妊娠８ヶ月で口唇裂の疑い。個人医院で検討中だが、総合病院に変えたい。口唇裂の経験者のアドバイスを求めています。
あと２日で妊娠８ヶ月になります。検診で、今日はよくお顔をみてるなぁと思ったら、口唇裂の疑いがあると言われました。普通に妊娠生活を送ってきたつもりでいて、順調と言われるのが当たり前に思ってしまっていたのでかなりショックでした…。
いまはこのまま様子をみるしかないと言われました。今回は二人目と言うことでごはんのおいしいなど評判の個人医院にしました。ですが、総合病院に変えようかなぁと思います。ここで産んでも構わないと言われましたが、小児科があるほうが安心かなぁと(>_<)
お子さんが口唇裂の方や身内にいらっしゃる方、いろいろ産後の情報など教えてくださると嬉しいです。
- ykm603(8歳, 10歳)
コメント
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NICUで働いてました。
口唇裂の赤ちゃんの場合、1番気になるのが授乳ですね。おっぱいにしろ、ビンにしろ、うまく吸えないので体重増加不良になりがちです。
なれるまでは赤ちゃんもお母さんも大変ですが、一度コツをつかめば授乳は問題なくできるようになりますよ‼︎☆
あとは見た目の問題ですね…
最初はびっくりされると思いますが、月齢が経てば手術で治せるようになります！
ちゃけぽ
うちの子が口唇口蓋裂で、今２カ月半です。
同じく７カ月半くらいで口唇口蓋裂がわかり、わかった当時は絶望そのものでした(>_<)ただ、生まれてみるとめちゃくちゃ可愛いし、もしykm603さんの赤ちゃんが口唇口蓋裂だったとしても可愛さは間違いないと思います‼︎
わたしは疑いがあると言われてすぐに大学病院できちんと検査して、そのまま転院しました。口唇口蓋裂がある場合は合併症があることもあるようなので、不安で出生前診断もしました。出産自体は元々通っていた個人病院でも良かったのですが、病院によっては救急車で運ばれたり、NICUに入れられたりするみたいだときいたのと、そのまま大学病院で口唇口蓋裂の治療方針も聞けるので楽かなーと思いまして✴︎
結果うちが通院している病院は手術方法が2種類あるのですが、事前に確認して選択することができました(*^^*)
うちの子は大学病院で生まれ、かつ事前にわかっていたのでNICUにも入ることなく新生児室でしたよ♫
哺乳の問題も、事前にわかっていれば大丈夫だと思います(*^^*)乳首は専用のものが3種類くらいあります。
うちは病院ではチュチュベビーの口唇口蓋裂用、今はピジョンの口唇口蓋裂用を使用していますが、問題なく哺乳できてますよ(^^)
ただ、普通の子よりかなり空気を飲んでしまうようで、吐き戻しがひどかったです。あとは、直母は口蓋裂があればほぼ難しいようなので、搾乳するのが本当に大変でした( ；´Д｀)
まだ手術もしていませんが、私の２カ月の経験ではそんな感じです♫
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ykm603
コメントありがとうございます。今日は色々ネットで検索しまくりの午後でした💦
ちゃけぽさんも同じくらいに診断を受けたんですね(>_<)いきなりだからショックですよね…。いまはなかなか受け入れられないですが、胎動が元気な我が子(^o^)前向きに考えていかないとですね！
私はまた２週間後の検診でと言われましたが、大学病院で早めにみてもらいたいなぁと思い始めました！出生前診断というのはこの時期でもできるのですね？
ちゃけぽさんは、母乳とミルクですか？直接吸うのが難しいんですよね💦💦- 7月5日
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ちゃけぽ
ネットで調べると、すごく不安になりますよね(>_<)まずは出てくる写真に衝撃を受けるかと…( ；´Д｀)私は先生に、不安になるからあまりネットは見ないで、医学書を見た方が良いと言われましたε-(´∀｀; )
私も個人病院で2度診てもらい、大学病院を紹介されました(>_<)私の感覚では、大学病院でも個人病院でもエコーはそれほど変わらなくてよく見えるように子供の向きとかの方が重要なのかもしれないです‼︎
出生前診断は、羊水検査はもうできないのですが、詳しいエコー(1時間くらいかけて、異常がないか専門の先生に詳しくみてもらう)と、心エコー(口唇口蓋裂だと心臓の合併症が多いみたいなので)をしてもらいました。
ただ、出生前診断ができる病院は限られているみたいです。
うちは初め混合でしたが、搾乳に時間がかかり超寝不足で体調を崩してしまい(笑)２カ月から完ミに移行しました。- 7月5日
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ykm603
はい(T＿T)ネットは便利だけど、不安が増す一方ですよね💦本のほうが冷静に受け止められそうですね(>_<)ただ、手術したあとのきれいになった傷口とかお顔見て少し希望がでてきました！
個人病院も大学病院もエコー同じだったら、そのときの角度とかもありますもんね(>_<)
今日は心臓もよくみてた気がしました(>_<)合併症が怖いですよね💦その点やはり総合病院のほうがよさそうですよね。
搾乳も大変ですもんね(>_<)産後で寝不足なのに尚更ですよね💦息子さんは体重とか順調に増えてますか(^^)- 7月5日
