新生児の難聴について検査で再検査となり、不安があります。他の方の経験を聞きたいです。

あい

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  いそろく

  温かいお言葉、ありがとうございます。コロナのために立ち合いも付き添いもできなくなり、1人で挑んだ（しかも促進剤で三日かかった）お産だったので、とても嬉しいです😊
  
  実際に難聴のお子さんをお持ちの方からのお話で、とても嬉しいです。
  スクリーニングは100人に1人の割合で再検査となること、その中で異常が見つかるのは10人に1人と聞きました。そのようになることを、難聴児をお持ちのあいさんの前で言うのは憚られますが、本当に祈っています(っ´:ω:` c)
  
  少し質問なのですが、重度とのこと、一歳ごろに人工内耳手術等をお受けになられたのでしょうか？
  またもしなさっていたら術後、発語など発達に関して変わったことはおありでしょうか？
  また月齢を重ねるにつれ、難聴が自然改善することはあるのでしょうか？？
  色々聞いてすみません。よろしくお願い致します🙇‍♀️

  • 3月17日
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  あい

  1人でお産に挑まれたんですね😳💦すごいです！本当にお疲れ様でした☺️
  
  割合については私もそのように聞きました。実際、うちの子たちも再検査になってから羊水の可能性があると言われ、すぐに耳鼻科で診てもらいましたが異常なし。その後また検査しても再検査と出たので難聴で間違いなさそうだなとその時点で思いました。
  とんでもないです！何事もなくパスした方がいいに決まってます！私も祈ってますね😖
  
  人工内耳は1歳1ヶ月で左耳、1歳3ヶ月で右耳の手術をしました。まだ間もないですが、補聴器の時と比べて音への反応は全然違うなと感じています。呼びかけにも反応しますし、簡単な発語も出てきています。補聴器の時から出ていた言葉もありますが、「ママ」「パパ」「マンマ」「ぶーぶー」「ばいばい」「ないない」など(不明瞭なものもありますが)出てきています。
  ただ、発語に関しては術後劇的に変わる事は期待しない方がいいと主治医にも言われました。長期戦です😅
  
  伝音性難聴(外耳から中耳の異常)であれば、手術等で改善するケースがあるようですが、感音性難聴(内耳から奥の異常)だと治る事はないので、補聴器や人工内耳等で聞こえを良くしてあげる必要があります。
  まだまだ知識不足なので簡単な説明しか出来ませんが、何でも聞いてください😄

  • 3月17日
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  あい

  補足です💦ちょっと誤解を招くような表現をしましたが、術後の発語に関して、すぐに劇的な変化はないですが、長期的に言葉の訓練をすれば、しっかり話せるようになりますよ！実際人工内耳をしている中学生の女の子に会ったことがありますが、本当に難聴？というくらい普通にお話出来ました😊(手話なしで)
  また、人工内耳をしている3歳以上の子たちとも頻繁に会いますが、発音がまだ不明瞭なものもありますが会話は出来てるし、指示も通ります🙌
  長々とすいません💦それだけ言いたくて🙇

  • 3月18日
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  いそろく

  ありがとうございます！昨日はなんだか疲れて眠ってしまいました💦

  • 3月18日
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  いそろく

  実体験を語ってくださり、本当にありがとうございます🙇‍♀️
  とてもわかりやすいです。
  
  耳鼻科については産婦人科から指示があった形でしょうか？うちの場合、1ヶ月検診のときに専門医のいる病院への紹介状をくれるとのことで耳鼻科については何も言われませんでした。
  
  一歳だとどんな手術でも全身麻酔ですよね。あいさんのお子さんは本当によく頑張られたと思います。もちろん、あいさんご自身もですが☺️
  
  それでも人工内耳で音への反応が変わると聞き、ほっとしました。発語もちゃんと見られていて、よかったなと思います。繰り返し子供に話しかけ、コミュニケーションをとっていくことが大事なんですよね…、発達障害児への療育もですが、根気と子どもへの愛情が必須なんだなと改めて思いました✨
  また中学生の女の子や三歳児のお話もありがとうございます！
  お恥ずかしながら、まだ確定もしていないのに昨日はだいぶんいい大人が泣いてしまいましたが、今日はとてもスッキリしています。本当にありがとうございます😊

