コメント
退会ユーザー
質問の答えにはならないですが
私自身が横隔膜ヘルニアで生まれました😅
何かわかる範囲であればお答えできます💦
りさぽん(^^)
初めまして、息子が先天性横隔膜ヘルニアで生まれました。
分かったのは、生まれてからですが…。
何かあれば聞いてください！
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まぁ
ありがとうございます🙇♀️
生まれてから何日か経ってからですか？- 1月10日
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りさぽん(^^)
遅くなりすみません💦
分かったのは、生後一週間くらいでした！- 1月23日
ちゃーちゃん
はじめまして😊
妊娠中に横隔膜ヘルニアと診断されました。
わたしでもよければ何でもお答えしますよ
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まぁ
はじめまして！
ありがとうございます🙇♀️
妊娠のいつ頃わかりましたか？- 1月10日
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ちゃーちゃん
18週です。いまは上のお子さんと同じく1歳8ヶ月ですよ😃
- 1月10日
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まぁ
今後の話とかいっさいされないのですが、いつ頃から
出産や手術について話されましたか？- 1月11日
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ちゃーちゃん
細かい話は転院してからでしたけど、みつけてくださった病院の先生からざっくり病気について教えて頂いてだいたいどのような流れなのか知りました。
個人病院→総合病院→子ども専門病院と転院したのですが、総合病院までは帝王切開でその日のうちにオペというお話でしたが、結局は普通分娩で翌日オペでしたので、先生によって細かい部分はかわりますが、どの先生方も今後の話はしてくださいました。- 1月11日
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まぁ
そうだったんですね、
小児外科がある病院に転院したのですが、どのような病気かのみで手術の事は週数が経たないとされないのかと思ってました。- 1月11日
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ちゃーちゃん
そうなんですか。気になりますよね。
もちろん生まれてからしかわからないこともあるのですけど、産科の診察のあとに小児外科の先生にもお話を聞きました。うちは、朝7時ぐらいに生まれて、翌日13時からのオペでした。
週数がたつと検査も増えて色々と準備が進んでいく感じでした。- 1月11日
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まぁ
小児外科の先生は妊娠後期に入ってくらいからでしたか？
帝王切開ではなく普通分娩になったのはなぜなんですか？
質問ばかりですいません😂- 1月11日
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ちゃーちゃん
いえいえ気になることたくさんありますよね☺️
はじめてお会いしたのは後期ぐらいだったと思いますが、オペ中でなければ初診時にお会いしてたはずです。
もともと普通分娩でという方針です。誘発することはあるようですが、わたしは誘発予定で入院したときにはすでに陣痛きてました。
呼吸させちゃだめ！という方針の先生が多いそうですが、息子の先生は泣けるなら泣いてくれという方で、わたしは聞いてないのですけどほんの少し泣いてくれたそうです。- 1月11日
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まぁ
そう言っていただきありがとうございます。
陣痛がきてたんですね、
普通分娩の方がいいのですが
病院の先生によって変わってきそうですね🤭
手術後はどのくらい入院されてましたか？- 1月11日
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ちゃーちゃん
たぶん前日の診察あとからお腹痛かったんで、夜には行っとかないとだったようです😅
他の病院で同じ病気のママさんたちはみなさん帝王切開のようでした。
135日間入院してました。
本当はもう少し早く退院できたのですが、わたしの体調が悪くなったりしてのびました。先生からは長くても3ヶ月かなぁと言われてて、そのぐらいで退院のお話がでましたよ。- 1月11日
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まぁ
ほとんどの方は帝王切開になんですね。
３ヶ月くらいだったんですね
その後健診に行くって感じでしたか？- 1月11日
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ちゃーちゃん
そのようです。わたしもいいんですか？って聞いたぐらいなので。
市で行われるような検診はすべて病院でしました。退院後も外来で。
外来はあちこちかかってますがだいたい月1です。- 1月11日
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まぁ
３ヶ月の入院はちゃーちゃんさんも一緒でしたか？
- 1月11日
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ちゃーちゃん
はじめはICUなので面会も限られていて、一般病棟では退院前に何度か同室しましたが、基本的には預かってもらってました。
- 1月11日
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まぁ
面会もなかなかさしてもらえないんですね。
親が先に退院して病院に行くっていう形になるんですね！- 1月11日
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ちゃーちゃん
ICUはさすがに限られてました。一般病棟は24時間面会できます😊
産後は体もつらいので、同室は大変だと思います。
