生後2ヶ月の次女が長女と同じ症状を示し、心配しています。病気の原因や治療法が分からず、苦しい日々を送っています。次女が健康であることを願っています。
生後2ヶ月の女の子（次女）の母です。
気持ちの整理で吐き出させてください。
昨年1歳2ヶ月の長女を先天性の病気で亡くしました。
生まれた時は健康だったのですが、2ヶ月くらいから母乳もミルクもどんどん飲まなくなり、首ずわりもグラグラになり、足も動かさないようになりました。
せっかく出来ていたことができなくなり、笑顔も消えました。
その後、入院し、検査で盲目と言われ、更には点頭てんかんと心筋症を併発。鼻から胃カテーテルでミルクを飲ましてみましたが、吐くばかり。栄養が取れないと、太い静脈から点滴でなんとか命を繋いでました。それも血管に点滴がさせなくなり、最期は呼吸器のみで延命せず、パパの腕で息を引き取りました。急にではなく徐々に最期を迎えるという感じでしたが、息をしなくなった瞬間はいつになっても忘れられません。
長女の病気は誰にでも起こりうる、事故みたいな確率で発症言われました。
ただ、実際は25%の確率で次の子も同じ病気になりうるといわれました。
わたしにもパパにも大きな病気もなく、健康そのものです。はっきりとした原因も分からず、根治方もない病気になぜ我が子がと毎日苦しい思いの日々を過ごしていました。
それでも我が子は頑張っている。自分もできることをしようと24時間つきっきりで闘病生活をしていました（突然嘔吐するので、気管にはいらないように寝ている時間も見張らなくてはいけません）。
そんな中、次女を授かり、無事生まれてきてくれました。
生後1ヶ月ごろまでは順調に思えたのですが、徐々に長女と同じような症状が出てきています。
診断はまだ受けていません。
しかし目は内斜視、ミルクも1日420cc〜580ccを繰り返して、体重はここ1週間増えていません。
嘔吐も始まりました。
病院には連絡し、日程を調節していただいているところです。
家での3人の生活もあとどのくらいだろう。
点滴にも繋がれてない、胃カテーテルにも繋がれていない我が子はいつまで見れるのだろう。
明日には首も持ち上がらなくなるのだろうか。
せっかく笑ってきているのに笑えなくなるのだろうか。
これから我が子がどんどん出来ることが減り、また再び息を引き取る姿を見るかもしれないと思うと泣き崩れてしまいました。
我が子の無垢な寝顔を見るとどうしようもない感情になります。
なぜ世の中には助からない病気があるんでしょう。
なぜ我が子ばかり病気になるんでしょうか。
こんなに必死に成長しようとしているのに。
長女もでしたが、次女も一見は普通の赤ちゃんです。
はた目には病気と分からないくらいです。
今抱いている次女はとても暖かく可愛いです。
どうか長女と同じ病気でないことを、
どうか病気でも治る病気でありますよう、
願っていただけると嬉しいです。
嫌だ嫌だと思う心はそうならないと誰かに聞きました。
どうかそうでありますように。。。
- なーちゃん
コメント
はじめてのママリ
何もできませんが、元気に成長することを祈っています！
s︎︎︎︎☺︎
私も生後間もない長男を原因
不明の病気で亡くしました。
冷たくなっていく我が子…
忘れられません。
原因不明だったので次の子も
同じ病気になる確率などは
分かりませんでしたが25%…
どれだけ大きな数字に感じ
どれだけ不安な気持ちで毎日
を過ごしているんだろうと
思うと涙が止まりません
長男の死から6年経ち次男を
出産し現在1歳2ヶ月です。
毎日不安な日々でしたが
現在は気持ちも落ち着き息子
の成長を素直に喜べるように
なりました。ママと呼ばれる
事が幸せで未だにこれは
現実なのか？と思うほどです
あーちゃん様の娘さんが
どうかすくすくと成長して
家族で楽しく笑って過ごせる
日々が続くように心から
祈っています！！！
内斜視は生後半年まであって
心配しましたが、生後しばらく
は視力が弱いので斜視のように
なる事も多いと言われました！
現在は問題ありません！
嘔吐もよくしていました！！
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なーちゃん
同じ天使ママさんからのコメント、とても有難いです。
我が子の死というのは本当に辛いものですよね。いつまで経ってもその感覚も鮮明に覚えており、思い出す度に勝手に涙が溢れます。
同じように辛い経験をされた中で、次男くんが今1歳2ヶ月になっていることに勝手ながら嬉しく思います。
