赤ちゃんが片側巨脳症という難病で、治療が難しい状況について悩んでいます。他の子供たちは健康なのになぜ自分だけと感じています。同じ経験をした方の話を聞きたいです。
お腹の赤ちゃんに
片側巨脳症という難病がみつかり
混乱しています
珍しい病気のため予後もわかりません
ただ、難治てんかん、不全片麻痺、発達障害が
でることはわかっています
この状態で産まれて幸せなのでしょうか
絶対に治らないのに
対症療法で手術を重ねて
かわいそうだと思っています
上3人は普通に妊娠経過し
普通に産まれてきてくれました
なぜこの子だけ、、
赤ちゃんの病気がわかった方など
お話聞かせてください
- はじめてのママリ🔰(4歳9ヶ月)
コメント
ゆうか84
私のお腹の赤ちゃんも、内臓逆位です。
5000人に1人か何かの珍しい奇形です。
幸い、ほとんど普通に生活できるらしいので、はじめてのママリさんのお気持ちを完全に理解できるわけではないかもしれませんが、珍しい病気があるということで、思わずコメントさせていただきました。
私は、2人目がなかなか授からなくて、不妊治療もしました。
きっと、たくさん、染色体異常があって生まれてこれなかったり、私達夫婦を選んでくれなかったりした子がいる中で、今お腹にいる子は、そんな奇形があっても、生まれたい、生きたいと思って、今お腹の中で生きていてくれるのだと思っています。
はじめてのママリさんのお腹の赤ちゃんも、きっと、そんな難病でも生きたいから、お腹に来たのだと思います。
それと、1人目の娘は、先天性の眼瞼下垂です。
これも命に関わるものではありませんが、小さい頃から不便な思いもさせ、2歳で全身麻酔の手術もし、今も、治療のために不自由な思いをさせています。
でも、そんなことよりも、毎日楽しく幼稚園に行って、遊んで、笑っていてくれる、それだけで今は十分かなと思います。
はじめてのママリさんの赤ちゃんも、たとえ短くても、笑ったり遊んだりして幸せな時間を過ごせたら、生まれてきた意味があるんじゃないかなた思います。
ごめんなさい、なんか言いたいことうまく言えないし、何もいいこと言えてないですけど。
なつみ
小児科で看護師してました
本当に難しい問題ですよね…
ないかもしれませんが
例えばはじめてのママリさんが
産むことをやめた場合
(今の週数では遅いですが💦)
誰も酷いことだと責める人はいないでしょう
小児科でそのような子を何度も見てきました
水頭症、かたまひ、脳性麻痺
様々な子がいました
けどどの子にも言えるのは
お母さんたちの愛情がとっても多いってことです
私たち看護師が、こうすればいいと思ってても
お母さんが
いやこの子はこうされる方が好き、とかすごく詳しくてビックリしてました
生まれてきて幸せかどうかは
はじめてのママリさんが愛情を持って接することができるかどうかだと思います
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます
悲観してばかりだと
かわいそうですよね
でもキレイごとで済まされないのも現実で、、
私の中の善と悪が入り混じってます
それでも大切に愛情いっぱいに育てているご家庭もあるんでしょうし
まだ見ぬ我が子ですが
きっと産まれれば
可愛くてたまらないと思います
だからこそ
健康に産んであげたかった
この子の天命を大切にします- 12月23日
RURU
初めまして。
私の息子も片側巨脳症です。
すみません、少し私の体験のお話をさせて頂きますので長くなります。
私もお腹の中にいる時から分かりました。1人目だったこともあり、不安は色々ありましたが、無事出産しました。
息子は精神発達地帯、てんかんを持っています。
てんかん発作はいつ起こるかも分からないと主治医から言われ、少し不安で過ごしてましたが、乳児の時は多少の発達遅れだけで済みました。
11ヶ月の頃に初めててんかん発作が起き、そこから、毎日発作の防止のための薬を飲み続けてます。
1歳を過ぎた頃から精神発達遅滞というのが、他の同級生に比べ遅れが目に分かる程になりました。
私の息子はてんかんが現在の薬により、落ち着いているので、手術は受けていません。
そのため、麻痺はそれほど目立つものはなく、現在4歳になってようやく伝い歩きまで成長出来ました✩.*˚
毎日の薬など、いつ起こるかわからない発作など本人、家族とも辛く大変なこともありますが、ここまでゆっくりと成長してきてくれたことがとても嬉しいです(∗•ω•∗)
とても長くなりすみません💦
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
片側巨脳症の子自体が本当に稀で経験談が聞けてよかったです。
まだ産まれてないのでなんとも言えませんがうちの子は片側巨脳症の中でも重度らしく
てんかん薬では治らず手術不可の可能性もあり自発呼吸などもできるかわからないと言われています。もっと他に病気がある可能性も言われています。ただただ不安で、、
ちなみに出産は自然分娩でしたか？NIUCには入りましたか？うちは予定帝王切開でNIUCに長期入院予定です。- 1月10日
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RURU
