コメント
なこ
質問に対しての答えじゃなくてすみません
18トリソミーって必ずトリソミー持ってない子よりも亡くなってしまうは近いのでしようか？
昔、たった一つの宝物といういうドラマを見てあきゆきくんは心臓病も持ってたから亡くなってしまったのかなと思ってました。
私の友達にも18トリソミーの子が2人いて今25歳くらいです。
ままり
医療関係者です。
トリソミーの子は数日で亡くなる子もいれば、出産日、翌日、数カ月入院で亡くなる子もいます。
妊娠中の経過、心臓、脳などの疾患等にもよりけりです。
積極的治療をされている例がなくてすみません。
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まつ
やはりいろいろですよね…
- 9月1日
aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡
こんばんは(^_^)
18トリソミーと言っても、
心臓が悪い子。食堂閉鎖な子。出生体重 … etc
1人1人症状が違うと思います。
どんな症状が出るかで予後はかなり変わるって聞きました😃
今41wで18トリソミーの子がお腹にいます😃
私で良かったらお話ししたいです♪
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まつ
ありがとうこざいます。
私の子は心臓の病気があります。食道は今のところわかりません。体重も小さいです。これからどうなっていくのか不安で…- 9月1日
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aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡
うちの子も心臓に穴空いてます😓😓
私も28週で急に大学病院に転院になってまだ心の準備が出来ないまま出産になります。
なかなか難しいですよね…- 9月1日
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まつ
本当に気持ちが不安定になりますよね…
治療をどうしていくかなどは決めていますか？- 9月1日
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aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡
今のところは、心臓の穴を塞いだりする外科的な手術はしないつもりです😓産まれてきてからの蘇生とか点滴とかはお願いしてます😶
産まれてきたら可愛くて手術もしてください!ってなる人もいっぱいいるので、考えが二転三転しても大丈夫ですってお医者さんも言ってくれてて…
産まれてきてくれたらちゃんと決めようと思ってます。
ほとんどが初期流産してしまう中でおっきくなってくれた事は嬉しく思ってます👶🔥
病院は大学病院とかですか?- 9月1日
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aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡
見返してたら
まつはじめてのママリ🔰さんの質問に回答させていただいた事ありましたね🥰初めましてじゃなかったです😇- 9月1日
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まつ
そうですよね…産まれてきたら可愛いだろうから別れが辛くなるだろうし、産まれてこないのもつらいし…
性別はどちらですか？18トリソミーは女の子が多いし男の子の子のほうが短命ときくなかでここまで頑張ってきてくれてるなってすごく思います。
病院は医療センターで診断をうけましたがそちらには小児循環がないから治療を受けられないと言われました。しかし小児循環がある病院は遠いところにしかないので結局今後は地元の総合病院で受け入れてもらうことになりました。しかしそこでも心臓の手術はできないので、治療をするなら早目に転院しないといけないと思います。さらにその病院に18トリソミーの子を受け入れたことがあるのかわからないので不安もあります。- 9月1日
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まつ
そうなんです😙
前回に引き続き返事してくれてうれしーです🎵- 9月1日
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aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡
うちの子も同じ男の子です👦🏻⭐︎
なるほど…治療ってなると病院遠くになってしまうんですね😔
ネットとかで調べれば調べるほどマイナスな情報も入りますよね…💦
治療もどこまですれば何をしてあげたら正解とか無いですよねきっと🥺🥺難しいです🥺💦- 9月1日
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まつ
本とに難しいです…出産後どうなるのかと考えると不安だらけです…でもその時々で決めてくしかないかなと思ってます。
- 9月1日
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aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡
私もまだわからない事、不安だらけです😔💦
赤ちゃんは、お1人目ですか( ˶˙ᴗ˙˶ )？？
私予定日1週間過ぎてて入院中で明日から促進剤打ったりするのでもうすぐ出産になります🥺ここまできたら生きて会いたいなって思ってます🥺💭- 9月1日
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まつ
