口蓋裂のお子さんを持つ方、相談相手が欲しい。離乳食で鼻に入る心配。治具の取れやすさも。工夫方法を教えてください。
口蓋裂のお子さんを持つ方いらっしゃいますか？
身近にいるのかな？いないのか？
うちの子そうなんです❗️という親御さんもなかなかいないので相談する相手が欲しいです。
病院で相談してみたものの、実際に育ててるわけじゃないので、本当？という回答もあり心配になります。
ミルクも離乳食も鼻に入っても痛くないから大丈夫🙆♂️と先生に言われたのですが普通に考えても痛いですよね？
もうすぐ5ヶ月となり離乳食が始まります😊
どう工夫してあげたら鼻に入りづらくなるでしょうか？
※うちの子は上顎に治具を装着しても取れてしまうかもしれないと言われています。
- ママ
コメント
みんみん
こんにちは!!
うちの息子は口唇口蓋裂です👶🏻
離乳食ドキドキしますよね😂
特に鼻に入らないようになど意識はしてなかったです!
鼻にはいるというか、くしゃみをすると鼻から出てくる感じでした😌
口唇裂の手術後は上顎につけるプレートはつけずに、そのまま食べてたんですが初期のペーストの時はくしゃみが頻繁に出て形がある物のほうが鼻から出てくる確率は低かったと思います🤔
あと、口蓋裂の手術をするまで食パンが口蓋裂に挟まるので食べれなかったです😖
パン粥などふにゃふにゃにすれば食べられましたが😌
しろくろにゃんこ
うちは次男が口蓋裂です。
情報を得ると言ったら、口蓋裂のお子さんを持つ方のブログを読むことだけで、直接経験者の方とお話ってなかなか出来ないですよね💦
なので、よかったら色々お話させていただけたら嬉しいです✨
うちは、離乳食始めて１ヶ月ちょっと経ちました。
ごっくん期のトロトロ状のお粥はあまり鼻に入ってなさそうでした。
でもモグモグ期へ徐々に移行している現在、粒を少し残したぽってりお粥にしてみたら、鼻に詰まるみたいで少し苦しそうにします。
でもそのあと、くしゃみでお粥がすっ飛んで来ます😂
確かに痛そうに嫌がる感じはないので痛くはないのかも？って感じです。
でも、このあとのモグモグ期って、上顎と舌で潰せる固さで…って本には書いてあるけど、上顎が割れているのにどうやって口の中で潰すんだろう😣？っていうのが、今の悩みというか心配です。
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ママ
初めましてこんばんは😊✨
やっぱり皆さん思ってることは同じで経験者の方の話を聞きたいですよね❗️
私も教えて欲しいのでよろしくお願いします✨
ペーストの時はやはり痛そうではないんですね✨
確かにもぐもぐ期になると割れ方によっては直接、鼻のライン？に入ってしまうような気がしますね💦
保護するものは特につけていないのですか？
うちは形成の先生からはつけても取れてしまうかもしれないと言われたので心配してます💦- 5月17日
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しろくろにゃんこ
うちは、装具は必要ないとのことでつけていません。
なので角切りお野菜とか、スポって入りそうですよね💦
こーまママさんのお子さんは、今は装具をつけて過ごされているのですか？
せっかくつけてもとれてしまうのでは、心配ですね。。- 5月17日
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ママ
装具はつけてなく過ごしているんですね😊
うちは今月に形成と耳鼻科を受診するのでその時に相談する事になっています✨
ただ形成の先生からはつけても取れちゃう気がすると言われていて、なしでいく気がしています💦- 5月17日
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しろくろにゃんこ
これからつけるかどうか相談なのですね。
耳鼻科も中耳炎になっていないか心配ですよね💦
こーまママさんのお子さんは、手術はいつ頃のご予定ですか？
うちは１歳になってすぐの予定だったのですが、コロナの影響で現在病院が命に関わる緊急なもの以外の手術を全てストップしているとのことで、予定通りの手術が出来ない可能性が出てきました。。
