コメント
ママリ
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きっと主さんもそんなことわかってると思いますよ。
分かっていても、どうにもできないこの気持ちを匿名で吐き出せるここに呟いてるだけでは？
1人で悩まずに吐き出す、それを聞いてもらうだけで人って落ち着いたりできます。
主さんへ、うまいアドバイスなどは出来ませんが…
1人で悩まないでくださいね。
🐼たれぱんだ🐼
以前、福祉系の仕事に携わっていた時に、障害の子のお世話もしていた経験があります。障害をお持ちのママさん達、たくさんいらっしゃいました。正直、ママさん達のケアの方が大切なんだな、と仕事をしていて感じました。障害なく産まれてくることって、逆にすごいことなんですよね、昔からすると。お腹の中にいた時は全然普通だったのに、産まれてくる時に障害が出て産まれてきた子、産まれ持って何かしらの障害を抱えて出てきた子、産まれる前から分かってた子。。本当にいろんな子がいらっしゃいます。もちろん中には重度の子もいて、産まれてすぐ保育器、呼吸器…。
未だに受け入れられない方ももちろんいました。
なんでうちの子が…。そうですよね。
私でもおそらく、自分の子が障害を持って産まれてきたら、同じことを必ず思うと思います。そして、受け入れられないと思います。
でも、１つ言えることは、自分たちが望んで産まれてきてくれた子、我が子。絶対に可愛いと思います。どんな子であれ。たくさんの愛情を注いであげたいと思います。
症状にもよるんだと思いますが、。
同じように障害をお持ちの方々と、交流する機会はないですか？そういうのがあるのであれば、是非参加されることをお勧めします。
考え方がだいぶ変わるし、いろんな意味で心の支えにもなると思います。😊
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こんた
療育には通ってますが、希少難病なのでそこには、同じ疾患の子は見た事ありません。
今後どうなっていくか不安です。
なんだこんだで一年たちましたが、これからどうなるんだろうと思って辛いです- 11月1日
退会ユーザー
私も上の方と同じ気持ちです。
けど、ママリで投稿したのは気持ちの手助がほしいからですよね
どんな、症状の感じの子でしょうか？
療育など障害児保育は考えてますか？
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こんた
希少難病なんです。
療育は受けてますが、同じ病気の子には会ったことがありません。
何でこんな低い確率でうちの子が…と悩んでます。- 11月1日
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退会ユーザー
そうなんですね
たまたま療育で先日、障害者のボランティアの方が来たのですが、自身も障害者の親御さんって人がいて、話してみたら、昔、近所に住んでる人でした！ 確か、寝たきりの子でしたが、支援学級がない学校に支援学級を作ってもらい、訪問看護師さん？も学校に派遣してもらってってました！ そういった環境作りをしたからか、被災しても近所の、人達が助けてくれたって聞いた事あります
(普通なら避難所生活出来ないような障害です)
子どもが、成人してからは、ボランティアしてる
お子さんはまだ1歳だし、まだ先のことなんて分からないだろうけど、自分から動けば何かが変わるかもしれません
子どもから得るものきっとあるはずです- 11月1日
うた
なかなか受け入れられないのは当たり前だと思います。
医療者ですが
実際に自分の子がってなったら受け入れられないと思います。
先が見えているからこそ…
綺麗事じゃ育てていけないです。
医療的ケアが必要な子でも受け入れてくれるところはうちの地域にはありますが、地域によるのでしょうか？
話ならいくらでも聞きます‼︎
いっぱい吐き出してください。
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こんた
どこの地域ですか？
差し支えなければ教えて下さい。
医療的ケアはないんです。
都内などではいくつかあるようですが、なかなかありませんね…- 11月1日
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うた
埼玉県です‼︎
乳児院で医療的な子受け入れしてましたよー‼︎- 11月2日
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こんた
