極低体重児の息子を出産し、黄疸の治療中。尿道下裂軽度で手術の可能性あり。退院後、母親に遺伝子検査を受けなかったことを指摘され、不安や心配を抱えている。息子は順調に成長中。信じて任せる姿勢を持ちたい。
1492グラム極低体重児の息子を出産しました。
生後6日目です。
生まれてすぐに保育器の中で育ててもらってます。
今は黄疸の治療をしています。
出生後の検査で尿道下裂軽度ということがわかりました。
幸い尿道の位置もそんなに正中からズレてはいないようで、成長の過程で手術が必要になるかもしれないけど恐らく大丈夫でしょうということでした。
極低体重児ならではのリスクは、2週間乗り切れば大丈夫と言われています。
あとは成長の段階でわかってくる病気などもあるかもしれない、ということでした。
成長の段階で、というのはどんなお子さんでも同じですよね。
極低体重児だから、可能性は高くなるのかもしれませんが‥。
わたしは昨日退院して実家にいます。
昨夜、母親に出生前の遺伝子検査をなぜしなかったのか言われました。
出生前の遺伝子検査で異常が見つかったから、堕ろすという選択肢はなかったので検査ができる時期に母親にも伝えています。
なんかそう言われると、おろせばよかったっと言われているような気がします。そうではないって言ってたけど。
母親は生まれてきた事がかわいそうだと恐らく思っています。孫のことは可愛がってくれてますし、凄く心配しています。心配し過ぎて、そういう発言になってることもわかります。
わたしは一般的な何も問題のない子と同じように産んであげられなかったことを息子に申し訳なく思っていますが、産まなければなんて思ったことはないし、生まれてきてくれて本当にありがとうの気持ちでいっぱいで、これから苦難がたくさんあるかもしれないけど絶対幸せにすると決めています。
僕なんか生まれてこなきゃよかったなんて思ってほしくありません。
現在の黄疸の治療もずっと続いていて、NICUできちんと診てくれているので先生と助産師さんを信じて任せるしかありません。もし、なにか異常や心配なことがあれば説明があると思っているので、事細かく今はどうなのか？とか聞いたりしていません。それも母親にしつこく聞くべきだと言われています。
助産師さんからは
小さいけど暴れん坊で元気・たまに呼吸を忘れてしまうことがあって鼻マスクをつけているけど、鼻マスクが嫌で泣いて拒否ること・昨日から鼻マスクを1日はずせていて、呼吸も安定してきたこと・黄疸の治療はいつまでという目処はないけど、毎日の検査で必要な時に行っていること・ミルクを飲む量も順調に増えていること
を聞いています。
わたしにはこの情報だけでも十分息子が順調に育ってくれていることがわかるので、さほど心配はしていません。
ネットなどで調べるといろいろ出てくるので、心配しすぎてしまうのも嫌なので調べないようにしています。
母親は調べてると思います。
問題がなく育ってくれることを願うことしかできません。
先生を信じて任せることしかできません。
息子に会う時には、不安や心配な気持ちよりも前向きな明るいお母さんでいたいです。
でも母親に言われた一言で、ずっと涙がとまりません。
わたしは能天気すぎるんでしょうか？
息子を育てる覚悟が足りないんでしょうか。
本当に情けないっていわれました。
- きなこ(8歳)
コメント
yuri
ごめんなさい、よく分かってないで回答してるのですが。
遺伝子検査をしたら、尿道下裂は分かったものなのでしょうか？？ヽ(；▽；)ノ？
ゆいころがし
お母さんの気持ちもわかります。きっと大事な娘の子供だからこそ、いろいろ調べて、いろいろ悪いことを考えてしまうんだと思いますし、これから育てていく娘の大変さなども考えて、そういうことを言ってしまうんだと思います。
でも、母親であるayakadhさんが前向きなのはすごく素敵だと私は思いました！
たとえ元気に産まれても、半年後、1年後に病気が見つかる子だっています。怪我をしてしまう子もいます。
みんな、それぞれ病気や怪我の可能性は同じで、でも、そんなことをずっと考えてても楽しい生活はできないと思います。
だから、前向きに考えていて、何か起こったらその時は考えたらいいと思います。お医者さんや看護師さんの言葉を信じとくのが1番です！