手術が遅れると言葉の面など不安です😢- 5月17日
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ママ
そうなんです💦中耳炎が不安で仕方ありません😅
息子はなったことがないので気づくことができるのか不安です💦
なるべく風邪を引かせないようにと思ってますが厳しいですよね😅
手術は一歳になって10キロ体重があったらという話ですが、コロナで延期になってるんですか⁉️
仕事復帰もありいつになるかわからないとなると申請がどうしたらいいのか💦
そこも確認しないといけませんね💦
コロナはいつ終わるかわからないのに、手術できないとなると言葉や食事もどうしたらいいのか…
しろくろにゃんこさんのおうちは手術が延期になったら離乳食はどうしていくんですか？完了させないようにと言われていたのですが大きくなるにつれて栄養素も変わってきますよね💦- 5月18日
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しろくろにゃんこ
中耳炎、気を付けてても気づかぬうちになっているみたいなので、心配ですね💦
聞こえが悪くなっていないか、片耳ずつ耳元でこそっと名前を呼んで、反応するかどうか時々やっています😆
でもこれだと、息が耳にかかって反応している可能性も…(笑)
長男が今年度から幼稚園なので、今後休園が終わり、登園が再開したら色々風邪をもらってくるのかなーって😣
それがきっとうつってしまいそうです💦
手術は10㎏越えてからなのですね！
離乳食もりもり食べて、１歳に向けて体重が順調に増えてくれるといいですね✨
うちの子が通う病院は、緊急事態宣言中は緊急手術以外はやらないそうです。。
緊急事態宣言が解かれてから、今後の手術予定の人をいつから受け入れるか検討するようなお話だったと思います💦
なので手術待っている人たちがたくさんいると思うので、どんどん後ろ倒しになりそうな予感です😭
でも担当医の先生に離乳食の進め方について聞いたら
「全く制限とかないので、普通に離乳食進めて行って下さい」と言われたので、手術時の食事の件は気にしなくてよさそうでよかったです。
こーまママさんのお子さんの病院は、完了させないようにとのことなのですね。
術後はかたいものが食べられないから、柔らかい食べ物に慣れていた方がいいからでしょうか？
病院によって違うのですね！- 5月18日
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ママ
食べ物に関しても病院によって違うんですね💦
うちは手術の後はまた柔らかいものになってしまって、完了してしまっている子は食べても物足りない感じになるから完了させずに中期くらいまでのものでいて下さいということでした😊✨
手術待ちも困りますね💦
なるべく早いうちに順番が回ってくることを祈ります💦
コロナはいろんなところに影響が出ますね💦
終息もする気がしないしどうなってしまうんだろうと不安ですね💦
上のお子さんが入園とのことおめでとうございます❤️
ダンスやお絵かきやいろんな物を作って、出来ることがさらに増えて楽しさが増していきますね😊✨
確かに風邪はひきやすくなるかもしれないですね💦
それが下の子に移らない事を祈ります😭
うちも高校生がいて、うちに引きこもっているので早く学校に行けーと思う反面、学校に行くには電車に乗るのですごく嫌です😅笑
中耳炎って風邪を引かなくてもなってる可能性もあるんですか⁉️
ギャン泣きをされたり、眠い時に耳をいじる子で、痛くてないてるの⁉️なんか変なの⁉️と心配で仕方ないです
😅
息を掛けて反応⁉️笑
確かにびっくりしてるかもしれない😅笑
うちもやってみよう✨
しろくろにゃんこさんのする事に反応してるという事は大丈夫ですね❤️- 5月18日
ママ
初めまして❗️
コメントありがとうございます😊✨
離乳食についても詳しい情報ありがとうございます❤️
くしゃみで出てきてくれるんですね❗️
ミルクが鼻から出てしまうのと同じ感覚でしょうか？？
形があるようになると鼻から出てくる確率が低くなるんですね❗️固形になっても特に痛がる様子はないですか？
