コメント
ぽ
私自身が心室中隔欠損でした！
私は他の合併症等はなく、比較的穴も小さかったので、保育園の年中くらいで自然に塞がりましたよ✨
小さな体にエコーの線やらなんやら繋がれていたのが辛くて申し訳なかったと今でも母は言いますが、母のせいではないですし、私は今もとっても健康で今年の春に1児の母になりました！母には感謝の気持ちしかないです😊
あまり参考にならない回答だとは思いますが、少しでもお心が軽くなればと。。
誰のせいでもないです。あまりご自分を責めたりなさらないでくださいね。
まる
ごめんなさい、まったくその病気についてではないのですが💦
私も息子が治療のため一緒に退院できず、自分だけ先に退院して、一時的に気が滅入ってました…
小さな身体に無理をさせてしまって申し訳ない、もっとちゃんと立派に産んであげたかった、妊娠中にしてはいけない事しちゃったかな、私の遺伝かな…等々、本当にクヨクヨと自分を責めて、毎日泣いてました…。
普段は滅多に泣かないのに、先生の前で、助産師さんの前で、旦那の前で、実母の前で、堪えきれずに涙がボロボロと止まりませんでした。
幸い息子の場合はすぐに良くなり、今は退院して元気なのですが…😢
私自身もわかってたのですが、やっぱり自分を責めちゃうんですよね。
変わってあげられるなら、いくらでも変わってあげるのにって。
でも、本当に誰のせいでもありません。もちろん、みいたんさんのせいでは決してありません。
母親からは、息子の前では笑顔でいなさい、母は強し！だよ！って言われました。
泣いてもいいですが、娘さんの前では、なるべく笑顔でいてあげてくださいね☺️
私は息子を見るたびに涙が出ちゃって、全然、笑えませんでしたが💦笑
医療費に関しては、息子の分は一時的に全額負担しましたが、保険適用となったため、こども医療費は免除となるため、入院費用は後から口座に全額戻ってくる予定です。2〜3ヶ月かかるみたいですが💦
あと、心疾患はたしか身体障害者手帳が発行されませんかね？ちがったらすみません😢
心臓の中核欠損は、先生からお話があったかと思いますが、まだ赤ちゃんのうちは小さ過ぎるのと、身体に負担がかかるため、もう少し成長して自然に塞がらなければ手術になるのではなかったかな？と思います。
不確かな情報で申し訳ないのですが…娘さん、元気に、無事に退院できますように！
必死に娘さん頑張って生きてます！みいたんさんもまだ産んだばかりで身体も回復してないから、無理せずよく休んでくださいね✨
娘さんを信じてあげてください☺️
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みいたん
コメントありがとうございます😢📝
少しでもこの病気に希望を持って退院して、娘に会いに行きたいと思い、このトピを立てさせていただきました。
私の家族もあなたのせいじゃないって言ってくれるのですが、なかなかその言葉を受け入れられず自分を責めてしまいます。でも、娘の前では笑顔で！という言葉、、、今の私に足りないところですね。
娘も頑張って生きようとしているので、前向かなきゃですね！
医療費の件と心臓の身体障害者手帳の件、詳しくありがとうございます！退院したら、病院の事務さんやソーシャルワーカーさんに尋ねてみようも思います。
心臓の穴、自然に塞がるといいなと思っているのですが、娘の場合、空かない方がいいところに穴が空いているようで手術が必要なようです。
早く退院して一緒に
生活したい気持ちと設備が
整った病院で過ごす方が親と
しては安心な気持ちと
日々ぐるぐると考えこんでしまいます💦考えこんでも
何も変わらないんですけどね😢でもここで質問することで
いろいろな情報いただけ、
少しずつ気持ちが落ち着いています。
貴重な情報ありがとうございます😭❣️- 10月15日
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まる
ごめんなさい、下にお返事しちゃいました😭
- 10月16日
はじめてのママリ
娘が心房中隔欠損症でした💦
1ヶ月検診でわかり、2.8mmの穴があいていました😭
とりあえず経過観察で3ヶ月に一度状況を確認するために通院していましたが、娘が8ヶ月くらいのときに穴は自然に塞がりました！
穴の大きさにもよりますが、塞がること多いと先生も言っていたので、みいたんさんのお子さんもそうだといいですね😭✨✨
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みいたん
貴重な情報をありがとうございます😭📝
ひよあふさんの娘さんは自然に穴が塞がったんですね❣️うちの娘は、穴の場所が悪かったのか手術が必要とのことでした😭でもでも自然に塞がってほしいという微かな希望を抱いています😭- 10月15日
まる
お気持ち痛いほどわかりますよ😢
本当に、一緒に退院して連れて帰りたい気持ちと、治療のためには入院していた方が安心と思う気持ちと、グルグル考えて私も辛かったです。
私の場合、先生もよく説明してくださって納得の上で…むしろ、早期治療してくださってありがたい、息子の退院延期は妥当だとまで思っていたのに…
もう、母親としての本能なのかなと思いました😭
笑顔でいてなんて、実際難しいです💦子どもが大変なのに、笑ってなんかいられるかって、私は母に言われた時思ってしまいましたよ😭💦
子どもに不安が伝わってしまわないようにしなきゃというのはわかるけど、先の事を考えたら、私もみいたんさんと同じ立場なら、涙が止まらないだろうと思います。
あまり無理しないでくださいね😢
私の同級生に、小さい頃心臓の手術をした子がいます。
本当は1つ年上なのですが、心臓の治療のために時間がかかったようで、小学校1年生から1つ下の学年に入っていました。小さい頃から一緒だったので違和感なかったです💦
誰よりも元気で、今は何ともないみたいですよ！
病院内でも学校教育を行ってくれるところもあるようですから、今は同い年の子と一緒に学校に入れるのではないかな？と思います🤔
不確定な情報ばかりで申し訳ありません💦
少しでも早く、みいたんさんとお子さんが、退院して穏やかに暮らせますように…
穴も自然と塞がることを祈っております😢！
みいたんさんも、疲れてしまうと思うので、休める時はよく休んでくださいね😣
みいたん
回答ありがとうございます😢
自然に塞がる穴もあるんですね！ぽさんのお母様の気持ち、痛いくらい分かります。
一緒に退院できないこと、しばらく娘だけ集中治療室で治療すること、手術が必要なようで幼い娘に痛い思いをさせてしまうこと、、、自分を責めてばかりの毎日でした。でも娘の生きようとする力を信じて、私も病気と向き合おうと思います！
ぽ
私が赤ちゃんだった30数年前より医学はずっとずっと進歩してます！
娘さんも『生きよう！生きたい！』って頑張っておられることと思います。
産後間もないと思うので無理なさらないでください。
私自身が病気であることよりも、私の病気のせいで母が自分を責めて泣くことの方が私は辛かったです。
まずお母さんが元気になって、頑張ってる娘さんを傍で応援してあげれたらいいですね。
みいたん
助産師さんにも、
お母さんこのままだと
産後うつの診断出て
帰れんよ！と言われ、
しっかりしなければ😭
と我に返った今日です。。
私が泣いたり悲しむと
娘はそれ以上に辛いですよね💦
まずは娘の生きる力を
信じて、
娘に会いにいけるよう
退院まで頑張ります😢
ぽさんありがとうございました！