シェーグレン症候群と診断され、不安や孤独を感じています。同じ経験をした方の体験やアドバイスを聞きたいです。
昨日シェーグレン症候群と診断されました。
特に死に至る病気ではないですが、ネットに難病と書かれていたり調べれば調べるほど怖くなり不安な気持ちになります。たしかに泣きそうでも泣きたくても涙は出ません、、私は旦那が単身赴任で子供と2人で生活していて、そんなに友達もおらずこの気持ちを吐き出せるところもなく、こちらに書かせていただきました、、身体は弱い方だと思っていましたが病名がつくとショックもあり、気持ちがどんどん凹みます。こんな方いらっしゃいますか？もしくら乗り越えたかたいらっしゃったらどんな感じか教えていただきたいです、、
- みい(4歳11ヶ月)
コメント
nakigank^^
同じ病気ではないので不快でしたらすみません。💦
私はコメント読んでいて、病名がわかって羨ましいです。。
私は13歳くらいから体質が変わってしまい、日々不調に悩まされてきました。病院に行っても異常なし、しまいには知り合いの医者に甘えてるんじゃないの？って言われとても悔しくて、でも病名が出ないので当たり障りないことしか出来ず、結局毎日気力を振り絞って仕事するしかできず辛かったです。今は昔に比べて違う病気で飲んでる薬がいいのか仕事がなくなって落ち着いたのかわかりませんが前ほど不調は落ち着きましたが1年に何回か突然寝込み、原因不明と毎回言われ凹みます。
病名がわかればそれに対して処方されたり対処を考えたり気をつけたりできるので前向きに考えて過ごしませんか？😊
ママが不安だとお子さんも不安がります。😭
育児が困難なら一時保育等を利用して休んでくださいね。😁
私も負けずに闘います！！💪
まるがおその2
まだ見てらっしゃるかわかりませんが、私も先月シェーグレン症候群と診断されました。
難病申請するかと聞かれて今後のことも考え色々と検査も受けました。2人目出産後の寝不足の中だったので、余計に落ち込み塞ぎ込みましたが自分なりにストレスがよくないと聞いたのでできるだけ規則正しい生活を心がけたり、軽い運動をしたりしてます。
それでも不安になって落ち込んでしまうことはありますが…私でよければ色々お話も聞くのでどうか無理なさらずお互い大事にしましょう。
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みい
メッセージありがとうございます💦娘が入院してバタバタしていたので返事が遅くなりました💦難病申請するとどうなるのでしょうか？ネットで、みてもあまりよくわからなくて💦
やっぱりいろいろ不安になりますよね💦この不安な気持ちを誰に言ってもわかってもらえないだろうなと吐き出せるところがなく、旦那も特に理解というか関心もなくて、、
ストレスを溜めないようにと思ってもただ自分を甘やかしているだけのようにしか感じないし、ただただ毎日不安で息苦しくなります、、ポジティブに思うのは一瞬だけで全然気も紛れず最悪なことばかり考えてしまって、、自分の体がどうなっていくのか怖くて怖くてたまらないし、子供の体に遺伝子ないかとか、将来子供に迷惑かけちゃうんじゃないかとか、でも2人目は頑張ってやっぱりほしいし、でも逆にそれはそれで不安とプレッシャーで、、長文すみません、、- 11月16日
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まるがおその2
娘さんは入院とのことですが大丈夫ですか？
難病申請してそれがとおると所得によって月の医療費に上限ができるので出費を抑えられます。みいさんは今シェーグレン症候群に対してのお薬飲んだりされてるんですか？
お薬代がかさむとかなら申請考えられてもいいかもですね。
でも新しく保険に入ることが難しくなることもあるそうなので、慎重にした方がいいと思います。
私も中々受け入れきれなくて、不安が溢れてどうしようもなくなる時があります。本当きついですよね😣
旦那さんからしたら見た目は普通だし、理解しずらいところはあるかもですね💦私の旦那も心配はしてくれるけど温度差がある感じです。
不安は沢山あると思いますが、主治医の先生はちゃんとお話しを聞いてくれますか？私は今の先生とあまり合わなくて、紹介状出してもらって大学病院へかかる予定です。難病申請で大学病院の歯科口腔外科の先生に色々話しを聞いてもらったら、少し前向きになれたので（また不安になることはあるんですけど😅）先生と合う合わないはすごく大事だと思います。
2人目希望されてるなら尚更信頼できる先生がいいですよね。今は甘やかしたっていいんですよ☺️少しでもみいさんが楽になれるようにそれでいいと思います。
長くなってしまってすみません💦- 11月17日
みい
メッセージありがとうございます。
nonさんは苦労されているのですね💦それを聞くとたしかにそうかもですね、、私も35にしてわかったので今まで周りからちゃんとした生活をしてないからとかいろいろ言われてきて辛かったです💦頑張って前向きに考えたいとおもいます。出産前は仕事でストレスも大きくよく体調を崩していて、妊娠中は筋腫のせいで切迫になり3ヶ月入院して、そのあと痔がひどくて2ヶ月前手術してからのこの病気が発覚して、橋本病も一緒に言われ、早く2人目が欲しいのに筋腫もなんとかしなきゃだしで不安だらけになってしまって。子供は保育園に預けて美容師の仕事をしているのですが、産後本当に気持ち的にも身体的にもつらくて、、子育ては苦ではないし子供は大好きなんですがなかなかしんどさがとれなくて、、長々とすみません、、私も頑張らなきゃですね💦
nakigank^^
そうです！ヘルニアだったのに姿勢が悪いからの一点張りだったから当時学生でお金なくて病院には行けず、原因わかるのに8年もかかって辛かったです。
原因不明の頭痛や胃腸炎みたいのも何回も繰り返して甘えてるだけとか仕事したくないからとか言われて辛かったです。。
筋腫はどんなものかわからないけど、妹は子宮頸管の病気で短くなって切迫早産とかあったけど次も病院に行けば大丈夫らしいのでそこは病院でよく相談して進めれるといいですね。😊
二人目考えてるなら尚更前向きに捉えないと！！😆
私なら今まで大変な苦労をしてきたけど、子供がそうならないことだけ考えたいし健康で生まれて今育ってるならそれが嬉しいです。
最近息子が遊具から落ちて脳震盪で何度も吐いて気持ち悪がってる姿見たらやはり子供には元気でいてほしい！と強く思いました。自分は不調があっても子供が元気ならそれが一番だと思います！😁
私は妊活でやっと二人目できましたがつわりで二人目が不安になってます。自分が育てれるのか？もしかして間違ってるのかな？とか。。でもやはり自分がほしい！と願ったんだから頑張ろ！って思ってるところです。😅周りには助けてもらってばかりで申し訳ないけど旦那もそんなの気にすることじゃ無いって言ってくれるしできる時に頑張る！と言う気持ちでやってます！😆
前向きにとらえてくのって体力いるし辛いけど、辛い時は辛い！がんばれる時は頑張る！という感じで一緒に闘いましょ！！💪
長々と書いてしまってすみません。💦