周りに口蓋裂の子がいないためとても参考になります😊✨
みんみん
たいして参考になることコメントできてないのに、グッドアンサーありがとうございます😂
うちの子は、吐き戻したりしないかぎり鼻からミルクがでてきたりしなかったので、なんとも言えませんが、鼻からと口からと食べ物が飛んできて『ありゃ～😂』って感じです🤣🤣
とくに、ほうれん草のペーストは必ずくしゃみで飛ばしてきます😅
固形になっても、痛がったり嫌がって食べなくなることもなかったので本人は平気そうでした😊
口蓋裂の手術を1歳の誕生日を迎えてすぐにしたんですが、それまでは離乳食をあまり早くすすめると手術後ペーストに戻った時嫌がって食べなくなるから、ゆっくり進めてねって私は言われたので周りよりは少しゆっくり固形に変えていきました😌
口唇口蓋裂は手術しちゃうと、あまりわからないし口蓋裂だけだと口の中だから仲間を見つけるの難しいですよね😎
ママリとか入院中とかに仲間に会えると色々共感して話せるので嬉しいですよね✨
ママ
この投稿を見つけてコメントしてくださっただけでも嬉しかったです😊
形成外科の外来にいるからといってもなんの病気かもわからないし聞けないし、誰に相談したらいいんだろう？とずっと思ってました💦
サイトを探してみたものの運用してるのかよくわからなかったりアクセスできなかったり😅
なのでみんみんさんが初めて相談させてもらった方です✨
ありがとうございます❤️
食べ物、飛んでくるんですね❗️じゃあ覚悟してスタートしようと思います😅笑
固形が鼻に入っても大丈夫そうですね👌よかった💦
自分が鼻に入ったらめっちゃくちゃ痛いから子供は大丈夫なんだろうか？と不安になってました💦
離乳食は初期と中期のまま一歳までいた方がいいですか？
手術も不安で仕方ないです💦
でもこの子にとって私がマイナス要素になったらいけないと思って強い母になろうと思います✨
入院中、共感できる方に出会えたら嬉しいですね😊
そして子供達が苦労する事が少なく成長していって欲しいですね❗️
みんみん
確かに、みんながみんな口唇口蓋裂かわからないし、病院の待ち合い室は話しかけられないですよね😌💦
こーまママさん優しいですね✨
確かに自分が水分鼻に入っただけでも痛くて大変なのに、よく平気そうにしてるな…😂
たぶん入院するときは、中期くらいの離乳食をあげてたと思います🤔
写真が残ってるのでのせます!!
手術不安ですよね😢
付き添い入院ですか??
手術受けたの2回ですが、手術に送り出すときと帰ってきたとき毎回私が号泣してます😭
でも、子供の回復力ってすごくて3日くらいで元気になりますよ✨
ママ
写真添付ありがとうございます❗️
美味しそうなご飯で愛情を感じます😊✨
まだ手術や入院に関しての話はしてなくて次の健診の時に話をするのかな？と思ってます✨
手術はやはり何回か必要になりますかね？
以前、手術をした方の体験記みたいなのを読んで怖くなって大号泣しました💦
それから調べるのも不安になって😅最近になって手術に関してもそろそろ逃げてる場合じゃないと思って向き合い中です💦
やっぱり3日くらいは大変なんですね💦
みんみん
ありがとうございます🥄
口蓋裂は歯茎もわれてますか??
口蓋裂だけなら1回の手術で済むと思いますが、歯茎もだと2回必要になるかなと思います!!
息子がお世話になってる病院は完全看護の病院なので5時間くらい様子を見に行って、あとは任せて帰れたので負担に感じませんでしたが、付き添いだと親もかなり負担がくると思います😖
本当に、調べると不安になりますが、みんな乗り越えてるんだから、うちの子も大丈夫!!って自分に言い聞かせてます😅
ママ
娘は口蓋裂のみなので一度で大丈夫ですかね？？
穴が空いてしまったらまた手術というのを聞くので何回か繰り返すのかなと思って💦
完全看護の病院と付き添いで違うんですね❗️
どちらなのか確認してみます😊✨ありがとうございます
みんみんさんも2度の手術で辛い思いをしましたね😭
手術を待つ時間、お願いして帰宅する不安、いろんな思いを経験して乗り越えてきたんですね❗️
今は元気に過ごしてますか？？
いろんな事を一緒に乗り越えていく勇気を子供からもらってる気がします✨
みんみん
口蓋裂のみだったら基本1回で済むと思います!!
