1月に超低出生体重で双子を出産。1人は退院済みだが、もう1人は嚥下障害、哺乳障害で退院できず、リハビリ中。病院に前例なし。同様の状況の情報を求めています。
1月に超低出生体重で双子を出産しました。
NICUに入院し、4月に双子のうち1人は退院したのですが、もう1人が嚥下障害、哺乳障害で退院できていません。ミルクを口から吸えなく、唾液も飲み込めません。泣くときも口に力が入り、閉じたまま泣きます。現在リハビリを行っているのですが、改善はあまり見られません。
今後の退院に向け、自宅での経管栄養と痰の吸引などをする練習をしているところです。病院でも前例がないとのことで、今後について何とも言えないということです。
もし、お子様が同じような状況の方がいれば情報頂きたいです。
- みえ0326(8歳, 8歳)
コメント
ちい★☆
お母さんもお身体は休めていますか？？事情は少し違いますが私の子供も経管栄養です。最初は全然分からなかったですが看護師さんが丁寧に教えてくれて今は家でやっていますがだいぶ慣れました。。主人も出来るのでやってもらったりお出かけも車でミルクを注入しながら行ったりしてます。私の周りの子で経管栄養してる子いなくて、、色々不安になることもあり外来でチューブ交換もしてもらってます。。不安ですよね（ ; ; ）
みーしゃーん
双子ちゃん、状況は
違いますが、我が家の三女も
経管栄養と吸引してます。
栄養は胃瘻で胃から直接入れてます
そして、気管切開していて
吸引してます。
まずは退院おめでとうございます😄
もう1人のあかちゃんも
もうすぐ退院できるのですね‼︎
大変だったと思いますお母さんっ
私もNには半年通いましたー
ざっと説明しますね😄
失礼かとは思いますが
哺乳、嚥下障害でしたら
障害手帳の手続きできると思うのです。
病院にワーカーさんいると思うので
ワーカーに色々教えて貰ったら良いですよ‼︎
退院したら、吸引器が必要になります。
レンタルも確かできるはず
なんですが、買った方が
長い目でみると断然‼︎買った方がやすいです‼︎
自宅での医療行為なので
手帳を持っていたら等級によって
吸引器が安く買えます。国からの補助です。
これから、その吸引器、要はよだれを
吸う細いホースありますよね？
サクションというのですが
そのホースも使い切りなのか、
消毒して使うのかもよりますが、
エタノールとかもガーゼもいるように
なります。
やる事が沢山あって初めは
正直凄く大変です…
なのでワーカーさん、Nの先生に
沢山聞いて練習してくださいっ
わからないことあれば
私で良ければ少しはお役に立てれたら
いいかなぁと思いますっ
-
ちい★☆
横からすいません（ ; ; ）
私の娘も経管栄養で将来寝たくりかもしれないと言われており
障害児手当てを先生に相談しております。。
どれに当てはまるのか
調べておくねと言われました
特別児童扶養手当
障害児福祉手当
在他局重度心身障害手当
超重症心身障害児
など色々あるんですね、、
その子その子によって
受けれるものが違うんでしょうか？？私も調べてて気になりました- 5月12日
-
みーしゃーん
いえいえっ
わかる範囲であれば
お力になれたら…
うちは色々と障害があり
難聴と目の病気、心臓も生後1週間で
手術してます。2万人に1人という
病気を持って生まれてきました…
ですが障害もっていても
めっちゃ元気です笑
ちぃさんの通院していらっしゃる
病院にもワーカーさんいますか？
その子その子でやはり
違いはありますね…
我が家は障害手帳1級です…
当てはまっているのは、特児手当
だけです。
あとは手帳の等級によって、
受けられるサービスだったりが
あります。
ヘルパーさんだったり、
児童ディサービスに預けれたりと。
ママはとても休めないと思います。
なので利用できるものは
沢山利用して少しでも
ママの体を休めたら良いかと…
自治体にもよるのでやはり、
ワーカーさんが一番詳しいと
思います‼︎
直接市役所の障害福祉課へ
問い合わせたりもしましたよ！
丁寧に教えて頂けたので
力になってくれると思います‼︎- 5月12日
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ちい★☆
ありがとうございます
私も少し調べてみたのですが、、先生に相談し診断書をもらって市役所で障害者手帳作ってもらうって事ですよね？？特別児童扶養手当とかだとしたら主人の所得証明書とかもいりましたか？？- 5月12日
