生後3ヵ月の娘が点頭てんかんの疑いで検査を受けましたが異常なし。発作の原因が不明で不安。同様の病気や専門機関について情報を求めています。
点頭てんかん(ウエスト症候群)について
生後3ヵ月になったばかりの娘がいます。
4日前、寝入りに繰り返しモロー反射のようにビクつき、それが数秒おきに繰り返されるということが1日の間に3セットありました。
動画で撮影し、翌日小児科で診てもらったところ、すぐに検査した方がいいということで3日間入院し、血液検査、尿検査、CT、MRI、脳波の検査をしました。
入院中1度も同様の症状は出ておらず、検査結果も異常なし。現時点ではてんかんではない可能性が高いとのことで、これから定期的に検査のために通院することに。
しかし、主治医いわく、娘のような痙攣をしていて、てんかんではなかった患者がほぼいなかったそうです。(ほぼというのは、他の原因がわかっているケースが2件あったとのことですが、あきらかにそれに娘は該当しません)
発作が起きても、すぐに脳波に出ない可能性もあると言っていました。
そこで質問したいのは、
①点頭てんかんの疑いがあり検査をされた方で、1度目の検査では異常なしだったのに、その後てんかんが発症した方はいらっしゃいますか？
②同様の症状で、点頭てんかん以外の病気だった方はいらっしゃいますか？
③発作の発生状況を動画で見て、それがミオクローヌスなのか、てんかんなのかについて意見をくれる、てんかん専門の機関等はありませんか？
ちなみに娘は、今のところ点頭てんかんの他の症状には該当してません。発達にも問題なく、すでに首もすわってきてますし、おもちゃを掴み、よく笑い、たくさんお喋りしてくれます。
入院した日から、生きた心地がしません。
早期発見が非常に重要な病気のため、これから、娘の小さな異常(サイン)を見逃してしまうことがないかとても不安です。そして、とてつもなく大きなプレッシャーを感じています。
どんなに小さいことでもいいので、情報提供いただけますと幸いです。
- m(生後5ヶ月, 4歳5ヶ月)
コメント
退会ユーザー
すみません。質問の答えとは
ちがいますが
発作が起きてる時
目はどんな感じですか？
上にひっぱられるような感じですか？
後、発作が起きてるのは
寝入りだけですか？
退会ユーザー
脳波を撮る予定とかはもうないです。
我が子は言われたのは
大人でも寝てる時にびくついてる。
そのびくつきがこの子は多くて大きくびくつくんだろうな、、
とのことでした。
我が子と同じような感じなので
モロー反射ではないけど
びくつくのが多いのかなぁという印象です。
もう熟睡してしまえばびくつきもあまりきになりませんよね？
寝入りばなのびくつきはウエスト症候群ではあまりきいたことがないと言われました。
で、お母さん多分気になってずっと観察してるから余計にそのびくつきがめについていつもビクッとなってて回数も多い、と心配になってるんだと思いますとも言われましたね😅
7ヵ月すぎてからですね。びくつきがおさまってきたのも。
とにかくあやして笑い、成長も順調ですか？
順調ならあまり心配はいらないような気がします。
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m
そのビクつきがまさに良性のミオクローヌスです。入眠時ミオクローヌスというようです。いろいろ調べて、それであってほしいと願ってたのですが、主治医からキッパリ違うと言われてしまってショックを受けていました。
諦めきれず、他の医師や専門知識のある人にも動画を見てほしいと思っていたところです。
(これは私がただ安心したいというか、希望を持ちたいからなんですけどね…)
確かに毎回寝入りばなでしたし、とまとさんのお子さんと症状が似ていて少し安心できますね😌
ちなみに、とまとさんのお子さんは強張っていたのは何秒くらいでしたか？何秒か強張っているのが続いたのでしょうか？
うちの娘は一瞬ビクンとなっただけでした⚡️
今のところ成長はすこぶる順調なので、心配し過ぎなくてもいいのかもしれないですね。- 2月20日
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退会ユーザー
セカンドオピニオンに行かれた方がいいかもしれないですね。
私もてんかんを得意としている小児科ではウエストかもしれないと言われましたが
大きな病院では違うだろうという結果でしたので
行かれた方がいいとおもいます。
1分間とかに何回、どんな感覚で発作が起きているか知りたいと言われたので発作が起きたその部分だけを動画に撮るのではなく
1分、2分、3分と動画にとったほうがいいかもしれないです。
1秒くらいですね。ビクッ！と両手が横に伸びて、ひどい時はびっくりして起きるって感じを繰り返してました。1分間に3回から5回とか？
ただ寝ているので眼球の動きはわかりません。
1回のビクつきは発作ではないとおもいます。
10分とか続くこともあるみたいですし
発作が始まると日に日に回数も増えていくみたいですしね！- 2月20日
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m
セカンドピニオン、ちょうど今調べているところでした。
現在のかかりつけは悪い寄りに考えて、とても慎重かつ丁寧に最大限の対応してくれているので不満はないのですが、どうしても早く安心したい思いが強く出てしまって…
