口唇口蓋裂についての検査結果について質問があります。口唇裂と診断され、エコーで口蓋裂がある可能性が示唆されました。赤ちゃんが産まれてからの状況や入院について心配しています。経験者のアドバイスをお願いします。
口唇口蓋裂について教えて下さい。
24週の検診の時に、口唇裂と診断されました。
口の中までは産まれてこないと、分からないと言われているので、口蓋裂があるかはまだ分かりません。
お腹の子は、エコーで見る限り片側完全口唇裂です。
唇から、鼻の穴まで裂けてます。
鼻の穴まで裂けてるエコーでも、産まれて来たら、口の中は大丈夫だったよ、ってことはあるのですか？？
唇が少し裂けてる赤ちゃんは、口唇裂のみという記事をよく見かけますが…
最初この診断をされた時、なぜ我が子が…と思いましたが、3Dエコーを見せてもらったら、裂けてても可愛くて、赤ちゃんが産まれてくるのがとても楽しみで、毎日過ごしています。
産まれてから、ミルクや、おっぱい、飲めるのかな、という心配が今はとても強いです。やはり一緒に退院は出来ず、子供だけ何週間か入院する場合が多いのですか？？
三人目にして、初めての経験なので、分からないことばかりなので、経験してるママさんや、お子さんをお持ちの方、良かったら教えて下さい😊
- さやか(4歳11ヶ月)
コメント
さくらんぼ
歯科医師です。
赤ちゃんの約500人に１人の割合でいますので、それほど珍しい疾患ではないです☺
現在、口蓋裂は手術でキレイになりますよ。大丈夫ですよ❗
はじめてのママリ🔰
うちの子は、口唇口蓋裂で生まれてきました。
退院は、通常通りの日数で一緒に退院しましたよ。
うちの子は口蓋も割れてたので、ミルクを飲むのに苦労しましたが、口唇口蓋裂専用の乳首があるので、それを使って哺乳瓶で飲ませると、よく飲んでくれました。
口唇裂のみだったり、裂の大きさによって普通におっぱい飲める子もいますよ〜。
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さやか
コメントありがとうございます🎵
口蓋裂でも、裂の大きさによって、おっぱいが飲めたりするのですね！これは、知らなかったので、嬉しい情報です😊
はじめてのママリさんのお子さんは、一緒に退院出来たのですね🎵
ミルクは専用の哺乳瓶であげたみたいですが、母乳はどうされたのですか？？
あと、口唇裂の手術までに、テーピング的なもので、鼻の穴の形が崩れるのを防いだり(？)してますか？？
産まれてこないと、色々なことが分からないですが、とにかく今は不安と楽しみが入り交じってます😅- 10月21日
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はじめてのママリ🔰
返信遅くなりすみません！
母乳は搾乳して、哺乳瓶にうつして飲ませていました。結局1ヶ月ほどで出なくなったので、その後はミルクで育てました！
テープは、成長に連れて唇が離れていかないように貼ってました。
鼻に関しては、ナム付きホッツ床という入れ歯みたいなものがあって、それで支えていました。
でも、テープやホッツ床は、かかる病院の治療方針によると思います。
私は里帰り出産だったのですが、初めにかかった病院では、テープやホッツ床は必要という方針でしたが、自宅に戻り近くの病院に転院したら、そこは何もしないという方針でした。
今は色々心配かと思います。
でも、今の医学や技術は本当にすごいな〜って思います！
口唇裂手術後は、割れてた時の顔は思い出せない位になります！- 10月23日
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さやか
おはようございます🎵
お子さん、今、何歳くらいになられたのですか？？
キレイになったみたいで、良かったですね、今の医学はｽｺﾞｲですね😃
やはり、母乳も搾乳して、哺乳瓶からだったんですね！
多分これも、その子その子によって違うのかもしれないけど、ある程度の心構えは必要なので、教えていただき、ありがとうございます💕
テーピングも、ネットで病院によるっ書いてましたが、本当なのですね！
お子さんは両側だったのですか？
よくネットでは、両側の赤ちゃんは、広がらないように、テーピングって書いてました❗
ホッツ床は、産まれてどのくらいで作ってもらえたのですか？
