娘が心臓手術後に熱や脳梗塞を発症し、後遺症で不随運動や意識障害が出ています。未来への不安や悔しさを感じつつも、娘の頑張りを支えに前向きに考えています。
9月30日に2歳の娘が心臓手術（両大血管右室起始症）
をしました。
手術は無事に成功したのですがICUから出てきて
すぐに40度の高熱がでてしまいその2日後に痙攣をおこしました。
すぐにCTをとったのですがその時は特に異常はありませんでした。熱の原因はICUで使ってた多くの量の薬を減らして娘の体質に反応してしまったのか薬物離脱症だと言われました。
それからしばらくして再びCTをしたところ左脳が黒く写っていました。脳梗塞と言われました。
脳の後遺症のせいで意識障害 目が上を向いていて左右の腕が不随運動で動いてしまい両足は突っ張っています。
まだ呼吸器が入っていて声が出ないので泣けるのか喋れるのか全く分からないのですがこれからどうなるのかとても不安です。
手術は無事にうまくいっています と医者に言われますが本当なら元気になるはずだった娘 まだ歩けなくこれから手を繋いで歩いてたくさんおでかけしてどんどん大きく成長して希望に満ち溢れていたのに…
健康に生んであげれず生まれてずっときつい思いをさせてしまった上にこんなことになってしまい本当に娘のことを思うと悔しくて辛くて可哀想でやりきれません。
一体どんな気持ちでいればいいのか
信じられないし認めたくない だけど脳にははっきりと広範囲で黒くダメージがうつっている 娘は今も頑張っているし頑張って生きているから私も下を向いてばかりじゃダメだとできるだけこれからのことを考えようと思っています。もし、同じような方がいたらお話し聞かせて下さい。
- も(5歳9ヶ月, 7歳)
マツコ
はじめまして！
術後の合併症では無いですが、出生後、早産の合併で脳に障害が残りました。
両足のつっぱりは一緒です。
今とてもお辛いと思います。
もし良ければたくさんお話ししましょう。
私も先生からの話しを聞いた時絶望でした。気持ちの共有は出来ると思います。
退会ユーザー
息子も心臓病です。
手術後の合併症かは分かりませんが、発達の方がかなり遅いです。
最近反抗期も始まり、毎日苦痛です。
でも元気な証拠だなと思って毎日向き合ってます。
辛い思いだと思いますが、
娘さんも頑張ってるので
お母さんも頑張ってください。
同じ状況ではないですが…愚痴とか不安なことなら話をきけるので。
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