生後3ヶ月の子が喉頭軟化症 タイプ1型で、治療が必要な状況。手術を検討中で、手術後の経験について知りたい。運動や飲み込みに影響はあるでしょうか。
喉頭軟化症 について質問です。
生後3ヶ月の子が喉頭軟化症 タイプ1型 と診断されました。
他の子より、ヒダのようなところが柔らかく、
大きくなっている(伸びている)との事でした。
成長と共によくなっていくと聞く症状らしいのですが、
このままほっておいてもいい事にはならないとのこと。
CPAPでの治療になるのですが、
もしかしたら手術するかもしれません。
そこで、喉頭軟化症で手術された方やお子様
運動面や物を飲み込む面で気になることとかありますか？
手術となると不安で術後、どんなことが待ち構えているのか
経験のある方のお話を聞きたいです😢
個人差はあるとおもいますが、気になります😢
- みーママ(4歳3ヶ月)
Teruna
息子が重度の気管軟化症です。
咽喉軟化症は1型なら成長と共に良くなることがほとんどと聞いたことが何度もあります😉
いま、呼吸障害が酷く挿管されている状態ですか？
息子は生まれた時から呼吸ができずすぐに挿管、抜管トライしましたが呼吸器設定すら下げることができずCPAPは困難となりました💦
最終的にお家に帰るために気管切開術をして人工呼吸器で在宅療養しています。
そして飲み込むことは一切できなかったのでいまだに経鼻経管栄養をしていてそこからミルクを注入して飲んでもらってますが、体重は4500g身長59cmと3ヶ月初め頃のお子さんと変わりないかんじです🤔
首もやっと座った感じで、寝返りすらしません😅
もし手術されるとしたらレーザー療法ですか？？
ママリで質問してもなかなかこのような境遇の方は少ないはずなのでなかなか質問の回答が集まりにくいかと思いますのでもしよろしければ、インスタで咽頭軟化症や気管切開、CPAPと検索して頂くとたくさんのママさんの日常を覗けるので、具体的にそちらでお話をお聞きした方がいいかもしれません😉💦
わたしもインスタでいつもたくさんのママさん達とお話しして勉強しながらの医ケアの日々です😉
ナテチャン
初めまして。過去の質問に失礼します。
生後８ヶ月の息子がいるのですが、生後５ヶ月のときにお子さんと同じ喉頭軟化症タイプ１型と診断され今CPAPを付けて治療中です。
その後、どうなったかお尋ねしたいのですが差し支えなければ教えて頂けると嬉しいです。
CPAPがいつ取れるのか、もしかしたら手術になるかもと毎日不安です。
もしよろしければお話し聞かせていただきたいです。
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