夫が鬱状態で、子供の世話と家事に追われる中、自分にはできることが限られている女性。誰に助けを求めるべきか悩んでいます。
今、誰に助けを求めていいか分かりません、、、
長くなります
１月に産まれた息子が小頭症でした
そのことに、旦那がショックを受けて鬱っぽくなってます。テンション高い時もあるのですが、すごく落ち込んで布団から出られない日もあり、週に半分は仕事に行けていません。
旦那には、知的障害のあるお兄さんがいるのですが、そのことで今までかなり辛い目にあったようです。
そのせいで障害児が産まれたことにかなりショックを受けています。
メンタルクリニックには通い始めました。
私には話をよくよく聞いてあげるくらいしかできないので、見ていて辛いです。
長女も今イヤイヤ期で手がかかります。
病院に行っている間だけ、保育園に預けています。
でも、満足に相手をしてあげられてないなと思ってます。
家事は最低限とはいえ多少しないといけなくて、
テレビを見せて放置している時間があります。
朝夕それぞれ１時間くらいです。
そのせいか、少し自閉症ぎみに感じるところがあります。
●目を合わせるのをいやがる
●初対面の人や場所を極端に嫌がる
●こだわりが強く同じものばかり食べたがる
●言葉が遅め
が当てはまります。
検診で相談していて、一応今のところは問題ありませんと言われていますが正直心配です。
長男も今入院していて、酸素チューブが離れません。
小頭症の診断がくだっても、私に出来ることはできるだけ病院に行って、たくさん触れてあげることくらいです。
何もできないことが本当につらくて
他の人の元気な赤ちゃんを見るのもつらくて
将来も不安です。
実母は遠方で、話をしても自分の苦労話にすべて置き換えて愚痴を言ってくるような人なので、あまり相談したくありません。
毎日旦那の話を受け止めて、子供の世話と家事するのが辛くなってきました。。。
旦那は時々、
障害重かったら施設に預けよう、とか、小学校は娘と絶対に分けよう（娘が100%いじめられたりするから）、とか、知的障害があると皆怖がっちゃうから暮らしにくくなると思う、とかそういう発言をします。
真実なのかもしれないけど、頑張って産んだ可愛い息子にそんなこと言わないで！って思います。
でも、鬱状態だし、黙って聞くしかありません。
娘の世話もちゃんとしなきゃって思ってるのに満足いくまでできなくて、家事も最低限しかできてません。
旦那の鬱がひどくなって働けなくなったら、仕事になんとしても戻らないと暮らしていけません。
考えないといけないこと、不安なこと、やらなきゃいけないことがありすぎて、自分でも良く分からなくなってきました、、、
私は誰に助けを求めるべきですか？
少しずつでも問題解決して前に進まないとこのままだと私がダメになりそうです。。。
- けだまぷわぷわ(4歳10ヶ月, 7歳)
コメント
ひなまま1024
息子さん入院中のソーシャルワーカーさんとかは相談にのってくれると思いますよ
あと2歳の娘さんはあるあるな気がします。
鬱でも自分の意見ぶつけて夫婦喧嘩してもいいと思いますよー。
saku
お辛いですね。。お母さんすごく頑張ってますね😢お父さん、お兄さんのこともあるでしょうがもう少し気持ちを強く持ってほしいところですね😢お母さんがひとりで頑張るなんて辛すぎます。
まだ2ヶ月なのでこれから可愛い気持ちは増してくと思います。
市の子育てセンターなどには相談できそうですか？同じ病気をお持ちのお子さんなど経験談教えてくれるのではないでしょうか？😢
質問者さんの気持ちが少しでも楽になりますように😢🤲
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けだまぷわぷわ
一緒に頑張りたいところなんですが、私も今旦那に発破かけてもし悪化して最悪仕事戻れなくなったらと思うと何にも言えなくて、、、
市役所に相談できるところないかは聞いてみます！
子育てサポートセンターはあったと思うので、最低でも娘のことは聞いてもらえるかもしれません- 3月28日
あゆみ
旦那様が通われてるメンタルクリニックに一緒に行けませんか？
私も自分がカウンセリング受けた時、何回か主人が一緒に来てくれて、本当に助かりました。
支える方も本当に気苦労が絶えないと思います。
共倒れにならないよう是非専門家の元へ相談に行ってくださいね💦
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けだまぷわぷわ
メンタルクリニックに私も行っていいんですね💦
私がいない方が旦那が本音言えるかなって、変な遠慮してました。
共倒れになったら困るので、聞いてみますね- 3月28日
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かぷっちょ
横からすみません。
私もその意見に賛成です！
ぷわぷわさんも付き添った方が、ご主人を取り巻く環境、状況が先生にも解って頂けるんじゃないでしょうか？- 3月29日
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あゆみ
ありがとうございます！
けだまぷわぷわさん、これは私の意見で、ご主人のかかりつけ医がどう判断するかわからないのですが…
ご主人にとっては、まず自分が育った環境を自分自身で受けとめてあげることと、同時に″けだまぷわぷわさんという伴侶が理解してくれている″という安心感、信頼感が必要だと思います。
その小さな安心感の積み重ねがご主人の自己肯定感に繋がり、息子さんの存在を認められるようになっていけると思います。
そしてもちろんけだまぷわぷわさんにとっても自分の感情を吐き出せる場所が必要だし、辛い気持ちはご主人にも受け止めてもらうべきだと思います。
カウンセラーや精神科医という第三者がいると、夫婦それぞれの感情の交通整理になり、とても良いですよ。
大事なのは先生に全てを理解してもらうことよりも、あくまでも、ご主人とけだまぷわぷわさんがお互いの人生に対して理解を深めることです。
なかなか時間がかかるものですが、どうか良い方向に向かうようお祈りします。- 3月29日
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けだまぷわぷわ
そうですね
私も主人には“自分の育った環境をを受け止める“ことはすごく必要だと思ってます
主人はすごく両親やお兄さんに対して不満、嫌いって感情が大きいのかな、と感じます、、、大嫌いだとずっと言ってるので、、、
