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れんこみか
妊娠・出産

妊娠中に赤ちゃんの難病が分かり、病院での対応や心境について相談です。

妊娠中に、赤ちゃんの難病、病気が分かった方いらっしゃいますか?
昨日7ヵ月の妊婦健診で、心臓の血管が交差しないといけないところが平行になってることがエコーで分かり、大学病院へ紹介状を出され、2週間後に精密検査と具体的な病気の今後の流れについて説明されるとのことでした…病名は大学病院で発表すると言われましたが、ネットで調べたら、「大血管転位症」?ではないかと…

また、被災地熊本なので、熊本で唯一その病気に対応したお産、産後の手術等ができる病院が被災してしまっているので、出産は県外で…ということになるとか…

今まで元気に過ごしていたから妊娠健診ルンルンで行ったのに、エコーで心臓の部分見られて部屋の空気が止まったのを感じ、あ、これはヤバいやつか…と悟ってその場で大号泣。先生達も大学病院へのコンタクト等でバタバタしてたからか、エコー写真ももらえず…

その精密検査までの2週間、そのことを気にせず仕事したり生活したりする気力が起きません。

お腹の中に居るうちは、赤ちゃんとっても元気だけど、産む時~産まれた後が勝負とこのことで、元気な胎動の度に涙が出ます。

病気、難病だと妊娠中に通告された方、どんな風に妊娠中過ごせばいいか、向き合っていけばいいか、アドバイスお願い致します。

コメント

ダックママ

初めまして。
うちの子の場合は、出てくるまで病気がわかりませんでした。
アドバイスらしいことは言えませんが、無責任な言い方かもしれませんが医療は進化してるので大丈夫です。

  • れんこみか

    れんこみか

    コメントありがとうございます!!
    はじめまして☆
    産まれてから分かるのも大変ですよね…
    今お子さん1歳ということで、可愛いでしょうね(♥ω♥*)
    そうですね!医療の力を信じるしかないですね!ありがとうございます!!

    • 6月1日
  • ダックママ

    ダックママ

    出産3日後に言われました。
    娘に申し訳なくて、見るだけで泣いてました^^;
    2回手術したんですけど…本当に2回も手術したのか⁇ってくらいうるさくて元気です。
    れんこみかさんの赤ちゃんも大丈夫です(o^^o)
    あ(・ω・)ノそれからきっと赤ちゃんは、このママとパパのお家なら大丈夫だと思って来てくれたんだと思います。説明下手ですいません^^;

    • 6月1日
  • れんこみか

    れんこみか

    今お子さんが元気と聞いて、とても嬉しいです(≧∇≦)!
    私もお腹撫でながら何度もごめんねって呟いて泣いてたんですが、私の親からも「子どもは、この親なら乗り越えられるって思って親を選んでくるから、大丈夫ってことよ!」と同じ言葉をかけられました!
    信じてみます!ありがとうございます!!

    • 6月1日
KING👑

赤ちゃんに異変があるって知らされると
奈落の底に落とされたような気分に陥りますよね。
あたしも中期に脳室拡大が見られると言われて、最悪水頭症になるって告げられました。
死ぬ思いで個人病院から総合病院に駆け込んでエコーをとってもらったら
そこでは異常はなく、水頭症の可能性もないという診断を頂きました。
ただ、30週になって赤ちゃんの水腎症見つかりました。
今はおしっこも出して機能してるみたいですが
産まれてからフォローが必要と言われました。

あたしの場合、場所が違いますしれんこみかさんと同じ状況ですなんて
言えませんが、お腹にいる間に見つかって
先生たちもしっかり見てあげるから大丈夫って仰ってくださっているので
あたしも先生と赤ちゃん信じて頑張りたいです
れんこみかさんもお辛いかと思いますが、今は先生の診断をしっかり聞いて準備して頂けたらとおもいます

  • れんこみか

    れんこみか

    回答ありがとうございます!!
    中期に分かることが多いのでしょうか?ホント、奈落の底という表現がピッタリです…
    やはり産まれてからのフォロー、これが私も今一番心配です…
    しほ、さんは、あとちょっとで出産ですね!大変だと思いますが、きっと、これだけ大切に想っているから可愛い赤ちゃんですよね(♥ω♥*)!
    先生の言葉、心強いですね!優しいお言葉をありがとうございます!!

    • 6月1日
  • KING👑

    KING👑

    臓器が出来上がってくる頃、脳は中期から生まれるまでにかけて大きく成長します。あたしはその成長過程で指摘されたのでは、ということになります。今でも不安は拭えませんが😥
    心臓も最初は小さく見えづらいものが大きくなってくるので
    発見されることが増えるのではとあたしは勝手に考えています
    実際、腎臓も30週の頃に出来上がるそうなのであたしは発見されました。
    可愛い赤ちゃん、そう言ってもらえて嬉しいです☺️お互いがんばりましょうね!!

    • 6月1日
  • れんこみか

    れんこみか

    不安が消えることはないですよね…何もなく元気に生まれてきた赤ちゃんでさえも、不安に感じることばかりでしょうし…
    はい!これから可愛い赤ちゃんを見るために、残り少ない妊婦生活、有意義なものにしましょうねヽ(*´∀`)ノそして、出産報告楽しみにしています!!

    • 6月1日
mou

楽しみにしていたはずの妊婦健診でまさか...となりますよね(・・;)
私は安定期入った時の妊婦健診で赤ちゃんの胸とお腹に水が溜まっていることが分かりました(>人<;) ネットで調べると悪いことばかりかいてあり毎日泣いて過ごしていました。大学病院を紹介され、入院したり週一の受診になりましたが今は胸の水はほとんどなくなりお腹の水も減ってきました^ ^ ちなみににゅうび腹水でした。

生まれてからの治療になると言われ、一緒に退院できないということが残念ですがお医者さんを信じてがんばりたいと思っています!

診断されてからの生活。始めは辛いと思いますが、今の医療を信じて前向きにがんばっていきましょう!赤ちゃんも強いです!
それから気持ちを溜め込まず旦那さんやご両親に悩みを沢山聞いてもらって過ごしてくださいね^ ^
あまりアドバイスにならず申し訳ありません(・・;)

  • れんこみか

    れんこみか

    回答ありがとうございます!!
    そうなんですよ…ネットって、悪い事ばかり書いてあって、同じように泣いて過ごしてます(*_*)力強い胎動を感じる度に、涙が止まらなくなってですね…
    今の時代に赤ちゃんが来てくれて良かったと本当に思います!医療を信じる、そして悩みを誰かに相談する、溜め込まないって大切ですね!気持ちが軽くなりました!ありがとうございます!
    モー☆さん、もうすぐで可愛い赤ちゃんに会えますね(≧∇≦)想っている分、きっと素敵な赤ちゃんですよ!

    • 6月1日
  • mou

    mou

    お互いかわいい赤ちゃんに会えるまでがんばりましょう(*^^*)

    • 6月1日