２ヶ月の娘が心疾患で、免疫注射を受けています。将来手術が必要で心配しています。同じ経験の方の話を聞きたいです。
２ヶ月の娘がいるんですけど、生まれつき心疾患があります。風邪を引いたら心臓に負担がかかると言われ風邪を引きにくいよう免疫をつける注射をしています。今日もしてきました。
わたし自身が健康で注射や薬なんて縁がなく、娘が注射して泣いてる姿みて本当にごめんねって思います。
ちっちゃい体で頑張ってる。たまにしんどそうに呼吸するので心配やし。
代われるなら代わってあげたい。心疾患って手術したら治るんですよね。
今の調子でいけば３歳ごろ手術と言われてます。
３歳で手術て。大丈夫なのかなあ。
ちなみに病名は心室中隔欠損症と心房中隔欠損症です。
お子様が同じって方いたらいろいろ話聞かせてください。
- mama(8歳)
コメント
退会ユーザー
病名は全然違いますが来月手術予定です。
うちは６ヶ月で手術になりましたがそれ以上は待てないと言われています。
腎臓におしっこが逆流してしまっていて腎臓が削られてしまっている状態です。
不安ですよね。病院で泣いてる我が子を見ながら毎回涙を堪えます。
ごめんね、健康に産んであげれなくて。
と思ってしまいます。
でも治る病気だから手術なんですよね。
同じ病気ではないですがお気持ちはとても分かります。
うちもこの病気が発覚したのが生後２ヶ月でした。
なにがあっても笑顔でそばに居てあげたいですよね。
さくら
こども病院の看護師です。
ﾏﾏ大丈夫ですよ。赤ちゃんと一緒に頑張りましょう。
最初から受け止めらる人なんていません。
みんな最初は不安です。
そもそもこの病気は二種類あります。
完全型と不全型。
たぶん内容を拝見するかぎり不全型だと思います。
不全型のほうが軽いので手術が３歳と言われていると思います。
不完全型では、弁逆流がなければ心房中隔欠損症だけの病気と似た経過をとります。
これは気付かず過ごし小学生位で発見されることもあります。
不完全型の房室弁は左右2つに分かれています。
完全型では１つの房室弁が左右の心室にまたがっています。
完全型では、しばしば共通房室弁を介する房室弁逆流が存在する。また、肺高血圧症と心不全を発症し、乳児期に根治手術が行われます。症例によっては肺動脈絞扼術を行うこともあります。
なんだか難しい事を書きましたが…。すみません。
手術は本当に辛いと思いますが明るい未来の為にご家族で頑張って乗り越えて下さいね。
術後も定期的に検査などあると思いますが大丈夫と安心するためだと思って下さいね。
私は術後も元気で普通に生活している子供達をたくさんみています。大丈夫です！
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mama
詳しく教えてくれてありがとうございます(T_T)
完全型と不全型、２種類あること知りませんでした。自分の娘がどっちかも知らなかったです。
ただ、今の状態見たらすぐに手術が必要なほどお子様の心臓に負担かかってないから、ちょっとでも大きくなってから手術したほうが心臓も大きくなるし、３歳頃手術になりますね。
って言われてたんです。わたしが、もっと病気のこと知らなきゃいけないですね。
逆流してるとは言われてないけど、本来行かない方向に流れて遠回りして血液が流れているって言われてます。
逆流ってことなんでしょうか…？
手術して元気になってもらえるのがいちばんですもんね！娘と一緒に頑張ります。- 3月25日
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さくら
ベストアンサーありがとうございます。
AVSDで調べて見てください。
心臓って難しいですよね。
隔欠損症では、心臓内に大きな穴（心房中隔欠損＋心室中隔欠損）が空いており、出生直後の肺高血圧（まだ肺に血液が流れにくい状態）の時期を過ぎると、心臓の中の穴（心房中隔欠損・心室中隔欠損）を通って、肺にたくさんの血液が流れるようになります（高肺血流）。その結果、呼吸困難（心不全）になって、ミルクが飲みにくくなり、体重も増えなくなります。さらに、心房と心室のあいだの弁（房室弁）の異常によって、血液の逆流が出現し、心不全が悪化します。長期間放っておくと、重症の肺高血圧症になって、チアノーゼ（低酸素血症。静脈血が動脈血に混ざるようになって、血液の中の酸素が少なくなる状態）が出現するようになり、治療が困難な状態になってしまいます（アイゼンメンガー症候群）。そうなってしまう前に治療を開始する必要がありますが、
そこまでではないんだと思います。
もちろん赤ちゃんの状態で判断していると思います。
担当医にしっかり聞いて納得してくださいね。- 3月25日
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mama
調べてみました。今のところ娘は私体重も順調に増えてるしミルクもよく飲むのでそんなに心配することはないのかも？
ただ呼吸困難が怖い…。
いろいろ調べてたら早いうちに手術したほうがいいって書いてるけど、うちの子はなんで３歳なんでしょう。担当医にしっかり聞いてみます。
