心雑音で動脈管開存症の診断を受けました。同じ経験の方の治療経過や現在の様子について教えてください。
保健センターでの4ヶ月検診で初めて心雑音で引っかかりました。紹介状をもって総合病院へ行き、検査をすると動脈管開存症の中等度と診断されました。
苦しい時期もあったはずなのに、いつもニコニコ笑顔でいてくれる子供に申し訳ない気持ちと頑張ってくれてたんだねという気持ちで胸がいっぱいです。
今後の方針については来月再受診して決める予定です。
同じ時期にこのような診断を受け、治療された方はいらっしゃいますか。
現在の様子や治療経過など、どんなことでも構いませんので、動脈管開存症について教えてください。
- h＊.(5歳9ヶ月)
コメント
シンママ
参考にならないかもしれませんが、いままでとにかく機嫌がわるい、ミルクのまない、汗がすごい、体重増えないなどありましたか？
産まれてからすぐ気づかれることもあるし、むしろ大人になるまで気づかれない方もいます。症状がかるかったのではないでしょうか？だからお子さんに申し訳ないばかりかんがえず、いま一緒に頑張る気持ちでいてあげてください。
今後の治療法はいろいろあるかとおもいますが、おそらく治るものです。うちは心臓病いくつか併発していて、そのうちの一つに動脈管開存症もあります。今後手術して治していく予定です！
毎月病院通って診察してもらってるところです。検査入院等もありますが、本人がんばってくれてますよ！
はじめてのママリ
今日診断されました😢
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h＊.
急な事でびっくりしましたよね(>_<)
お気持ち分かります。
お子さん症状は出てますか？- 11月22日
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はじめてのママリ
特に変わった様子はないです。
具体的にどんな症状が出るんですか？？
後日、こども病院を受診することになりました。- 11月22日
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h＊.
うちの子も全く症状がなく心雑音の指摘で受診し診断されました。
症状として不育症、哺乳不良、呼吸障害が出るみたいたのですが、うちは全くでした！
しかし、検査で動脈管が結構太く心不全になる可能性？いや、すでになっているのかもしれませんが、風邪だけは引かないようにと言われました。
風邪をひくと命に関わることもとのことで、、、
来月また受診して治療について決めていく予定です。
長くなってしまい、すみません(>_<)
寒い季節になってきたのでむーむーさんも風邪など気をつけてください(^^)- 11月22日
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はじめてのママリ
全く同じ感じです！書いてくださったような症状は全くありません。同じく4か月健診で指摘され、受診してきました。
まだどの動脈管がとか、程度の話までは聞いてません。聞きたいことたくさんあるはずなのに、いざ病気ですと言われると、何を聞けばいいのかわからなくなっちゃいました。
うちも、風邪引かないように、連れあるかないでくださいと言われました。引きこもりですよね💦
お互いまだまだこれからですよね。頑張りましょう- 11月22日
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h＊.
すごく分かります。いざ、何か聞きたいことは？と聞かれても結局何も聞けずでした。次の受診までに聞きたい事整理していかないとですね(>_<)！
前向きに一緒に頑張りましょうね！！
また、情報交換や不安な事など共感出来たら嬉しいです！- 11月22日
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はじめてのママリ
そうですよね！私も聞きたいことリストメモってます笑
ほんと前向きって大事ですね！
嬉しいです！何か進展あれば報告しあいましょーう！！- 11月23日
はじめてのママリ
紹介状もらってきました。
12月半ばに受診してきます。
そわそわしますね💦
ずっとお出かけせずお家におられるんですか？？
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大丈夫かなと心配になりますよね。
私も次の受診が12月18日です(>_<)
その時に今後どうするか話が進展しそうな感じです！
外出は平日の午前中とか外が暖かい時とかにお散歩したり、買い物に行ったりと出ています(^^)！何かうつされたらとドキドキもしますが、少し息抜きも大切かと思います(*^^*)♡
違うSNSで同じ心疾患の子のお母さんとも連絡を取っていて、その子は感染にかかってしまい手術となったようですが、今はとても元気に過ごされているようです(^^)！
何より、健診で気づいてもらえて良かったと思いますと、そのお母さんも言ってくださっていたので、前向きに頑張りましょう(^^)♡- 11月27日
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はじめてのママリ
ありがとうございます😊
うちは９日です！
やっぱり少しくらいお買い物行かないとこっちの気が滅入りますよね💦お散歩しかしてなかったんですが、少し買い物行こうかなと思います！
感染というのは、風邪とかですか？？- 11月27日
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もう少しですね(>_<)！何だか言葉は違いますけど、待ち遠しいですよね(>_<)少しでも安心が欲しいというか、、、笑
わかります。土日は避けて、少し息抜きもしましょうね(*^^*)♡
ヒトニューモウイルスという菌に感染したようです！RSウイルスに似ている菌のようですが、ワクチンとかはないようです。うちは35週5日で産まれたのでシナジスのワクチンを打ってますが、打っていますか？- 11月27日
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はじめてのママリ
そんなウイルスあるんですね！うちは40週で生まれたのでワクチン打ってないです！
RSウイルスにはかからないでって言われてるので、心配ですよね💦でもその方も無事手術出来たようで良かったです！
赤ちゃんなのでマスクもできないし、手洗いうがいとかもできないので、出歩かないくらいしか防ぎようないですよね😂- 11月28日
h＊.
