キアリ奇形I型の幼児を持つ方、症状や治療について情報を共有したいです。経験をお聞かせください。
キアリ奇形I型のお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？
1歳8ヶ月の娘が脳のMRIでキアリ奇形I型である事が分かりました。
下垂は8.7mmほどです。
幼児に起こりやすい症状もいくつか出ています。
今後詳しい検査をしながら、詳しい方針を判断していくと言われました。
多方面からの検査をするようで、結果が出るのにも時間がかかりそうで、その間に何かあったら…と不安でたまりません。
幼児でキアリ奇形I型のあるお子さんをお持ちの方となかなか出会えず…。
周りに同じ疾患を持ってる方もおらず、どのような経過を辿っているのか、治療をされているのか、情報を教えてしていただいたり、不安な気持ちなど共有できたら心強いな、と思いこちらに書き込みさせていただきました。
もしそういうお子さんをお持ちの方いらっしゃいましたら、どのようの状況なのかお聞かせいただけたらありがたいです…。
よろしくお願い致します。
- ポコたろ(3歳7ヶ月, 5歳9ヶ月)
コメント
あみ
下の子がキアリー奇形1型です。
私もこちらで同じような方がいないか調べたりインスタで調べたり…
でもなかなかいませんでした💧
次男の場合は
よくこける、すぐ横になる事が
不安でなにかの病気を疑ったところ
なにもないでしょうと
先生からも言われましたが
念のためMRIしたところ見つかりました。
合併症の脊髄空洞症は今のところないです！
上の症状も実際にキアリからきてる訳ではなさそうとの事でした。
が、いつ症状がでるかわからないので4ヶ月に一回診察と1年に1回MRIをすることになりました！
キアリは小脳が垂れ下がってるのが大きくなるにつれて上がる子(治る)もいるらしいので、治るまではその診察みたいです🙏🏻
あみ
脊髄空洞症の症状に
手足のもつれや呼吸障害など
あると聞きました！
まだ小さいので
脳のMRIを撮るときに
脊髄も撮れたので
そのときに分かりました！
病院によっては違うかもですが…💧
不安でしかないですよね、
症状がでないと何もできないなら
症状でるまで待つしかないのかとか思いました💧
無症状のままの人もいるみたいですが！
でも、手術で傷が残るのは嫌ですよね…
-
ポコたろ
そうだったんですね！
うちの子の場合、脊髄まで撮れてなくて💦
脊髄まで全部見れたら安心なのにな…と思って😢
無症状のままでずっといければいいですよね…。
私は娘が先天性心疾患もあり、生後2か月で手術してるので、背中に手術痕があって。
それを思うと更にまた体に傷が増えるのは切ない話だな…と思います😢
友人の友人が脳外科のナースで、ドクターにキアリについて話をしてくれたようなんですが、キアリの患者さんから
「もっと他に治療方法があったんじゃないか…」
っていう声がよく聞かれるようで。
それを聞くと症状が酷くなる前に何かいい方法があればいいのに…とつくづく思います😭
悪くなる事を前提に考えてしまいますが、本当にこのまま何もない事を願いたいです😭- 5月30日
なむ
私の子は0歳の頃から寝てる時に呼吸の乱れがあり、ずっと気になってはいたのですが、小児科で何度か相談しましたが、赤ちゃんには呼吸の乱れはよくあるとの事で月日は経ち9ヶ月の頃保育園に行き出して保育士の方から指摘があり病院でちゃんと検査することになり最終的にMRIでキアリ奇形1型との診断が出ました。
聞き慣れない病気の名前で戸惑いもありましたが、症状が出ない方もいるし成人になってから見つかる人も多いとの事でした。しかし、私の息子の呼吸の乱れも症状の一つの可能性もあるとの事で先月検査入院からそのまま手術となりました。ポコたろさんのお子さんと一緒で現在うちの子も一歳半年で小さいのでかなり不安がありましたが無事手術も終わり今は元気に保育園行き出しております。
-
ポコたろ
なむさん返信ありがとうございます😢
まさに私の子も0歳の頃から無呼吸の症状があり、今回キアリの症状の１つとして疑われているところです。
私もまさになむさんとまったく同じパターンです！
娘は先天性心疾患があり、生後2ヶ月で手術をしている事もあり、より心配していたのですが、気にする事ないと言われてきました…。
息子さんは手術の前に呼吸面において耳鼻科の検査は受けられましたか？
今回脳外科の担当医に、無呼吸が耳鼻科として問題がないかを先に調べると言われて💦
ちなみに手術はどのような手術を行いましたか？
質問だらけですみません😣
娘も保育園児のため、園生活が病気の判明によって不安が増してしまって…。
息子さんが元気に保育園登園されてると聞き、とても励まされます😢
術後気をつけるような事って何か言われてますか？- 6月3日
なむ
