3ヶ月の娘が両耳とも難聴の疑い。90db聞こえないと重度難聴になるか。早期療育で補聴器使用できるか。手話を覚えると療育に影響は?参考になる情報を教えてください。
3ヶ月の娘が両耳とも難聴の疑いです。
産院の新生児スクリーニング検査で両耳ともひっかかり、大きな病院で2回ABR検査をしましたが、一番大きな音(90db)にもあまり反応がないと言われてしまいました。
次回の検査結果で今後の事を話しましょうとなっています。
90db聞こえないと重度難聴になるのかな、と思うのですが、早期療育をすれば補聴器等を使って普通に会話したり、音楽を楽しめたりできるようになるのでしょうか…?
また、意思疎通できるようにベビーサインをやってみようと思うのですが、今後療育をしていく上で手話が覚えにくくなってしまう等あったりしますか??
人によって違う等あるかもしれませんが、
参考に教えて頂けると嬉しいです!!
- ありまき(4歳5ヶ月, 7歳)
コメント
はじめてのママリ
わたしの友人に、補聴器を外すと全く聴こえない子がいますが、その子は唇を読んである程度こちらの言葉を理解していました。それに、手話ではなく口話でコミュニケーションをとってました。発音が少し歪んでいるかな?という時もありますが、全然聞き取れます。本人はマスク越しや電話だと無理と言ってましたが…
音楽は、補聴器の上から大きいヘッドホンをつけたら聞けるらしいです。
結婚して赤ちゃんも産まれました。
聾学校にも行っていなかったようです。
友達のお母さまがどのように育ててこられたのかわからないので直接お力になれずすみません💦
言語聴覚士さんに相談してみてもいいかもしれません。
我が子のこと、自分が代われるなら…と思いますよね。
娘さんにとって最善の治療、療育の方法が見つかりますようお祈りしています。
SAKU
娘は新生児スクリーニングでリファーになり高度難聴と診断されました。
5ヵ月ぐらいから補聴器、週1の療育行ってます。わたしは手話ではなく口話術をさせたくて、手話やベビーサインはゆる〜く取り入れてます☺️
今は言葉で発するより、手話やベビーサインで訴えてきます(喉渇いた、何か食べたい、手洗いたいなど)
補聴器を装着すれば私の指示は何でも理解してますよ!
音楽もたくさん聴かせると良いので、音の鳴る本や、YouTubeで動画かけたりリズムに合わせて踊ってますよ☺️
言葉はママ、パパ、バー(祖母)、わんわん、ニャー、ガォー、アンパン、などまだまだ少しですが話せます。
検査結果も振り幅がかなりあります💦70-80dbと言われたり、110dbと言われたり...赤ちゃんだから振り幅があるし検査結果が全てでは無いと思います。
たくさんたくさん音を聴かせて、話かけて耳の神経刺激してあげてください。(←よく先生に言われました。
お互い頑張りましょう!
何があれば、質問してください😊
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ありまき
返信ありがとうございます✨
娘さん、高度難聴なんですね。教えて頂いてありがとうございます!!
手話とベビーサインどちらも使われているんですね、そして娘さんもそれで気持ちを伝えられるようになっててすごいです😳✨✨
私も使おうって思いました。
言葉も出ているんですね、今はあまり未来が想像できなくて…言葉を話してくれたらすごく嬉しいなぁと思います。
検査も振り幅があるんですね、まだ2回しかやってないんですけど同じような結果だったので私の娘はどんな感じなのか…💦
お聞きしたいのですが、
補聴器付けて音への反応は違いましたか?
まだ付けるのは先の話なのですが今はほとんど反応なくて、どうなのかなぁと。。
あと受診している病院の進め方が遅いのか、6か月頃に再検査して結果が悪かったら次に進める感じで。
そうなると補聴器付けられるの7ヶ月、8か月?とかになりそうなのですが、補聴器を付ける時期が1.2ヶ月違うだけでも発語とか関係あると思いますか??
長々とすみません💦💦
時間がある時にでも返信頂けてたら嬉しいですm(_ _)m- 9月6日
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SAKU
振り幅かなりありますよ😭
生後6ヵ月ごろまでの検査で、「難聴かもね」「問題ないから来月もう1度検査して終診か決めよう」「難聴でした。補聴器つけましょう」もう6ヵ月までの間、不安ばかりでしたよ💦補聴器付けよう!となってからは前向きになりました!