ネットは膨大な情報が溢れて、惑わされますからね！
お子さんを信じてあげたらいいと思います🎵
ネットより目の前にいるお子さんの存在の方がよっぽど現実味があり、お子さん信じてあげないといけないと思います
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きなこ
コメントありがとうございます。
そうですよね。
母親の気持ちもわかるんです。
前向きに考えてはいても、なんだか悲しくなってしまいました。
今日息子に会って、NICUからGCUに移動もでき頑張ってくれてるなぁと本当に嬉しくなりました。不安な気持ちに押しつぶされるより、息子の成長を信じて前を向いて笑顔でいられるようにもっと強くならないとだめですね！- 7月8日
みるくくま
うちの友達、1キロ以下の息子を生まれた。
最初の時、保育器で育ってて、後は母乳でした。今その子が2才になり、元気な子だよ。
貴方の息子は貴方を見て大きくなると思います。頑張ってね〜
良い事をお祈りしております。
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きなこ
ありがとうございます。
1キロ以下でも元気に育ってくれてるんですね(^^)今日息子に会いにいったら、NICUからGCUに移動してました。順調に大きくなってくれて嬉しくなりました。
いつも笑顔でいられる母親になれるよう、もっと強くならないとだめですね。- 7月8日
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みるくくま
良い事をお祈りします。
息子は母親の笑顔よるパワーを貰って元気になると思います。- 7月12日
退会ユーザー
出産おめでとうございます❤︎
ママはただでさえ不安なのにいくら孫が心配だからって、そんな事を出産間もない娘に言うお母様の気持ちがよくわかりません…
経験ないので100%お気持ちはわかりませんが、病院の医師やスタッフ信じておまかせするしかないですよね。
今の時代情報飛び交ってるから余計に不安も大きいと思います。
情けなくなんかないですよ！
我が子の生命力信じてる立派なママだと思います。
私の友達も2ヶ月近く早く赤ちゃん産んだ子がいます、長い入院でしたが今では元気にしてますよ♪
1日でも早く退院して赤ちゃん抱っこできますように☆
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きなこ
ありがとうございます。
そーゆう母親なんですよね。
いつも追い詰めるようなことを‥。
今日息子に会いにいったら、NICUからGCUに移動してました(^^)
頑張ってる姿にわたしが支えられました。
くよくよせず、早く退院できる日を楽しみに頑張っていきます♡
1日でも早く抱っこしたいです(๑′ᴗ‵๑)- 7月8日
tokotoko
情けなくなんかないですよ！大丈夫です。
実のお母様でしょうか？それなら、貴方の言葉が1番私を追い詰める。とはっきりいってしまってもいいと思います。
お母様がどれだけ口を出したところで、頑張って産んで、育てていらっしゃるのは貴方ですし。
そうやって不安になるのも、悲しくなるのも、産まれてきた息子さんにとって優しいお母さんな証拠です！！
きっと数年後あんなに心配したのに、こんなにやんちゃになって！！って思う日がきます！(*^^*)
現代の赤ちゃんを助けるための技術は本当に凄いです！
大丈夫です。息子さんに会うときニコニコしてるのが一番だと思います(*^^*)
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きなこ
ありがとうございます。
昔からそうなんです。
はっきり言って否定すると逆ギレ？状態で‥。
今日会いに行ったら、NICUからGCUに移動してました。小さい身体で頑張ってる姿にわたしが支えられてます。
不思議と悲しい気持ちも消えました！- 7月8日
ゆかりん
出産おめでとうございます！
お母さんは心配しての発言かもしれませんが、言われた本人にはお母さんの発言は心無いと感じてしまうほどショックな一言ですよね。身内だから尚更です。
