コメント
し
うちの子は全身にアザがあり、普通の茶アザだけではなく肌がボコボコするタイプのアザもあり、新生児期からとても心配しました。
レックリングハウゼン病を疑われたこともあります。
色々病院を紹介され、最終的に遺伝子検査で病気が分かりましたが、とても珍しく日本でも数例という病気でした。
発達に問題があることも多い病気で、うちの子は幸い肌のみで済んだ、という感じでした。
今になって思うのは、「分からない」時の方が心配だったということです。
診断がついてしまえば、それに対してどう対応していくかという前向きな考え方が出来ますが、分からない時は本当に「これからどうなるんだろう」という漠然とした不安で押しつぶされそうだったので…
今も女の子なので思春期になったらどうなるか心配はありますが、とりあえずすくすく育ってくれているので、娘のいいところを伸ばしていけたらいいなと思っています。
違う病気ですし、参考にならないかもですが…
私としては、やはり早めに病院に行くのをおススメします😌
悩み多き女
5ミリ以下のものは数えないので診断基準にあてはまらないと思います！
5ミリ以上は3個なら全く問題ないとおもいます！
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あ
そうなんですね。
心配しすぎてあざじゃないものまであざに見えてきてしまって不安で不安で。
少し安心しました。ありがとうございます😊- 11月27日
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悩み多き女
あざでないものも、見えてしまう、、わかります。
深呼吸して肌をみれば肌色にみえるはずです。- 11月27日
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あ
お久しぶりです。
最近ふくらはぎにさらに一つあざらしきものをはっけんしました。3センチ×3センチほとです。これで大きめのあざは4つになりました。皮膚科を受診すべきでしょうか。また受診するなら普通の皮膚科で大丈夫なのでしょうか。
一時期落ち着いていた不安がまたふくらんできました。- 2月6日
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悩み多き女
全部であざは四つですか？
- 2月7日
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あ
大きいのは4つです
あと2つ1ミリくらいのの2ミリくらいのが首元と顔にあります。- 2月7日
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悩み多き女
1ミリのものは、カフェオレ班にはカウントしません。
4つならば診断基準にあわないです。- 2月7日
あ
お返事ありがとうございます。
たしかに分からないどっちつかずなことが余計モヤモヤしてしまいます。レックだとしても幼少期はアザだけでは確定診断されないと書いていてこれから何年この心配が続くのだろうと不安で不安で。
いいところを伸ばして、その考え方素晴らしいです。私も息子に対してそうして行けたらと思いました。
子供の医療保険などは入られていますか？もしレックだったらこの先医療保険にも入れなくなるかもしれないので病院に行く前に入ったほうがいいのか悩んでいます
し
確定しないというのはモヤモヤしますよね💦
うちの地域は18歳まで医療費がタダなこともあり、医療保険は入ってないんです。
学資保険代わりの生命保険は入っていますが…
よここ
横入りすみません！
うちの娘がレック疑いで様子見中で、気が狂いそうです。
娘も脂腺母斑というあざが生まれつきあったり、カフェオレ斑らしくない茶アザがあると言われていますが、しさんの娘さんはどういった病気でしたか？
私も遺伝子検査がしたいです。
4歳半までレック疑いとなったので、突然のことに心配で心配で気が狂いそうです。
し
こんにちは。
確定するまで、本当に不安ですよね、、
うちの娘は
phacomatosis pigmentokeratotica
という病気でした。
日本語名は多分まだないと思われます、、「表皮母斑症候群の一種」と書かれたりしています。
英語名で画像検索すると結構重度の症例が出てきますが、それのもっと軽い感じです。
遺伝子検査は慶應大学病院でやりました。
でも珍しすぎて、組織取ってから確定診断受けるまでに1年かかりました💦
他に聞きたいことがありましたら、ご質問いただければ私の知る限りのことは答えられますので、ご遠慮なく、、
よここ
ご回答ありがとうございます！
まだあまりわかってない病気もあるのですね、そしてわかるまでに１年かかりましたか。。
大変な心労だったでしょうね💦
日本で遺伝子検査ができたんですね！
東京にお住まいですか？
私は大分なものでなかなか。。
遺伝子検査受けたいんですが。。
レックの遺伝子検査も受けられましたか？
質問ばかりですみません。。
し
遅くなりすいません。
まだ生まれたばたりで、発達もどうなるか分からないと言われていたので本当に不安でしたね💦よく泣いてました。
今はあざ以外は順調に発達しているので、ひとまず安心してますが、、
住んでいるのは静岡ですが、知人のつてで東京の病院を紹介してもらい、さらに慶應に紹介されました。
血液と組織を取り、一通り皮膚関係ある病気を調べたので、レックも調べたと思います。
日本で東京以外でも数カ所遺伝子検査できる機関はあると聞いたので、主治医に相談してみてもいいと思います。
ちなみにうちの子の病気も、レックと同様皮膚がんなどになる可能性があるので定期的に受診しています。でも、皮膚は症状がすぐ目に見えるのである意味対処しやすくて安心だと言われました。
他の皮膚症状は範囲が広すぎてレーザーなどは大変と言われ、とりあえず小学生くらいまでは技術の進歩を待つ、という話になっています。
4歳半で今まで元気に過ごしていたなら、急に症状が変わることもないと思いますし、そこは安心してもいいと思います^_^