補聴器付けたら音の反応はかなり良いというか、健常者の子と変わりないぐらい問題なく生活してます。
1.2ヵ月ならそこまで差がないと思います。娘も1歳すぎてやっと1日嫌がらずに付けてくれるようになりました☺️
いまは、別の部屋から名前呼べば来るし、◯◯持ってきて〜とか何でも指示通ります!
例えば「何か飲む?」と声出しながら“飲む”の手話?ベビーサイン?をやると“飲む”とサインで返してきたり、“うん”と頷いたりします。
会話全部を手話にしてるのではなくて、言葉で話しながら動作、単語を手話してる感じです。
娘は6ヵ月で睡眠薬使って脳波検査して難聴確定診断でした。そこから補聴器申請して、7ヵ月から使い始めました。先程5ヵ月からと書いてしまいましたが7ヵ月の間違いでした💦
いえいえ!不安しかないですよね、、、娘のことで良ければお答えしますよ😊- 9月6日
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ありまき
7ヶ月から補聴器なんですね!間違いとの事でしたが5ヶ月とみて焦りましたが、進み方が似ている気がして、補聴器付ける時期についても安心しました😣✨
補聴器も付けてそんなに反応が良くなるんですね!
別の部屋とかでも聞こえて反応してくれるなんて希望になります🥺
口の動きを見ないと分からないんじゃないかと思っていたので…
まだ難聴の確定診断はされていないのですが、きっと難聴なんだろうなぁって思ってます。でも思っていても確定診断が出るとショックですよね💦
不安いっぱいですが、SAKUさんに教えていただけて安心しました!
またもし何かあったら質問させて頂くかもしれませんm(_ _)m
ありがとうございました✨- 9月7日
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ありまき
お久しぶりです。
もし良ければ質問させて頂きたいのですが、
SAKUさんのお子様は首座りはいつ頃でしたでしょうか?
娘は4ヶ月になるのですがまだまだグラグラで😥
先日今までとは違う耳鼻科にかかった時に内耳に障害があると首座りが遅い傾向にあると先生に聞いたのですが、ネットで調べても難聴の子が首座り遅いとか出ないし心配で…m(_ _)m
参考に教えて頂けますと嬉しいです。
何度もすみません、、お時間ある時にでもお願いします。- 9月23日
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SAKU
娘は生後4ヶ月後半〜5ヶ月に首座ったかなーという感じです。保健師さんからうつ伏せの練習を進められて良くやってましたよ😊
座椅子など支えがあれば6ヶ月頃に1人で座ってました。
1人座り→8ヶ月
ズリバイ→9ヶ月
つかまり立ち→11ヶ月
歩く→1歳5ヶ月
娘ものんびり成長タイプです。お友達と会うと比べてしまいますよね〜
難聴児は良く寝るとかもネット書いてあるけど、娘は特別良く寝る訳でもないし...
色々な情報で混乱しますよね😭ちなみに病院で1歳の時に適正検査を行ったら、生後10ヶ月程度(2ヶ月遅れ)と言われたけど、今はコミュニケーションも取れてるし、補聴器付けてれば困る事はないです😊
先生はお母さんの頑張り次第だよ!と毎回言われます💦プレッシャーにならない程度にずっっっと話かけてます☺️- 9月23日
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ありまき
首座りと他の事も教えて頂いて頂いてありがとうございます✨✨
上の子が成長が早いタイプで、比べてはいけないと思いつつすごく気になってしまってました😥💦
確かに少しのんびりな感じですね、でも1歳の適性検査で2ヶ月遅れなら聴こえ関係なく個人差としてありそうですね😳
そうなんです、色々情報見てしまうので気になってしまって…💦
でもSAKUさんのお話聞けて良かったです。
今は困っている事が無いとの事ですし、焦らないようにします、、😅
後は声かけも頑張らなきゃですね!!