そうなのですね💦
私も取り敢えず出産してみないと子供の状況はどのような状態なのか分からないと言われました。
自発呼吸が出来ないと言われるととても、不安になりますね💦
私は帝王切開でした。
頭が大きめなため、自然分娩も挑戦しましたが、週数が早めということもあり、赤ちゃんが降りてきてくれず、緊急帝王切開で産みました。
うちの子は１ヶ月NICUに出産後入院しました。
私は10日程で先に退院で、毎日面会へ行き、母乳を届けて、看護師さんに、お話聞いたりして過ごしました。- 1月10日
ゆう
私の子供も上の子が難病で障害があります。発達遅延で、まだあるけません。
二人目の妊娠のときに二人目になにかあったら大変だからと夫とお母さんが、出生前診断をうけるようにいわれました。私自身は嫌でしたが、(病気のあるなしに係わらずうみたかったため)仕方なくしました。結果は陽性で、異常は見つかりませんでしたが、嬉しいという気持ちではなく罪悪感で涙しか出ませんでした。なぜ疑ってしまうようなことをしたのか、異常があったらおろさなくてはいけないかもしれなかったことをしてしまったことに申し訳ない気持ちでいっぱいになり、夫とお母さんの言うことをきき、検査した、自分が情けなくなりました。
元気なこどもが生まれることというのは奇跡だと思います。本当にすごいことです。
上の子の病気がみつかり入院中は、受け入れることがなかなかできずに(予後の悪い病気ですので)今後のこの子の人生を考えるとどうしたらよいのか、私が死んだあとは、どうするのかまで考え、いままでの自分の行動、言動、全てのことに後悔ばかりしました。
しかし、入院中、治療を受け笑った顔や本当に頑張って生きている我が子を見て、先を見るのではなく『今』を見てあげないと、と思うようになりました。
生まれてみないとわかりませんが、私は今感じることは医学が、発達しているこの時代で良かった、そしてこどもは、計り知れない奇跡を持っていると感じます。
今は混乱したお気持ちだと思いますので、苦しい胸のうちを話して少しだけでも楽になることを、願っております。
障害があるなしは大人の偏見です。我が子は本当に本当に可愛く、むしろ普通に元気な子だったとしたらそれよりも今の方がより、愛情を注いでいると思います。
お子さんは産まれてくることに、必ず意味があると思います。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
勝手に悲観して泣いてばかりですが、上の子たちはどんな子でも俺たちの弟だろと言ってくれています。
本当ですね、大人の偏見ですね。この子がどんな運命でも受け入れて進んでいくしかないですよね。- 1月10日
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ゆう
ふと、その後のことを気になってまた、コメントをしてしまいましたが、その後はいかがお過ごしでしょうか？お子さまはお元気ですか？
- 6月10日
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はじめてのママリ🔰
その後、無事に生まれ
医者に言われていた全ての悪い予想を乗り越えています
ただ、日に何十回もてんかん発作を起こしていて
今月手術予定ですが
これで発作が止まらなけば
予後は相当悪いです
未だに首も座っておらず
色々と心配ですが
我が子は本当に可愛いです
奇跡を願っています- 6月10日
ゆう
無事に生まれて来てくれたこと本当に良かったです!!
てんかん発作がある我が子をみるのは本当にお辛いことと思います。手術で、おさまること、心から、祈っております。変わってあげれるものなら変わってあげたいと思いますよね！自分が辛いめに合うことは仕方なくてもこどもの辛い姿を見るのは身を引き裂かれる思いです。
なにもお力になれませんが、元気な姿が見られること、祈っております！
うちのこは今年に入り急に歩けるようになりました。てんかん発作を起こして入院していたころからは考えることが出来なかったです。
こどもの奇跡はたくさん起きるのだと思っております。
やはり一番の協力者は兄弟ですよね、私も下の子が生まれて来てくれて本当に良かったと思います。
お互いに頑張りましょう。
はじめてのママリ🔰
こんにちは。このコメントが読まれるかどうかわかりませんが投稿します。
今月産まれた次女も片側巨脳症と診断されました。今後てんかんが出るかもしれないとお医者さんから言われ不安な日々を送っています。
今どのように過ごされているか教えていただけませんか？
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます
この子のお陰で
今いる3人は
奇跡のかたまりなんだと
気づかされました
4人兄弟として
楽しく過ごせるはずだったのにと
なんでこの子が、、
でも子供たちはそれでも
兄弟だからと言ってくれます
結局、偏見を持っているのは
大人だけですね
何がこの子の幸せかは
わかりませんが
きっと可愛くてたまらないと
思います
色んな妊娠出産があって
どんな子でも親にとっては
愛しい我が子で
当たり前に慣れ過ぎていました
愛情いっぱい注ぎます