  • 3月18日
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  あい

  疲れますよね💦休める時に休んでくださいね🙇
  
  うちの場合は産婦人科から指示がありました。双子ということと産後里帰りすることもあり、退院してからだとまた来院するのが大変なので、入院中に耳鼻科外来で診てもらい、入院中にもう一度スクリーニング検査をしてみようということだったので、再検査になった次の日には耳鼻科で診てもらえました。産んだ病院がたまたま専門医のいる病院だったからかもしれません💦
  
  全身麻酔ですね😖手術ですから当然色々な可能性もあると伝えられた時はやはり怖かったですし、泣きながら手術室へ入っていく我が子を見るのは辛かったです。
  本当によく頑張ってくれました☺️
  
  ほんとその通りです！小さい頃からのコミュニケーションの取り方が難聴児は特に重要と言われました。小さい頃から顔を見て口を大きく開けてゆっくり話す事。視覚で情報を読み取る力をつける事も大切だと教わったので、話す時に表情豊かにしたり、絵本をよく見せるようにしてました。
  
  泣いたっていいんですよ。私だって確定してないのに毎日のように泣いてました。
  お子さんは産まれたばかりですので、まだ聴力が発達していないだけで、難聴でない可能性も十分あります。
  難聴でないことを前提に、たくさん話しかけてあげてくださいね☺️

  • 3月18日
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  いそろく

  確かに双子だと、産褥期に自宅で一人で育児はしんどいですし、来院も難しいですよね💦双子ちゃんはとっても可愛いですが😍
  耳鼻科ですぐ受診した上で入院中に再検査をしてもらえるのはいいなと思いました。
  総合病院で産めばよかったかしらと今更ながら思っています😖
  
  小さいながらに恐怖感ありますもんね…我が身に置き換えれば子も親もつらいことと思います。成功して本当によかったです(ㅅ˙ ˘ ˙ )
  
  詳しい関わり方も教えて頂きありがとうございます！
  目も十分見えていない新生児ですが、笑顔で大きく口を開けて話しかけるように心がけます✨
  視覚で聴覚を補っていく形なんですね、とても勉強になります。
  
  優しい言葉、嬉しいです(＞＜)ありがとうございます！
  あいさんに話を聞いていただき、本当に気持ちが楽になりました。こんなにママリやっててよかったと思ったことはありません。
  重ね重ねになりますが、ありがとうございます😊

  • 3月19日
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  あい

  とても可愛いです☺️が！大変さは2倍、いやそれ以上です😅
  総合病院ならではのデメリットもありますが、やはりアフターフォローがしっかりしてるのはいいなと感じました😌
  
  ありがとうございます☺️まだまだ頭部への衝撃に気をつけなければいけませんが、とりあえず手術が終わって安心しました😌
  
  そうですね^ ^ そういう関わり方は難聴でなくてもすごく大切な事だと思うので、余裕のある時は意識してみるといいかと思います！
  
  こちらこそ、少しでもお力になれたならとても嬉しいです☺️また不安になった時や、疑問が出てきた時、吐き出したい時など、よかったらここにコメントください😊
  私で良ければまたいつでもお話聞きますので☺️

  • 3月19日
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  いそろく

  常連の子育て広場にも双子のお子さんをお持ちのママさんがいますが、授乳にしろ食事にしろ移動にしろ、本当に大変やと思います💦
  
  ヘルメット等被っておいでですかね？
  シャンプーや入浴など、気をつけることも多そうです
  本当に成功でよかったです(ㅅ˙ ˘ ˙ )
  
  本当にありがとうございました☺️
  コロナのために実家に預けていたヤンチャ盛りの上の子を本日夫が迎えに行くので、これからその世話も相まって深く悩む暇もなさそうです💦
  ことの次第によれば、また2ヶ月後にここで相談するかもしれません。
  その際はまた話を聞いてくだされば至極の感謝です。
  ありがとうございました☺️☺️☺️

  • 3月21日
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  あい

  双子ならではの悩みもたくさんありますしね😅双子は本当に可愛いですが、その大変さから安易に双子すごくいいよ！とは言えなくなりました😅
  
  ヘルメットは被っていません🙌周りの人工内耳をしている子供たちも被っていないです😌
  傷口が落ち着けばシャンプーや入浴、プールなども問題なく出来ます😊
  人工内耳をして気をつけなければいけないのは、頭部に衝撃のあるスポーツは控える事(ボクシングやサッカー、柔道、剣道など)、MRI検査に制限がかかる事などです。
  逆にそれ以外は制限がないので、今のところはそこまで不便を感じていません^ ^
  