好きになることはないけど、私は今の主人は主人の両親やお兄さんあってのことだと思ってます。家事育児にすごく積極的なんですが、それは旦那のお父さんが家事育児に積極的な人でその背中を見て育ったおかげだと思ってます。
今は反論せず、うんうん、と聞いていますが将来的には旦那にも気がついて欲しいです。
私が旦那の安心できる場所になれるよう、頑張りたいです。励ましありがとうございました😊- 3月29日
ママリ
読んでて泣けてきました😭
旦那さんもつらいかもしれませんが、正直お母さんが一番つらいですよね。
きっと弱音を吐きたいのに…お子さんもいるし、旦那さんにも気を遣うし、しっかりしなきゃって気を張ってらっしゃるんでしょうね😂
上の方もおっしゃるようにソーシャルワーカーさんか、子育て電話相談みたいなところもあるので、まずは愚痴を吐き出すつもりで利用してみてはいかがですか？
このままではけだまぷわぷわさんの心と身体がもたなくなるんじゃないかと心配になりました💦
どうか少しでも楽になりますように😂😂
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます
多分、旦那も私達の存在忘れてるわけではないのでしんどくて、娘も両親が不安定で苦しくて、息子も入院生活頑張ってくれてて、皆しんどいのかなとは思ってます。
病院にソーシャルワーカーさんいないか、あと、市役所の子育てサポートセンターには聞いてみますね
ありがとうございました😊- 3月28日
M
市役所の子供支援課にお母さんの相談に乗ってくれる係の方がいてますよ。
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます！
市役所に相談してみますね- 3月28日
おにおん
辛いですね😭
自分が産んだ子は自分で育てたいですよね。
友達の弟が障害者ですが友達はいじめられたりしていませんよ😊
市役所で相談してみたらどうでしょうか？
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます
市役所に相談してみますね- 3月28日
かのしの
うちは娘が2歳の時に息子が生まれ、生後2ヶ月でてんかん発作が起き難治性てんかんで今では重症心身障がい児です。
旦那自身は最近わかったのですが学習障害だったっぽくて生きづらさがあったこと、実母に受け入れられていないことなどから息子のことには親身に考えてくれています。
1年間はとても悩みました。
保育園に預けられないから転職もしたり、周りと比べて落ち込んだり…
今は児童発達支援施設に預けながら私も楽しく働けています。
旦那さん、娘さん、息子さんと心配することが多くパンクしてしまいそうですね(>_<)💦
うちは幸い娘に対しては義母がよくしてくれて預かってもらっていたのでその時に夫婦で話し合ったりしました。
まずは夫婦2人だけになれる時間を作って話し合ってみてはどうでしょうか？
あとは町の保健師さんなどに相談してみるなど…
無理なさらないでくださいね！
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます
保育園入れなかったんですね
すごく苦しい1年間だったのかな、と思います。
まずは、旦那と話す時間をもっと作れないか考えてみます。
そして、今はしんどくても、きっと気持ちが落ち着く日が来ること信じて頑張ります- 3月28日
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はじめてのママリ🔰
突然すみません💦
私も息子が脳性麻痺なのですが、施設にずっとあずけておられますか？- 6月3日
かぷっちょ
ご主人はお兄さんの事があったから、重ねて見えてしまいますよね。
私の母知的障害者施設で働いています。中には心ない人もいるそうですが、私の通っていた学校は各学年に必ず知的障害の子がいました。
でもイジメ等なく、その子がムードメーカーだったりしてました。
そしてまた障害がなくてもイジメはあります。
私自身がイジメを受けた時、私の母が取った行動は私のクラスの子ら(保護者を含む)と仲良くなって連絡を取ってくれていたそうです。
だからなのか、私をイジメるのはクラスの数人で大半は普通に接してくれていました。
子を守る意味でも、やはり母が行動しなくちゃ！と私も思います。
ご主人のご両親などはどのように思っていらっしゃるのでしょうか？
実際に育てた経験のある方にお話を聞いてみるのはいかがでしょうか？
また療育などに相談して情報収集してみてはいかがでしょうか？
お嬢さんの事も気になるかと思いますが、あれもこれも心配してしまうと、けだまふわふわさんが倒れてしまいそうです😥
お嬢さんにはギューっと愛情を。ご主人には話を聞いてあげるだけで大丈夫だと…家族を信じてみましょう😊
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けだまぷわぷわ
主人の両親も遠方なんですが、お義母さんが痴呆になってしまっていて、お義父さんが介護しています。育児の中心だったお義母さんが昔のこと何も覚えてないので、聞くに聞けず、、、
障害ある＝いじめじゃないのはなんとなく主人も分かってるように話してて感じるのですが、種は積んでおきたい意識の方がどうしても強いようです。。。
私としては退院したら少しずつ周りの子と触れ合ったり、近所の方がいるところに顔出して行こうかと思ってました。少しでも近所の味方が欲しいので、、、
療育施設があるようなので、相談には行ってきたいと思います
ありがとうございます😊- 3月28日
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かぷっちょ
そうだったんですね。
ご両親にもアドバイスを頂けない状況なんですね。
他の方のコメントを拝見し、ご主人に前を向いて頂けるのがぷわぷわさんにとっても心強いと私も一番かなと感じました。
他の人と比べてしまうととてもしんどいです。(私は長年不妊治療をしていました。その時にどれだけ自分と他人を比べた事か…)
ご主人にはご主人の心のペースがあります。周りがどのように見えようと「ウチにはウチのペースがあるの！！」と開き直って、ご主人のペースに今まで通り寄り添ってあげていて下さい。
近所に味方を作るのもとても良いと思います！
ここで共感している方達みたく、味方はいると思います。
