心室中隔欠損症で心配です。手術が必要かもしれません。治療を始める予定です。同じ経験の方いますか？
心室中隔欠損症について。
出産後すぐの診察で心室中隔欠損症と診断されました。
すぐに大きい病院で詳しい検査をと言われ、今日生後18日の娘を連れて検査へ行きました。
結果は6ミリの穴があり、ほぼ自然治癒は不可能で手術を視野にとの事でした。
覚悟はしていましたが、手術で傷跡が残る事や、小さい体に負担をかけてしまう事、健康に産んであげられなかった事を悔やみ涙が止まりません。
とりあえず薬から治療をして行く予定です。
同じ病気のお子様がいらっしゃる方いますか？
- まろ(8歳)
コメント
じゃすみん8
私自身が生まれた時心室中隔欠損症でした。いずれ手術を、と言われていたそうですが、
半年ほどで自然に塞がったようですが…もしかして、自然にふさがるということもあるかもしれません。
参考にならずすみません。
今ではフルマラソンもなんども走ってますよ。よくなることを願っています。
みゆー
ビックリとショックで気持ちの置き所がわからないですよね。
私の二女は同じ病気ではありませんが、心房中隔欠損症と七ヶ月の時に診断されました。
最初に先生から話を聞いた時には何を言ってるの？と思い頭に入りませんでした。
二女は4ミリの穴が空いてます。
二女はこのまま経過観察なのでそれほどではないですが、もう少し大きくなって穴が塞がらない、大きくなった場合には手術と言われてます。
今は手術もカテーテルでの手術で小さな傷程度で済むらしいです。
それでも、何で自分の娘が…と思い、私もここでつぶやいたことがあります。
大変だと思いますが、可愛いお子さんのために、ママが気を持って行きましょう!!
私達の娘はそれでも強く生まれてきたんだということを忘れずに!
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まろ
コメントありがとうございます。
同じ境遇ですね。。
おっしゃる通りで、なぜ自分の子が…と考えてしまいます。ママが強くいないとダメですよね、、- 6月7日
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みゆー
本当に頭が真っ白ってこういう事なんだな…と思いました。
何を言われても理解が出来なくて、先生の「今は医学も発達してます。だからお母さんが泣いたり、自分を責めたりしちゃダメですよ」と言われた時ですらよくわかってませんでした。
そのくらいショックなんですよね。
でも、早くに見つかってよかった!って思ってます。だってこのまま知らなかったら、私何に対してもきっと「ちょっとくらい大丈夫!」なんて思ってたかもしれません。
だからこそ今は色々気を付けることが出来るんだよなぁと思ってます。- 6月7日
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まろ
やっと退院！明日からお家で娘との生活！という時に診断され、何も考えられなくなりました。
本当にショックですね、、
確かに早い段階でわかって良かったのかもしれないです。
呼吸が早い事も、休憩しながらじゃないとミルク飲めない事も、病気だと知らなかったら気付けてあげれなかった気がします。- 6月7日
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みゆー
そうなんですよ。私なんか先月知ったので、何でこんな風邪ひきやすいんだろ？何で母乳飲む時苦しそうなんだろ？何でなかなか体重増えないんだろ？と常に「？」と共に子育てしてきました。
長女が何にもなかったので(痙攣はありましたが)本当に何で何で？でした。
でも８ヶ月になりご飯も食べるようになり、体重も他の子よりは少し小さいけどきちんと成長してて。お座りも出来るようになりました！もちろん遅かったけど寝返りも出来ました！とにかく小さいながらに成長してるんです。
ショックは大きかった。でもこれからもそれ以上に喜びが待ってるんだよね？と思い、今生活してます。
何故、うがい手洗いが大切か前まで「うがい手洗いしたって移るもんは移るし！」位な考えでしたが、今はどれだけ大切な事なのか、娘に教えてもらったなーって。きっとこれからも色んな事娘から学ぶんだろうな。
子供がいっぱい笑って大きくなれるようにお互いがんばりましょうね！- 6月7日
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まろ
とっても胸が熱くなりました。
そうですよね、病気にならなければ気を付けなかった事、たくさんあったと思います。
私も前向きに考え方を変えていけたらいいな。
子供にたくさん愛情注いで、お互いがんばりましょう(*^_^*)- 6月7日
みーる
私自身が寝室中核欠損で、産まれてすぐ手術しました！