動画は始まりから終わりまで、長いもので4分程度撮っていたのですが、最初の診察の際、主治医に1番ひどいビクつきの部分のみ動画を切り取り編集して見せてしまい、正しい情報を伝えきれてなかったことを今更ながら後悔してます。
来週も外来にて受診予定なので、そのときに詳しい発作の状況を伝えてみようと思います。
とまとさんのお子さんの症状ととても似ているように感じます。1回毎の強張りはうちの娘の方が短いですが…(主治医いわく、短い方がてんかん発作の可能性が高いようです)
今はとにかく何事もなく日々が過ぎるのを待つばかりです…入院した日から検索魔と化していましたが、悪い想像ばかりが膨らんでしまうので、その時間でもっと娘と楽しく過ごしたいと思います。
いろいろお話聞いていただけて、とても気持ちが楽になりました。ありがとうございます😭🙏- 2月20日
ぽんぽん
わたしも同じような症状が3ヶ月あたりに起きたので動画を撮り見てもらいました。
脳波まではとりませんでしたが動画の判断では睡眠時によくある良性のミオクローヌスだろうと言われました💦
娘の場合は酷い時は30秒〜60秒間隔でモロー反射のようなビクつきが30分くらい続いた事もあります😢
これはただごとではない！と思い病院行きましたが現時点ではてんかんではないと断言されましたね🤔
・寝入りばなでしか起きない
・目や顔の引きつけがない
・仰向け寝の時のみに起こる
・昼寝のみ
・声をかけると反応する
これれの様子からてんかんではないと判断されました！
てんかんの場合は一度発症すると1日の間に何度も起こる、笑わない、ぼーっとしている事が増えるなどがあげられました💦
他の方も言われてますがわたしの娘もびくつきの反応が大きいだけと言われましたね😅
敏感なんだと思うよって💦
ただ念のため経過観察にはなってますが現時点で大きな症状もなく発達も問題ないです✨今も時々寝入りばなにビクつきを起こしますが前ほどは気にならなくなりました🤔
mさんの質問を見て何だか似ているなと思ったのでコメントさせていただきました！
参考になるか分かりませんが何かお力になれたらと思います🙇♀️
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m
ご回答ありがとうございます。
月齢や発作の状況、娘ととてもよく似ています😭
箇条書きにしていただいた項目も、すべて娘にも当てはまることでした。
娘と同じような症状で、良性のミオクローヌスと診断されたと聞いて、とても救われました。
ぽんぽんさんのお子さんは現時点で大きな症状も出てないとのことで、本当に良かったです😊
娘も何事もなく、成長していってくれることをただただ祈るばかりです。
検査結果が異常なしだったにもかかわらず、点頭てんかんだったらどうしよう、私のせいで治療が遅れたらどうしよう、と頭がいっぱいで、ここ数日はよく眠れず、食欲もありませんでしたが、
ぽんぽんさんのお子さんの症状や判断基準の詳細まで教えていただけて、前向きに考えられるようになりました😊
本当にありがとうございました！- 2月21日
退会ユーザー
こんにちは。
その後娘さんはいかがですか？
今日わたしの娘も寝入りばなにビクッとすることが30秒間隔くらいで10回ほど続き、はじめてのことで驚き、検索からこちらを拝見しました。
同じような症状でしたので、気になりコメントしました。
もし気づかれましたらお返事いただけますと幸いです💦
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m
こんばんは🌙コメントありがとうございます。
心配ですよね😢
あれからも寝入りばなのビクつきはあるものの、他の症状は出ておらず、娘はとても元気です。
病院には週に1度通院し、発作の報告と血液検査や尿検査をしています。
私なりにママリで同様の症状があった質問や、お医者さんに質問できるサイトなどでいろいろ調べたのですが、やはり入眠時ミオクローヌスなのではないかと思っています。
・寝入りばなでしか起きない
・抱き上げるとおさまる
・声をかけて覚醒させるとおさまる
・そのまま寝続ける
てんかんの場合、発作が始まると何をやってもおさまらないそうです。また、かなり機嫌が悪くなり寝続けることも難しいとのこと。
もしまたビクつきがあったら抱き上げてみるといいと思います。
ただ、早期治療が重要な病気なので、念のため動画を撮影して病院で診てもらうに越したことはないと思います。
有料ではありますが、アスクドクターズというサイトで同じような症状をお医者さんに質問してるのを見ることができるので、参考にされるといいかもしれません。- 3月2日
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退会ユーザー
ご返信ありがとうございます。
心配になって心が痛くなりました😢
娘さん今も元気なようで安心しました😌
しっかり通院されているんですね！
ちゃんと経過みてもらって大丈夫そうであれば安心できますね。
娘が起きた状態はひとまずですが
・昨日の1回の昼寝のみ
・寝入りばなのとき
・起こるたびに目が覚めるけどまた眠る
・顔のひきつけはない
でした。
怖くて動画を1度のビクつき分だけ撮って、声はかけていませんでした💦