これがあるだけで、鼻への逆流(？)が防げるとか、哺乳瓶が吸えるとか書いてたので、すごいものがあるんやなって、早くうちの子も吸えないなら作って欲しいなって思いました🎵- 10月24日
初めてのママリ
うちの子は幸い、病気を持たず産まれてくれたので
参考にならないかもしれませんが、
うちの子のエコーも角度によってこのような形に見えたりしていましたよヽ(´▽｀)/
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さやか
コメントありがとうございます🎵
うちは、どの角度でも、向かって右側が完璧に切れてるんですよ😣
なので、９ヶ月に入ったら、大きい病院に転院しなくてはいけません。- 10月21日
退会ユーザー
経験者じゃないのですがすみません。
親友の子が鼻までの口唇裂（片側）でした。口蓋裂はなかったようです。
ミルクはおっぱいはしばらくは搾乳して飲ませる感じだったそうですが少し経ったら飲めるようになっていましたよ。
退院はママの方が何日か（1日2日くらい）早かったです。その辺りは体重の増え方などの経過にもよると思います。
今はすでに手術して跡もきれいです😊
小学生くらいでもし本人が希望すればさらに目立たなくするための手術を受けさせるかも、と聞いています。
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さやか
コメントありがとうございます🎵
その親友のお子さんの、口唇裂は、鼻の穴まで裂けてましたか？
それとも、鼻の穴までは、裂け目がいってなかったですか？
ネットで見る限り、鼻の穴までいってない赤ちゃんは、口蓋裂を併発してないよぅな気がして、口蓋裂を併発していなかったら、もしかすると、おっぱいや、ミルクをあげるのも、さほど手こずらないかなと思い、気になりました😊
出来たら、やっぱり直接おっぱいもあげたいし、一緒に退院出来たら、いいなって思いがあって😌- 10月21日
ぴろ
小児歯科医師をしています！
心配になりますよね。口唇裂だけであれば小さいうちの授乳等は少し大変であったりするかもしれないですが、生後数ヶ月で手術をしてキレイに治っていくはずです！
口蓋裂はたぶんエコーではわからないと思うのですが、もし口蓋裂があった場合は鼻にミルクが行かないように装置を製作して授乳をすることになると思います。
元気な赤ちゃんを産んでください！
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さやか
コメントありがとうございます🎵
そうですね、口唇裂は見た目的な問題はわりと早く解決しそうですか、口蓋裂は長めの治療が必要となりそうですよね！
一応市内では大きめの病院に転院するので、ホッツ床などをすぐ作ってもらえたら、赤ちゃんがしっかりミルクを飲めたら、退院も長引かないですかね😅- 10月21日
はじめてのママリ🔰
我が子は6歳になりました^_^
両側でした！
でも片側は少し切れ目が入ってるくらいでした〜。
ホッツ床は、生後1ヶ月には付けてたので、生後20日くらいに型取りして...って感じだったと思います！
ホッツ床があるとある程度は鼻へ上がるのが防げるので、本人は楽なんじゃないかなって思います！
うちは、使いたかった離乳食期には、転院後だったので、作ってもらえず、ご飯食べるの苦労しました^_^;
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はじめてのママリ🔰
すみません、返信場所間違えました！- 10月24日
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さやか
両側だったのですね😣
今は見た目は、目立たなくなりましたか？？
ホッツ床、そのくらいに作ってもらえたのですね🎵
あ！
言葉はどうですか？
発音など…
質問ばかりですみません💦
でもとても勉強になるし、心構えが出来ます😊- 10月24日
さやか
コメントありがとうございます🎵
たしかに確率ではそこまで珍しくないんですが、私の周りには誰もいなくて、不安です😣
けど、ネットで見る限りでも、、最近の医療ではキレイになるって書いてることをよく拝見するので、心強いです😊
あとは、いい病院選びですかね…