私は穴のサイズも大きく、合併症もあったので、手術を2度していて傷だらけの身体ですが、それをコンプレックスに思うことなく気付けば30越えてます（笑）
0歳で緊急手術になった私にとっては傷跡があることが普通になってるんです。
親にはここまで大きくなるの知ってたらあんなに心配しなかったのに！
と言われるくらい元気なので、今は不安だと思いますが、ドーンと構えていて大丈夫ですよ！
心臓病は100人に1人はいる珍しいものじゃないし、手術出来ずに亡くなる子も多いので、手術できただけラッキーだったなぁと思ってます。
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まろ
コメントありがとうございます。
とても心強いお言葉で更に涙が出てきました、、
うちの娘もそんな風に思ってくれると願うばかりです。- 6月7日
マナヘイ
こんにちは^ - ^
辛いですよね(>_<)
私の息子は1ヶ月検診で心雑音を言われて、結果、心房中隔欠損症などが見つかりました。。
一番の問題は心房中隔欠損症ではなかったのですが、オペはしないと良くならないとのことで、2ヶ月を迎える前にオペをしました。
診断を受けてからは食欲を失い、泣いてばかりで、カテーテル検査のときも泣いてました。
オペは無事に終わり、しばらく入院したあとに退院しましたが、今はとっても元気に過ごしてます。
傷跡はまだありますが、だいぶ薄くなりましたよ！
小さい身体に傷が入ってしまうことなど息子への負担を思うと胸がキューっと締め付けられる気持ちになりましたが、早い段階で治療できてよかったと思っています。（息子は全く覚えていないので）
まずは薬からとのことなので薬を飲ませるのもなかなか大変ですが、頑張って乗り越えてください！！
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まろ
コメントありがとうございます。
とても早い段階でのオペだったのですね。
今はとてもお元気だそうで安心しました。
まずは今できる事(薬と授乳)をしっかりやりたいと思います！- 6月7日
フィフィ
うちの娘は心房中核欠損です。
同じ状況ではありませんが、コメントせずには居られなくて…失礼致します。
うちの娘は穴は3ミリ弱のため、今すぐに手術は必要ありませんが、様子を見て、穴が塞がらなければ、手術を…と言われています。
うちの場合はすぐには分かりませんでした。
元々、泣くと息が止まってしまうことがあり、すぐに戻っていたので注意するくらいで、特に受診等はしませんでした。
生後20日頃に、泣いたかと思ったら息がとまり、なかなか戻らず、戻ってもまたすぐに止まってしまって、顔面が黒くなりチアノーゼが出てしまっていたので、産院に相談し、救急搬送して貰いました。救急車が来たときにはおさまっていたので、病院に行っても特に問題ないといわれましたが、後日検査をすると、心房中核欠損と言われました。
6ヶ月に再検査がありますが、それまでは様子見でした。
検査した病院の看護師の方も、お子さんが同じ疾患らしく、赤ちゃんの時に手術をされたそうですが、今は元気に小学校に通っておられるそうです。
とても 不安で、お子さまに対して申し訳ないと思われる気持ち、お察しします。
旦那様と支えあって、お子さまのためにもしっかりついていてあげて下さいね。
まろにえる様が落ち込んでしまわれないよう、お子様の手術が成功して元気になられるよう、御祈りしています。
頑張って下さいね(;_;)！
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まろ
コメントありがとうございます。
大変でしたね。。
息が止まるなんて考えられないです、、
似た境遇なのに心強いお言葉頂き、自分もしっかりしなければと思いました(Ｔ＿Ｔ)- 6月7日
yko
私の子供も心室中隔欠損で6ミリの穴が空いていると言われました。プラス心房中隔欠損もです。
生後12日で大学病院で診断結果を聞いたときは頭が真っ白になりました…。ただ、その時先生から言われたのは、お母さんがあの時こうしていれば…と、後悔したり悩んだりしてもお子さんの為になりません。この病気は防ぎようがないんです。これからのお子さんの事を第１に前向きに治療していきましょう。と言われ、泣いたって仕方ないんだと気持ちを切り替えました。
今はお薬で治療して、もう少し大きくなったら手術する予定です。
お薬を嫌がらないように、上手に飲めたら思いっきりほめてあげたり、子供の病気に悲観的になりすぎないようにお出掛けも普通にしてますし、前向きに過ごしてます。
手術する段階になったら、きっとドキドキしまくりでしょうが…大丈夫×2と子供を信じて乗り切ろうと思います。
お互い前向きに考えていきましょう(*´∇｀*)
長文失礼しました！