初めて聞きました(>_<)
心疾患がある子も予防でシナジスのワクチンを打つ事が多いみたいなので、8日の日に聞いてみても良いかもしれません(*^^*)♩
わかります(^^)！マスクと似たような効果があるというやつを気休めに付けてます♡試してみてください(*^^*)
はじめてのママリ
調べてたらシナジスも1ヶ月しか効果が続かないんですかね？？受診したとき聞いてみます！
これ良さげですね！
赤ちゃんにぴったりですね
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h＊.
そうなんです(^^)1ヶ月の効果しかないので毎月注射してます！流行の時期は打ち続けた方が良いとの事でした(^^)
首にかけることにも少し危なかったりもするのでベビーカーに付けてみたりと結構良さげです(^^)！- 11月28日
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はじめてのママリ
そうなんですねー！
それで心配軽減できるならすごくありがたいですよね！
普通の予防接種と一緒に打ってもらってますか？？
ふと思ったのですが、次病院で聞けばいいんですが、予防接種、毎月のやついつも通り打ってていいんですかね？- 11月28日
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h＊.
シナジスを打っているので、もしかかったとしても重症化も予防できるのであれば安心しますよね！
普通の予防接種と同時に毎月打ってます！なので多い時だと5本とか打っててます。それもまた不安になりながらも副作用なく過ごしてます(^^)- 11月28日
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はじめてのママリ
そうですよね！RS流行ってるので、怖いですもんね💦
そうなんですね！
五本はすごいですね笑！
また、今度聞いてみます！！
とりあえず5ヶ月の予防接種は一旦キャンセルして、子ども病院受診してからまた予約します！- 11月28日
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h＊.
5本の時は本当にかわいそうになりました笑
その方が安心ですね(*^^*)♩まずは受診してみてからですね！
受診までドキドキしますが、頑張りましょうね♩- 11月28日
はじめてのママリ
お久しぶりです！変わりなくお過ごしでしょうか^_^
今日子ども病院受診してきました。3ミリほど穴が空いてて、割と大きめらしいですが、体重増加も順調だし、肺高血圧もないので、急いで手術ということはないようです。
2月にまた検査して、穴の大きさに変化があるかどうか見てから今後の方針が決まりそうです。
いずれにしてもこのまま一生は心臓に負担がかかるので手術となるそうです。
あ、あとシナジスのワクチンも打つことになりました。
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お久しぶりです(^^)！変わりなく過ごしています♩私も、今日は受診の日だなぁと思い心配してました(>_<)
急な事がなくて、とりあえずは良かったですね(>_<)割と大きめと言われてビックリもしましたよね。私もそうだったので(>_<)
いま時期RSウイルスが流行ってきているみたいなのでワクチンの事も聞けて良かったです(^^)！
6ヶ月頃からお母さんの免疫がなくなって子供も風邪をひきやすくなるとのことだったので、過剰になり過ぎない程度に、お互い気をつけて頑張りましょうね＼(^o^)／
私も18日受診なので、また進展あったら報告しますね(^^)♩- 12月9日
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はじめてのママリ
気にかけてくださっててありがとうございます😊穴も大きいのに順調に体重が増えてることに驚かれました笑
そうなんです！シナジスって筋肉注射なんですね💦痛そうだなーとこっちがびびってます笑
18日、また色々分かるといいですね！それまで気をつけて過ごしましょう^_^- 12月10日
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h＊.