そうなんですね！
預けるとかはないと思いますが、なんというばしなのでしょうか？
そういう場所があるだけで気持ちが違います。- 11月2日
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うた
川口乳児院ってところです♪
そーですよね‼︎
気持ち違いますよね。- 11月2日
かんかんママ
障害の程度が分かりませんが、うちの旦那の職場は重症心身障害児·者の施設で指導員ですが、ほぼ介護をしてます😄
そういった施設もあり、家族会もありますよ😊
体は丈夫でも発達障害で悩んでるお母さんも沢山います💦
にこさん、あなただから、お子さんはママになって欲しくて天から選んでお腹に宿ったんですよ😢
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こんた
選んで欲しくなかったです。
私はこの子の事受け入れられません。よく選ばれたんだよといいますが、はっきり言って選ばれたくなかったです。
すみません💦せっかくコメントして頂いたのに…
私の心も本当に病んでるんです。
コメントして頂き、ありがとうございます😊- 11月1日
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かんかんママ
旦那の職場のホームページのギャラリーです。
障害を持って産まれてきた子達ばかりで、医療的ケア受けてます。
参考までにどうぞ。- 11月1日
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こんた
素晴らしい場所ですね。
うちの子は重度ではないので、そういう施設にはなかなか入れないみたくて…
重度障害の場合は、入所など私の地域でもありますがうちの子は、重度ではないので、そういう子は逆にないんですよね…難しいですね。- 11月1日
ママリ
医療的ケア児なんですね。
テレビでもつい最近特集をしているのを見ました。
その子で全く特性が違うので大変さも全く違いますよね。
地域によって違うかもしれませんが、そういった医療ケア児の保育園を始めていました。個々に合わせて看護師さんが出張してケアをしてもらえるみたいです。
そして、母親は安心して仕事ができる様子を写していました。
また、そういった医療ケア児を持つ親の会があることを知りました。親同士で色んなことを分かり合えて心の支えになると言ってました。
そういった会などにもう参加されてたらすみません。参考までに。
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こんた
都内には何個かありますよね。
私の地域にはありません。
本当に医療的ケア児は社会にいらない存在なんだなと思います。
何の支援もなくて…
辛いです- 11月1日
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ママリ
私の住んでる地域は九州です。そのローカル番組でやってました。
- 11月1日
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ママリ
ブログはやってますか？
もしやってなければ登録してみて下さい。
医療ケア児を持つ親のブログがたくさんあります。
その方達の中には、とても楽しく育児をされている方もいますので、コメントなどを通じて知り合ったり気持ちを共感してもらえたりする機会ができると思います。- 11月1日
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こんた
ブログやってます。
コメントや検索したりしました。みなさん本当に強くて病気を受け入れて尊敬します。
でも、本当に気持ちが下がってしまうんです。- 11月1日
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こんた
そうなんですね。
私が住んでる所は関東なので九州は遠いですが、そういう地域は羨ましいです- 11月1日
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ママリ
ブログやってるんですね。
下がってしまって当然だと思います。でも、その分お子様のことを真剣に考えられている証拠だと思いますよ。
すぐに前向きにならなくても、乗り越えようとしている姿勢が大切だと思います。
ブログでもお友達見つけたり、ママリでもどんどん吐き出していきましょう。
一度しか人生ないので、与えられた環境で楽しみましょうね。気持ちが下がってばかりでは楽しくないので息抜きもしてくださいね。- 11月1日