まず最初に個人の小児科で相談し、国立病院に紹介され、無呼吸症候群の検査と耳鼻科の検査をしました。無呼吸症候群の検査では異常ないと言われ、耳鼻科では鼻の通りが普通の子と比べ少し狭いが成長と共に大丈夫だろうと言われ、そこで検査を終了されそうだったのですが、保育園の先生が子供の睡眠と際に呼吸が乱れるときの様子をムービーで撮っててくれてそれを見せて、神経に問題あるかもとの事で大学病院に紹介状書かれMRIの検査で判明し脳外科の先生と話し手術となりました。
キアリ奇形一型の手術自体は特に難しいものではないが、最年少で5歳までしか手術した事ない。と言われ、一歳の子の手術に向けて、小児科の先生、脳外科の先生、麻酔科の先生の慎重な対応でしてもらいました。
手術は頭蓋骨を削り首の骨を一部取りました。まだ小さい子供なので脳を触らずとりあえず頭蓋骨を広げてあげる手術で3時間ほどでした。
術後の説明では今後は定期的に検査をし、脳の状態や呼吸の状態を確認しつつ、もしまだ小脳が下がっていれば成人する頃にもう一度手術する事もあるとの説明を受けました。
毎日呼吸が乱れるわけではないので、手術後も油断は出来ませんが今のところ呼吸も安定してきたような気がします。
-
ポコたろ
詳しくご説明ありがとうございます。
睡眠の際の動画を撮っておくのいいですね！
園にもお願いして、私も撮ってみます。
やはり本当に症例がないことなんですね…。
1歳という小ささで頭の手術なんて心配でたまらなかったですよね。
難しい手術でないと言われど、文面見ていてとても怖くなってしまいますもん…。
無事に手術を終えられ、症状も改善されてきたようで本当に本当に良かったです…。
しかしやはり再発する可能性はあるのですね。
どうかこのまま落ち着いていきますように…。
娘はかかりつけでこども病院でいくつかの科にかかっているのですが、セカンドオピニオンを考えています。
もし差し支えなければ、お子さんが手術された病院を教えていただいてもよろしいですか？
あと話は違いますが妊娠おめでとうございます🎊
私も妊娠中で同い年になります！
身重で子育ての大変な中本当にありがとうございます😢- 6月4日
-
なむ
遅くなり申し訳ありません。
息子の病院は福岡県の福岡大学病院です。病院も相性あったりすると思うので、先生達を信じて頑張ろうと思える病院に巡り合えることを願っております。
お腹の子も同級生ですね。
お互い頑張りすぎず向き合っていきましょう。- 6月5日
りり
はじめまして。
過去の質問にコメントをすみません。
相談(教えて頂きたいこと)があり、コメントしました。
うちの娘が、睡眠中に呼吸の乱れがあり、色々調べている中、キアリ奇形というものの存在を知りました。
現在、娘が３歳１か月です。
ポコたろさんの、お子さんの睡眠中の呼吸の乱れは、どのような感じでしたか？
うちは、表現しにくいのですが、スススッと吸ったと思った後に深呼吸のようにはいて呼吸が止まっています。
それが10分に１度の頻度であります。
不安でたまらなくて
毎日眠っている娘が心配でたまりません。
よかったら教えて頂きたいです。
宜しくお願いします。
ポコたろ
返信ありがとうございます😭
まさか出会えると思っていなかったので本当に嬉しいです😢
お子さんは何歳ごろキアリ判明されましたか？
その症状における検査は何かされましたか？
下垂がどれくらい起きていると言われましたか？
(質問だらけですみません)
大きくなるにつれて治る子もいるんですね😳
それは初めて聞きました！！
そうなってくれるといいな…。
娘の主治医は言葉たらずで詳しい説明を全然してくれなかったので、不安だけが残る形になってしまっていたので、そういう話を聞けて少しホッとしました…😢
ありがとうございます😭
あみ
こちらこそよかったです🙏🏻
軽度のなので全然参考になるかどうかはわかりませんが💧
2歳です！
MRIしか検査はしてません💧
多分軽度だからだと思いますが…
1mmくらいだと聞きました！
キアリ奇形1型は気付いてないだけで
なってる人が多いと聞きました！
それで症状がでるかでないかだそうです。
キアリ奇形2型とかになると水頭症などとか言われましたが、比較的キアリ奇形1型は軽い方と言われました。
1番の合併症が脊髄空洞症なので
その症状がでたら手術するらしいのですが、症状ないままだと何も治療法はないそうです。
でも手術をすれば治るみたいです！
ポコたろ
詳しくお話していただいてありがとうございます😢
そうなんですね！
娘の場合、無呼吸と吃逆が症状として出ていて、それがキアリから来るものかどうかの検査をすると言われて💦
脊髄空洞症かどうかの検査は、脳のMRIでキアリ判明してからすぐ撮ってもらえましたか？
病気についても詳しくありがとうございます！
うちの娘は下垂が8.7mmと言われ、12mmになるとほぼ有症状と聞いたので少し怖くて💦
症状が出るまでにどれだけ神経がダメージを受けるかによって、術後に症状がどれだけ残るかも関わると聞いて、早めに対症療法みたいなものができないのかな…と思ったんですが、そういったものもないんですね😢