以前お返事いただいた後どうなったかなーと思っていましたが、この時期まで赤ちゃん頑張ってくれたんですね。
私は赤ちゃん1人目で更に高齢出産なので今後もどうなるのかなーとかも考えちゃってます。- 9月1日
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aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡
心配でしたが頑張ってくれました。母親はこんなんなのに強い子だなって思ってます🥺💦
そうなんですね( ；ᵕ； )余計に悩みますよね。- 9月1日
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まつ
いろんな不安定な気持ちだと思いますがいよいよ出産頑張ってくださいね。
- 9月1日
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aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡
頑張ります😓💪🏿
何か私にできることというか聞けるお話があればいつでもしてください💦
なかなか同じ状況な方が周りにいたりすること無いと思うので私もお話しさせてください☺️
赤ちゃんとお母さん2人とも応援してます🥰💕💪🏿- 9月1日
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まつ
ありがとうこざいます💦
また出産後の様子とか聞けたらありがたいです。
私も応援してます✨- 9月1日
みく
ちょうど去年の今頃、同じくらいの週数で18トリソミーと診断されました。
うちは大動脈縮窄と心室中隔欠損などがあり、結局32週900g弱で死産となりました。また、7ヶ月くらいから少し小さめで、8ヶ月後半では健常児より4週分ほど小さかったです。
生きて産まれる18トリソミーちゃんは、18っ子の中でも割と体重がしっかりあるような気がします。2000gとか。なので産まれてから判明する子もいます。まつさんのお子さんは大きさや内臓の異常はどのような感じでしょうか。
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まつ
お辛い話をしてくださってありがとうこざいます。私は25週のときに600gくらいで1週程度小さいと言われたと思いますが、今はちょうど健診前なのでどれくらい大きくなっているか心配しているとこです。心臓の病気も、みくさんと同じで、心室中隔欠損と大動脈の異常があります。胃もまだ確認できないと言われました。
みくさんのお子さんはお腹の中で亡くなられたんですか？- 9月1日
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みく
9ヶ月検診のときにお腹の中で子宮内胎児死亡がわかりました。最初18トリソミーと診断された時はとてもショックでしたが、生きて産まれてきてくれるものだと思っていました。が、8ヶ月後半から徐々に胎動が減っていき、このままお腹の中で亡くなるかもしれないと言われました。胎動は元々弱めでした。
やはり生きて産まれてくる18トリソミーは、産まれる直前まで判明しないほど健常児と同じように育つものなのかなと思いました。まつさんは妊娠中期に比べて胎動はどうですか？- 9月1日
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まつ
そうなんですね…
胎動は元々私も弱目でぐるぐるする感じだけですが今のところ変わらず胎動はあります。しかし弱くなってきていないか気をつけてたほうがいーですね。
お腹の中で亡くなるのも辛いし、産まれてきてから看取るのも辛いし…日々悲しさはつのりますね…- 9月1日
さくら
7月に18トリソミーの次女を出産しました。
うちは今のところ、生まれてすぐに手術が必要になるような合併症はなく、生後1ヶ月を迎えました。
合併症の有無や程度によって、同じ18トリソミーでも
積極的な治療の内容は変わってくると思います。
主治医には18トリソミーの子は合併症が原因で亡くなることも多いけど、生きる力がとても弱いので
例えば風邪ひとつであっという間に命まで持って行かれたり
酸素や経管栄養などの医療ケアからの感染症で急に…ということも充分ありうると思ってくださいと言われています。
うちの場合は手術が必要になりそうな合併症は心臓と呼吸、
あとは輸血、急変時の蘇生についてが「積極的な治療」として主治医から意思確認がありました。
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まつ
返事ありがとうこざいます。
さくらさんのお子さんは心臓の病気はそれほど重度のものがなかったですか？- 9月1日
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さくら
心室中隔欠損はあるようですが、今のところ手術が必要なほどではないそうです。
体重が少ないから安定している部分もあって、今後成長していくとその分心臓や肺に負担がかかり辛くなるだろうと言われています。
苦しくなったその時に手術をするか、しないかの意思確認されています。- 9月2日
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まつ
ありがとうこざいます。
- 9月2日
るん
今まさにわたしがそうです。
18トリソミーの男の子を妊娠しています。妊娠7カ月25週です。毎日が不安で押しつぶされそうです。思わずコメントしました。不安で不安で押しつぶされそうです。。
なこ
もう、絡みは無くなってしまったので
その子が治療を受けたのかはわかりませんが。
まつ
そうなんですね…ありがとうこざいます