娘が潜在性二分脊椎で手術が控えており、自分を責めてしまう母親が相談したいです。
潜在性二分脊椎のお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？
娘が潜在性二分脊椎で脊髄脂肪腫があります。生後すぐに発見され、それから定期的に脳神経外科に通院しています。
出産後から何度も何度も自分を責めてしまいます。(主治医の先生からは「潜在性二分脊椎は葉酸不足が原因ではない」と説明はありましたが)
来月頃に手術になる予定で、「いつまでも母親の自分がうじうじしていてはいけない」「泣く暇があったら娘のために前向きに頑張らないと」とは思うのですが、産後約5ヶ月経った今でもふいに涙が止まらなくなるときがあります。
娘に「健康な体に産んであげられなくてごめんね」「普通の子ならしなくていい苦労をさせてしまうね」「違うお母さんの元に生まれたら健康な体で生まれてこれなのかな」など、申し訳なく思ってしまいます。
「自分の命と引き換えに娘に健康な体をください」など馬鹿げたことも思います。
だらだらと長文になってしまいましたが…二分脊椎のお子さんをお持ちの方がいらっしゃれば、どんなことでもいいのでお話を聞きたいです。
- ぽん(4歳7ヶ月)
コメント
あー
うちでわないですけど小児科勤務だったからいましたよ。
その子はもう高校生だけれど、人並みに恋愛も楽しんでるし化粧もオシャレも多分人並み以上に楽しんでますね😂
大好きなアイドルのコンサートにも言ったり(*´꒳`*)
入院が長くてストレスはあるんだろうな、と思いながらも、自分の楽しみは見つけて楽しく生きてるんだなって思います。その子は電動車椅子で日常には介護が必要なので、色々不自由はあると思いますが、彼女の周りは本当に笑顔が多く、素敵な女の子だと思っています。
ちぃ
私の娘は脊髄脂肪腫です。生後1ヶ月の時に見つかって、生後4ヶ月の時に摘出手術をしました。
なので、去年の私をみているようで、ぽんさんのお気持ちは痛いほど分かります。
潜在性二分脊椎は、本当に症状が人それぞれなので、見方によっては救いなのかなと思います。
私で良ければ聞いてください。
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ぽん
コメントありがとうございます。
周りに二分脊椎のお子さんを持つお母さんがいないので、気持ちを分かって頂けるのがすごく嬉しいです😢
娘さんが手術されたんですね。
もしよければ、ちぃさんの娘さんは現在症状はどんな感じかお聞きしてもよいでしょうか？- 2月13日
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ちぃ
娘はL5以下に二分脊椎があると診断され、手術前から足の形に左右差があったり、足をぐっと丸めてしまう症状がありました。膀胱機能も落ちているようでした。
手術の後は足のほうはだいぶよくなり、右足はほとんど普通に、左足が少し動きにくそうですが、最近歩き始めました。装具をつけるかは、もうしばらく経過観察していく予定です。
膀胱機能は、手術しても完全回復というわけにはいかず、現在は導尿をしています。
脂肪腫がどの位置にあるかによって症状の出方が変わると思います。- 2月14日
コウノトリ
もうすぐ4歳の息子が潜在性二分脊椎です。
生後8か月頃手術しました。
2週間くらいは入院しました。
ずっとうつ伏せでかわいそうでしたが、回復は良好でしたよ＾＾
治る？病気ではないので、長い目で付き合って行かなければなりません。
幸いなにも症状は今のところありません。
歩き始めも1歳2か月でした。
良く走るし踊るし、元気いっぱいです(^^)
手がないとか足がないとかでは無いし、人並みに色々できる！と前向きに考えてます。
やりたいことはやらせてあげるつもりです。
もっと重い病気の子もいます。
生まれた頃は私も自分を責めましたが、母は強し！
勝手に強くなっていきます😅
色々聞いてくださいね。
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ぽん
コメントありがとうございます。お礼が遅くなりすみません。
息子さんが二分脊椎で手術されたんですね。
治療により完治するわけではないのが辛いところですよね😢
娘もまだ症状はないのですが、いつ出るか…と考えると不安でいっぱいになります。
でもコウノトリさんの息子さんのように症状もなく元気なお話を聞くと、私も過度に不安にならずに前向きに考えないと！と思えます。
