生後3ヵ月の娘が点頭てんかんの疑いで検査を受けましたが異常なし。発作の原因が不明で不安。同様の病気や専門機関について情報を求めています。

退会ユーザー

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  m

  早速のご回答ありがとうございます。
  改めて動画を見返しましたが、目は上にひっぱられてる感じはありません。発作がおきる前の目から変化していないように見えます。
  また、発作はすべて寝入りのタイミングで起きています。

  • 2月20日
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  退会ユーザー

  我が子も5ヵ月ごろから寝入りばなにビクつきがひどく
  小児科へ動画をみせにいったら
  疑いで大きな病院へ回されましたが
  脳波をとり
  違うと思いますといわれました。
  先生からは
  寝入りばなにビクつくことはあまりないみたいで
  どちらかというと寝起き。
  発作が起きている時は目や足に
  一瞬一瞬、力がグッと入ってるみたいです。
  ちなみにそのビクつきってどのくらい続いて何回くらいですか？
  寝ていてびくついて起きてみたいな感じですか？
  
  あやして笑うようなら大丈夫といわれました！

  • 2月20日
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  m

  そうだったんですね…とまとさんも結果が出るまではたくさん心配されましたよね(>_<)問題なかったようで本当に良かったです。
  ちなみに、ビクつきの原因はわかったのでしょうか？良性のミオクローヌスですか？これからも継続して脳波をとる予定はありますか？
  
  娘の場合、30秒間隔ぐらいを10回程度繰り返してました。ただ、強弱があって、腕ごと上がるようなビクつきはそのうち多くても3〜4回程度、あとは掌だけ開くのを繰り返してました。強張っている時間はほんの一瞬です。
  ビクつきの瞬間、目に力は入ってなさそうですが、足は腕と同時に動いていました。だらーんとなってた足が、縮小して足の裏をくっつける感じです。力が入ってるということかもしれません😨
  
  ビクつきが終わったあとはそのまま寝て、起きてからはたくさん笑ってくれました。
  
  とまとさんの話を聞いて、少し気持ちが落ち着きました。
  同じような症状があって結果問題なかったという人がママリにたくさんいましたが、娘の場合、検査結果が異常なしでもまだてんかんの可能性を否定されていないので怖いです。
  
  ミオクローヌスの場合は強張りが何秒か継続するらしく、娘はそれに該当しませんでした😢

  • 2月20日

退会ユーザー

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  m

  そのビクつきがまさに良性のミオクローヌスです。入眠時ミオクローヌスというようです。いろいろ調べて、それであってほしいと願ってたのですが、主治医からキッパリ違うと言われてしまってショックを受けていました。
  諦めきれず、他の医師や専門知識のある人にも動画を見てほしいと思っていたところです。
  (これは私がただ安心したいというか、希望を持ちたいからなんですけどね…)
  
  確かに毎回寝入りばなでしたし、とまとさんのお子さんと症状が似ていて少し安心できますね😌
  
  ちなみに、とまとさんのお子さんは強張っていたのは何秒くらいでしたか？何秒か強張っているのが続いたのでしょうか？
  うちの娘は一瞬ビクンとなっただけでした⚡️
  
  今のところ成長はすこぶる順調なので、心配し過ぎなくてもいいのかもしれないですね。

  • 2月20日
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  退会ユーザー

  セカンドオピニオンに行かれた方がいいかもしれないですね。
  私もてんかんを得意としている小児科ではウエストかもしれないと言われましたが
  大きな病院では違うだろうという結果でしたので
  行かれた方がいいとおもいます。
  1分間とかに何回、どんな感覚で発作が起きているか知りたいと言われたので発作が起きたその部分だけを動画に撮るのではなく
  1分、2分、3分と動画にとったほうがいいかもしれないです。
  
  1秒くらいですね。ビクッ！と両手が横に伸びて、ひどい時はびっくりして起きるって感じを繰り返してました。1分間に3回から5回とか？
  ただ寝ているので眼球の動きはわかりません。
  1回のビクつきは発作ではないとおもいます。
  10分とか続くこともあるみたいですし
  発作が始まると日に日に回数も増えていくみたいですしね！

  • 2月20日
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  m

  セカンドピニオン、ちょうど今調べているところでした。
  現在のかかりつけは悪い寄りに考えて、とても慎重かつ丁寧に最大限の対応してくれているので不満はないのですが、どうしても早く安心したい思いが強く出てしまって…
  
  動画は始まりから終わりまで、長いもので4分程度撮っていたのですが、最初の診察の際、主治医に1番ひどいビクつきの部分のみ動画を切り取り編集して見せてしまい、正しい情報を伝えきれてなかったことを今更ながら後悔してます。
  来週も外来にて受診予定なので、そのときに詳しい発作の状況を伝えてみようと思います。
  
  とまとさんのお子さんの症状ととても似ているように感じます。1回毎の強張りはうちの娘の方が短いですが…(主治医いわく、短い方がてんかん発作の可能性が高いようです)
  
  今はとにかく何事もなく日々が過ぎるのを待つばかりです…入院した日から検索魔と化していましたが、悪い想像ばかりが膨らんでしまうので、その時間でもっと娘と楽しく過ごしたいと思います。
  
  いろいろお話聞いていただけて、とても気持ちが楽になりました。ありがとうございます😭🙏

  • 2月20日

退会ユーザー

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  m

  こんばんは🌙コメントありがとうございます。
  心配ですよね😢
  
  あれからも寝入りばなのビクつきはあるものの、他の症状は出ておらず、娘はとても元気です。
  
  病院には週に1度通院し、発作の報告と血液検査や尿検査をしています。
  私なりにママリで同様の症状があった質問や、お医者さんに質問できるサイトなどでいろいろ調べたのですが、やはり入眠時ミオクローヌスなのではないかと思っています。
  
  ・寝入りばなでしか起きない
  ・抱き上げるとおさまる
  ・声をかけて覚醒させるとおさまる
  ・そのまま寝続ける
  
  てんかんの場合、発作が始まると何をやってもおさまらないそうです。また、かなり機嫌が悪くなり寝続けることも難しいとのこと。
  
  もしまたビクつきがあったら抱き上げてみるといいと思います。
  ただ、早期治療が重要な病気なので、念のため動画を撮影して病院で診てもらうに越したことはないと思います。
  
  有料ではありますが、アスクドクターズというサイトで同じような症状をお医者さんに質問してるのを見ることができるので、参考にされるといいかもしれません。

  • 3月2日
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  退会ユーザー

  ご返信ありがとうございます。
  心配になって心が痛くなりました😢
  
  娘さん今も元気なようで安心しました😌
  しっかり通院されているんですね！
  ちゃんと経過みてもらって大丈夫そうであれば安心できますね。
  
  娘が起きた状態はひとまずですが
  ・昨日の1回の昼寝のみ
  ・寝入りばなのとき
  ・起こるたびに目が覚めるけどまた眠る
  ・顔のひきつけはない
  
  でした。
  怖くて動画を1度のビクつき分だけ撮って、声はかけていませんでした💦
  初めはモロー反射かと思っていたのにいつもより敏感で何度も何度も起き続けて怖くなりました😢
  10回ほど繰り返したあとに目が開いたタイミングで起こしたらとくにけいれん続かず、その後は普段と変わりなく笑っていました。
  
  具体的にいろいろ教えてくださり本当にありがとうございます。
  また今日ももし同じことかあれば動画また撮ったり、抱き上げてみます。
  
  サイトも検索してみます。
  
  お忙しい中ご丁寧にありがとうございました！！

  • 3月3日