初めはモロー反射かと思っていたのにいつもより敏感で何度も何度も起き続けて怖くなりました😢
10回ほど繰り返したあとに目が開いたタイミングで起こしたらとくにけいれん続かず、その後は普段と変わりなく笑っていました。
具体的にいろいろ教えてくださり本当にありがとうございます。
また今日ももし同じことかあれば動画また撮ったり、抱き上げてみます。
サイトも検索してみます。
お忙しい中ご丁寧にありがとうございました！！- 3月3日
はじめてのママリ🔰
不安で検索してたらこちらの投稿に辿り着きました。
脳波は、撮ってる時に発作がなくても異常正常てわかるものなのでしょうか？！それとも、入院して1日中検査されましたか？！
はじめてのママリ🔰
不安で検索してたらこちらの投稿に辿り着きました。
脳波は、撮ってる時に発作がなくても異常正常てわかるものなのでしょうか？！それとも、入院して1日中検査されましたか？！
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m
コメントありがとうございます。娘と同じような症状が出ているのでしょうか。それでしたらとても心配ですね😢
点頭てんかんだった場合は、基本的に脳波がずっと乱れている状態らしいです。そのため1日中脳波をとることはありませんでした。
ただ発作がしばらく続いたので計3回脳波検査はしました。
娘は生後6ヶ月で発作が止まり、発達の遅延もなく毎日元気に歩き回っています。
生後1ヶ月だとモロー反射と見分けるのが難しそうですね💦何事もないことをお祈りしています🙏- 12月28日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます。それと優しいお言葉ありがとうございます。
娘さん、お元気そうで良かったです^ ^ 一度病院に受診し動画を見せ、大丈夫だけど脳波検査もしとく？！て事で脳波も撮りました。その結果何も問題ない！！と言って頂けましたが、検査中に症状が出てなかっただけでは？とか、もっと長く撮っていたら？！など色々考えまた不安に駆られてました。
でも、mさんからのコメントで少し落ち着きました！その他mさんが入院中にされた検査(MRIなど)はしていませんが、MRIなども撮って貰った方がいいですかね？- 12月28日
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m
そうだったんですね😢不安に思うすごく気持ちわかります。
娘の場合、主治医から見て発作と思われる動きが点頭てんかんの症状に非常に似ていたようです。
至急、脳内で出血していないか、損傷がないかなどを調べるためにMRIを撮りました。
同じように動きが気になって病院に行ったママさんの投稿を見ると、MRIを撮ってる方はほとんどいませんでした😅
娘が相当怪しかったのか、病院が慎重だったのかはわかりませんが、脳波が問題なかったのであれば点頭てんかんの可能性はほぼないので、MRIは不要に思います。
怪しい動きが継続していたり、どうしても心配なら健診などで相談してみてもいいかもしれませんね！- 12月29日
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はじめてのママリ🔰
詳しく教えて頂きありがとうございます。
- 12月29日
m
早速のご回答ありがとうございます。
改めて動画を見返しましたが、目は上にひっぱられてる感じはありません。発作がおきる前の目から変化していないように見えます。
また、発作はすべて寝入りのタイミングで起きています。
退会ユーザー
我が子も5ヵ月ごろから寝入りばなにビクつきがひどく
小児科へ動画をみせにいったら
疑いで大きな病院へ回されましたが
脳波をとり
違うと思いますといわれました。
先生からは
寝入りばなにビクつくことはあまりないみたいで
どちらかというと寝起き。
発作が起きている時は目や足に
一瞬一瞬、力がグッと入ってるみたいです。
ちなみにそのビクつきってどのくらい続いて何回くらいですか？
寝ていてびくついて起きてみたいな感じですか？
あやして笑うようなら大丈夫といわれました！
m
そうだったんですね…とまとさんも結果が出るまではたくさん心配されましたよね(>_<)問題なかったようで本当に良かったです。
ちなみに、ビクつきの原因はわかったのでしょうか？良性のミオクローヌスですか？これからも継続して脳波をとる予定はありますか？
娘の場合、30秒間隔ぐらいを10回程度繰り返してました。ただ、強弱があって、腕ごと上がるようなビクつきはそのうち多くても3〜4回程度、あとは掌だけ開くのを繰り返してました。強張っている時間はほんの一瞬です。
ビクつきの瞬間、目に力は入ってなさそうですが、足は腕と同時に動いていました。だらーんとなってた足が、縮小して足の裏をくっつける感じです。力が入ってるということかもしれません😨
ビクつきが終わったあとはそのまま寝て、起きてからはたくさん笑ってくれました。
とまとさんの話を聞いて、少し気持ちが落ち着きました。
同じような症状があって結果問題なかったという人がママリにたくさんいましたが、娘の場合、検査結果が異常なしでもまだてんかんの可能性を否定されていないので怖いです。
ミオクローヌスの場合は強張りが何秒か継続するらしく、娘はそれに該当しませんでした😢