ポリンキー△うすしお味
お悩みの所すみません。もしかして主さんブログ書いてますか？('･_･`)
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こんた
書いてます。
最近書いてませんが…- 11月1日
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ポリンキー△うすしお味
違う方でしたらすみません💦
が､その方と境遇似てたのでコメントさせて頂きましたm(_ _)m
うちも兄が重度身体障害者で話すことや運動など出来ないです。母達も受入れには数年かかっていると思います💦ですが､兄妹や祖母は兄のことを大好きです！
主さんの周りにも子供さんのこと可愛がってくれる方いませんか？(>_<)偏見する人居ますが障害者の兄妹を持つ身としてはそういう人大嫌いです。近くに頼れる方居るといいのですが(>_<)- 11月1日
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こんた
わたしだけ受け入れられなくて…
私の家族、旦那、はみんな受け入れてます。
でも、私はまだまだ受け入れられなくて、同じぐらいの子をみると辛いです- 11月1日
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ポリンキー△うすしお味
受け入れられない事を自分の家族や旦那様に話せてますか(>_<)？母親は受け入れて当たり前と思われがちですが家族皆総出で乗り越える問題だと私は思います💦相談など出来てますか？1人で何でも頑張ろうとしないで下さい💦周りに泣きついていいと思います！我が子だから自分でどうにかしなきゃ！周りの目が気になる･･･ブログで愚痴や弱音吐けばクソの様なコメント付くのが怖い･･･等きっと追い詰められてるんだと思いますm(_ _)m
- 11月1日
かんちゃん
一年間、頑張ってこられたのですね。お疲れ様です。
まだお母さんになって一年です。たったの一年です。一年間の育児はめちゃくちゃ大変ですが、たった一年では心は熟さないです。
今のお気持ちが普通だと思います。にこさんが母親だからこその気持ちだと思います。
受け入れるって何でしょうか。どうなったら自分が受け入れられたと思われますか？
希少難病を持つ我が子を一年育ててきたんです。思い悩みながら365日向き合ってきたって、すごいことですよ。
具体的には何がお辛いですか？
なんでうちの子だけと思ってしまう気持ちがしんどいのでしょうか？それとも必要なケアが多くて身体的に限界なのでしょうか？
お子さんのサポートではなく、にこさんご自身のサポートはどうされていますか？ご主人、ご家族のサポートはありますか？精神科や心療内科には通われていますか？お子さんが通院されている病院でこ家族サポートはありますか？
fuu
言葉が見つかりません。
私は自分の子が障害を持って生まれてくるのがこわくて、羊水検査など出生前診断を受けて、言い方は悪いかもしれませんが、事前にできる検査をして多少の安心を得てから出産をしました。
もし事前にわかれば、私は確実に中絶を選んでます。
これには厳しい賛否あると思いますが。
私も親族に障害を持った者がいて、その周りのサポートを長年見てきての考えです。
ただ、今後障害を持たない保証はありません。その場合は…歯を食いしばって息子と戦うのでしょうね…あなたのように1年ももつかわかりません。
母親は24時間ずっと側にいるから、周りの方以上に辛いのではないでしょうか…
周りにサポートしてもらえるような施設がないんですね。。
現実的ではないかもしれませんが、もし私なら、自分が壊れる前に、サポートを受けられる地域に越すことを夫と検討するかもしれません。それは、夫の転職が必要でも。
だって、家族全員の問題ですから。しかも、成人までとかに限らず、子供の生涯を考えてなら、なおさら、自分のメンタル、体力を維持できる環境が良いと思うので…。
当事者ではないため、浅はかな考えで、これが正しいかわかりませんが、私の思いつく限りです。
側にいるなら、一緒に「なんで？」と泣くと思います。泣くしかできないくらい、にこさんの辛さが文章から見えて、喉元に何かつっかえて、、言葉がでません。。
りょこ
私も言葉がありません。
やはり、専門のサポートをしてくださる地域に越す事などや、にこさん自身がサポートしてもらえる精神科医にも一度足を運ばれる事がよいのか、、
私ならまず、、ゆっくりと今の気持ちを周りに話し、辛さを伝えて、どう乗り越えていけばいいか、、を身近な人たちに沢山話す行動をとるかもしれません。