私も文字だけでは伝わらないぐらい、ぷわぷわさんの状況が善くなる事を祈ってます。
今は大変だと思いますが、その中でもぷわぷわさんが幸福に感じられる瞬間を見つけて、その光が良い方向へ導いてくれますように。- 3月29日
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます😊
旦那の方ですが、眠れていなかったのがメンタルクリニックの薬で少しは睡眠取れるようになってきたみたいで、少しは前に進めてきたのかなと思います。
近所での味方はすごく必要性を感じていて、怖いですが、息子が退院できたらあんまりビビらず散歩連れて行ったりしたいなと今は思えてます。
頑張れることが見えてきて少し落ち着いてきました
励ましありがとうございました😊- 3月29日
なっつん
けだまぷわぷわさん。
本当にお辛いですね。旦那さんのこと、お子さん2人のこと。逃げずに、一生懸命向き合おうとしていることを感じます。
旦那さんはメンタルクリニックに通っているとのこと。お母さんの役目は、いまのように、お話を聞いてあげるだけでも十分なのではないかと思います。鬱の人の話はどうしてもネガティブなことが多いのでは？それをあんまりしっかりと聞き入れていると、お母さんの中にもモヤモヤとしたものが溜まってしまうかもしれません。相槌をしつつも、聞き流すことを意識しても良いのではないかな？と思いました。
2歳のお子さんのことも、検診では不安ならば、発達支援室などに相談してみるのも良いかもしれません。
他の方のアドバイスにもあるように、まずは、市役所の子育て支援課に、いまの状況をお話ししてみるのはどうですか？
いま大変なことを、相談員の方と一緒に整理して、これからやること、負担を減らす方法を具体的に考えていくことが大切ではないかな、と思います。
お母さん、無理しちゃダメです。これ以上頑張っちゃだめです。助けを求めてくださいね
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます
皆さんのコメント見てて、療育施設か市役所に相談するのが良いのかな、と少し先が見えてきた気がします。
やることの整理ができれば少し気も落ち着くような気がしてきました。- 3月28日
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なっつん
またなにか吐き出したいときはここへきてくださいね。
どうか一人で頑張ろうとしないで下さいね！- 3月28日
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます！
たくさんここで吐き出して励ましてもらえて、すごく気が楽になりました。
頑張ってみますね！- 3月29日
ゆみゆみ
正直に言うと旦那さん頼りないですね💧うちの子は先天性心疾患で、重症の部類です。他に多指症などもあります。うちの場合は産まれてお家に来てから1ヶ月以上普通に過ごしてて、多指症の件で、産院とは別の病院にかかった時にいた先生がたまたま心臓が専門の人で、一瞬で息子が重篤な心臓病である可能性に気付いて、バタバタと色々手配してくれ、大学病院につないでくれました。病院の人誰もが、1ヶ月以上普通に生き延びてたのは奇跡だと口をそろえてました。難病指定されてる診断名が4つとその他諸々ついて訳が分からないまま、付き添い入院が始まり、ネット検索しては泣き暮らしてました。うちの子は手術をもう2回して、あと最低でももう1回。それでも正常な形の心臓にすることはできず、言い換えれば「延命措置」です。一昔前なら諦められてた命ですが、現代の医療のおかげで、色々生活上の制限はあってもおうちで生活できるようになりました。今は在宅酸素をしていますが、もう見慣れてしまってなんの違和感もありません(笑)一生投薬が必要で、心臓を守るために身体中に無理がかかり徐々に他の臓器が壊れていくなど、予後はよくありません。それどころか、突然急変する可能性だってゼロじゃないし、心臓病の子は何故かてんかんが併発することも多く、また、発達がゆっくりだったり、体格が小さかったり、学習障害が出たりと、心配事は多いです。でも、私が泣いてばかりだった頃、息子が全く無表情になってしまったことに気付いてハッとしました。親は、あるがままを受け入れ、それを愛して、最善を尽くしてあげることしか出来ないと思います。何が今この子にとって最善なのか、将来を見据えて、なるべく多くの選択肢を与えてあげられるようアンテナを張り、情報を集め、その子の一生について一生懸命考えなくちゃいけないと思うようになりました。
今お子さんが入院中で酸素をしてるとの事ですが、小頭症は特に治療することはなく、ほとんど健康な子どもと同じように育つこともあると聞きましたが、今現在何か他に問題が出てるのでしょうか？
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ゆみゆみ
長々とすみません。あと、お姉ちゃんのことですが、保育園にフルタイムで預けるという選択肢はないのでしょうか？ご長男にとってもなるべくお母さんから良い刺激を受ける方が発達には絶対にいいはずです。それにお母さん自身も今より時間的にゆとりを持って暮らせる方がいいと思います。その点について役所に相談はされてますか？
- 3月27日
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けだまぷわぷわ
コメントありがとうございます。息子さんの話、他人事だと思えなくて、読んでて泣けてきました、、、
ゆみゆみさんのお子様程ではないのですが、うちの子も心臓に疾患が見つかって大学病院で産みました。結果的に心臓の方はすぐ手術が必要なほど重篤ではなく様子見になりましたが、小頭症の方が先に診断下った形になりました。
現状問題としては睡眠時無呼吸症候群と低血糖だけで、自宅酸素に向けて治療中な状況です。
おっしゃる通り、小頭症はピンキリで、軽度であれば普通の子とほぼ同じように育つ可能性もあります。なので、私個人としては今悲観することより、しっかり寄り添って少しでも軽度になるように脳の発達促すようにしてあげたいと思ってます。
旦那は話を聞いていると、すごく普通の家庭にしたかったという想いが強くて、どうしても息子が障害あることを受け入れたくないように、見えます、、、頼りないと言われればそれまでなんですが、、、きょうだい児として本当に辛い思い出ばかり思い出しているようです