ママと言って欲しい、走り回って欲しい、沢山食べて欲しい、たくさん笑って欲しい。とても分かります。私も望んでやまないです。長男くんの分まで次男くんがたくさん見せてくれますよ(^ ^)
次女の25%という数字は私にとってはかなり高い数値です。実際に同じ病気の子が2回連続で生まれるのは6%です。それでも大きな数値です。
姉妹だと病気の症状は似ると言われました。次女の場合だと発症していると考えると長女より早いです。つまり進行が早いということです。
そんなことを考えてしまい、こちらに投稿してしまいました。。。
共感いただき、ありがとうございます！
内斜視も嘔吐もあったのですか！！
ちなみに追視や固視（じっと見つめる）はありましたでしょうか？
次女はありません。脅迫反射（手を目の前で寸止めすると目を瞑る）もなく、見えていないのではと思ってしまいます。こちらも検査してみないと分からないんですが。。。
経験談をたくさん書いていただきありがとうございます！！- 5月15日
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s︎︎︎︎☺︎
たくさん辛い思いをなさっている
のに息子の事を喜んでくれる心の
綺麗なあーちゃん様です！どうか
どうか次女ちゃんとの何気ない日々
が続きますように！！
嘔吐は滝のように吐いていたので
とても心配でした…(ネットなどで
そういう吐き方は注意という情報を
見たので)追視は生後3ヶ月になる
前ぐらいにやっと始めました。
固視は確かあったと思います！！
脅迫反射というのは試してなかった
ですが、生後2ヶ月の頃は物を近付け
てもあまり反応がなかった記憶が
あります。
検査結果がいい結果であります
ように祈っています！
生後2ヶ月、ママも大変な時期
ですよね！お身体に気を付けて
休める時に少しでも休んで
下さいね😊- 5月16日
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なーちゃん
ありがとうございます😊
嬉しいことに先程初めて声を出して笑いました🤗💕お猿さんのようでしたが。。。笑
こんな毎日が続けばいいなと願うばかりです😢
滝のような吐き方だったんですね！
次女もです！長女もでした。
固視はあったんですね💦
それ以外はまだ様子見でも良いのかなと思いました(^ ^)
ご経験談とても参考になりました！！
ありがとうございます！！
お言葉がとても心に響き、前向きに過ごせそうです🤗
同じ天使ママさんとお話しできて嬉しかったです！！
ありがとうございました！- 5月16日
むつみ
育休明けで退職し転職
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なーちゃん
すみません、どういう意味でしょうか？💦
- 5月14日
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むつみ
申し訳ありません。
検索画面で検索しようとした内容が間違ってあーちゃんさんのコメントへの投稿の所に投稿されてしまいました。
削除の仕方が分からず消せません。ごめんなさい。- 5月14日
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なーちゃん
そうなんですね。
細かく教えていただきありがとうございます！- 5月14日
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むつみ
失礼な間違いを投稿してしまい本当すいません。
何も出来ませんが、次女さん大丈夫な事を祈っています。あーちゃんさん無理なさらないように。- 5月14日
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なーちゃん
ありがとうございます！
- 5月14日
mi-eighter
何もできませんが祈ります。。
私のいとこも違う病気ですが生後2ヶ月で先天性の病気により亡くしました。
普通に生まれて普通に育つことが奇跡だと思います。。とても有難いことだと思います。。
元気に成長できますように。心からお祈りします。
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なーちゃん
ありがとうございます！
いとこさんも先天性の病気だったんですね。生後まもない頃はまたお辛いと思います。