主さんのお子さんへ対する愛情、強い気持ちは素敵だと思います！
だけどお母さんの発言がずっと引っかかるようなら、あの言葉はショックだった、何があってもお子さんを守りたいからもうそう言うマイナスな発言はやめて欲しい！
と、伝えるのはどうですか(>_<)？
血の繋がったお母さんだからこそ一生懸命伝えれば気持ちは伝わってくれると良いですが（ ; ; ）
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きなこ
ありがとうございます。
そーゆう言い方はしたことなかったので、今度いってみようと思います(^^)- 7月8日
ちびまま
能天気などでは決してないですよ！
立派なお母さんじゃないですか♡
私の知り合いに500g以下で産まれた子がいますが今は元気に育っていますよ♪
きっと早くお母さんに会いたくなっちゃったんでしょうね。
赤ちゃんを信じてあげましょう(*´꒳`*)
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きなこ
ありがとうございます。
500グラム以下でも元気に育っているんですね(^^)今の医療ってすごいですね！
今日会いに行ったら、NICUからGCUに移動してました。小さい身体で頑張ってる姿にわたしが支えられてます。- 7月8日
柚まま
出産おめでとうございます💓
私も12月に1588ｇの女の子を緊急帝王切開で出産しました。
産まれた瞬間 逢えずそのままNICUに！
たっくさん検査するなかで凄く不安ですよね(´；ω；｀)
先に退院する事への罪悪感ももちろんありました。
たくさん自分を責めたりも。。
今できることをと思い搾乳を頑張り毎日お土産だよって持っていっていました(＾ω＾)
サイトは絶対に見ないようにして…
書いてあることに左右されてほんと何が正しいかわからなくなりますよね(T_T)
お母さんも心配やから調べてるんだろうけど
ほんとネットは見ちゃダメね(＞＜)
能天気じゃ全然ないですよ！！
覚悟だってあります！
娘も良く呼吸するの忘れて呼吸器つけてました！
体重も少しずつ増えて鼻呼吸も取れる時間が増えてきてすごいです❤❤
思ってるより子供ってほんと強い！！
先生が大丈夫と言えば大丈夫！！
これから2ヶ月ぐらいは入院するかと思いますが
退院までに看護師さんにいろんなことを教われるので沢山聞いてくださいね(´∀｀*)
お母さんも産後ゆっくりしてください！
内容グダグダですみません（笑）
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きなこ
ありがとうございます。
わたしも出産後すぐ息子はNICUに連れていかれました。性別も顔もわからないまま。
同じ思いを経験されて、なんだか心強いです。先生が大丈夫と言えば大丈夫ですよね！
今日NICUからGCUに移動してました。順調にステップアップしています。小さい身体なのに、本当強いです。- 7月8日
たけちゃん
ご出産おめでとうございます(*^^*)
お母さんもお疲れさまでした😊💕
私も息子を1356グラムで出産しました！
私も息子の入院中あれやこれや色んな病名言われて、息子が風邪引いて入院する時も持病の欄に書ききれないほど、なんやかんや言われましたが
ほぼ忘れて母子手帳読み返さないと書けません（笑）病名も全部長いから←
私も実母にかわいそうって言われましたし、
義祖母も入院中かわいそうやからお見舞いも行かない、写真もいらないって言われました。
私達からすると、かわいそうってなんやねん。
今一生懸命生きてくれてるやろ、それだけで充分やろって思いますよね。
私もayakadhと同じで、治療は専門の方に任して、今の息子の状態を教えてもらえたらいいと思ってました！
ミルクの飲む量が増えてるってだけでも大満足ですよね(*^^*)
なにも、能天気じゃないですよ。
それだけしっかり息子君のことを受け止めてるって事です！
私が最近思うことですが、正産期までお腹にいてくれてたら本当に障がいを持たずに産まれてきたのだろうかって考えます。
もしかしたら、予定日目前でお別れしないといけないことがあったかもしれない
この週数だからこそ、息子に会えたんだと思ってます♡
人間生きてれば本当なにがあるかわかりません。