  それはそれは😳💦💦これからが大変ですね💦深く悩む暇がないのはむしろ良いかもしれませんね😌私は難聴が分かるまで深く悩みすぎて2人とちゃんと向き合えず、その事を今でも後悔してるくらいです。。可愛い可愛いお子さんとたくさん向き合ってたくさんお話ししてあげてください☺️
  
  もちろん、お話聞きますので、またいつでもコメントください☺️くれぐれもお身体大事になさってくださいね🙇

  • 3月21日
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  いそろく

  お久しぶりです、その節はお世話になりました。
  生後一ヶ月ですが、マックスの音でさえ無反応でした。内耳の構造がおかしく、また顔面神経麻痺も併発しているので中枢性の問題も否定できず、人工内耳すら入れれるかまだわからない状況だそうです。
  また三半規管が片方画像で見えず、歩行にも問題が見られるかもとのことでした。
  吐きそうになっています、現実を受け止められません。
  目の前の我が子が異質のようなものに感じてしまって、そんな自分が嫌になります。
  コロナの中で家で子ども2人を1人で育てられる自信がありません。
  いまは何も考えられないです。
  愚痴になってしまってすみません、どなたかに聞いてもらいたくて。発狂しそうになっています

  • 4月17日
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  あい

  お久しぶりです。こちらを思い出していただけて良かったです。お辛いですよね。お話を聞いて、いそろくさんの今の状況を考えると私も苦しくなりました。
  内耳の構造がおかしい、三半規管が画像で見えないということは、既にMRI.CT検査をされたのでしょうか？
  確かに内耳の奇形などが見られる場合、人工内耳手術は出来ません。それは今後の精密検査等で分かっていく事だとは思いますが、補聴器は誰でもつけられます。補聴器には補聴器の良さもあり、重度難聴でもあえて人工内耳を選ばない方も多くいらっしゃいます。私の周りにもいます。
  また、聴力検査ですが、まだ生後1ヶ月ですので、正確な診断は難しいかなと思います。
  うちの子も小さい時はマックスの音にも無反応でした。
  聞いた話だと、1歳までの検査では重度難聴の診断だったので人工内耳手術を受けたけど、後々の検査で結局70dBくらいの難聴だったと判明した例もあるくらいだと聞きました。
  現実を受け止められないというお気持ち、痛いほど分かります。自分が嫌になるというお気持ちも。
  正直な話、私はこのまま2人と一緒に、、、と頭をよぎったこともあります。本当に最低です。。
  でも、今でも辛い事はたくさんありますが、前のような気持ちはありません。どうしても時間はかかりますが、いつか悩みながらも前向きに考えられる時がきます。すぐに前を向けなんて無理です。する必要ありません。
  吐き出したい事はしっかり吐き出してください。
  私で良ければ何でも聞きますから、絶対に一人で抱え込まないでください。
  育児は、子供が生きてさえいれば満点です。私もそう考えて育児してきました。
  発狂したっていいんですよ。私もしてました。今でも時々。そうやって気持ちを保っていきましょう。

  • 4月18日
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  いそろく

  ありがとうございます
  100以上でも聞こえず、医者からは補聴器も意味がないと既に言われているので、うちの子は手話しか手段のない、いわゆるろうあなんだなと思って、ほんとうにこの子をつれて飛び降りたいと思っています。今入院中です。
  三半規管も片方ないかもしれず、歩けないかもしれない
  顔面神経麻痺も治らず、一生口が半分動かず喋れないかもしれない
  その事実にぶち当たって、このコロナ自粛で密室育児が耐え難く、もう希死念慮を抱くレベルです。
  上の子もいますしもう施設に預けてちょくちょく面会に行った方が、本人も家族も幸せなんでなかろうかと思っています。人工内耳を使った聴覚障害児の育児までは覚悟していましたが、
  もう私には育てられません。こんなに可愛いのに、もう精神がもたないです。
  すみません、こんなこと書いて。