私はとりあえず旦那の話を聞いて、旦那が両親にされて嫌だったことを娘にしないようにしようかなとは思いますが、、、
娘の保育園は市役所に相談したのですが、育休扱いもしくは看護扱いで保育園に預けることになり、9時から16時までしか預けられなくて、今その間だけ病院に行ってます
長くなっちゃったのですが、やはり療育施設の方に少しずつ相談して、息子を受け入れる環境をつくってあげたいかなと思います- 3月28日
ちび
すみません、乱文失礼します。
けだまぷわぷわさん、毎日お疲れ様です。
すごく頑張られてますね。
本当にお疲れ様です。
旦那さんも、お兄さんのことで、かなり辛い目にあわれていたとのこと。
なかなか息子さんのことが受け入れられないのですね…
私は障がい者施設で働いてましたが、知的障害の方を怖いと思ったことはありません。
障害も程度や種類がたくさんあるので、もし、お子さんに障害があったとしても、旦那さんが想像してる事態にはならないんじゃないかなとは思います。でも、受け入れられないですよね…
旦那さんこと、長女さんこと、息子さんのこと。
優先順位がつけられたら楽なのに。
全て大事な人たちだから、難しいですね。
旦那さんに対しても、長女さんに対しても、息子さんに対しても、十分すぎるほど、やられてると思います。
誰に助けを求めたらいいんだろう…
旦那さんのご両親には相談できそうにないですか？？
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます
優しいお言葉頂けて嬉しいです
旦那の両親はお義母さんが痴呆を患っていて、お義父さんが介護中なんです💦
おげんきだったらきっと強い味方だったと思うのですが、、、
他の方がおっしゃってるように、市役所の子育てサポートセンターか療育施設に連絡してみようと思います- 3月28日
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ちび
そうなんですね。旦那さんのご両親もお忙しそうですね。
上手く、言葉にできないと思うので、傷つくような表現があったらすみません。
他の方のコメント等、チラッと見させていただいたのですが、旦那さんのメンタルクリニックに一緒に行くのは、良いと思います！旦那さんからOKサインが出ればですが…
精神科医も、薬メインで治療する医師、話をしていくなかで治療していく医師、それぞれ治療法が違うと思うので。
ぷわぷわさんの目でも、どんな治療法をする医師かってゆーのは、見ておいた方がいいと思います。
精神科の治療は治ったってゆうのが分かりにくいので、先生とのフィーリングって大切だと思います。
長女さん、息子さんは、お二人の子であり、何かあったとき、やっぱり旦那さんの力って必要なのかなと思います。
長女さん、息子さんのことは、ぷわぷわさんがおっしゃられてるように、子育てサポートセンターや療育施設、息子さんが入院されてる病院の専門家の方に相談されたらいいかと思います。
人の力って偉大です。
相談できる人に相談して、ぷわぷわさんの心が楽になりますよーに✨✨
今悩んでることが少しでも解決しますよーに！！- 3月28日
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます！
メンタルクリニックについて行く件は焦らずに次回旦那が行った際に、私も行ってもいいか聞いてきてもらおうかと思います。
おっしゃる通り、正直私の中でも旦那がある程度元気出してくれることが最重要項目なのかな、と思います。
一緒に旦那が頑張ってくれるだけですごく心強いと思うので💦- 3月28日
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ちび
すごいですね！
冷静に物事を考えられてて、気もつかえて、ぷわぷわさん素晴らしいです！！
私の言葉がプレッシャーになってしまったら、ごめんなさい 💦素直にそう思ってしまったので。
旦那さんの病状がどの程度か分かりませんが、精神疾患は治ったと思って、通院や薬を自己中断してしまい、再発してしまったときが怖いので。
その辺りを、ぷわぷわさんがフォローしてあげてくださいね😊
精神疾患を患ってる友達は、病気を治すのは人だと言ってました。
素敵な言葉ですよね✨
今の環境だから、出会える人もたくさんいると思います！
ぷわぷわさんの心が暖まるような人にたくさん、出会えますように✨✨- 3月29日
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けだまぷわぷわ
そうなんですね💦
精神疾患のこと、あまりよくわかってなくて、自己判断だけはしないように気をつけます。
こういう状況だからめぐりあえる人も多いのはきっとそうですね！地元離れての結婚で友人がいないので、これを機に少しでも今住んでるところに知り合い増やしたいと思います。- 3月29日
ルーシー
可能であれば、旦那さんのご両親に相談するのが一番心強いんじゃないでしょうか。
もしくはご自身の親、
私の母も普段はキツイ返事しかしてこないしあまり相談とかしてこなかったけど、でも耐えきれなくて私が泣きながら相談した時には本当に親身に寄り添ってくれました。
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けだまぷわぷわ
旦那のお母さんが痴呆で治療中で、なかなか頼りにくくて💦
私の母も結婚の時に旦那のお兄さんに障害あることでものすごく結婚反対されたので、なんだか話づらくて、、、
でも、最終的に頼りになるのは自分の親しかないかも、しれません。
コメントありがとうございました😊- 3月28日
ゆらゆらな
大丈夫ですか？？ママが1番頑張ってしまうので心配です💦うちも、実母が毒親？で、相談してもあんたはまだいいんだ、私はこうだった、とか自分がどれだけ苦労したかの話しかしないので。みんな実母が味方とか頼りになってるのに、実母が残念すぎるの悲しいですよね😢
旦那さんの鬱も心配ですが、一緒にカウンセリングもどうですか？いくら健康だからって毎日鬱の相手して愚痴聞いて、ただでさえ大変なイヤイヤ期を1人で育てるのは正直無理です！
私は上の子が１歳半からイヤイヤ期で外出するのも大変でしたが、、ベビーカーや車には乗れますか？電車だと空いてる時間帯で異動して外で遊びたいですが、、そしてこの時期のコロナ騒動🙀どうしていいかわからないですよね、、