そして、ママリで沢山吐出す！沢山沢山吐き出しほしいです。
私は何もできません。しかし、吐き出して欲しいです。
退会ユーザー
家も、3歳の男の子がこれでもか…。という位です。
発達障害か自閉症の疑い。
ソトス症候群の疑い。
弱視。
軽度の難聴。
と次々と見つかってます。何故。家だけ？？神も仏もない…。そう思ってます。
世間は綺麗事ばかり言うし…。綺麗事ばかり言える人は自分が幸せだからですよ。所詮…。皆…。他人ごとなんです。この世は不公平です。
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こんた
私も、優さんと同じ事考えてます。
やはり、難病児、障害児を持たないと分からない気持ちです。
そうですね。みんな他人事です。うちの子じゃなくて良かったと思ってると思います。
だって、私が障害児を産む前はそう思ってたので、かわいそう、など言うけど、内心は、うちの子じゃなくて良かったと思うと思います。
どうやって、乗り越えていけばいいのか分かりません。
辛いですね…- 11月4日
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退会ユーザー
分かります。家は下の子も早産児です…。幸せな人にはたくさん幸せが来るのに…。なぜ…。家だけ盛りだくさん…。なんだろう。この世は不公平…。乗り越える方法すら分かりません。
- 11月7日
れおたんママ
周りはみんな普通に？見えますよね。
発達障害の子も、見た目だけで分かりづらいお子さんたくさんいます。
うちの息子は支援学校にいましたが、
障害が違うもの同士って、分かり合えない部分があるのか
他の障害の方に学校から学校でも協力お願いしても
先生や保護者からも理解されず、哀しく辛い思いをしている先輩保護者は沢山いました。話を聞いていて私も悲しくなりました。
なんでって思いも沢山しました。
先輩保護者は、そんな思いも抱えながら、障害は違えども
こちらがそちらに協力できることもある！を、訴えてました。確かにそうだなと思ってます。
お互い違う障害をもっていても、お互い力を合わせて協力し合える風潮を願いますね。
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れおたんママ
私自身も、初めての子供て自閉症児。
2人目は広汎性発達障害、
と、二児の障がい児でした。
1人目の時は、まだ同級生も子供もいませんでしたが、自閉症とわかってからは周りも次々子供が生まれ、口では同情されましたが所詮他人事。
私も話すのもアホらしくなり疎遠になってきました。
小学校では、支援学級で郊外学習で動物園言ってるて話をしたら、いーねーそーゆー遊びが支援学級はあって！
なんかずるいみたいに言われ不快でしたね。
ただ電車乗って遊びに行く訳では無いのに。電車を待つあいだ、何時の電車がくるとか電車内では静かにするとか座る、とかも学習なのに。と思いましたが、わが子はわが子なので別にそう思われてもいいですけど、不快でしたねー。
二人連れて、障がい児は大変ねー、とか周りからも沢山言われてきましたよ。
なにが大変なんだろう？とよく思いましたね。大変大変て、そんな言葉で済ませてほしくない！とも思ってました。これが大変ていうなら、大変て言葉ではおさまらない！と（笑）
私には、仕事行く前に学校保育園預けて、途中抜けて療育つれていってまた仕事戻って仕事終わって療育迎えいって保育園迎えいく、
当たり前の生活でしたので。
2人目の障害わかったときも、特に変わりません。あーきたか（笑）と思ったくらいで。
私は子供との生活、子供の障がいがわかってから沢山子供から学ばされてます。教わること沢山で、考え方も変わりました。我が子が我が子でよかったと思っています。
子供には申し訳ないと思いますけど、障害があることで自分を嫌いになってほしくないです。親ができることはする、動く。これも変わりません。
支援学校では、障害わかったとき殺して死のうかと悩んだ保護者も沢山います。
子供より1日遅く死ぬ！という保護者もいます。
我が子が一番大変！ていう親もいます。
みんながみんな、大変さを口に出すわけではありません。
私も、いいねー○○ができて、とか言われてここまでなるのにどんだけ子供も苦労したか、と泣けてきますが言いません。
子供を思う気持ちは、皆さん同じですものね。
大事に育てた子供を学校の教師が虐待。
親はたまりませんね。- 11月4日
こんた
いろいろ吐き出してはいるのですが、やはり、何で？と思ってしまいます。