退院前にはしばらく同室してました。- 1月11日
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まぁ
話がかわってしまいますが、
軽度か重度はいつ頃わかりましたか？- 1月11日
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ちゃーちゃん
はじめて言われたのが18週のころだったのですが、その時は軽度だったんですけど、1ヶ月もたたないころだったはずですが、次の病院では中度、最終的には重度に限りなく近い中度ということになりました。
- 1月11日
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まぁ
妊娠中でもわかるんですね、
次健診の時に聞いてみたいと思います。
私は肺が育ちにくいと言われたのですが、同じようなことを言われましたか🤭？- 1月11日
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ちゃーちゃん
わかりますよ。
要するに他の臓器におされてるから肺が育ちにくいんです。なので、検診時は毎回肺のサイズをはかってました。
あれやこれやと可能性のある予後ことも説明がありました。
いまはほとんど使いませんが、自宅にはまだ酸素の機械もありますよ。- 1月11日
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まぁ
肺のサイズなど測られたりしてないので
週数がたつまで今後のことは分からないですね。。。
いろいろとお話しを聞かせていただきありがとうございます😭- 1月11日
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ちゃーちゃん
一人一人違うので、なんとも言えないのですけど、うちのようにチューブや酸素をつけて退院する子もいれば、早々にチューブ類離脱して退院する子もいます。
外科だけでなく、循環器や新生児科の先生とのお話も事前にありました。
生まれてからの処置があるのでたくさんの先生方が関わってくださいます。
うちの子はたまたま横隔膜ヘルニア専門の先生だったので安心してお任せできました。
わからないことたくさんで不安ですよね。わたしもそうでした。普通のマタニティライフではなかったです。不安なこと、心配なことはなんでも先生に聞いてみるといいですよ- 1月11日
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まぁ
もしかしたら生きられないと言われたので。
産まれて、
その後元気に成長してくれることを願うしかないですね。
先生に聞いていきます。
ちゃーちゃんとお話ができて
よかったです😌- 1月11日
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ちゃーちゃん
子どもたちの生きる力は未知数ですから。
生まれてオペがうまくいってもなぜだかわからないまま亡くなる子も、大丈夫だろうかと言われていた子が元気に育っていくこともあると聞きます。
難病の仲間はたくさんいます。わたしもインスタなどで知り合って支えてもらっています。
わたしでお力になれることがあればいつでも。
寒い時期ですから、あたたかくされてくださいね。- 1月11日
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まぁ
優しいお言葉ありがとうございます🙇♀️
- 1月11日
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ちゃーちゃん
わたしも、毎日不安で、なにか自分がだめなことをしてしまったのではないか、きちんと育てていけるのだろうか、等々考え込んだものです。
なにかあれば一人で抱え込まずにはきだしたほうがいいです。お体大切にされてくださいね😊- 1月11日
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まぁ
全く今同じことを考えています😂
はい！ありがとうございます😊- 1月11日
らんまま
私自身が生まれつきの横隔膜ヘルニアで気づかれたのが3歳でそれから手術をしました！
背中には傷がありますがとても元気です！
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まぁ
そうなんですね！
3歳で分かったのはなぜなのか
お聞きしてもよろしいですか？- 1月11日
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らんまま
風邪が治らなくて初めてレントゲンを撮った時にあれ？となって分かりました！- 1月11日
まぁ
お返事ありがとうございます！
そうなんですね！
妊娠中に分かったって言われましたか？
退会ユーザー
私の場合生まれたあと分かって
次の日子供医療センターへ
搬送され手術したそうです！
まぁ
生まれた後だったんですね！
質問がたくさんありすぎて
みるくてぃーさんが聞いてくださってるのに
頭の中ごちゃごちゃです😅
退会ユーザー
妊娠中子供に異常があると言われたら
頭の中ごちゃごちゃになりますよね💧
一応今までの流れは
生まれた後発覚し
次の日病院で手術
2ヶ月程入院して退院
その後定期的に通院で
2週間に1回から1ヶ月に1回
半年に1回、1年に1回、3年に1回と
徐々に回数が減っていき
最後に行ったのは高校3年生で
そこで終わりました！
私が覚える範囲では
食べ物も運動も何も制限なく
みんなと同じように過ごしてました☺️
その時の手術の傷は今も
肋骨ら辺に残ってますが
私は気にしてないです☺️
まぁ
ご丁寧にありがとうございます🙇♀️
みるくてぃーさんの話がきけてよかったです😊
退会ユーザー
気になるのは生まれてから
普通の生活できるのかなとか
かと思いまぁさんの質問聞く前に
長々とすみません💧
まぁ
そこもきになるのですが、
その前にどのような出産になるのか生きてくのが難しいかもとも言われたので
軽い重い症状とかにもよるかもですが😥
退会ユーザー
現時点ではまた何もわからないですよね😣
私の場合、20数年前でも
横隔膜ヘルニアがわかって手術して
今こうして元気でいられるので
今の医療、お腹の中でのお子さんの成長を
信じるしかないですね😢
まぁ
そうですよね。
いろいろとありがとうございます🙇♀️