近くに同じ悩みを持つ人の集まりがあるか、できれば会って話すのが1番ですが、コロナ騒動なのでネット上でも話せる人いないですかね？
私も詳しくないので、調べてみますねー‼️
御飯食べたり夜とか眠れてますか？？家事なんてしなくて大丈夫です！私なんか旦那働いてて基本いないので、自分が食べるのは丼もの、娘は市販離乳食、お風呂入れて洗濯物もためてからでいいや！と手を抜いてました。夜泣きあったので昼間休んだり寝れる時に寝れないと、、
2人目育児にして年もありますが産後よく体調崩しています💦無理しないで、完璧じゃなくて大丈夫ですよー✨イヤイヤ期の相手だけで充分です！
あとは傷病手当金出ませんか？旦那さん働けないので。
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます😊
旦那はメンタルクリニックに行った後、現状ではとりあえず少しずつ会社には行けるようになってきました。
私はとりあえず自分が絶対崩れちゃダメだと思って、たくさんご飯食べて寝てるので元気だと自分では感じてます！
もしものことがあれば傷病手当もらって休めるし、あんまり心配しないで、旦那の話聞くことにしますね💦- 3月31日
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ゆらゆらな
少しずつ復帰できて良かったです😊
1番はママが体調崩しちゃうと子供2人が大変なので、無理しないでくださいねー✨- 3月31日
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けだまぷわぷわ
ありがとうございます😊
子供のためにも頑張ります！- 3月31日
みかん
はじめまして
少し投稿から日が立っているので、見ていただけるかどうかは分かりませんが、コメントを残させて頂こうと思います
私は20代後半より、抑鬱の診断を受けております
その後、夫と結婚し、37歳で待望の我が子をお腹に宿しました
結婚当時は、比較的落ち着いた生活をしておりましたが、妊娠によるホルモンの変化等もあり、かなり不安定になり始めた頃、お腹の赤ちゃんに、重度の心疾患がある事が判明
随分と自分を責めました
夫のフォローもあり、「自分がしっかり産んであげる事さえ出来れば、どんな状態で産まれて来たとしても、この子はしっかりと生きていってくれるはず」と思える所まで、自分の気持ちを持ち直し、無事出産…
結論から言うと、息子は生後１ヶ月の時に受けた心臓の手術が上手くいかず、その日から今現在も、意識が戻っておりません
気管切開をし、人工呼吸器も手放せない状況です
こうなってしまった当初は、またまた自分を激しく責めました
それでも心停止した所から、奇跡的に命を繋いでくれた息子を、何としても守り抜くのだ！という強い気持ちから、精神科の投薬を再開し、しばらくの間は、お薬の力も借りながら、必死で面会を続けました
歌を歌ったり、絵本を読んだり、拘縮しがちな体を毎日マッサージしたり…
何かしらの刺激を与えられるよう、考えつく全てをやりました
私は、保育士でしたが、息子のような重度の障害がある子には関わった事が無く…
随分、悩みました
それでも、例え健常児であったとしても、その子その子で、必要な援助も違いますし、この子に必要な事を出来る限りやってあげるつもりでした
初めの頃は、本当に辛かったです
可哀想ばかりが先に立って、可愛いと思う気持ちあるものの、いつも後回しだったような気がします
息子を再び抱っこ出来るようになったのは、生後7ヶ月頃だったかと思います
この頃にICUから出て、GCUに戻りました
抱っこを出来る機会は、どんどん増え、日に日に愛おしいさが増しました
色んな事がある中で、薬の力も借りながら(頓服など)、今は、薬を飲まずに何とか暮らしております
私には「保育士」という経験が、結果的に、プラスに出たように思いますが、きっと主様のご主人には、「昔辛い目にあった」という経験がマイナスに出てしまっているのではないかな…と感じました
下のお子さんは3ヶ月との事…
息子がそれぐらいの時は、私自信、どっちが前でどっちが後ろかも分からない暗闇を、ずっとクルクル回っているような状況でした
夫からは厳しい事も、随分言われました
その日の私の気持ちの持ち用で、気持ちを強く持ち直す事が出来た日もあれば、自分を責め続けた日もあります
夫の言う事は、いつも正論でしたが、そうと分かっていても、正論だけが私の気持ちを救ってくれる訳ではありませんでした
夫に反発心を持った事は、多々あります
でも、夫も当時はかなり辛かったようです
付き合いの長い夫が涙するのを、初めて見た時、「辛い気持ちを抱えているのは、私だけじゃないんだ」「自分の事しか考えられてなかったな」と気付いてからは、なるべく、ゆっくりと夫と話す機会を作るようにしました
男と女では、そもそもの考え方が違いますし、今でも気持ちの行き違いは多々あります
そこに加えて、片方が精神疾患を持っているとなると、正直、一言だけの事であったとしても、それが吉と出るか凶と出るかは、その時の運次第な所もあります
その辺りは、精神科の医師がプロと言えるかもしれません
その後、ご主人の主治医とは話が出来ましたか？
質問ばかりになりますが、ご主人はお子さんと面会されてますか？
母親の私ですら、息子と一緒にいる時間の長さに比例して、愛おしいさが増す状況です
人間「よく分からない」という状況が1番不安を煽ります
息子の病状に対して、期待の持てる所、危惧しなくてはいけない所、その対応策など、それを自分の中で、ある程度理解出来るようになるまで、随分時間がかかりました
ご主人があまり面会されていない状況でしたら、不安ばかりが募っている時期かもしれません
しかし、面会して目に付くのは、期待の持てる部分だけでは無いので、今のご主人が、面会によって更に苦しくなるのであれば、主様も子どもさんも辛いと思いますので、その辺りも、ご主人の主治医と相談されるのが良いかと思います
主様もご主人に対して「父親なのに、そろそろ受け入れてよ！」って思う日が来るかもしれません
しかし、人が何かを受け入れるのに必要な時間は、人それぞれです
私にしても、息子の全てを受けいれられているのか？…となると、疑問もあります
しかし、私がどんな心持ちで居たとしても、私にとって1番大切なのは、他でもない息子ですので、人から見て、私が前を向いているように見えようが、後ろ向きなように見えようが、そんな簡単に方向付けして欲しくないな…って思います
