IgA腎症腎生検をして、昨日IgA腎症と診断されました。腎生検を勧められ…
IgA腎症
腎生検をして、昨日IgA腎症と診断されました。
腎生検を勧められた頃から色々調べて何となく覚悟はしていましたが、いざIgA腎症ですと言われると不安になりました😭
とりあえず抗血小板薬と降圧剤を飲み2ヶ月後再診となりました！
結果を聞いている時は、受け入れるのに必死で特に質問とかできなくて..
ここで過去の質問を色々見ると、扁桃腺摘出とステロイドパルス療法をやってる方が多いようですが、すぐに先生から勧められるものなんですか？
扁桃腺が原因で１年に3、4回くらい40度近い高熱が出ることがあり、元々扁桃腺摘出した方がいいかもね..と別の病院で言われたこともありました💦
昨日の説明だと、とりあえずこの薬で2ヶ月過ごして、この先扁桃腺を原因に高熱が出るようなら扁桃腺摘出も考えましょうという感じでした。
皆さんの治療の流れや、何でもいいのでIgA腎症の情報教えて欲しいです😭
- しの❁︎(6歳, 7歳, 9歳)
コメント
ひまわり
コメント失礼致します🙇♀️
現在は寛解してますが、十数年前にIgA腎症と診断され扁桃腺摘出手術とステロイドパルス療法をしました。
私の場合腎生検の結果後すぐに扁桃腺摘出とステロイドパルスでの治療に入りました。
ステロイドパルスは1ヶ月入院し点滴、退院後はステロイド薬を1年以上かけ減量していきながら服用してました。
meungri
こんにちは。
私は今年の1月にIgA腎症と診断され、6月に扁桃摘出、8月にステロイドパルスで入院予定です。
私の場合、抗血小板薬や降圧剤といった飲み薬は提案すら無く、とりあえず扁桃摘出してみようかとなりました。
軽度なので扁桃摘出だけで効果あるかもとの事でしたが、あまり無く...ステロイドパルスに挑戦です。
扁桃炎になることがあるのならば、扁桃摘出したほうが絶対にいいと思います！術後しばらくはとても大変ですが、腎臓にも喉にも将来的に良いと思います。
私は大学病院にお世話になっているのですが、扁桃摘出の予約は5ヶ月後でした。とりあえず予約して、手術までの期間は今の薬で様子みるのが良い気がしますが、、私は医療関係者ではないので💦m(__)m
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meungri
ちなみに入院期間は扁桃摘出12日、パルス20日です。
一緒に治療頑張りましょう♪- 7月23日
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しの❁︎
コメントありがとうございます🙏
もう扁桃腺は取られたんですね！
ちなみに術後が大変とはどういう感じでしょうか..😭
ネットで見てると、扁桃摘出だけでも効果が出る方もいるみたいですもんね！ステロイドは副作用が強いと聞くので怖いですが、一時的なことなのでステロイドも考えた方がいいんだろうなとは思ってます。
扁桃腺も取る方向で検討していますが、頼れるところがなく入院中子供のことを考えると簡単にはできなくて😭
次回の診察で扁桃腺摘出のこと、ステロイドのこと聞いてみようかと思ってます！- 7月23日
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meungri
扁摘の術後はとにかく痛いです！覚悟はしてましたが、痛かったです。痛みだけなら痛み止めである程度何とかなるのですが、舌の痺れや、喉の腫れで息苦しかったり、食べたいものが食べられないストレスなどで滅入ってました😱
入院するにあたって子供のことが一番気掛かりですよね。病院によって入院期間は短いところもあるようなので、上手く見つけられたら良いのですが。病院で色々聞いてみてください^ ^
私は面倒臭くて言われるがままにです💦- 7月24日
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しの❁︎
痛いんですね😂確かに舌の痺れや息苦しさなんかはストレスになりますね😭ちなみにそういった症状はどれくらい続きましたか？質問ばかりですみません💦
私が腎生検をした病院でチラッと扁摘の話が出たときは、この病院だと10日入院ですと聞いてます！
確かにまた別の病院に行ってみてとか私もめんどくさがってできないタイプです😂- 7月24日
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meungri
術後1週間はずっと辛かったです。2週目は日に日に緩和していき、3週目〜は普通に生活できました^ ^
手術が月曜の為に金曜入院で12日間でしたので、術後8日で退院しました。退院してすぐは体力が無くなっていて、喉の痛みなどよりも家事や子供の相手が異常に疲れたのが印象に残ってます💦
私の体験談ですが、参考になれば嬉しいです😃♪- 7月25日
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しの❁︎
いろいろ教えていただきありがとうございます！
私も前向きに治療に取り組もうと思います😊- 7月25日
しの❁︎
コメントありがとうございます🙏
そうなんですね！
色々調べてたら(あくまでネット情報ですが..)扁桃腺摘出とステロイドパルスが有効だ！みたいに書かれていたので、診断おりたらすぐに勧められるかと思っていましたが何も言われず😂
その時は、まだやらなくていい段階なのかな？くらいに思っていましたが帰宅してからモヤモヤしてしまって😭
1ヶ月も入院だったんですね💦
体はもちろん大事ですが、家族のこともあるので長期入院となるとまた色々と問題が出てきそうです😭