本当に強い子ですね(^^)♡！逆に子供から元気や勇気をもらえますよね(>_<)！
今日シナジスの注射４回目だったんですが、体重が増えて両太ももに1本ずつ注射してきました(>_<)結構な量なので痛いと思います(>_<)
風邪ひかないためだよと言い聞かせながら毎月頑張ってます！
私たちも頑張りましょうね(^^)！- 12月10日
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はじめてのママリ
そうですよねー！
子どもが元気にしてくれてるので頑張れますよね！
ちょうど今日だったんですね！
何キロで両足になったんですか？？娘は8キロになりました。
うちは、普段の予防接種の病院とシナジスの病院が別になってしまいました💦シナジスは総合病院しかなかったみたいで😂- 12月10日
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h＊.
ちょうど今日で、一通りのワクチンをやっと終えました(^^)！
7.9キロで量が増えて両足に打ったので、娘さんも両足になりそうですね(>_<)！！ シナジスは総合病院だけなんですね(>_<)なかなか忙しいですけど、頑張ってくださいね(^^)♩- 12月10日
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はじめてのママリ
ありがとうございます！
一通り終わったんですねー！！息子さんも頑張りましたね^_^
ぎゃー！じゃあ娘も両足ぽいですね！
暇してるのでどこへでも行きます笑！- 12月11日
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h＊.
頑張ってくれました(^^)♩あとは月１回のシナジスを頑張ってくれるだけですね＼(^o^)／
間違えなく両足になりそうですね(>_<)！娘さん頑張り屋さんだから大丈夫♡！！
最近は寒暖差がすごいですよね(>_<)- 12月11日
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はじめてのママリ
シナジスも月一だと結構な頻度ですよねー、けど体のため頑張るしかないですね！
手術もカテーテルで済めば3泊4日の入院で終わるそうです。心臓の手術なのにすごい時代だなーと思いました！
寒いと思ってたら、今日は暖かいし、服装迷いますよね笑- 12月11日
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h＊.
そうなんですよね(^^)♩頑張りましょう！！
3泊4日！！技術は凄いですね(^^)！
カテーテルなら後もあまりわからなさそうですね(^^)
本当に(^^)子供にも厚着させて外に出たら、あれ、暖かいみたいな感じですよね笑- 12月11日
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h＊.
先日ぶりです(*^^*)おかわりないですか？(^^)♩
今日２回目の受診に行ってきました。
先月と比べて比較的改善してきており、このまま完全に閉じるまで経過観察となりました(^^)次回は2ヶ月後で、その後はどんどん月日をあけて観察していくようです。
カテーテル治療についても先生からお話があり、数歳までに完全に閉じていないようであれば感染のリスクの方が高まるから治療をしましょうと言われました(^^)
特になんの制限もなく、風邪にだけ気をつけて普通の生活が送れそうです！- 12月18日
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はじめてのママリ
お久しぶりです！
今日だったなーと思いながらそわそわしていました^_^
そうなんですね！！良かったですー！！！この時期でも閉じてくることもあるんですね、具体的に何ミリになったとか分かりますか？？
でも改善してて何よりですね^_^今はとりあえず閉じていくことを願うのみですね！
うちは今日初シナジス行ってきます！怖いですー笑- 12月19日
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h＊.
ありがとうございます(^^)♩
閉じてくることもあるみたいです(^^)
何より病状が悪くなってる目安として体重は増えないみたいです。順調に増えていれば例え閉じてなくても本人への負担はあまりないとのことでした(^^)♩いずれかはカテーテル治療が必要になりそうですが、、、笑
今回は何ミリと教えてもらうのを忘れてしまいました(>_<)すみません(>_<)
シナジス頑張ってください♡！！
絶対痛いですけど、風邪引かないために(^^)♡！！- 12月19日
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はじめてのママリ
うちと体重増えてるのが不思議なくらいって言われました笑
でも閉じてきててよかったですね！
やっぱりいずれかの時点でカテーテル治療はしなきゃですよね💦
うちも2ヶ月後くらいなので同じようになりそうですね^_^
シナジス行ってきました！
針さした時は全然分かってなかったんですが、薬入れ始めたら大号泣でした💦
しょっぱなから両足でした笑- 12月19日
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h＊.
頑張って飲んでくれている証ですね(*^^*)♩
ですね、いずれかはその日が来そうですね(>_<)
また進展あったらお願いします(^^)♩
お疲れ様でした(>_<)！お子さんも頑張りましたね（ ; ; ）最初から両足はかわいそう。これから毎月頑張りましょう＼(^o^)／- 12月20日
はじめてのママリ
こんばんは！お久しぶりです。その後変わりなくお過ごしでしょうか？
今日受診してきました！
穴の大きさは変わらず、6月に手術になりそうです！
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h＊.