  • 4月18日
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  いそろく

  ごめんなさい、追記を一番下に書きました

  • 4月18日
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  あい

  そうなんですね。うちも人工内耳の活用、手話での会話まで覚悟していましたが、それ以上の覚悟はありませんでした。新たにたくさんの問題が出てきて頭が回りませんよね。「かもしれない」と言われても、悪い方向にしか考えられませんよね。
  本人も家族も幸せな形ならばどんな形でも私は良いと思います。私も賛否両論はあっても、家族も本人たちも幸せだと思って人工内耳を選択しました。周りなんて関係ないです。1番大事なのは家族です。死ななければ幸せになる手段はあります。今はもう育てられない、預けようかなと考えていいと思いますよ。実際に行動に移すのであればしっかりご家族での話し合いが必要ですが、思うのは自由です。精神を保てる方向で考えてください。

  • 4月18日
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  いそろく

  ありがとうございます
  混乱していて、考えが全くまとまらないまま書き込んですみません
  あいさんにとって不快な言葉を吐いたかもしれません。すみません。
  自分が思っていたよりも程度のひどい障害で、大学病院レベルでないとどうしようもないと、今市民病院なのですが紹介されることになりました。
  せめて難聴だけなら、まだどんなにかよかったことだろうと思います。歩けてもふらつくのは、確定と言われました。なぜこんなに可愛い我が子がこんな目に遭わねばならないのか、意味もないのに考えてしまいます。
  とにかく大学病院の検査を受けてからでないと確定診断は出ないので、どうにかそれまで考え込まないようにしたいです。
  話を聞いていただき、ありがとうございます。

  • 4月18日
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  あい

  いいんですよ、思っている事を吐き出しても。ママだって人間なんです。いきなり障害児のママとして子供としっかり向き合いなさい！って言われてもなれません。
  不快になんてなってません！ただ、いそろくさんのお話を聞くしか出来ないのが心苦しいです。力になりたいのに。すみません。
  大学病院でしたらよりサポート体制が整っているかと思います。確定診断が出るのも怖いし、でもはっきりしないのも不安な状況ですよね。不安な事や疑問は全部お医者さんに話してくださいね。
  私だって、未だになんでこんなに可愛いのに。なぜ我が子が？周りの子は障害を持ってないのに。なんで？なんで？って思うことがあります。
  そう思ってしまうのは悪いことだと私は思いません。だって可愛い可愛い、自分の命より大切な我が子です。そう思って当たり前です。
  ほんと、吐き出したい事があれば私に言ってください。不快になんてなりませんから。

  • 4月18日
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  いそろく

  ありがとうございます
  全ろうで手の施しようがないとなれば、手話しか使えず文字も獲得できるかわからないので
  人の中でもう生きていけないんだろうなと思うと辛くなります
  笑えないから他人から無表情で愛嬌もないと思われ、そうでなくても聞こえないのによりコミュニケーションもとれなくなり、本人も病み二次障害の精神疾患をきたすのではないかとか、
  聞こえないのに歩けないとなれば作業所すら難しいのではないだろうかとか、
  そんな身体障害がある子と幼児の世話をどうコロナで閉塞した世界でやっていけばいいのかとか
  もう考えたくないのにやはり考えます
  それなら本人もわからないうちに施設に預けた方が幸せなんかもしれない、の堂々巡りです
  眠れません
  産後一ヶ月で体重が６キロ減り、母乳もとまりました。うまく息ができなくなっています。ここではないどこかに逃げ出したいです。
  甘えて言いたいことを吐いてすみません

  • 4月19日
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  あい

  将来の事が不安でたまりませんよね。私も新スクでリファーになった時点で将来が不安になり、悪い方向悪い方向に考えてました。
  確かに、お子さんが少しでも辛い思いをしないよう、十分サポートできる体制がないといけないかなと思います。
  それは今後の診断次第で、様々な支援、サポートを紹介されるかと思います。
  大学病院へはいつごろ行かれる予定ですか？
  眠れない、体重が減ってる、息ができない。明らかにいそろくさんの体がSOSを出してます。すごくすごく心配です。どなたか周りに頼れる人はいませんか？
  言いたい事は私に言ってもらって全然構いません！吐き出してください！でも、いそろくさんの体が心配です。周りに助けを求めてください。