確かに手術後穴があいたりしたら閉じる手術がまた必要になるかと思います💦
裂け幅が広いのを手術で閉じると穴があいてしまったり、あとは手術後1ヶ月は物を口に入れないように気を付けたり柔らかい物をあげるなど気を付ければ大丈夫かと思います😊
そうですね!!病院によって違うので確認してみてください✨
本当に子供が産まれて色々経験させてもらって一緒に成長させてもらってます🌱
今は、めちゃくちゃ元気ですよ♥️
口蓋裂の手術後はストローも使えるようになり成長を感じてます☺️
ママ
術後の1ヶ月が注意が必要ですよね💦
今、おしゃぶりがないと発狂するのでそこをどうやってやめさせようかと考えつつもおしゃぶりに頼ってしまっています💦
ストローも使えるようになったんですね❤️
見ている方もめちゃくちゃ嬉しいですよね😆
お子さんが元気に成長しているようで良かったです😊✨
なんだか嬉しく感じました❗️
子供も親も逞しく、強くなっていきますね✨
ママ
みんみんさんが書いてくれた事を旦那に伝えて勉強させてもらってます😊
二人で
へぇー❗️そうなんだね‼️って言いながらこうして行こうと話してます✨
ありがとうございます❗️
みんみん
全然、勉強だなんて😂少しでもおやくにたてれば嬉しいです😂
おしゃぶりも禁止なので、かわいそうですがやめさせなきゃいけないですね😖
口蓋裂があると言語指導が必要なのと、ストローが使えない子が多いと聞いてたので心配してましたが、やはり個人差があるみたいです😊
あと、パパって言えないかもと聞いてましたが息子は言えます✨
ママ
いや、本当に助かってます✨
口蓋裂って言葉も知らなかった無知な母親の元に生まれてきてしまって娘には苦労させる気がしてます💦
おぉー❤️
パパって言えたんですね‼️
ストローが使えないというのは穴が空いてしまうからじゃなく吸う力がないということなんですか？？
ダメかもしれないと思ってたものを習得してくれると嬉しさが倍増ですよね🌈
息子さんも頑張ってますね❤️
なんか勇気をもらいました❤️
みんみん
私もですよ😌自分が告知されるまで口唇口蓋裂なんて聞いたこともなかったです!!
妊娠中に受けた説明なので、ストローがなぜ難しいか記憶が曖昧なんですが…吸う力が弱いとか吸うっていう動作が難しいとかだった気がします🤔
はっきり覚えてなくてごめんなさい💦
妊娠中だったので、ストローは無理なんだ!くらいにしか聞いてなかったので😵
本当にそうです♥️
嬉しさ倍増+子供の無限の可能性を感じます😂←親バカですみません🤣
ママ
わかりますー‼️
うちもミルクが鼻から出ないで飲めるようになったり、適当力があるとかうちの子凄いとか思ってますー❤️笑
親バカって凄くいいし最高の響きですよねー❤️
妊娠中にわかったんですね✨
私は出産した次の日に言われました💦
ミルクが飲めないからもう少し預かるねって言われて、そのうちに先生が回診に来て
ちょっとねー穴が空いちゃってるんだけど大丈夫だからねーって言われて終わり…
はてなマークでいたら助産師さんが説明に来てくれました😅
めちゃくちゃ落ち込んで、なんで母体満足に産んであげれなかったんだろうって凹み。
旦那が来て、泣きそうになるのをグッと堪えて💦←泣いたら子供に悪い気がして堪えてました。
旦那がこの子にとっての最善を尽くしてあげよう。俺たちにはそれしかできないんだから支えていこうって言ってくれた事で、私も落ち込んでたらこの子にとってマイナスになっちゃうと思い強くなろうと決めました😊
何日かミルクが鼻から出てしまっていましたが3日目からだんだん飲めるようになり試行錯誤しながら今に至ります✨
その時にうちの子すげー‼️天才かもしれない‼️ってよく言ってました‼️笑
みんみん
本当それです🤣
うちの子、学習能力高っ😍!!って言ってると旦那が苦笑いで見てきます😂(笑)
子供ってすごいですよね!!毎日少しずつ成長していって♥️
口唇口蓋裂専用の哺乳瓶使ってますか??
出産した次の日にわかったんですね!!