お久しぶりです！そして、 ありがとうございます♩
6月に決まったのですね！カテーテル治療ですか？（ ; ; ）お子さんの体調に変わりはありませんか？
私たちも、ちょうど明後日19日受診で眠らせてエコーすると言われています(^^)そこでまた何か進展があるかもしれません！- 2月17日
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はじめてのママリ
ありがとうございます！
カテーテルの予定です！
体調は全く変わりなく、身長も体重も順調に伸びてました。また4月に経過観察の受診です！
19日なんですね！
子どもさんおかわりなくですか？^_^
うちも、毎回眠らせてエコーです！エコーの結果次第ですね！- 2月17日
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h＊.
カテーテル治療も心配ですが、無事に終わること願っています！
すくすくと成長されていて安心しました(^^)♩
体調変わらず、離乳食も盛り盛りです(^^)♩
眠らせてやらないと正確な検査出来ないみたいですもんね(>_<)エコーの結果また報告します(^^)！- 2月17日
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はじめてのママリ
ありがとうございます😊
気をつけて行ってきてくださいね！
またお知らせお待ちしてます(^^)- 2月18日
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h＊.
すぐに報告できず、すみません😵
状況に大きな変化はないようですが、心臓への負担は軽減してきているとのことでした☺️⭐️
動脈管はまだ閉じていないようで、5月20日受診となり、経過観察継続です😊- 2月20日
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はじめてのママリ
いえいえ！
そうなんですね！
負担軽減してたみたいで良かったです！
手術とかの話にはならなかったんですか？？- 2月20日
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h＊.
手術の話しは出ませんでした！１歳頃まで経過みてなのかどうか、5月に聞いてみようと思います☺️
- 2月20日
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はじめてのママリ
そうだったんですね！
うちも体重は10キロ超えた方がいいかなーと、いうことで6月になりました。
手術せずに済むといいですね！
いざ手術となると不安ですー😂- 2月20日
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h＊.
なるほどですね！
１歳くらいには閉じてくれたらいいのですが感染つくのも怖いですよね(>_<)
手術になっても不安ですよね😵麻酔かけるだけでも不安ですよね😭無事に終わりますように！それまでも何もないことを願ってます☺️- 2月20日
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はじめてのママリ
閉じて欲しいですね！！
まだ詳しい説明は聞いてないんですが、想像しただけでそわそわします😂
そうですね！
お互い頑張りましょう！- 2月21日
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h＊.
気持ちすごくわかります☺️
完全に治るまで頑張っていきましょう(^^)！- 2月21日
はじめてのママリ
こんにちは😃お久しぶりです！
変わらず過ごされてますか？？
コロナが大変なことになりましたね💦
先日受診し、穴は変わらずの大きさでした！
次回５月に術前の検査と説明に行きます😊
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h＊.
お久しぶりです☺️
４月から保育園に通い始めて、早速風邪をもらったようで初めて発熱しましたが元気いっぱいです😊！
お子さんも体調は変わりありませんか？
いよいよなんですね😣心配もありますが、無事に終わることを願ってます☺️！
息子も５月に健診なので、どうなるかドキドキです💓
コロナ気をつけてくださいね😔- 4月17日
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はじめてのママリ
保育園通われてるんですね！
保育園行くと風邪もらうっていいますもんね💦
ということは、お仕事復帰されたんですか？？
こちらも体調は変わりなくです😊
コロナ重症化しそうなので心配ですよね！
５月の健診何事もなければいいですね〜- 4月17日
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h＊.
激戦区だったので入れないかと思ったら入れちゃいまして😂15日から仕事復帰しました😭運動不足だったので毎日筋肉痛と戦っています😂笑笑
良かったです☺️心臓の病気持ってるのでより心配になりますよね😭命は守らないとですね！頑張りましょう💓
５月の健診の結果また連絡します☺️- 4月17日
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h＊.
こんにちは☺️お久しぶりです😊
先週3ヶ月健診に行ってきました☺️穴の大きさは変わらずで次回8月に再受診する事になりました！先生からは小さくなってないからカテーテル治療に移行する事になるだろうとお話をうけました😊
お子さんの体調はいかがですか？☺️カテーテル治療ももうすぐですよね？- 5月23日
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はじめてのママリ
お久しぶりです〜！
こちらは変わらず元気にしてます！
穴は小さくなってなかったんですね💦カテーテル治療の先輩になれそうです笑
８月に受診して、カテーテル治療の日程が決まる感じですかね？？
うちは、明後日の月曜日に、術前検診や、手術の説明を聞きに行ってきます！
採血があるということで、それだけでそわそわする日々です😂
手術の説明もあるので、旦那にもついてきてもらうんですが、いよいよだなーって感じですね！- 5月23日
h＊.