  • 4月20日
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  いそろく

  染色体異常、遺伝疾患の可能性も濃厚で、親のどちらかに素因があるのかもしれないとも言われました。
  上に幼児の女の子がいます。その子が結婚するときに、向こうの両親からきょうだいに遺伝子疾患がある家系とは無理と破棄されないだろうか。
  もし結婚したとして、上の子が産む子供は遺伝子疾患を有さないか。
  そもそもそれ以前の話で、きょうだい児の上の子が充分幸せと思える幼児期の関わり方を、障害児を育てながらできるのか。できるところまで頑張ろうと、家で養育したとてら上の子の将来を奪うことになるのでないか。そもそも家族が機能不全になり、崩壊するのではないか。
  虐待しない保証がないです、結果、下の子も不幸になる。
  私も夫も精神は弱い方で、またそれぞれ体に持病もあり、そんなことも考えて抑うつになります。
  それなら頻繁に面会にいくから、早くから預けてしまった方が絶対にマシなんだって思ってます。
  また、ひどい本心ですが何十年も続く介護生活で私の人生が終わるのかと思うと、苦しくて苦しくて…
  子捨てと思われても仕方ないですよね。実際そうなんだと思います。
  コロナのせいで入院中の今頼れる人は夫のみですが、夫もかなり抑うつで、私が寄りかかると夫ごと倒れてしまいそうです。
  赤ちゃんなので、普通のこと同じように夜泣きもあるのですか、娘が寝入ったあとも本当に眠れなくて、今日も3時から起きています。でも何にもする気になれず、考えずにぼーっとしなければと思いつつも、でも恐ろしい不安がずっと襲ってきて、もう、もう、
  もうどうしていいのか。どう生きていけばいいのか、わかりません。

  • 4月21日
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  あい

  将来の事が不安になりますよね。今考えたって仕方ないって分かってても、どうしても考えてしまいますよね。お気持ち分かります。
  旦那様にも頼れないというのはすごく心配です。吐き出したい事はたくさんあるし、誰かに受け止めて欲しいし、少しでも不安な気持ちを和らげる何かが欲しいですよね。
  恐らくお住いの地域に障害児をもつ親の支援サポート団体などがあるかと思います。もし可能であればそちらへ電話してみるのもいいのかなと思います。分からなければ役所へ聞いてみるのがいいかと思います。
  きっと、ずっとずっと不安で眠れないですよね。もし寝られたとしても、寝た気がしませんよね。私も眠れなかった1人です。
  先の事はまだわかりませんし、お子さんがどんな状態なのか分かるのはもう少し先になるかと思います。
  入院中とのことですし、難しいかもしれませんが、今はご自身の事だけ考えてください。預けた方がマシだと思うのならそれでもいいんです。もちろん、実際に行動に移すのであれば、よくよく旦那様と相談なさってください。
  そして、ご自身の事を責めないでくださいね。そういう考えが出てくるのは、いそろくさんが家族全員の事を考えてるからです。悪いことではないんです。
  私もどうしたらいいのか、答えが見つかりませんが、色々と考えてしまうのであれば、今はただ、ご自身が精神を保てる方向で考えてください。

  • 4月22日

まいたろ

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  いそろく

  ありがとうございます😊
  軽度だと一年に一度で大丈夫なんですね…！
  うちの子もパスか、あっても軽度であって欲しいと願っています

  • 3月18日
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  まいたろ

  最初は半年に1度だったんですけど、今は1年になりました！
  何もないといいですね😭

  • 3月18日
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  いそろく

  ありがとうございます｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
  検査しないことには何もわかりませんし、落ち込むのではなく今しかないこの瞬間を大切に慈しもうと思います！
  話を聞いて頂き、ありがとうございます😊

  • 3月19日

ひまわり

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  いそろく

  コメントありがとうございます｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
  スクリーニングではOAEでして、こちらはABRより精度が低いと聞き少し希望を持っています💦
  かなさんのお子さんは、確定診断はなされていないのですね。脳波の反応が改善していること、モロー反射が見られるようになったこと、とても良かったです☺️このままもっと改善しpassすることを祈っています！
  発達を見ていくということは、4ヶ月健診ないし喃語の出てくる6ヶ月ごろでしょうか？？
  詳しく教えて頂きありがとうございます！

  • 3月19日