どこを向いていても、息子を愛しているからこその気持ちです
気持ちの真ん中に息子が居れば、どっちを向いてようと、それを誰かに咎められる事では無いと思っています
もしかして、ご主人の気持ちの真ん中に今居るのは、産まれてきたお子さんよりも、既に愛情を掛けて過ごして来ている上のお子さんなのかもしれないな…と感じました
産まれてきたお子さんと向き合って、一緒に過ごすこれからの時間が、解決してくれる問題も多々あるのかな？と思います
私に関しては、今も月1ぐらいで精神科に通院
週に1回は、病院の臨床心理士が息子のベッドサイドに来てくれます
退院に向けて、必要な場合はソーシャルワーカーが訪ねてくれる感じです
私の印象では、臨床心理士は、ただひたすら私の気持ちを聞いてくれます
それに加えて、精神科の医師が対応策として、必要に応じて薬を処方
ソーシャルワーカーは、困り事に対する解決策を…
という感じなので、その時々に応じて、困り事によって、話す人、話す内容を変えています
ただひたすら気持ちを吐き出したい時は、臨床心理士に…
解決策が欲しい時には、ソーシャルワーカーに…
という感じです
病院にも地域にも、多種多様な分野の方がいらっしゃるので、これからは良い意味での使い分けが大切かと思います
非常に長くなりましたが、私の感じた事を綴らせて頂きました
上手く伝わると良いのですが…
返信は遅くなるかもしれませんが、何か質問があれば、何でも受け付けます
長い道のりになるかもしれませんが、ゆっくりと一緒歩んでいきましょう
長文、乱文、大変失礼致しました
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けだまぷわぷわ
みかんさんのお話聞かせてくださってありがとうございます。こうやって誰かに話すのも辛かったと思います、、、
今はなんとか主人も持ち直してきました。主人の方から私はどう考えてるのか聞いてくれたことがあって、その時私はとにかく子供が可愛いくてしかたないこと、あと、私の理想のお母さんは明るくていつも笑ってることだから、子供の前では笑ってたい、と話したことで、自分の理想のお父さんになれるようにがんばろう、と思い直して少し気持ちも落ち着いたみたいです。
夫婦の結論としては、
●障害を持ってしまった原因はなるべく考えない（考えても結論出ないし、解決には繋がらないので）
●結婚当時話してたいつも笑ってる家族にしたいという目標は変わらない
●息子に関しては障害を持ってる以上、健常児の子と同じにはいかないかもしれないけど、息子の幸せを考えて親としてサポートするのは変わらないこと
で頑張っています。
主人は土日だけ息子と面会できますが、今は残念ながらコロナの影響で20分だけの面会になってしまい、毎週20分のみです、、、
でも、私が撮った写真なんかを見ながら可愛いと思えるようにはなってきたと言っています。最初はかなり否定的で、障害児がいる＝自分の実家のように不幸な家庭になってしまった、という考えから抜け出せなくて、息子のことを生まれてこなければ良かったとか考えてしまってたので、、、息子に対して否定的なことを考えてしまうことで、そんなことを考える自分を責めて主人も苦しくて、それを聞かされる私も、可愛い息子を否定されることがつらくて負のループでした。でも最近は可愛いと思ってくれるようになり、２人で可愛いねと言えることでかなり楽になりました。
私としてはまだ息子は酸素吸入が必要なこと以外、現状としては普通の子と同じなので、しんどいのはこの先成長の差が出てきてからかなと思います。
知的障害が多かれ少なかれ出てくるようなので、育てていく上で幼児期がとてもしんどくなりそうだなというのは少し怖いです。
みかんさんのお子様は多分まだ入院されているんですよね？まだコロナの影響で面会制限かかったりしてませんか？
うちは20分のみの制限かかったのですが、息子と会える時間が減ってしまったのがとにかく悲しくて、、、- 4月12日
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みかん
おはようございます
大変な中のご返信、ありがとうございます
旦那様も持ち直して来られたとの事、何よりです
写真を見せてあげるのは、よいですね
うちも平日は、そんな感じでした
知的障害に関しては、どれぐらいの差がいつ頃から出てくるか分からないので、不安になるお気持ち、よく分かります
うちも、手術が上手くいかなかった時には、知的障害は残るかな？と考えていましたが、現実はもっと残酷なものでした
それでも、命を繋いでくれた奇跡に、ただただ感謝しております
今では、安定しているとは言え、かなり注意深く見てやらなければならない子ですし、沢山のケアが必要ですが、それもこれも、命を繋いでくれたからこそ…
何かしてやれる事がある…という事が救いです
息子もまだ入院中です
こちらもコロナの影響で、木曜日から、全面面会禁止…という話になり、涙が止まりませんでしたが、よくよく聞いてみると、週に2回、1回1時間までの面会は可能なようです
しかし、入室出来るのは、夫婦のうち1人だけ…
夫は、「かぁちゃんが行く方が嬉しいだろう」と、しばらく面会を控える決意をしたようです
20分は、かなり短いですよね
20分なら、毎日会えるのですか？
私は、毎日5～6時間、息子の所にいたので、今はただただ辛くて、気が抜けたのか、少し体調を崩してしまいました
眠れない、食べれない…等です
本当に辛過ぎますよね…
主様は、体調を崩されたりしていませんか？- 4月12日
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けだまぷわぷわ
こちらこそ大変な中お返事ありがとうございます😊
うちは20分であれば毎日面会できます。ただ、病院まで片道60分の運転があるので、２時間かけて20分しか会えないんですが、、、
先週連絡あった時にはショックだったのか急に体調崩しましたが、会えるだけマシと思い直せるようになり今週は元気です。
酸素吸入が今のところはうまくいっているのですが、在宅の機械に切り替えられずしばらく入院になりそうなので、息子と長く過ごせないのは辛いです。
でもこうやって話してると、辛いのは私だけじゃないですよね。GCUの中にも他にも赤ちゃんたくさんいて、皆辛いだろうなって思えます。
何かしてやれることがあるのが救いだって気持ち、本当にその通りで、私も今、少しでも脳に良い刺激を与えられるよう話しかけたりスキンシップを頑張ってます。この頑張れることがあるのとないので気持ち全然違うので、みかんさんの息子さんがICUにいらっしゃった話、本当に胸が痛みました、、、