旦那さんもこーまママさんもしっかり受け止めててすごいです✨
私は妊娠20週の時に『口唇裂があります!でも、今は手術できれいに治りますから。産まれてから専門の病院に通院するようになります。』って言われて、会計が終わるまで必死に涙をこらえました😂
車に乗った瞬間私が号泣してるから旦那は冷静でいてくれて『口以外はなんともないんだから!元気に成長してるんでしょ!!だったら産まれてきたらキレイに治してあげよう!』って言ってくれて、本当に1人じゃ受け止められないことだったので旦那がいてくれてよかったって感じです😂
ママ
いい旦那さんですね❤️
何かあった時に本当に旦那の良さを実感しますよね😊✨
親バカ万歳です🙌笑
だって本当にすごいですもんね❤️褒めてあげる事で嬉しそうにしてるし✨
私なんてミルクを飲めるだけで褒めちゃいますよ‼️笑
他の子より全然飲めないけど、120なんて飲めちゃったら激褒めです❤️笑
口蓋裂用の哺乳瓶を使ってます😊✨
病院で出してくれてそのままそれを頂いて、新たに買い足しました🍼
みんみん
普段はうざいな―🤣🤣って思ってますが、いざというときに実感です✨
本当!!万歳～🙌(笑)
ミルク沢山飲んでくれると嬉しいですよね♥️
飲みづらいのに頑張って飲んでてすごいですよ👏
ミルク飲んで、よく寝て、それだけでもえらいんです😍
同じですね!!うちも専用の使ってたので😊
年を重ねるとできないことが増えるだけなのに、赤ちゃんはこれから色んなことが出来るようになるなんて…考えただけても感動です♥️←ばか🤣
ママ
確かに‼️年をとるとできないことが増えてくる‼️笑
私すでにやばいっ💦笑
なんでも感動してなんでも感謝して、この子のおかげで些細なことも嬉しく思うようになりました😊✨
当たり前ってないんだなって思うようになったし❗️
今は歩くのが楽しくなってる時期ですか？？
よちよち歩く姿がまた可愛いですよねー❤️
うちもこれから寝返り、ずり這い、ハイハイと、きっと一つできるたびに激褒めですー🤣笑←私もバカ‼️笑
みんみん
私もやばいです💦(笑)
あ～もう、若くないんだな…って内心ショックをうけてます🤣💔
本当!!当たり前じゃないんだな―って、私も息子に会って思いました😌✨
ヨチヨチ期間は終わってしまって小走りしてます🤣
お尻のプリプリに毎日ニヤニヤがとまりません🤤💕
あ～羨ましい♥️
寝返り期間から、もう1度見たいです😍
楽しみがいっぱい待ってますね👶🏻
私は、早く2語で話してくれないかな～って楽しみに待ってます✨
『ママ、すき♥️』って言ってほしい🤣←アホ
ママ
おしりプリプリの時にディズニーに売ってるドナルドの服を着せて欲しいですー❤️
めちゃくちゃ可愛い😍
今やってないから残念だけど、娘に絶対着せたいです❤️
みんみんさんはまだ若いでしょー✨
私はギリ30代で本気でやばいです😅
娘が中学になったら息子が授業参観に行くって心配してます💦
うんちの時に端っこに行って踏ん張ったりしてませんか？？なんか懐かしいなぁ❤️
言われてみるといつから２語になったんだろう？
ママと結婚するって言ってくれたり男の子はめちゃくちゃ可愛い💕
優しいし守ろうとしてくれますよ❤️
ママ好きって言われるの楽しみですねー😌
私もまだ言われたいのに、ウゼーって言われます💦笑
みんみん
あ～絶対かわいい♥️
ドナルドでプリプリたまらない🤤💕
早くコロナが落ち着かないと心配で出掛けられないです😵
こーまママさんが住んでるとこは、緊急事態宣言解除されましたか??
いやいや!!若いって言っても35ちょい手前です😂
20代との差を感じてます😂
子供1人目で35ちょい手前だから2人目は諦めモードです😌
あの、新生児の3時間おきがたえられないので😭
こーまママさんすごいですよね✨1人目のお子さんが16歳って😲!!
やっぱり、年の離れた兄妹ってかわいいんですか😍??
めんどう見てくれたりします??
確かに、姪っ子は隠れたり隅っこでしたりしてました!!
でも息子は堂々と『うーん』って声だしながらするので笑っちゃいます💩
きゃ―言われたい😍
いつになったらそんな素敵な言葉聞けるんだろう✨
男の子っていつぐらいからママと距離をとろうとしますか😭??
そう考えると女の子も欲しいなって考えちゃうけど現実は難しい😣