生後1ヶ月の子供が心室中隔欠損症と診断され、保育園入所に不安を感じています。手術の可能性もあるため、育休延長や保育園選びに悩んでいます。
生後１ヶ月の子をもつ母です。
先月出産しましたが退院時
心雑音が聞こえるので大きい病院で
検査してくださいと言われ
１ヶ月前に大きい病院に行きました。
小児科の先生には、めっちゃ体重増えてるし
心雑音が酷い子はこんなに大きく
なられへんから大丈夫やわ！！言われて
聞いてもらうと先生から
さっき僕が言ったことは忘れてください。
結論から言うと穴があいてます。
今日、エコーの予約とれたので
心エコーをしてもらったところ
心室中隔欠損症でした。
自分の親などに伝えると
かわいそう かわいそうと言われました。
何の気なしに言ってるんだと
思いますが
かわいそう かわいそうと言われると
健康な身体に産んでもらえんくて
かわいそうと言われた気になってしまいます……
↑↑↑これは私がひねくれてる
だけなんでしょうが😅
来年、育休が終わるので仕事復帰するのですが
来月の10月保育園の申し込みがあります。
上の子と同じ保育園で申し込もうと
思っていましたが
やはり心臓の病気なので保育園に
入れること不安になりました。
来年の4月頃にもう一度エコー検査があり
穴の大きさが変わってないか見ます。
上の子は今と同じ保育園にいれようと
思っているのですが
下の子は私の職場の保育園に
入れようかなと迷っています。
みなさんなら自分の職場に
預けられますか？
育休の延長をしようかとも考えましたが。
旦那が自営業のため親に給料あげて
もらわれんやろか？それで2歳になるまで
見ようかなとも思うんやけど……って
相談したら
そんなん大丈夫やろうから
保育園に預けたらいいねん！！と
言われました。
こいつは人間の顔した悪魔かと思いました。
なぜ2歳まで見ようかと思ったかと言うと
2歳になるまでに穴が塞がらなければ
手術になるからです。
先生には穴の大きさ的に
自然治癒する期待は大いにもって
大丈夫やからね！とは言われてます。
説明受けてる時はちゃんと聞かないと！と
思って説明をしっかり聞きましたが
帰りの車で爆睡する娘を目に
涙を浮かべなんだか上の空で帰宅し
旦那に報告しましたが
心配やなーもなく
保育園預けろと言われて疲れました。
- ぷん
コメント
はじめてのママリ
穴は何ミリくらいですか？
うちの子も心室中隔欠損症です。妊娠中から発覚してました。
遺伝性はありませんが、偶然にも夫も心室中隔欠損があります。夫は穴は塞ぐ手術はせず成人になり、とても健康な人です。
娘はそろそろ2歳になりますが、保育園には通っていますよ。ちなみに穴は塞がるかもと言われてましたが塞がる気配なく、そのまま様子見になりそうです。
心臓は複雑な臓器なので欠損が多く、実は6人に一人は欠損症と言われてます。40人クラスに6人もいると考えると結構多いですよね。
病院の先生は、集団生活を送ることについてはなんと仰ってますか？よく相談されて、納得した上で決められたら良いと思いますよ😊
mayuna
穴の大きさはどのくらいですか??
うちの息子も生まれてから全然ミルク飲めず、検査したところ、心房中隔欠損症と動脈管開存症があり、心臓に水が溜まっておおきくなって、いわゆる心不全の状態でした。
すぐに大学病院に入院になり、しばらくは闘病生活でしたが、幸いにも内科的療法で穴は小さくなり、動脈管開存症も良くなりました。
今も定期的に検診はありますが、今はほとんどエコーにもうつらないくらい小さいです！
上の方といっしょで、偶然だとは思いますが、旦那も、心房中隔欠損症と心室中隔欠損症と、心房細動です。
病気を知った当時は、なんでうちの子がって何度も思いましたが、旦那もそうですし、私の同級生にもこの病気で生まれた人が何人かいて、全然珍しくない病気です！
きっと保育園の園児さんにもいると思いますよ！
不安なら主治医の先生にも聞いてみたらいいと思います！
それから、ご自分を責めないでくださいね😊
私も当時は自分を責めました。
でも、けしてママのせいではないんです！
ママがごめんねごめんねって気持ちでいると、お子さんに伝わってしまいます。
親御さんや周りの言うことも、悪く聞こえてしまうのもわかります。。
私もそうでした。
でも、妊娠は奇跡。お産は命懸けです。
だから、お腹で一生懸命育んで無事に出産されたあなたは立派なお母さんです。
なのでどうか、自信を無くさず、胸を張ってください😊
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ぷん
穴の大きさは3ミリ程度と
いうことです。
息子さんはすごくいっぱい
病気を抱えてこられたんですね……😞
主治医にも確認し
応援に来てる先生だったようで
2週間後に電話いただけることになってるので聞いてみます。
最後の温かいお言葉
ありがとうございます。
涙がでるほど身に染みました……
お互いのお子様がこれからも
元気にすくすく育ちますように。
本当にありがとうございます。- 9月26日
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mayuna
私は医者ではないので、100%と言い切ることはできませんが、3ミリなら自然治癒する可能性の方が高いと思います！
うちの息子は、心房中隔欠損症は8ミリ、動脈管開存症は6mmでした。
でも今は病気だったなんて嘘のように、元気すぎるくらい元気で、むしろ離乳食もりもり食べて太りすぎて困ってます😣笑
なので、初めてのママリ🔰さんのお子さんも大丈夫だと思いますよ!!