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みーしゃーん
沢山手続きありますし
難しいですよね…
頭パニックになった事思い出します…
診断書もらって、市役所で
手帳の手続きしました‼︎
特児手当は所得証明必要です、
所得によって金額違うので…- 5月12日
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ちい★☆
私もパニックになりそうです。。所得証明書も市役所でもらえるんでしょうか？？子供さんの写真って、、普通に撮って小さめに切ればいいんですかね？？無知ですいません（ ; ; ）
- 5月12日
-
みーしゃーん
所得証明は役所で貰えます‼︎
手帳の写真ですか？
縦横サイズ決まっているので
手続きする前に市役所の
障害福祉課に問い合わせて
下さい‼︎😊- 5月12日
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ちい★☆
ありがとうございます。そうしてみますね！！
- 5月12日
-
みえ0326
回答頂きありがとうございます。状況が似ていたのでとても参考になります。
今、吸引や栄養について病院のほうで確認してもらっています。費用面でも心配だったので手帳の件、参考になります。色々と相談してみようと思います。
みーしゃーんさんのプロフィールを確認させて頂くと三女の娘さんは4歳なんですね。成長に伴い、吸引の回数が減っていったりという状況はありましたか？
予後が想像できず不安になることが多いです。
現在、妊娠されているということで、大変な中、回答頂きありがとうございます。家族が増えることはとても幸せですよね(^-^)- 5月13日
-
みーしゃーん
お気持ち分かります😭💦
精神面ではこれからもっと
大変だと思うのですが、周りの方に
協力してもらってくださいね👍✨
三女は、成長とともに
吸引回数は明らかに
減ってきましたよ‼︎
最初の一年、二年は１日50回…
いや100回とか普通にサクション
が必要でした💦💦
今は１日10回…
冬は乾燥や痰が絡んだりがあるので
回数は増えますが…
今は鼻チューブからの栄養ですか？- 5月13日
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みえ0326
吸引回数減っていくんですね。今、病院で見ている限り15分に1回くらいペースなんです。持続吸引という方法も考えているとこです。私が倒れたら元もこもないので…
今、栄養は鼻チューブです。みーしゃーんさんの娘さんは胃瘻ということで、こちらも成長と共に変化していったのでしょうか？
また、運動機能は今現在どうですか？？手足のリハビリなども行っているのですが、将来的に歩行なども影響してくるのかと心配です。- 5月13日
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みーしゃーん
夜中もサクション必要ですもんね💦
なんせお母さん、
寝れなくなったりしますから…
うちは気管切開してるので
肺炎などのリスクも高くなるので
まだお口から食べる
リハビリまでは行ってません💦
ですが、アイスやすーっと
流れるものは、食べさせたりしますよ😊
本人も美味しいと分かってるので、
お口あけてほしがります‼︎
胃瘻は今後もいつまでかはまだ
はっきりはできず、継続していきます…
運動面では歩行などは6、7歳と
言われてましたが、なんと
リハビリのお陰か、3歳半で
二足歩行できるようになりました‼︎
まだふらつきや段差など
危ないですが…
リハビリは凄いですよ‼︎- 5月13日
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みえ0326
返信遅れてすみません。
アイス食べれるようになっているのに驚きです！スゴイですね（＾∇＾）
歩行もできていてスゴイです！
リハビリがなかなか効果が見えず、不安でしたが、みーしゃーんさんの話を聞いて希望が持てました。
成長がゆっくりでも自分の子供を信じて育てていきたいなぁと改めて思います。- 5月13日
ちい★☆
その後赤ちゃんの様子はどうですか？？（ ; ; ）
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みえ0326
返信遅くなり申し訳ございません！
先日、病院で初めて胃チューブの交換を見学しました。すごく暴れて大変でした^^;