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まろ
コメントありがとうございます。
本当に頭が真っ白になりますよね。
まだ気持ちを切り替えられずに、寝顔を見てるだけでも辛くなります。
早く受け入れて前向きにしっかり構えなくてはいけませんね、、- 6月7日
じゃきこ
こんにちは！
わたしの息子も1ヶ月検診で心室中隔欠損と診断され、生後7ヶ月になる日に手術をしました。
息子は今もう1歳2ヶ月となり、術後のカテーテル検査と投薬も終えて元気な生活を送っており、保育園にも通っています。もちろん体は1歳2ヶ月にして7kg弱とかなり華奢ですが（笑）
わたしも診断を受けた時はかなりショックで自分を責めました。でもいまの医療技術は素晴らしいです。息子は術前4日前から入院しましたが、術後3日で一般病棟に戻り、術後2週間で退院できました。それに入院生活では、健康な子ができないような様々なことが体験できます！
なにより親自身もちょっとやそっとな病気じゃビビらないような強靭な心を持つこともできますし、薬の飲ませ方もかなり慣れることができますよ！（笑）
わたしがかなりなポジティブ人間なのでご参考になるかはわかりませんが、きっと大丈夫です！
まろにえるさんのお子様が良いお医者様に治療していただけるよう願っています！
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まろ
コメントありがとうございます。
とてもポジティブで素晴らしいです！！
私もそんな風に思えるようになりたいです。
お子様もお元気そうで安心しました。- 6月7日
くりにゃん
私の妹も心室中隔欠損症で産まれましたが1歳になる前に自然治癒しました。
今年で22歳になりました。
中高とバレー部のエースでした。
塞がる可能性もあります！
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まろ
コメントありがとうございます。
人並み以上に運動できているのですね！！
塞がる可能性も0%ではないと信じたいです(Ｔ＿Ｔ)- 6月7日
あーちゃん(∩´∀`∩)
初めまして٩(●˙▽˙●)۶
うちの子も同じ疾患があるので思わずｺﾒﾝﾄしてしまいました(^ ^)
うちの子は穴の大きさは４mmとそんなに大きくないですが、開いている場所が悪くて自然に塞がるのは難しいだろうと言われ８㌔～10㌔になってから手術の予定です('◇'｀)
でも、先日受診をしたときにほんの少しずつですが穴が塞がってきてるみたいと言われました( ´﹀` )
期待をさせてしまうかもしれませんが塞がる可能性は0%ではないと思います(♡´ ˘ `♡)
うちの子はさらに2つ疾患があって１つは生後16日で手術を受けました。
生後45日まで入院して退院しましたがまだ利尿剤は内服中です(*´ｪ`*)
やっとお薬にも慣れて泣かないで飲んでくれるようになりましたよฅ(*°ω°*ฅ)*
うちの子はお腹にいるときに心疾患が見つかっていたのですが、胎児エコーの先生に｢どんな病気も嫌だけど心疾患はとくに嫌だよね。でもね、赤ちゃんはしっかり病気を受け入れて向き合ってくれるﾏﾏをきちんと見つけてくるんだよ。今はお医者さんが病気もしっかり治してくれるから。心配だと思うけど赤ちゃんとお医者さんを信じてあげてね｣と言われて号泣しましたが、心が洗われました╰(*´︶`*)╯
傷が残ってしまったり痛い思いをさせてしまったりいろいろな思いはありますが、大丈夫です(*^ω^*)
お互い、頑張って乗り越えて元気いっぱいな子に育てましょうね٩(●˙▽˙●)۶
長文、乱文失礼致しました…
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まろ
コメントありがとうございます！
先生のお言葉、とても胸に沁みますね…。
きちんと受け入れて向き合っていけるママにならないと、、
お互い大変だとは思いますが、頑張りましょう！
コメント頂いて力が湧きました。
ありがとうございます！- 6月10日
悠琉ちん
私の子供は今2歳ですけど
先天性心臓疾患で産まれてきました。
産まれてくる前は心臓が片方見えない状況で
どんだけ腕のいい医者がみても見えなくて
産まれてきてからやね。っていわれてました。産まれてすぐチアノーゼが出ており、すぐNICUにつれていかれ、説明を受けました。
1つは心室中隔欠損症。
もう一つは肺動脈弁閉鎖症。
産まれて14日目で
心室中隔欠損症の手術しました。
私もなきました。
今でも、傷跡みると思い出すし
ごめんね。って思います。
手術しなきゃふさがらない場合と
自然にふさがる場合があるみたいです。
薬での治療でふさがってくれるといいですね！
まろ
コメントありがとうございます。
自然に塞がる可能性も0%ではないですよね。
今はお元気との事で安心しました！