実際に二分脊椎のお子さんを持つお母さんが身近にいないのでお話が聞けて嬉しいです✨
入院中の過ごし方のことでお聞きしたいのですが…
手術後うつぶせだとだっこもできなかったと思いますが、どうやって息子さんの気を紛らわせたりして過ごしましたか？術後はやっぱり痛がってずっとぐずったりするのでしょうか…- 2月13日
ちぃ
すみません、説明の仕方が良くなかったのですが、
手術前の説明では、MRIやCTの結果、脂肪腫のせいで脊髄が引っ張られる脊髄係留が起きているので手術しましょうと言われました。
また、L5より下の部位に二分脊椎が見られるということでした。
手術後の説明では、左腰仙部に比較的脂肪腫がくっついていて、二分脊椎は想定より小さかったそうです。
左腰仙部に脂肪腫が大きかったから足も左が今でも少し不自由そうな感じなのかなと思っています。
手術前よりかなり良くなりましたし、導尿は大変ですが娘は元気で保育園にも行ってるので、手術して良かったです。
ぽん
娘さんの様子を教えて頂きありがとうございます。
うちの娘も脂肪腫のせいで脊髄を引っ張っていると説明されました。今はまだ症状も出てませんが、おしっこや足の動きで少しでもいつもとちがうことがあると「症状が出始めた？」と思ってしまいます。
ちぃさんの娘さんは手術して足の症状がよくなったんですね。「手術前よりかなりよくなった」「手術してよかった」とい言葉が今の私には励まされます。
導尿はちぃさんが１日に何度か保育園に通ってしている感じですか？
ちぃ
不安になりますよね。でも子どもは予想を裏切る成長をしてくれるので、どうか希望を持ってくださいね。
導尿は、4時間おきなので、訪問看護師さんにお昼に1回保育園へ行っていただいてます。うちは市の方針が保育園の看護師には導尿はさせないが、訪問看護が保育園に行くのはNGではない、というスタンスでした。
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ぽん
ありがとうございます。そうですよね。希望をもって娘の成長を見守っていきたいです。
訪問看護師さんが導尿をしてるんですね。私も今年の9月からは娘を保育園に預けて復職予定なので、もし導尿が必要な場合はどうすればいいんだろう…と思っていました。これからの娘の状態にあわせて市の方針なども確認してみます。
話は変わりますが、術後の入院生活はやっぱり大変でしたか？- 2月15日
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ちぃ
入院生活は、正直大変でした。術後1週間は横向き、その後2週間は自由でしたがMRI撮るまで入院してたので、計3週間の入院生活でした。
当時は母乳だったのですが、入院中は栄養はミルクでお願いしますと言われていたので、母乳はスキンシップ程度に手術後１週間後から1日1.2回あげてました。
まだ生後4、5ヶ月だったので人見知りなどはなかったので、その点は楽でしたが、１週間は泣いても抱っこしてあげられないので、精神安定剤代わりにおしゃぶりデビューさせました。
最初は手術後はうつ伏せ（髄液が漏れないようにするため）と言われてたのですが、うちの子はうつ伏せが嫌いなんです、という話をしたら、横向きで対応してもらいました。夜はうつ伏せの時もあったみたいですが……- 2月15日
ちぃ
すみません、手術後１週間は横向き、その後１週間自由で、計2週間の入院の間違いでした💦
入院生活は大変だったけれど、病院にはいろんな人がいていろんな理由で頑張っていて、家族もスタッフも一生懸命生きてるということを知って、普通の生活がどんなにありがたいか、ということを痛感しました。
私は思い出すと今でも身の引き締まる思いですし、人生においていい経験ができたと思ってます。
もちろん、健康な子を見て落ち込むこともあるし、嫌な思いをすることもあるけど、時が解決することもあるのかなと思っています。
二分脊椎症協会はご存知ですか？お住まいに支部があれば、入会して情報収集するのもアリだと思いますよ。私は入会して、なにかと助けられています。
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ぽん
入院中の様子を教えて頂きありがとうございます。
手術後だっこしてあげられないのが辛いですよね。時々おしゃぶりを使っているので、私も入院するとき持っていこうと思います。
最近生活リズムも安定してきたのに、入院中は同じようにはいかないだろうなぁ…と思うと今から辛いですが、痛い思いをしながら頑張る娘のためにも私も頑張ろうと思います。