本当に普通が一番と言いますが、私もそれは奇跡と思います。
どうかどうか元気に成長しますように。。。- 5月14日
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mi-eighter
上の投稿、脱字です。すみません💦いとこの赤ちゃんが亡くなりました。
私もその赤ちゃんを何度も見ていたし、両親がとてもとても可愛がっていて、悲しむのを見てきたので、あーちゃんさんの気持ちを考えると胸が張り裂けそうです。。
本当にお祈りしています。。- 5月14日
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なーちゃん
いとこさんもかなりお辛かったことでしょう。mi-eighterさんもお会いしていたのならかなり心が押しつぶされたのでは？
どうかどうか元気に成長しますように。。。- 5月14日
はじめてのママリ🔰
今腕の中で娘はお昼寝をしています。この当たり前の日常が当たり前じゃないんだって、読んでて涙が止まらなくなりました。
どうか、どうか、あーちゃんさんの次女さんは長女さんの分まで楽しく幸せな人生をこれから歩まれていくことを本当に心から願ってます。何事もないことを本当に願ってます。
コメントしか出来ない自分が歯がゆいです。
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なーちゃん
生後4ヶ月の頃はもう首ずわりされてる頃でしょうか？
どうか我が子もこのまま首ずわりしますように。。。
せっかく生まれてきてくれた次女なので、幸せな人生を歩んで欲しいです。
泣いてくださりありがとうございます。- 5月14日
🌈
元気に成長しますよーに🥺💓！
何も出来ず、ただ祈ることしかできません（；＿；）あーちゃんさん、あまり無理なさらないでくださいね！
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なーちゃん
ありがとうございます！
長女も成長していれば1歳8ヶ月でした。元気に走り回っている頃でしょうか？
祈っていただけるだけで嬉しいです。
コメントを書くたびに涙が止まりませんり
本当にありがとうございます！- 5月14日
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🌈
元気に走り回ってます(*ˊᵕˋ*)
きっと走り回れるようになってママのこと見てるでしょうね◡̈⃝︎⋆︎*
私もこの投稿見て涙で画面見えなくなりました( 笑 )普通がどれほど奇跡か、、教えてくれてありがとうございます☺️- 5月14日
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なーちゃん
長女はお空から見ててくれていると思います(^ ^)
こちらこそ願っていただきありがとうございます！！
コキンちゃんのお子さんもスクスクと元気に成長しますように。。。- 5月14日
ぷー
祈る事しか出来ませんが、お子さんが大きな病気ではなく、元気になられる事を強く願っています。
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なーちゃん
ありがとうございます！
願っていただけるだけで嬉しいです。
長女の時、グットドクターというドラマのCMで『全てのこどもか大人になれますように』と見たことがあります。本当にそうなって欲しいです。- 5月14日
ニコル
涙が出ました。娘さん、元気に大きく育ちますように。心からお祈りしています。
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なーちゃん
泣いてくださりありがとうございます。
どうかどうかスクスク元気に育ちますように。。。- 5月14日
ママリ
あーちゃんさんの娘さんがこれからもたくましく成長し続けますように
あーちゃんさんと旦那様が娘さんの元気な笑顔を見続けられますように
健やかな寝顔を見守り続けられますように
同じ子どもをもつ親として、願わずにはいられません。
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なーちゃん
沢山願っていただきありがとうございます！
もんさんの娘さんもどうか元気に育ちますように。。- 5月14日
コロン
読んでいて心が苦しくなりました😥
辛い経験されたのですね...