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ちゃけぽ
そうですね(^^)本のほうが冷静に受け止められる一方、データで記載されているので、合併症の割合とか意外と多くて、ただこれが現実なんだよなーって不安になりました(>_<)
見た目は皆きれいに治ってて安心しますよね♫産科の先生にも、あとはきれいに治して貰えば大丈夫だよ、と言われました♫ただ、いまは中耳炎や難聴が不安です。
体重は順調に増えてますよ😆生後2週間くらいは吐き戻しがひどくて全然増えなかったのですが、形成外科で口に入れるプレートを入れてもらってからはすごい勢いで飲むようになりました♫
ただ、うちは予定日よりかなり早く生まれたので、いまでも小さい方です😓- 7月5日
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ykm603
そうなんですね(>_<)現実をなかなか受け止めるの辛いですが、前向きになるしかないですよね(>_<)
中耳炎や難聴のリスクもあるんですね(>_<)見た目にはわからない問題もでてくるんですよね💦
なかなか上手にミルク飲むの難しいんですね(>_<)でもそれようの便利なグッズもあるんですね☆
体重がある程度になってくると手術できるんですよね(^o^)大変ですが、ことものために親もがんばるしかないですね(>_<)- 7月5日
虹ママ
こんにちは*\(^o^)/*
3月に口唇裂の息子を出産しました！
私も同じ週数頃に告知を受けて今に至ります(^^)私は生まれてからのケアを考えて、個人病院から大学病院に転院しました！
寂しい気持ちで転院しましたが、結果は良かったです！
6月中旬に手術をし、手術前よりは気持ちも穏やかに過ごしています！
色々な事がありますが、ネットでもいい情報やためになる事、知識を得れるので私は隅々まで見ました…>_<…
落ち込んだり前向きになったりを繰り返し出産しましたが、今はとても可愛いくてたまらないです*\(^o^)/*
気になる事など私がお答えできることは、なんでもお話しさせて下さい！
ひとりじゃないですから…>_<…
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ykm603
こんばんは！コメントありがとうございます。虹ママさんも同じくらいに診断を受けたんですね(>_<)
やはり総合病院のほうが、産んだあとの治療や措置などスムーズですかね(^^)一人目が総合病院だったので、今回は変えようと思いおいしいごはんやエステのある個人病院にしました。まさか途中このようなことになるとは思いませんよね(>_<)赤ちゃんのことを第一に考えて大きい病院にしようかなと思います。
この２日でネットでいろいろ情報みて、不安も増しましたが、何より同じ悩みや境遇のママさんにアドバイスをいただいたりできたのでとても心強いし助かりました(*^^*)まだまだ気分は上がったり下がったりですが、少しずつ前向きになっていきたいです！
嬉しいお言葉、ありがとうございます！またいろいろ質問させてもらうかもしれませんが、よろしくおねがいします(>_<)- 7月7日
ミントミント
こんばんは&初めまして⭐️
私も3月に左不完全口唇裂の息子を出産しました
20週頃の健診で、口唇口蓋裂かもと言われ
自分を責めたりしましたが手術でキレイにしてあげよう‼︎と気持ちを切り替えました
ミルクは母乳で裂部に乳首をはめて直母で飲めていましたょ ただ、粉ミルクの時の哺乳瓶は普通ので大丈夫でしたか看護婦さんの勧めでPigeonの口蓋裂用を購入して使っていました
手術はもともと総合病院でしたが、合併症の心配もあったので口唇裂は専門的な病院に通院しています 手術は生後3ヶ月で6キロ以上が条件で、6月に済ませてきました
術後は暫くテープ保護と鼻の高さをキープする為に処置は続きます 創部もやや赤みがありますが、1年もすれば何もなかったようになると聞いています
これからも心配事は出てきますが
可愛い我が子のために頑張りましょう(^-^)/
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ykm603
コメント頂いてたのに遅くなりすみません(>_<)
ミントミントさんも、妊娠中早い段階で告知を受けたのですね💦私も告げられてから、二回目の検診に行ったのですが、やはり2Dエコーでみて黒くなってるのがわかります(>_<)
なかなか日によって気分の上がり下がりはありますが、以前よりは受け入れて、楽しいマタニティ生活を送るように心がけてます(^o^)
今度、総合病院で詳しくみてもらう予約をいれました。
今まで全く知らなかった病気でしたが、周りにきいたりするなかでうちの子そうだったよとか意外といることにビックリしてます。きれいに治してあげるように、これから産まれる我が子のためにがんばります☆
またいろいろ参考にさせてください！- 7月29日
ykm603
コメントありがとうございます。NICUで働いていらっしゃたんですね！色んなお子さん見てこられたんですね(>_<)
うまくミルクが飲めないんですね💦哺乳瓶も特殊なものだったりするんですよね…病院で売っているのでしょうか💦
手術もして見た目が普通になってくれたらいいなと思います(>_<)今回念願の女の子のようなので尚更(>_<)