二分脊椎協会は以前ネットで知って、二分脊椎の手引きを取り寄せました。
入会はしてないのですが、先程ホームページを見たら住んでる県にも支部がありそうなので入会してみようと思います。
会員になると会報が送ってもらえたり、交流会などに参加できる感じですか？- 2月16日
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ちぃ
支部によって違うと思うのですが、私のところの支部は会費をお支払いしています。
そうすると、グループラインで他の会員の方に相談できたり、二分脊椎症協会の会報が定期的に送られてきたり、交流会のお知らせがあります！
訪問看護は、対応している事業所をグループラインで他の会員さんから教えてもらいました。病院のソーシャルワーカーさんはあまり当てにならなくて…うちの支部は会費はやすくないのですが繋がりが持てて恩恵もたくさんありました。- 2月16日
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ぽん
グループラインで色々相談できるのはいいですね！
なかなか二分脊椎の方やお子さんをお持ちの方にお会いする機会がないので繋がりがもてたら嬉しいです。
あれもこれも色々お聞きしてすみません。具体的なお話が聞けて嬉しかったです。ありがとうございます！- 2月17日
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ちぃ
いえいえ、こちらこそ少しでもお役に立てたら嬉しいです。
来月の手術、成功をお祈りしています。乗り越えたらぽんさんもお子さんも一段と強くなれますよ！！
何かあったらいつでもお声をかけてくださいね。では。- 2月17日
まま
息子が二分脊椎です！
自分も最初はかなり落ち込み検索魔になったりここで相談したこともあったので、今は誰かのアドバイス？になれば思ってたまに二分脊椎の質問を探してるおせっかいおばさんです😅上の方ともお話したことあったと思います🤔
息子は潜在性でお尻の割れ目のすぐ上の辺に瘤があり、生後1ヶ月で手術しました。足は動いてはいますが踵足気味で、足首を曲げる方は柔らかいけど伸ばす動きを全然しませんでした。でも毎日マッサージをしてたおかげ？か、だんだんのびるようになり可動域が増えて、運動面は全く問題なく育ちました！1歳ちょうどには歩けるようになり、今も元気に走り回ってます😅
ただ検査をする中で膀胱内の圧が高くて、腎臓に悪影響を与えるかもということで8ヶ月？くらいから導尿を始めました。最初はズーンという感じで毎日試行錯誤でしたが、今では生活の一部で、私も息子も当たり前のこととして行っています。幸い尿路感染などになったことも一度もないです！
次の4月から幼稚園のプレがはじまり、その翌年から幼稚園が本格的にはじまりますが、園長先生には書面を作って説明し、私が毎日昼頃導尿しにいくことで同意してもらってます。大変ですが受け入れてもらえるだけありがたいです😭
簡単に自己紹介でした！
二分脊椎協会もありますが、二分脊椎のお子さんをもったママライングループもあります。かなり大所帯のものから病院ごとのグループもあったり、何かあるとそこで相談できるのでとても心強いです☺️
質問等あればなんでもしてくださいね！
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ぽん
コメントありがとうございます。
息子さんのことも詳しく教えて頂きありがとうございます。もうすぐ幼稚園なんですね！息子さんの元気なお話を聞くと私も励まされます。
少しでも情報を集めたくて私も検索魔になってしまっています😅ママリで皆さんにコメント頂けてとても嬉しいです。
ママライングループいいですね！二分脊椎のお子さんをお持ちのお母さんとの繋がりが全くないので、何かしらで繋がりをつくりたいです。
どうやってライングループに入りましたか？- 2月18日
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まま
遅くなりました(>_<)
どうやって入ったのか忘れてたのですが思い出しました！
私の場合はインスタをやっていて、それで二分脊椎用のアカウントを作ってそこで同じ病気の方と繋がりを持ちました。そこからやりとりをした方がライングループの存在を教えてくれて召集してくれました☺️