お変わりなくて安心しました☺️
8月に受診してカテーテル治療の日程決まる感じになりそうです！
いよいよなんですね😭
早く治ってほしいと思いつつも検査や治療が無事に終わるのかという不安もありますよね😭不安も大きいと思いますが、無事に終わる事を願ってます！！
娘さんも頑張れー💪💕
はじめてのママリ
また8月までは様子見ですね！
これまで通り元気に過ごせるといいですね！
また３ヶ月後教えてくださいね！
今日術前検査など行ってきました！心配していた採血も、ムチムチで取りにくそうだなー💦と看護師さんに言われながら、さすがこども病院の採血看護師さんとあって、少し針で探っただけで採血でき、号泣も少しでもすみました！病棟でもプロフェッショナルな看護師さんがいることを願います。笑
逆に入院の説明などの看護師さんは、たぶんそうです、分からないので聞いてみます、どうーーですかね？で結局間違った情報伝えられたりで不信感でした😂
詳しい手術の説明などは入院初日に聞けるそうです。コロナの影響で、病室には1日1人しか入れないようで、旦那は娘に会えなくなってしまいました😂
私がぶったおれるのではと不安ですが、がんばります！
長々と失礼しました！
h＊.
また3ヶ月後報告させていただきます☺️
色んな看護師さんがいますね😂安心できる看護師さんに出会えることを私も願ってます☺️付き添いもかなり大変かと思いますが無理さなさらずに🙇♀️
本当に無事に終わる事を願っています！！！また連絡お待ちしてます☺️⭐️
はじめてのママリ
カテーテル無事に終わりました！本当に一安心です。
翌日からはこれまでと変わらず動くこともでき、今の医療はすごいなと思いました！
yuuさんにたくさん相談に乗っていただき、本当にありがとうございました😊
yuuさんの子どもさんの経過も気になるので、これまでと変わらず報告してくださいね！
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h＊.
お久しぶり☺️その後の体調はお変わりありませんか？😊
実は保育園に行ってから風邪が治らず悪化もしていたので、急遽7月3日（誕生日前日。笑）に入院し7月6日にカテーテル治療を無事に終えました😂急な事で時が一気に過ぎ去ったかのような気がしてます☺️⭐️退院した途端に、突発性発疹になりましたが、今はすこぶる元気に過ごしてます😍
本当にここまで沢山相談に乗っていただきありがとうございました🙇♀️感謝の気持ちでいっぱいです💕
長くなってしまい申し訳ありません🙇♀️- 7月26日
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はじめてのママリ
こんにちは！！
そうだったのですね！！
急なことでバタバタ＆心配も色々あったかと思いますが、無事に治療ができたようで本当に良かったです！😂
ここからは、動脈管についての心配はほぼなく過ごせますね！
4ヶ月検診の時から、ずーーっと支えられてました！笑
こちらこそ本当に感謝です😂- 7月27日
h＊.
無事に終わったのですね😭
本当に本当によかったです☺️💕本当にあっという間でしが長い道のりでもありましたね😭
こちらこそ、本当にありがとうございました🙇♀️沢山お話できて相談させていただき心強かったです☺️
うちの子も早く治ることを願ってもう少し頑張ります💕
h＊.
貴重なコメントありがとうございます！
思い返せば1、2ヶ月頃にミルクの飲みが悪いなと感じた事がありました。
先生にもそのことを伝えるとその頃が１番苦しかったと思う、でもここまで体重増やして自分の力で大きくなってるから今後も経過見ていこうと言われました！
アルちょんさんのお言葉を頂き、私も一緒に頑張っていこうと思います！
ありがとうございました(^^)♩
シンママ
みなさんすごく風邪の心配もしているようですが、そんなに神経質にならなくて大丈夫ですよー。これからシナジスもいうRSウィルス予防の注射もするでしょうし、うちの子はすぐ酸素濃度も低くなるしチアノーゼもでる、飲まないなどありますが、元気に生活してます！毎月受診することになるでしょうから、お医者さんに質問できる機会も増えて相談もしやすくなります。うちは風邪ひいたり胃腸炎になったりしてますが、病院側もそんな心配してないですよー。もちろん風邪予防したほうがいいですけどね！
h＊.
何だか色々考えてしまって(>_<)シナジスは生後1ヶ月なら毎月注射しているのでそこまで神経質にならなくてもと思いながらも、、、(>_<)
毎月の受診となれば安心します！
神経質になりすぎないように過ごします(^^)！ありがとうございます(*^^*)