ほんとにたくさん教えてくれてありがとうございます(T_T)♡♡- 3月25日
K
私の３人目の子が心室中隔欠損で穴は3つです！
mamaさんのお子さんと一ヶ月違いですね(⑉•ᴗ•⑉)
うちの子は未熟児で産まれたのもあって一ヶ月に1度シナジスの注射もしてます！
私も医師から風邪や、歯が生えたら虫歯や抜歯、口の中の怪我など気を付けてと言われています！
心配ですし胸が痛いですよね…
同じ病気なのでコメントしちゃいました！
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mama
私の娘もシナジスの注射してます。
虫歯とかも気をつけなきゃいけないみたいですね。母親の自分が守ってあげなきゃって思いますよね。
できることは全部してあげたい。
ほんと心配です。
医学は進んでるし手術して治したほうがいいですもんね。
でもやっぱり心配。- 3月25日
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K
そうなんですね！
私も何度変わってあげたいと思った事か…
初めて言われた時はそれはもう驚愕、恐怖しかありませんでした…
穴は何mmなんですか？(´•ω•`)- 3月25日
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mama
わたしもまさか心疾患もってるなんて想像もしてなかったです。
穴は8ミリって言われてます！- 3月25日
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K
ちょっと大きめなんですね！
でも8ミリなら場所にもよりますが自然治癒する子もいるみたいだし、手術で良くなると思いますよ(*´︶`*)
手術も心配ですけど、手術自体は簡単な方らしいです(●´ω`●)
一緒に頑張りましょ！(*´罒`*)- 3月25日
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mama
自然治癒してくれたらいちばん嬉しいんですけどね…(T_T)
簡単なんですか！よかった！！
頑張りましょう！- 3月25日
みし
私の次男も同じ病気です。
でも、手術が必要なのは、病気の人の3%程だと聞きました。
私の息子は穴も大きく心不全の症状が出ていたので、一週間入院もしました。
幸い、経過も良く、以前は飲みが悪かったミルクも残さず飲むようになりました。
治る病気です。
お母さんが不安だとお子様に気持ちが感染しますよ。
お母さんなら明るく希望を持ってください。
私は息子の病気を知った時に驚きましたが、医師からよく話を聞く事で落ち着き希望が見えました。
悲観はしていません。
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mama
３%なんですか！？
でもわたしの娘は手術は絶対しなきゃいけないって言われました。
お子様はもう手術したんですか？
治る病気ですもんね、大丈夫ですよね。
みしさんは強いですね。そうですよね、わたしが不安なってたらだめですよね、娘を信じます。ありがとうございます。- 3月25日
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みし
私の次男は手術はしてません。
心不全の症状が出てて入院もした位ですが、手術するとは言われてません。
2ヶ月で手術するかは決まりませんよ。
成長段階で心臓の筋肉も成長し、自然に穴が塞がる場合がほとんどです。
なので、手術が必要なのは病気の人の3%程なんです。
何故2ヶ月の現段階で手術が必須なのか聞きましたか？
担当医師に不安が払拭できる位、しっかり話を聞いてみてください。- 3月25日
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mama
２ヶ月で手術するとは決まらないんですか！生まれた時から自然に塞がることはないって言われてます。
しっかり担当医に話聞いてみます。ありがとうございます(^^)- 3月25日
げにー
うちも同じ病気で生後1ヶ月の時に手術しました。
穴は5〜6ミリだったかな？
肺高血圧だったので1歳までに手術って言われてたんですが、呼吸が早いのとかレントゲンの心臓が大きいのとか見ちゃったら怖くなり早めに手術お願いしてすぐにやってもらいました。
術後薬で眠ってる息子を見て早すぎたかな？って後悔したりしましたけど呼吸が楽になって今元気なのでやってよかったと思いました。
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mama
１ヶ月の時にしたんですね。
早めに楽にしてあげたいですもんね。
手術して元気になったんですね！よかったです(^^)
手術して元気になったよーってコメントいただけたら安心します。ありがとうございます♡- 3月25日
mama
来月手術なんですね。手術して治るほうがいいのはわかってるんですけど辛いですよね。ごめんねって本当思います。
医学も進んどるし大丈夫ですよね。無事手術終わること願ってます、応援してます。
なにがあってもそばにいたいです。