家でできるか不安です…
ちいさんは、訪問看護とかも利用されてますか？チューブ交換を一緒に見てくれたりするようなんですが…- 5月18日
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ちい★☆
訪問介護は利用してません（ ; ; ）母が介護の免許を持ってるので重たくなったら手伝ってもらおうかと思ってます！！大変だったりするし相談とか困った事も聞いてくれると思うので利用された方が良いと思いますよ！！介護の方は優しい方が多いそうです。
- 5月18日
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みえ0326
そうなんですね！お母さん、心強いですね(^-^)
今日も病院に面会に行ってまして、耳鼻科の診察を受けて機能的に問題ないと…
何が原因なのか医者もわからないみたいです。将来的なことも考えると心配です。
ひとまずは現状でしっかりと家で見ることができるよう頑張らないと！- 5月18日
なな
初めまして。
三月に男女の双子を出産しました。
状況があまりにも似ているので何か情報を頂ければと思い投稿させていただきました。時間はかなりたっているようですが、コメント見てお時間あるようでしたらお返事ください。
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みえ0326
コメントありがとうございます！
自分のコメントを見返して、あぁこんな感じだったなぁと懐かしく思いました…(^^;
娘は1月で2歳になります。現在の状況は、嚥下障害は変わらず改善されておらず唾液の飲み込みもいまだできません。また、病院を退院してからも、誤嚥が多く何度も肺炎で入院しました。そのリスクを回避する為にも、生後11ヶ月の時に胃瘻を増設する手術を行いました。今は、胃瘻からミルクや栄養剤を注入しています。
また、身体の成長も遅れています。今、やっと寝返りするようになり、ハイハイはしません。背ばいで動き回っています。
リハビリは継続して、運動面と摂食のほうを見てもらっています。
結局、まだ年齢的にも、はっきりした理由はわからずで、障害者手帳を発行する為に、仮に先天性核上性球麻痺という病名がつきました。
ざーっと現在の様子を書いてみて、何だか不安にさせてしまったかもしれませんが、娘はとっても元気です( ´∀｀)少しずつでも成長している姿が見えて日々楽しいですよ！
今、はなさんのお子さんは入院中ですか？？病院によるとは思いますが、ウチの場合は、医者からはあまり良い情報はありませんでした。自分で色々調べたり、別の障害を持っているお母さんからの情報のほうが、よっぽど為になっています。私で良ければお答えできることはお答えしたいと思いますのでコメント下さい(^-^)- 11月27日
なな
ご丁寧にありがとうございます！
うちの娘は生まれた時呼吸がうまく出来ず３ヶ月ほど呼吸器をつけていました。そのため生まれた時から鼻からのチューブでのミルクだったため、退院する頃には口から飲めない状態でした。４ヶ月半NICUに入院して退院してから胃食道逆流症になり毎日ひどい嘔吐を繰り返していました。
九月末、胃食道逆流症の手術が決まりそのついでに胃ろうもしましたが胃液のもれが激しく皮膚が炎症を起こしてしまい2週間ほどで閉じる手術をしました。
今は逆流症の手術をしたので吐く事はなくなりましたが、チューブからのミルク後、毎回激しくえずいています。
ミルクも離乳食も口から食べれずです。みえ0326さんのおっしゃる通り病院は良い情報をくれずお手上げ状態です。
娘さんお元気なのですね(*´꒳`*)ゆっくりでも私も娘の成長に嬉しく思う毎日です♪
あや
こんにちは。
8月に一卵性の双子を出産したものです。下の子に嚥下障害がありみえさんの娘さんと状況が似ているのでコメントさせて頂きました。お差し支えなければ現在の娘さんの発育状況などお聞かせ頂けますでしょうか。お時間があるようでしたらご返信頂けると幸いです。
みえ0326
回答頂きありがとうございます。経管栄養、大変ですよね。ご主人も手伝ってくれているということで、周りの協力も必要ですね。
みーしゃーんさんに質問してくれたことは、私にも重要な情報となりました。
娘さん、おいくつなんでしょうか？私の子供もいつまでこの状態が続くのかと、とても不安になりますが、娘の力を信じて一生懸命育てていきたいなと思います。