インスタをやっていれば、それだけでもいろんな質問をできるし、他にもがんばってる子達がたくさんいることもわかるし、ご本人の大人の方とも話ができるし、とってもおすすめです！！- 2月19日
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ぽん
インスタからもいろいろな繋がりができるんですね！
私はインスタはやってないのですが、この機会に始めてみようかなぁ…と思います。
教えて頂きありがとうございます✨- 2月20日
タニサト
こんにちは。
今8ヶ月の次男が脊髄脂肪腫です。
私も知り合いに二分脊椎の方はいないのでこうして皆さんのコメントを見れて嬉しいです。ぽんさん、質問を上げてくれてありがとうございます！
出産して病室で赤ちゃんが来るのを待っていたら数人の先生と共に、生後7日で手術することが決まった息子と対面しました。
生まれてすぐの新生児科医による診察で背中にニキビぐらいの大きさの皮膚が形成されていない部分があり、二分脊椎だと分かりました。
衝撃的なお話だったので説明し終わった先生から質問があるか聞かれて「抱っこしても大丈夫ですか？」と言ってしまい我ながらすごくアホっぽい質問したなと思ったことよく覚えています（笑）
2歳の長男の方も出産時に命の危機があって精神的にまいってしまい、産後1年ぐらいたまに思い出して泣いてました。
なので次男のこともたまに思い出して泣いてますが、そのうち泣かなくなるかな程度に考えてます。
たまに泣くのは全然悪いことじゃないと思います！
涙はストレス解消になると聞きます。しっかり泣いて気持ちを切り替えてまた笑顔でお子さんと向き合って行きましょう。
長々と失礼しました。
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ぽん
コメントありがとうございます。
タニサトさんの息子さん生後すぐに二分脊椎と分かったんですね。
「泣くのは悪いことじゃない」というお言葉が心にしみます😢
産後入院中は毎日泣き、その後は気持ちも切り替えて頑張るつもりがふいに涙が止まらなくなるときがあります。私もそのうち「最近泣いてないな」と思えたらいいな、と思います。
周りに二分脊椎の方がいないので、「こんな思いをしているのは自分だけだ」と思ってしまいがちでしたが、タニサトさんや色んな方にお話を聞けて少し気持ちが楽になれた気がします。ありがとうございます！- 2月19日
はじめてのママリ🔰
1歳8ヵ月の娘も先月脊髄脂肪腫の手術をしました！
うちの場合は生後から病気を疑い色々な病院で聞いていたのですが問題ないと言われ続け1歳半の5病院目でやっとMRIを進められ発覚しました！
告知された際は検索魔になり何度も泣きました。
手術するまでは自分を責めてましたが術後はとりあえず終わった安心感からかかなり前向きに考えれるようになりました。
早期に発見できたのはかなりラッキーなことだと思います。
完治がないのでまだまだ不安なことだらけですが
一つ一つクリアしていけたらと思ってます。
入院ですがうちの場合は
術後から仰向け固定1週間
ベット内固定解除1週間
病棟内1週間の計3週間でした。うつ伏せはなかったです。
私も周りに二分脊維の方がいないので色々情報交換ができたら嬉しいです♡
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ぽん
コメントありがとうございます。
お礼がかなり遅くなり申し訳ありません。
娘さんが手術されたんですね。入院中の様子も教えていただきありがとうございます。
娘の手術ですが、最初は3月頃の予定でしたが5月頃になりそうです。
先のことを考えると不安だらけですが、私もできることを一つ一つクリアしていきたいです。
私も色々情報交換できたら嬉しいです✨
周りに二分脊椎の方がいないので、こうやってお話を聞けるだけでも「自分だけじゃない」と思え心強いです！- 3月29日
はじめてのママリ
はじめまして。
過去の投稿にすみません。
私の娘も同じく、潜在性二分脊椎、脂肪腫と診断がおりました。
一歳までに手術をするつもりですが、もし差し支えなければ、その後の経過を教えて頂く事は可能でしょうか？😣
手術後は症状出ずでしょうか？
とても不安です、、
ぽん
コメントありがとうございます。お礼が遅くなりすみません。
不自由なことがあっても楽しみを見つけながら生活されているんですね。素敵です✨
私の娘も大きくなったときにその女の子のように楽しみを見つけながら生活してほしいです😢
身近に二分脊椎の人がいないので、貴重なお話が聞けて嬉しかったです。