どうもありがとうございましたm(_ _)m✨✨- 9月24日
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ありまき
お久しぶりです。何度も申し訳ないのですが、もし良かったらまた質問させてください(>人<;)
ご相談していた次女ですが、先日1歳になりまして人工内耳の話が出てきています。
旦那も私も、できれば補聴器でいきたいのですが、健聴者と同じように会話できるようになって欲しいと思ってます。
今補聴器で右が平均50dbで前回の検査で40dbが聞こえた所があるかも?みたいな状態です。左も80dbとかでしたが前回60dbに反応があり、STさんから音に気が付いてきたのかなと言われました。
会話するには人工内耳した方がいいのは分かっているのですがなかなか、、、😓
前置きが長くなってしまいまきたが、SAKUさんの子供さんは今どんな様子ですか?よければ何dbぐらい聞こえているのか教えて頂きたいです🙇♀️
聞ける方も周りにいなくて、、😥長々と何度もすみません💦- 6月1日
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SAKU
2歳7ヶ月の娘は生まれた時から両耳70〜80dbを維持してます。両耳90dbになってしまった時は人工内耳と言われてます。確か人工内耳の適応は90db以上では無かったですか🤔?娘より聴力良いみたいですし、補聴器で問題ない気はしますけどね。補聴器使って普通に何でも指示は通るし、ここ1ヶ月でかなり言葉が出てきて会話が成り立つようになってきました🙂そして聴力検査も“音が聞こえたらボタン押して“を理解して出来るようになりました。
- 6月2日
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ありまき
お返事ありがとうございますm(_ _)m✨✨遅くなってしまってすみません💦
人工内耳の適応は90db以上です!すみません、書き忘れてしまったのですが今裸耳で100〜110dbなんです。
補聴器をつけると右が平均50dbで左は70〜90dbでした。
両耳70〜80dbなんですね、補聴器つけたら何dbぐらい入ってそうですか?
裸耳で娘より良さそうなので羨ましいです🙏✨
会話が成立したり理解して行動できたり、今は不安しかないので、、成長を教えてもらえて嬉しいです。- 6月4日
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SAKU
補聴器付けて40db(音によって35db)ぐらいです。
娘は1歳10ヶ月頃にASSR(眠らせる検査)を再度行い右110db、左80dbで人工内耳の話も出ました。でもわたしが信じられなくて、医師も1歳の時は左右80dbで、10ヶ月でここまで悪くなるかな😢という意見で半年後の2歳4ヶ月で再検査行い、左右80dbでした。1歳10ヶ月の時のコンディションが悪かったのでしょうって感じでした。
先生やSTさんの意見もあると思いますが、半年後とかに再検査しても結果が変わるかもしれませんよ。
1歳〜2歳って言葉も出ないし、健常児と変わりなく感じるし、不安しかないの凄く分かります!!でも1歳すぎたらなるべく1日補聴器つけて、音を聴かせるって凄く凄く大切な事だと思いました😊- 6月4日
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ありまき
補聴器とても活用できてるんですね!教えてくださりありがとうございます。
ASSR、コンディションで大きな差が出るなんてびっくりです🙄娘は6ヶ月ぐらいにやったのが最後でそれ以降はCORしかやってないんです。
CORってSTさんの判断なので信頼してないわけじゃないけど、合ってるのかなって思っちゃいます😥
ASSRはもうやらなさそうなので、話を聞いてもう一回ぐらいしてほしくなりました💧
色々参考になりました。ありがとうございますm(_ _)m✨
最近補聴器をほとんどつけてくれるようになったので、音があるのが当たり前になって欲しいです!- 6月4日
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SAKU
ASSRは頻繁には出来ないですもんね😭6ヶ月ごろにやったなら、また1歳半前辺りにやりたいですよね😵
CORは本当合ってる?今反応した?って感じですよね....最近やっと検査を理解したようで音が聞こえたら自分でボタン押せるようになりました。
娘は通常の幼稚園に通わせるか、聾学校の幼稚園(高速道路使って30分ぐらい)に通わせるかかなり悩んでます😅
成長するにつれ悩みは尽きませんね。。- 6月4日
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ありまき
娘の場合はASSRやるかな😵?って感じです。
病院の方針なのか重度だからなのか今は人工内耳するかしないかの返事待ちって感じで😅
でも延ばしたらやってくれそうですね、、!