また心配なことがあれば、私たちが何時でもママリで待ってます😊
お子さんの健やかな成長をお祈りします🥰- 9月26日
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ぷん
そうですよね！！！
私もウジウジしないで
いっぱい子どもと関わって
育てようとか思います☆°｡⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
今のところうちの子もおっぱいやミルクをたくさん飲んで
順調も体重が増えてて
子豚ちゃんみたいになってるのでこれからも大きく
育ってくれたらと思います😆
最後のママリで待ってますの
言葉にうるうるしました( ; ᯅ ; ｀)
温かい言葉ありがとうございます🙂- 9月28日
まるこ
うちも下の子が心室中隔欠損でした❢
心房にも穴があいてて未梢性肺動脈狭窄もありましたが自然完治しました😀
心疾患あると風邪ひかせないように気をつけたりしないといけないので穴が何ミリかシナジスが必要かで保育園は考えますかね🤔
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ぷん
お子様いっぱい抱えて
おられるんですね。
自然完治されて本当に
よかったです🤗
保育園はもう少し
迷ってみます。
温かいお言葉
ありがとうございます。- 9月26日
トラコ
私も義母からかわいそうかわいそう言われ、これから手術頑張る子にかわいそうとは😤と思い会話するのやめました。
夫さんの無責任な発言には腹が立ちますね😤
２歳まで保育園あずけなかったVSDの子、穴ふさがらず２歳から保育園行っている子もいます。
とくに今はコロナがあるから問題を難しくさせていますよね。保育園は兄弟いっしょがいいと思います。
預けなくて家で見れるなら保育園行かせない方がいいというのが一般的だと思います🤔
けれどもうちはVSDの子を0歳児から保育園預けました。穴ふさがらず根治術しました。
今は元気すぎるくらい元気です。ちなみに穴の大きさもいっしょくらいです🤗
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ぷん
夫の収入が16万のため
保育園に行ってもらわないと
生活が成り立たず
保育園に預けるという
選択肢しかない困窮です……
そうなんですね🙂
希望もって普通の子と同じように育てようと思います。- 10月12日
ぷん
穴の大きさは3ミリ程度です。
先生にも自然治癒する可能性は大いにあるから期待を
持ちましょうと言われました。
そうなんですね！！
そう考えると多い病気ですね🙂
温かいお言葉
ありがとうございます。
はじめてのママリ
そうでしたか、うちの子も同じくらいの大きさです。今まで定期健診を受けてきた結果、手術は必要なく年一回程度の定期健診に行くだけになりました。穴の位置にもよりますが、そういうケースもありますよ。
虫歯にだけは注意しないといけませんけど、日常生活を送る上では他のお子さんとなんら変わりはありません😊
今の時点でシナジスの話をされていないのであれば、そんなに心配することはないかなと思います。RSウイルスが穴に悪さをして重症化することがあるので、冬場は月一回シナジス注射が必要な子もいますが、医師から言われていないのでしたら大丈夫です。
ぷん
そうなんですね🙂
2歳過ぎても穴が変わらなければ
手術するのも視野にいれないと
いけないと聞いて気が動転しました😭
特に昨日の結果では治療法は
伝えられませんでした。
約半年後の結果によって
また治療が変わるのかな？と
思っています。