娘が口蓋裂で鼻からおっぱいが出てしまい、大きな病院で受診予定。同じ症状の方の経験や不安について相談したいです。

masayohirano

まなさやお

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  ずきこ

  
  お返事ありがとうございます！
  里帰り出産、専用の乳首で飲めているため、大きな病院にはまだ行けてなくて、紹介状を書いてもらい今月末受診予定です。
  
  ちなみに、まなさやおさんのお子さんの治療過程や今後の治療について参考までに教えていただきたいです！

  • 5月19日
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  まなさやお

  うちも産まれてから3週間後ぐらいに形成外科受診できてプレート作りました☆
  それまではメデラのスペシャルニーズフィダーというのを使うように説明されていたのですが、プレート作った後にはピジョンのP型で順調に飲めるようになりました♡
  
  うちが受診した病院は6ヶ月ごろまで矯正を続けて唇顎裂口蓋同時形成術だったのですが、プレートで矯正し口唇裂もあったのでテーピングもしていました☆
  約2週間の入院で退院後も普通哺乳瓶での哺乳は難しいのでP型のままですが、離乳食も鼻から出てくることもなく、嚥下も上手になってきたように思います꒰ ´͈ω`͈꒱
  
  口蓋だけの手術をした方もいましたが10日間の入院で術後1ヶ月指しゃぶりやストローは中止にされてたみたいですが、術後傷もわからなくて羨ましかったです(´▽｀)
  
  体重が思ったよりも増えていないと、手術を遅らせる人もいたので、やはり体重は気をつけた方がいいと思います☆

  • 5月19日
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  ずきこ

  
  詳しく教えていただいて、ありがとうございます！ネットでいろいろみたのですが、まなさやおさんのが１番わかりやすかったです！６ヶ月のときに口蓋も手術したんですね。
  うちも今ピジョンのP型で飲んでいました！でも吸っても弁がふさがってしまい、飲みづらそうにしてるときもあり…。体重面も心配です💧
  離乳食もどうなるかと心配でしたが、プレートを作れば鼻から出ず食べれそうですね！ちなみにプレートを作るのにどのくらい通いました？受診予定の病院が車で一時間半くらいなので、心積もりをしておきたくて💦

  • 5月19日
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  まなさやお

  グッドアンサーに選んでいただき有難うございます꒰ ´͈ω`͈꒱
  
  うちは吸うことができなかったので、本人が噛んで飲むか大人が押してあげるとグビグビ飲んでました☆今でも本体を押して流し入れてる感じです(/∀｀*)
  
  うちは術後に離乳食をあげたので、プレートが入っている間はわからないのですが(*'ε°)
  プレートはその日に型取りをして当日出来上がりました♡病院によると思うのでわかりませんが当日出来上がるといいですね☆

  • 5月20日
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  ずきこ

  
  その日にプレートができたんですね！うちもそうだといいです(>_<)
  気持ちがふさいでいたのですが、少しずつ光が見えてきたように思えます。ありがとうございました✨

  • 5月21日
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  まなさやお

  これから不安もあるかと思いますが、手術は直後だけ苦しそうに見えますが、その後は意外とケロっとしてるもんです♡
  もちろん苦労もありますが、思ったよりも他のこと変わらない育児ですから꒰ ´͈ω`͈
  頑張ってください♡

  • 5月21日
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  ずきこ

  
  この前は返信していただいて、ありがとうございました！
  
  先月、これから長年通院することになる病院にいってきました。手術は１歳３か月～８か月の間でし、形成外科、耳鼻科、矯正歯科、言語聴覚士とで、18歳までみていくとのことでした。プレートはつくらず、離乳食も普通に進めていってよいと言われたのですが、鼻から食べたものがでるのではと逆に不安になってきました。先生は出てくるでしょうけど…という感じで(^_^;)次は来月受診です。口蓋裂の子はほとんどが滲出性中耳炎になるということで、耳鼻科の先生にもみてもらいます。健康体で生んであげられず申し訳なかったり、気持ちの浮き沈みがあり…でも我が子はかわいいです(*^^*)

  • 6月24日
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  まなさやお

  少し先が見えてきたと思います☆
  手術の日程などは本当に病院によってなんですね(*'ε°)よく、口蓋だけの手術は1歳6ヶ月ぐらいとみますもんね(/∀｀*)
  私のかかっている病院では口蓋の手術8ヶ月で手術した人もいました☆
  うちも手術する前まではよく鼻から出してましたし、滲出性中耳炎も生まれつきあり始めは聴力も心配でしたが、今はチューブ入れる手術をして聴力には異常ありません♡
  
  だけど、お口のこと以外は本当に他の子と同じように成長して、上の子がいるならなおさら比較もしてしまうかもしれませんが、本当に普通の赤ちゃんです꒰ ´͈ω`͈꒱
  うちの子はむしろ成長が早い方で10ヶ月でもう少しで一人立ちしそうです(ૢ˃ꌂ˂⁎)
  
  うちも歯科矯正や言語療法は長くなりますが、将来他の人よりも歯並びもよくなるし、保険適応でできるし☆など少し前向きになれるようになりましたよ(/∀｀*)
  一緒にがんばっていきましょうね♡

  • 6月25日
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  ずきこ

  
  まなさやおさんの言葉にいつも励まされます。口のこと以外は本当に普通の子ですね。かわいいです。確かに歯並びとかもキレイにしてもらえるからいいかも！私が歯並びがよくないので(^_^;)
  今まで搾乳して母乳をあげていたんですが、いよいよでなくなってきました。息子のときは完母であまるくらいだったので、それもまた悲しいですが、ミルクで育てていこうと思います！
  頑張ります(*^^*)

  • 6月26日
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  まなさやお

  私も歯並び良くないのでうらやましいぐらいです☆本人は辛いかもですが(꒦ິ⌑꒦ີ)
  うちも搾乳頑張れたのは2ヶ月ぐらいで3ヶ月終わる頃にはほぼ出てませんでした(*'ε°)
  うちも娘のときは完母だったのでこんなにもでなくなるのか〜と思いましたが、ミルクでも変わらず育ちますしね☆
  うちは2人で出産は終わりだからもう直母する機会はなく寂しいですが、他の育児の部分でとても充実してますしね☆

  • 6月27日
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  ずきこ

  
  すごくわかります！うちも３人目は考えていないので、もう直母できないのかと思うと寂しいです。上の子が五体満足で生まれてきてくれたことがこんなにもありがたいことなんだなと、娘を生んでわかりました。でも娘を生まなきゃよかったとか不幸だとかは思わないので…。将来、娘が悩む時がくるだろうと心配はありますが、きちんとフォローしてあげなくてはと思いますね。まず今が大事ですけど(*^^*)

  • 6月28日