周囲には健常児のママさんがほとんどなので、なんだかうちだけが不幸なように思う時があったのですが、命の危険がある赤ちゃんもたくさんいて、頑張ってるママさんも少なくないのかなと思えます。
励まし本当にありがとうございます😊- 4月12日
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みかん
うちもバス、電車で片道1時間です
2時間かけて1時間か…と思うと、何だかモヤモヤしましたが、20分となると、もっと辛いですね
今は、人工呼吸器等も足りなくなってきていると聞いていますが、その影響でしょうか？
在宅呼吸器のレンタルが退院予定日より遡って１ヶ月から…という決まりがあり、うちも長い間、切り替えられずに過ごしていました
在宅呼吸器に変わっただけで、グンと退院に近付いた気持ちになったのを、今でもよく覚えています
ついつい、何もしてやれない…と思いがちですが、気の持ちようで、出来る事は結構あるかと思います
家に居る時間などで、息子が被る帽子を手編みしたり…
お友達になりそうな編みぐるみを作ったり…
月初めと月の誕生日の2回更新ぐらいにやっています
後は、季節の行事の時ですね
物珍しいのか、その度に、医師や看護師達が息子の周りを囲んでくれるので、息子の淋しさが少しでも緩和されるのではないかと思い、続けております
上のお子さんもいらっしゃるので、なかなか隙間時間を見つけるのも大変かとは思いますが、ご参考までに…- 4月12日
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けだまぷわぷわ
聞いてみたらコロナとは関係なく、合う呼吸器がなく退院できないようです、、、
お互い病院まで遠いですね💦
しかも電車、バスでの移動だと待ち時間があったり、こんなコロナの時期だと尚のこと怖いと思います💦
今週から上の娘が保育園お休みになったので、ますます入院中の息子には会えなくなってきてしまってますが、会える時間を大事にしたいと思います。
もうすぐ端午の節句なので鯉のぼり等ベッドに置けるもの作りたいと思いました！
少し前向きになれて嬉しいです。
ありがとうございます😊- 4月14日
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みかん
そうだったんですね💦
息子さんにとって、良い呼吸器が見つかる事を願います✨
息子の身の回りの物で、既製品で対応出来るのは、肌着と洋服だけで、後は試行錯誤のお手製っていう状況なので、1日分で旅行カバンいっぱいになっちゃう量なんです😭
でも、私がバスと電車移動なので、洗濯物の受け渡しも面会日だけにして欲しいと言われてしまってます💦
週2だと、持っていく量にも限界があるので、毎日変えてあげてた、枕やスリーパーなども2日に1回の交換となってしまって、申し訳無い気持ちでいっぱいですが、今は命が大事なので、そんな事を言ってもいられないですよね😭
うちはまだ一人っ子なので、私達だけの我慢で対応出来ますが、上のお子さんが居ると、そうはいきませんよね😔
私は去年の初節句に、手作りの鯉のぼりと命名旗、金太郎の編みぐるみなんかを作りました✨
ちょっと飾ってあげるだけで、ベッドが明るくなるので、とっても良いと思います🥰- 4月14日
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けだまぷわぷわ
荷物多い中移動大変ですね💦
うちの病院は寝具は病院のもので、暑がりな息子は肌着だけしかいつも着てないので、うちは持ち物は少な目です笑
鯉のぼり作られたんですね！
私も鯉のぼり頑張ってみます！✨- 4月14日
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みかん
うちの息子は体温調節が難しくて、今の季節、スリーパーに毛布の上から、まだ電気毛布使ったりしてます😭
なので、本当にベッドを借りてるだけ…という状況です💦
鯉のぼり頑張ってくださいね✨
きっと息子さん、大喜びだと思います❤- 4月14日
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けだまぷわぷわ
みかんさんの方は面会変わらずですか？
私は昨日土日にやっと面会行ったら、今試してる家庭用の呼吸器が子供に合ってるそうで、１ヶ月後くらいには退院できそうだと言ってもらえました。
鯉のぼりは退院には間に合わなさそうなので病棟でになりますが、励まして貰って頑張って制作中です！
よいアイデアを教えて頂き本当にありがとうございます！- 4月20日
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みかん
面会は相変わらずです💦
今日面会日なのですが、次は旦那が金曜日に面会する事になったので、息子が産まれて以来、初めて丸5日会えない事態になってしまいました😭
子どもの日も、両親共に面会する事が出来ないのが悲しいです😣
息子さんに合う呼吸器が見つかったんですね✨
本当に良かった！！
その頃には、コロナ騒動も落ち着いている事を願うばかりです💦
鯉のぼり制作中なんですね✨
１ヶ月後という事は、お食い初めも病棟ですかね？
私は、フェルトでお膳を作って、退院時に着る予定だったベビードレスを着せて、ささやかなお祝いをしました🥰
ネットで見たら、折り紙とか画用紙で作っていらっしゃるお母さんも居たような気がします✨
上のお子さんと一緒に作っても楽しいかもしれませんね❤- 4月20日
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けだまぷわぷわ
私も先週平日会えず、産まれてから5日間合わないのは初めてで、すごく不安でした💦
今愛着育てる時期だからこそ、たくさん会っておきたいのに息子に人見知りされたらどうしようとかたくさん考えました、、、
こんな不安な時期だからこそたくさんお子さんといてあげたいですよね、、、
面会制限本当に辛いですよね、、、
多分子供の日辺りにもまだコロナ流行ってそうだし、、、
本当ならお食い初め兼初節句なんですが、お食い初めは退院して落ち着いてからでもいいかなと思ってます💦
病棟にはあまりたくさん持ち込めないようなので、紙で作った鯉のぼりと布の兜とスタイで写真だけ撮ってあげるつもりです。