先程、我が子が寝なくて寝不足で大変なんて思っていた自分を恥じてます😥
あーちゃんさんのお子さんがお姉さんの分も元気に成長してくれるのを祈っています‼︎‼︎ただ祈ることしか出来ないのがもどかしいです😥
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なーちゃん
我が子が寝ないと寝不足で色々悶々としてしまいますよね。
わたしもこの状況でも寝不足になると、心から可愛がってあげれていませんよ💦
寝不足はマイナス思考の元ですよね💦
長女の時に病院にいたママさん達も、長女や私を見て頑張らないととおっしゃっていただいてました。
我が子は病気だけど、治る病気なんだから頑張らないとと。
どんな病気でも、そうでなくてもお母さんはみんな頑張りすぎちゃいますよね。
ただ、わたしの状況を見てでも我が子が元気に育ってくれていることが素晴らしいことと思っていただけるとそれも幸いです。
願っていただきありがとうございます！- 5月14日
退会ユーザー
今娘が1歳2ヶ月です。
涙が出ました…
どうかお姉ちゃんね分も娘さんが元気に成長出来ますように🙏
願うことしか出来ませんが…
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なーちゃん
長女と同い年でしょうか？
なぎさんの娘さんも元気にスクスク育ちますように。。。
願っていただきありがとうございます！- 5月14日
さち
今は検査の日程組んでもらって、検査するまで決めつけるのはやめましょう！（≧∇≦）
お辛いお気持ちよくわかりますが、赤ちゃんが吐いてしまうことは多々ありますよ。
うちの娘もそのくらいの時期、500が一日トータルいくかいかないかで、本当に飲みが悪かったです。
ミルク嫌いで飲みが進まないだけの子なのかもしれないですし、病院で検査すればわかりますから、今は考えずに、次女ちゃんとどうか楽しい時間をすごしてほしいなって思います。
検査結果で何もないことを心から祈ってます！！
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なーちゃん
そうですね！
そう言っていただける方がいて助かりました💦ずっと泣きっぱなしだったもので、やっと涙が止まりました😭
さちさんの娘さんも飲みが悪かったんですね！ただ飲みが悪いだけでありますように。。。
楽しい時間が減るのは勿体無いですよね！！ありがとうございます！- 5月14日
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さち
生意気言って本当にすみません。
お辛いお気持ちお察しします。
私が想像するより遥かにお辛いとは思いますが、それでも決めつけだけは親としてよくないと思うんです。
次女ちゃんと長女ちゃんは違う人間です。
重ねちゃダメですよ！
だから検査までは考えないで次女ちゃんと楽しく過ごして欲しいって心から思います（≧∇≦）
そして、何もないことを何より心から祈ってます！
祈るしかできませんが、祈ってます！！- 5月14日
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なーちゃん
次女と長女は違う人間ですよね！
自分が一番分かっているつもりでも、同じように見ていたのかもしれません。
可愛い我が子を信じようと思います。
ありがとうございました！- 5月15日
ゆう
同じ2カ月の息子がいます。
読んで涙が出ました。息子を抱いてさらに涙が止まらなくなりました。
まだ小さい我が子が治療をして本当に心苦しいですよね。
どうか次女ちゃんは何事もなく元気に笑って過ごしていけることを願ってます。
あーちゃんさんも無理せずに、旦那さまにたまには甘えてくださいね♡
また苦しくなったらママリに投稿してください！
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なーちゃん
2ヶ月の息子さんがいらっしゃるんですね！大変な時期ですが、寝ている姿はとても愛らしいですよね(^ ^)
ゆうさんの息子さんはゆうさんに愛されて幸せですね(^ ^)
私もぎゅーっとして愛情を伝えたいと思います！
ありがとうございます！またこちらに来てお話させてもらえると嬉しいです！- 5月14日
きりん🦒
職業柄今までたくさんの産まれてきた子を見てきました。