障がいだって、後天的なものもあります。
未熟児て産まれたから、こんな病気になった！
体重の増え具合も悪い！とかなんて、誰にもわかりません。
今は一生懸命生きて頑張ってくれてる、息子君に会いに行ってあげてください(*^^*)
何も情けなくなんかないです。何が情けないのかわかりません。
これから一緒に子育て頑張りましょ😊✨
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きなこ
ありがとうございます。
かわいそうってなんで？ってなりますよね。わたしも何回も言われています。
かわいそうって言われ続ける中で育ってほしくありません。僕ってかわいそうなの？って気持ちにさせたくありません。
本当に今頑張ってくれてる、それだけで充分です。今日はNICUからGCUに移動してました。小さい身体で頑張ってくれてる姿にわたしが支えられてます。
息子の成長と共にわたしも強くなれる気がします。- 7月8日
もももふ
初めまして^ ^
私、三女を31週、1401グラムで出産してます！私の妊娠中の高血圧が原因です。
55日間入院して2700グラムで退院しました。あれから5年、今は年長さんになりましたが、大きな病気することなく早産と思えないほど大きくなりましたよ♡
しかも運ばれた病院が遠く、上に2人いたので母乳も毎日は届けられず‥(｡>ㅅ<｡)ダメママだなーってすごく自分を責めてました‥
当時は本当にだいぶ心配しました。でも大丈夫！！赤ちゃんすぐ大きくなりますから^ ^
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きなこ
ありがとうございます(^^)
娘さん、大きく育っているんですね♡
息子も大きく育ってほしいです。
いま、順調に頑張ってくれています(^^)頑張ってる姿にわたしが支えられてました。- 7月8日
みっちゃん1101
初めまして😄
色んなお母さんがいて親に言われたからこうでなければいけないなんてないと思います😊
育児をする上でアドバイスとして受け止め、必要だと思えば取り入れたらいいんじゃないかな🙌
お子さんが順調に大きくなっているならこれに越したことはないですよね😍
あたしは、子どもはお母さんを選べない！ってよく言うけどうちの坊っちゃんはあたしを選んであたしをお母さんにしてくれたと思ってます😊
このお母さんならどんな事があっても乗り越えて受け止め守ってくれると思ったから今息子さんも保育器の中で頑張っているんじゃないですか😄?
心の中で不安と戦って、表ではドンッと構えてるあなたは素敵なお母さんだとあたしは思いますよ😊🎵
NICUを無事に卒業できることを願ってます😄
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きなこ
ありがとうございます。
今日NICUを卒業できて、GCUに移動してました(^^)まだ保育器の中ですが、小さい身体で頑張ってる姿にわたしが支えられてます。悲しかった気持ちも嘘のようになくなりました。息子の成長と共にわたしも強くなれる気がします。- 7月8日
雪
私は2ヶ月早産で保育器で管をたくさんつけて…>_<…
一度だけ大泣きしました。でも息子が頑張ってるんだから母にできることをしないと！！と搾乳器で夜中も3時間おきに搾乳したり面会毎日行ったり出来る精一杯をしたつもりです！
呼吸器がなかなか取れなくて、在宅でもと言われていました。
主さんと同じく呼吸器ついてても必ず幸せにする！！という気持ちでいました(*^^*)でも2ヶ月の治療で外すことができました！
やはり早産のため寝返りなど今でもできることになるのがゆっくりです！焦らずゆっくりやろうねーという気持ちでいます(*^^*)
お母さんの言いたいこともわかりますが調べたところで医療的なことは素人に出来ることはないと思います。大切なことなどは病院側から伝えてくれます。私の経験上、先生にお任せして助言通りにするのが一番かなと！
お母さんの言うことは一意見としておくだけでこれから決めていく、子育てしていくのは主さんですからね(*^^*)
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きなこ