お食い初め兼退院祝いで来月か再来月にできればなと、、、うちの子血管輪あったり、吐き戻しも多いので離乳食スタートもゆっくりになると思うのでお食い初めもゆっくりでいいかなと笑- 4月20日
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みかん
面会から帰ってきました
原因不明の腰痛で、大荷物を持って行くのに苦労しましたが、何とか行けました💦
仕方が無い事とは言え、会えないのは本当に辛いですよね
帰り際に「6回寝たら、また来るね」って、息子に言いながら泣きそうでした💦
お食い初めは、本物を用意してあげられるのなら、それが一番ですよね✨
その日が楽しみですね❤- 4月20日
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けだまぷわぷわ
お返事ゆっくりですいません。いつも温かいお言葉かけて頂いてるのに、申し訳ないです。
面会お疲れ様でした。
公共交通機関使っての通院だと荷物本当に大変ですよね💦
私も先日、退院に向けて実際に使うベビーカーやバウンサー などを使って大丈夫か確かめるために持って行きました。自家用車でしたがなかなか大変で、、、これが公共交通機関だと思うと本当に大変だったと思います、、、
お互い連休明けに少しでも状況改善されてるといいですね- 4月28日
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みかん
こんばんは
お返事は、いつでも大丈夫ですよ✨
気にしないでくださいね💦
私は免許が無いので、平日は公共交通機関、旦那が休みの日は自家用車です
ベビーカーのお試しの時は、自家用車で持って行きましたが、大変ですよね💦
お疲れさまでした
呼吸器が必要となると、ベビーカー選びも大変じゃなかったですか？
うちはバギーをオーダーしたのですが、一時外泊に間に合わない事が分かって…
そこから代用のベビーカーを探し始めたのですが、まぁ～大変でした💦
悩み抜いた末に、コンビのベビーカーを購入し、何とか退院出来る！と思った矢先のコロナで、結局、退院より先にバギーが出来上がるっていう悲しい展開です😭
本当に、少しでも早く状況が改善されるといいですね💦- 4月29日
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けだまぷわぷわ
お返事待っていただいてありがとうございます😊
実は5/8に退院が決まって、今いろいろ覚えるのにバタバタしてます💦笑
ベビーカーは上の子の時に知り合いからお下がりでもらったものがあって、それに呼吸機載せれるか試しに持って行きました。ありがたいことに荷物入れるところに呼吸器載せれそうで安心しました。
オーダーともなると大変ですよね💦
みかんさんのところはコロナで退院延びてるんですか？- 5月3日
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みかん
退院きまったんですね✨
おめでとうございます❤️
何だかすごく嬉しいです😆
ベビーカーに酸素ボンベも乗りました？💦
うちは呼吸器、酸素ボンベ、吸引器が移動時には必須なので、どうしても酸素ボンベもバギーに載せたくて…😭
なのでオーダーにならざるを得ませんでした😂
そうなんです💦
コロナの影響で必須のアルコールジェル、ガーゼ、プラスチック手袋が店頭から消えてしまった事と、訪問看護師さんも当初予定していた訪問回数(平日1日2回)は、今は約束出来ないらしく…💦
そうなってくると、物品も人員も揃ってる病院に居るしかなくて…😰
今日は面会日だったので行ってきましたが、息子に申し訳無くて涙が出ました😭- 5月3日
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みかん
ボンベ背負うのって地味に大変ですよね💦
もしも、しんどくなったらコンビで特注カゴ(別売り)が付けれるベビーカーあるんで、また見てみてください✨
ちょっとお高いですが、酸素ボンベを乗せるネットも付いてくるので、かなり楽ですよ❤
アル綿もある程度は病院から出して貰えるんですが…
結構な量が必要なので、病院から処方される分だけじゃ全く足りず…
本当に、何で今なのー？！😭って感じです💦- 5月4日
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けだまぷわぷわ
すいません、コメントべつの所にしちゃってました💦
- 5月4日
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みかん
大丈夫ですよ😊- 5月4日
けだまぷわぷわ
ありがとうございます！
酸素ボンベは乗らなかったです💦
うちも呼吸器と酸素の値見るモニターと酸素ボンベを持って出歩くことになります💦
呼吸器とモニターのみベビーカーに乗せて、ボンベは背負って歩くことになりそうです。
気管切開だとより消毒必要になりますもんね💦
うちは退院に当たって、アルコール綿だけはなんとか処方してもらえることになりました、、、（うちは栃木県なので５０人くらいしか発症してないからかなと思います）
今結構色んなお店の店頭には消毒用にアルコールあるのに、それだけが理由で退院出来ないのは本当につらいですね、、、
こんな時期でなければ一緒に暮らせたのにと思うと悲しくなる気持ち本当に良く分かります
少しでも早く退院できるといいですね
けだまぷわぷわ
GCUを回ってくださってる臨床心理士の方はいて、何回か話は聞いてくださったことはあります。残念なことに小頭症の診断されてから巡り合えてないのですが、、、泣
でも、臨床心理士さんとソーシャルワーカーさんって多分別？ですよね？
ソーシャルワーカーさんがいないか聞いてみます
ゆき
病院のソーシャルワーカーを経験したことがあります。
おそらく、大きな病院であれば地域相談室や、連携室などの名前があるかもしれません。
臨床心理士はカウンセリング、ソーシャルワーカーは今後の生活に利用できる制度やサービスなどを紹介できます。
一度病院に聞いてみてもいいかもです。
けだまぷわぷわ
ありがとうございます！
あれから市役所の保健士さんなどに相談して、退院後のサポートや、退院決まったら一緒に病院に行ってくださるそうです。
少しずつですが、旦那も回復してきたのもあり持ち直してこられたと思います！