コメント
ぽち
動画を撮れるくらい繰り返すなら今日行って今日大丈夫とは言われないかもしれません。
とりあえず脳波の予約をとる感じかと😢
娘は脳波でウエストの所見はなかったですが動きが明らかにてんかんぽい感じだったので経過観察でした。
ぬこ
うちの子はウエストですが
発作間は普通に笑ったりしていました。
日に日に頻度はふえていきましたが、そのような事がもし見られれば
1度脳波のとってもらえる病院に行かれて無理にでも検査してもらったほうが安心かと思います！！
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わたあめごりら(26)
遅くなり申し訳ございません。
何ヶ月頃発症しましたでしょうか？
最初に発作かな？と思った時の動きはどんなんだったでしょうか､､､💦
あと首の座りがダメになると言われてますが
そこもどうだったのか教えていただきたいです💦- 3月14日
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ぬこ
生後4ヶ月で発症しました！
うちは明らかに典型的なウエストの発作が出ていたのでおかしいなぁ、とは思っていたのですが病名に辿り着くまでに時間がかかってしまいました😭
発作は仰向けで両腕をぐーっ！と上にあげながら顔を強ばらせることを一定の間隔でしていました！
うちは治療を初めてから出来ていた寝返りが出来なくなりました！
首の座りはかろうじて残ってました！- 3月14日
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わたあめごりら(26)
そうなんですね💦
確定するまでも不安ですけど確定したあとも不安ですよね､､､。
治療を初めてからなんですね💦
質問ばかりで申し訳ないんですが
最初に発作と気づいてから次は何日後にまた発作を起こしましたか🧑🦱？- 3月16日
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ぬこ
ほんとに不安でした😭
診断がついたときは、やっぱりかの気持ちと、なんとも言えない気持ちが混じって無でした😭
発作が起きてからは
おそらく毎日でてました！
回数も時間も増えていきました！動画に収めることが余裕で出来るくらいの時間は充分にありました(>_<)- 3月16日
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わたあめごりら(26)
本当にその気持ちわかります💦
この時病院行きたい！早く行きたい！って感じだったんですが
いざ病院に着くと なにか発覚したらどうしようって不安で仕方なかったです､､､。
そうなんですね､､､
突然の事で本当にびっくりしますよね💦
産まれるでも不安で産まれてからも不安で
子供が生まれてから寿命が30年程縮みそうです💦
質問ばかりなのにありがとうございます😭- 3月16日
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ぬこ
不安は尽きませんよね😭
でもうちは今のところ歩けてますし、意思疎通もでき、普通の保育園に通ってます✩.*˚
病気だって落ち込むこともありますけど、その分とても愛情深く育ててます( ¨̮ )
お子様何も無いといいですね(>_<)！！- 3月16日
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わたあめごりら(26)
わー！！！！！
いいお薬とやっぱりぬこさんの気付きが早かったんでしょうね🥰
私もなにかあっても絶対愛情たっっっぷり注ぎたいです。
その後 今度は違う発作のようなものを起こしたのでセカンドオピニオンとしててんかんに詳しい先生のところに行って動画を見せたら
これは違うとすぐ判断してくれました💦
そしてその違う発作のようなものは 多分糞詰まりで
うんちを出してあげたら一切しなくなりました💦
まだまだこの先発症するかもしれませんがもしなったらなったときと
どっしり構えたお母さんになりたいと思います。
本当に本当にありがとうございます。- 3月16日
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ぬこ
今の医学に感謝です✩.*˚
よかったですね( ¨̮ )✩.*˚
セカンドオピニオンまで！！
心配されたと思いますがすっきり(色んな意味で笑)されてよかったですね( *´꒳`*)
母とは言え1人の人間なので私も発達の遅い息子に色んな感情を出してしまう時もありますけど色んなことと上手に向き合って行きたいですね✩.*˚
これからもお互いすくすくと成長しますように❤- 3月16日
ひさ
動画を見た医師にもよると思いますが、脳波はとられるかと思います。
長男はてんかん発作ありますが、抗てんかん薬を飲んでからは発作はおきてません。
もしてんかんだとしても、お薬もあります。
できるだけ、お子さんの前では笑っていてあげてください😊
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わたあめごりら(26)
脳波は取りませんでした💦
動画を見せてお話ししたところ 違うと思う意識もあるし呼びかけに反応するし
もし本当にそれが発作なら 絶対いつもと違うって気づくからって言われました、、
あと下手に調べ物をしない！って言われましたがとりあえず様子見になりました汗- 3月9日
わたあめごりら(26)
そうですよね、、💦
動きはどんなんだったか教えてもらってもよろしいでしょうか💦
ぽち
眠りに落ちるタイミングが多くて5秒間隔くらいで規則的に両手をパッと広げ、同時に顔をイーッとする動作を数十回繰り返す感じでした。
動画を見る限りで軽度のてんかん発作の可能性ありとのことで脳波を受けました。
ウエストだと難治性で今後の発達にも不良を来すので早期発見が大切なようです。
脳波中に発作がなかったのでてんかんかどうかは決定できませんでしたが脳波を見る限りではウエストではなかったので様子見となりました。
わたあめごりら(26)
今病院に行って話をして動画を見せたところ
意識もありそうだし
目線はこっち向いてるし
呼びかけに反応するなら
違うと思うよ！発作ならなにしてもそれが続くけど抱っこしたら大丈夫やろ？って言われました。
脳波取ってませんが 安心して大丈夫なのかまだもやもやは取れませんがとりあえず様子見になりました
ぽち
医師が見てそう思うなら大丈夫の可能性が高いと思います(*´ω`*)
娘は結局、今のところてんかんの診断は降りていませんがすぐに脳波の予約を取られたので💦
抱っこして大丈夫なら大丈夫だと思います(*´ω`*)
とはいえ不安な気持ちはそう簡単に拭えないと思いますので不安なことがあればすぐに医師に相談してくださいね💦