CORもですけど今は検査難しいですね。。
高速で30分は遠いですね😵毎日の事だから大変でしょうけど悩みますね。。
相談に乗って頂いてありがとうございました🙏✨✨✨- 6月5日
ひまわりママ
こんばんわ🌃
私自身が聴覚障害です。(重度です)
我が子の障害に戸惑う気持ち、お察しします。
乳幼児の場合、検査に臨むのに集中力が散漫になりがちなので検査の結果にはあまり当てになりません😂
機械でも同様です。
当時の私の記録では本当に波がひどかったです(コメントには、『周りのおもちゃに気をとられ、集中が出来ず 検査ができなかった』と書いてあるほどです。)
年長・小学生になれば 集中力がついてきて まともな検査が出来るようになるので、そのあたりで正確に聴力がどれくりいか わかってくるかなあと思います。
聴覚障害って本当に個人差が激しいです。等級が2級でも 発音がキレイで口話を難なく出来る人、発音はキレイでも 口話でのコミュニケーションが上手くいかない人、どれだけ努力しても発音がうまくならない人‥本当に様々です。
なので 早期療育をすれば補聴器などを使って普通に会話したり音楽を楽しめたり出来るのかという質問にたいしては、断言はできません。
要にはお子さん次第になります。
私は結構たくさん練習をしてきましたが、発音は出来ませんでした💦。
親なら誰でも我が子に少しでも発音を健聴者と近い状態にさせようとする気持ちはわからなくもありません。
でも 私は正直 親からの期待がプレッシャーに感じてしんどかったです‥‥。
なので、 あまり強く期待はせずに その子に合ったやり方をさせてあげてください。
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ひまわりママ
私の幼なじみや友人の中では
音楽好きでカラオケにいく子はたくさんいますよ😊✨- 9月26日
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ありまき
ご自身のお話を教えて頂いてありがとうございます。
とても嬉しいです。
検査についてはABR検査が3回と先日初めて眠っていない状態の検査をして(すみません名前が分からないです💦)という感じなのですが、眠ってやるABRでも乳幼児だと当てにならない感じでしょうか??
そうですね、やっぱり私も口話ができるようになって欲しいと思っていました😥
でも子供にイヤな思いをさせてまでやらせてはダメですね。
大分先の話だと思うので、気をつけるようにしたいと思います!
音楽については、上の子がEテレとかCMの歌とか結構歌って踊ってするので、それを見ていると可愛いのですが、下の子はどうなるんだろうって不安になってしまって、、
もし良ければ教えて頂きたいのですが、ひまわりママさんはTVとか音楽は好きですか?
もし不快にさせてしまったらすみません。- 9月27日
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ひまわりママ
いえいえ😊
私の経験話が今度の参考になると幸いです👌
眠ってる状態で脳波の反応をみる検査ですよね。結果が悪くても 成長するにつれて聴力が少し良くなったという話をたまに聞くので‥。すみません、専門家ではないので💦(期待させたらすみません💦)
お子さん まだ4ヶ月なので これからですよね。
音楽については私は音楽より勉強✏️に力を入れてたのもあり 音楽には興味はないです。(公文教室に通ってました。)
ただ、同級生や友人の中には親からの勧めでダンス教室やピアノ教室に通う子もいました。他に習い事はしてなくても音楽好きな子はCDプレイヤーを買って音楽を聞いてましたね。
音楽に関してはその子の性格によるかなと思いますよ。健聴者の中でも音楽好きじゃない人もいますよね??
なので、ありまきさんが音楽をもっと感じてほしいなら、お子さんの耳がどれくらい聴こえているかわからなくても どんどんと音楽を聞かせてもいいと思います😊なんなら、リズムは合ってなくても上のお子さんと楽しく踊ってもいいじゃないですか♪。
ちなみに私は音楽は興味ありませんが、テレビは大好きです笑(今の時代はたいてい字幕ついてますし。)
ありまきさんが口話をメインに育っていきたいのであれば、手話はコミュニケーションを助ける手段として使ってもいいと思いますよ。- 9月27日
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ひまわりママ
100人いれば 100通りの考えがあるように ありまきさんがお子さんにどうしてあげたいか‥が、一番 重要だと思います。
おこさんはまだ4ヶ月。
これからです。
なので、深く思い悩まずに 育児を楽しんでくださいね✨。- 9月27日
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ありまき
すごく参考になります。
ありがとうございます✨
そうですよね、
個性は耳の障害関係なくあるし、人それぞれですね。
でも耳が聴こえにくくてもCD買ってまでも音楽好きになる人もいるという事ですね!
テレビお好きなんですね、
楽しんで見れるようで良かったです。
難聴がどんな感じなのか全然分からなくて、変な質問でしたね💦すみません💦💦
目の前にいる娘はすごく可愛いので不安もありますが、今を大切にできるようにしたいも思います。
色々教えて頂いてありがとうございました(^ ^)- 9月28日
ありまき
返信ありがとうございます✨
ご友人のお話教えて頂いてありがとうございます!
全く聴こえなくても結婚して赤ちゃんもいるなんて、自分の娘だったらとても嬉しいです😢
コミュニケーションも普通に取れるようですね。
音楽は教えて頂いた感じだと簡単には聞けないのだなと思ってしまいますが…
でも教えて頂いて少し安心しました。
療育次第なのでしょうが…!
どうもありがとうございました!!