ありがとうございます。
初乳をたくさん飲んでもらうために、わたしも出来ることしっかりやろうと思ってます。
雪さんの息子さん頑張ってくれたんですね(^^)
わたしも今回が1度の大泣きになれるくらい強くならないとです！- 7月8日
はぁちゃびん♡
3人目1628gで出産しました。今回のことに遺伝子検査は関係ないと思います。3000g以上で産まれても異常が出てくる子もいれば、1000g以下でも普通の子と変わらず成長する子もいます。
最初は小さく産んでしまった事を毎日申し訳なく思っていましたが、その間にも赤ちゃんは一生懸命大きくなっていきます。後悔するより愛情いっぱい育てようと思い、今では小さいこの子が可愛くて仕方ないです♡上の子がデカかったので(｡-_-｡)笑
周りに何と言われようとayakadhさんは何も悪くないです‼️NICUの先生、看護師さんと赤ちゃんを信じて頑張りましょう(^^)
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きなこ
ありがとうございます。
本当そうですよね。わからないですよね。
本当後悔するよりも愛情いっぱいで育てていきたいです(^^)
信じて乗り切っていきたいです！- 7月8日
むぎちゃん
出産おめでとうございます☆
私も1498gで次男を出産しました。
お母さんの心配する気持ちもわからなくもないですが、
情けないって酷いですね。。
私も、成長の過程で何か出てくるかもしれないけど
今は何とも言えないと言われました。
確かにそうなんですよね。
私の両親も旦那の両親も旦那も
あの状況で無事産まれたんだから、
生命力は強いはずだから大丈夫‼︎って人達だったので
私が考えてもキリがないし、
何かあったとしても可愛い我が子に変わりはないので調べる事もやめました。
そんな息子ももうすぐ半年ですが
普通の子と何も変わらなく成長してますよ💡
ママは貴方なんですから、
周りの言葉、特に可哀想なんて言葉は気にしなくていいですよ！
赤ちゃんの生命力って案外強いです。
あんなに小さくて大変だったねって
笑える日が早く来ますように。。
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きなこ
ありがとうございます。
普通に問題なく生まれてきたとしても、絶対大丈夫ってこともないですよね。だから、成長の過程でなにか出てくるかもっていうのは誰にでも当てはまると思ってます。
まわりの言葉を気にしない強さを持とうと思います。今日会いに行ったら、NICUからGCUに移動してました。頑張ってる息子に支えられてます。- 7月8日
ごりんご
わたしも２ヶ月前に754ｇの赤ちゃんを早産しました！今日で2208ｇまで大きくなりましたよ！最初はいろんなものが顔に付けられてましたが、いろいろ検査とか練習とかがんばってくれて、今は何もついてません！
GCUまで行けているなら退院間近ってことだと思いますよ！うちもそろそろGCUに行けそうで、毎日わくわくしながら病院通ってます！
わたしも先生や看護師さんに特に質問してません。必要なことは必要なときに教えてもらえるので。気になることがあれば聞いてますが。鼻につけるタイプの呼吸器だと、ぶたさんの鼻みたいになりませんか？とかは聞きましたね(笑)
親戚から気になることを言われたこともありましたが、うるせーヽ(°д° )ﾉ母親のわたしが気にしてないことを気にするな！と心の中で思って、無視しました。
ちゃんと息子さんのこと考えられてると思いますよ！明るいお母さんでいる覚悟をされているじゃないですか！がんばりましょうね！
わたしも今日も夜中の搾乳がんばります！
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きなこ
ありがとうございます(^^)
ちょっと寝坊して、夜中の搾乳中です。
とても小さく生まれた娘さん、大きくなってくれましたね！嬉しいですね♡
わたしも早く、うるせー！母親のわたしが気にしてないことを気にするなって思って無視できるような強さを！
今日も会えるの楽しみですね♡- 7月9日
るー
５ヶ月も前の質問にすみません💦尿道下裂で検索していてきなこさんの質問をみて思わずコメントしちゃいました。
私の次男が単一臍帯動脈に臍帯卵膜付着に全前置胎盤と盛り沢山で産まれてきました💦
しかも発育不全のため1600グラムのちびっこ君で重度の尿道下裂をもって産まれました。
今月２回目の尿道下裂の手術を受けて今は付き添い入院中です(^^)次男には沢山辛い思いをさせてしまっています…
でも私はそれ以上に沢山の笑顔や幸せをあたえてあげたいと思っていて、将来うらまれるかもしれませんが、子供たちのために全力でサポートしていこうと決めています(^^)
以前の投稿なのでお母さんの気持ちもかわっているかもしれませんが、どうしてこうなったんだろうとか思うよりもこれからどうしていこうかと前向きに頑張っていけたらいいですよね‼
似たような境遇だったので思わずコメントしちゃいました💦失礼だったらすみません💦
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きなこ
コメントありがとうございます☺️
似たような境遇ですね(>_<)
息子さん手術頑張ってくれたんですね♡
あれから、頭の部分にお腹の中で出血しただろう跡が見つかったり（何か問題が起こる場合ではなかったみたいです）鼠径ヘルニアになってしまい先月手術をしました。
水腎症、二分脊椎の可能性もあるのか来週エコー検査をする予定でいます。
尿道下裂は1歳まで様子を見ることになってます。
次から次へと心配な事が出てきてますが、乗り越えていくしかないのですよね。
鼠径ヘルニアの手術も術前のおっぱい禁止から大泣きになるのではと心配してましたが、飲めないことをわかっているかのようにご機嫌で驚きました。いつもならおっぱい欲しくて大泣きするはずなのに。
子供の強い姿を見て、母が弱かったらダメだなと。
わたしも息子には辛い思いをさせてしまってますが、幸せだって思ってもらえるように頑張ろうと思います！
という気持ちですが、新たな病気がわかるとその都度落ち込んでしまいますが‥。- 12月8日
yuri
ネットで調べた限り、尿道下裂が遺伝子検査で分かるようなこと書いてないような気がして、、。
私も1700gで出産、保育器、黄疸、呼吸を忘れてしまう、、と経験してきました。母になんでこんなことになったのか、、と言われるたびに悲しい思いをしてきました。
心配するのはお母さんに任せて(ほっといて、)ayakadhさんはお子さんに希望をもって接してあげたらいいと思います＼(^o^)／心配し過ぎる時間がもったいない！かわいい♡おおきくなれ♡と願う時間を増やしてあげられたらと思います！
きなこ
コメントありがとうございます。
尿道下裂は遺伝子検査ではわからないですよね。単一臍帯が原因で赤ちゃんの成長が遅く、早産にもなってしまい極低体重児での出産になりました。臍帯の異常はもっと早くからわかってたのではないか？と母親から言われ、先生から指摘を受けたのは30週の頃でした。普通に産んであげられないと、なんでこんなことになったのか‥と言われてしまうものなんですかね。言われると本当悲しいです。今日会いに行ったら、NICUからGCUに移動になってました(^^)頑張ってくれてるなぁと本当嬉しいです。息子に会って気持ちも落ち着きました。存在だけで支えられてます。母親の言葉に負けないようにもっと強くなりたいです！本当心配しすぎる時間がもったいない！
yuri
GCUへの移動おめでとうございます！
順調に育ってる証拠です♡
やはり遺伝子検査ではわからないですよね！
臍帯異常だってよく見てもらわないと分からない！ママのせいじゃないですよヽ(；▽；)ノ周りの子より小さく生まれたとしても、1㎏超えてるじゃないですか！GCUにも移動できて、元気な子を産んだんです。胸を張ってください！！私も胸を張っていきたいと思います！！ayakadhさんを応援しながら自分に言い聞かせてる気分です♪( ´▽｀)
きなこ
ありがとうございます(>_<)
前向きに考えること大事ですよね！
胸を張っていきます(^^)
m&mさんのお子さんは順調ですか？
yuri
そうですよね！前向き大事です♡
今のところ順調で、標準より大きくなりはじめました(^o^)
きなこ
順調に育ってくれて、嬉しいですね♡
明日また会いにいくのが楽しみです！