その中でも、生まれてきても遺伝子の問題で長くは生きられない子もおり、現場に立つ人間としてはいけないのですが、生まれてきてお母様へのカンガルーケアをしている際に何度も泣いてしまったことがあります。
なぜ、この世に生まれてきて嬉しいはずなのにこの家族は、この子と数時間～数日、数ヶ月しか一緒に居れないと確定しているのだろうか。喜んで良いのだろうか、私はどんな顔をしてこの子と母親にどんな言葉をかけたらいいのか。
なんで、少ししか生きられないのに
生まれてくるのだろうか...と。
きっと、少ししかこの世に居なくても何かを伝えたくて生まれてくるのだと思いました。
きっと、何を伝えたかったのかは家族にしか分からないと思います。
きっと、長女さんも何かを伝えてくれたのではないでしょうか？
きっと、次女さんは長女さんが守ってくれます！
きっと、元気に成長してくれます。
私は、何も出来なく無力ですが次女さんが元気に育つことを、いつまでもキラキラと笑ってくれる事を願っています。
苦しい胸の内を吐き出すのも勇気がいったと思います。
病院に行くまで心配でしょうがお母様はちゃんと食べて無理をしないでくださいね！
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なーちゃん
コメントありがとうございます！
医療関係の方でしょうか？
私も長女・次女の入院の際に、助産師さん、看護師さん、Nの先生、担当の先生、保健師さん、リハビリの先生、薬剤師さんなど色々な方に助けていただきました。
お話を聞いていただき、一緒に涙してくださる方も多々いらっしゃいました。同じ気持ちに立っていただいていると感じ、とても感謝しています。
逆に常に笑顔で長女のことを凄く可愛がってくれる方も多々いらっしゃいました。どんな境遇でも我が子を可愛いと言っていただくことは本当に嬉しかったです。
mu-さんが接していたお母さんもお子さんもmu-さんの泣いてくれる気持ちが嬉しかったと思います。
長女は家族にあまりにていませんでした。誰に似たの？というくらい可愛かったです(^ ^)お世辞かもしれませんが、色んなお母さんや先生にも『一般的にみても可愛い顔してるよ』といわれました。
もしかしたら違うお母さんのところに行こうかと思ったけど、こっちがいい！と来てくれたのかな？と思っています。長女ができて、病気になって、パパが育休をとりました。今まで以上に愛情を注いでくれました。
また同じ日に同じ産院で産まれたお友達もでき、そのママさんはお葬式にまで来てくれるほど、大切な存在になりました。
全て長女が繋いでくれた縁です。
次女をお空から見守ってくれると信じています。
お気持ちを察していただき本当にありがとうございます。
どうかどうか、mu-さんのお子さんも元気にこの世に生まれて来てくれることを祈っております。- 5月14日
(°▽°)
あーちゃんさんご夫婦やそれぞれのご両親の気持ちを思うと、とても胸が苦しくなりました。
どれほど辛い夜を乗り越えてこられたのでしょう。どれほどお身体も辛い日々があったのでしょう。
今抱いておられる愛しい命が、あーちゃんさんご夫婦の愛情をたっぷり受けて輝き続けますように。側に寄り添ってあげることはできないけれど、あーちゃんさんのお心に寄り添って祈ります。
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なーちゃん
ありがとうございます(^ ^)
お気持ちを共感していただき、嬉しい限りです。
この大切な存在を守っていきたいです。寄り添っていただきありがとうございます！- 5月14日
ひよこちゃん
今1歳2ヶ月の双子がいます。
子供達と同じ年のお子さんが、突然病に襲われ、少しずつ死に近づいていき、その日が来てしまったこと。
こんなに可愛い盛りのお子さんを亡くしてしまったのかと思うと、お母様であるあーちゃんさんやご家族のご心境を考えると、言葉も出ません。
病気は本当に嫌です。
家族がどんなに力を尽くしても、代わってあげることはできないし、医者ですら、時に万能にはなり得ません。
何もできないながら、なくなって欲しいと常日頃心から願ってます。
そんな中でも今も病院で、ささやかな幸せを夢見て、たくさんの子供達とその家族が頑張って闘ってることを、忘れずに私も日々を生きていきます。
大丈夫です。
次女ちゃんは身体も心も元気に育ちます。
ご家族みんなで、笑顔で、幸せに生きてくださいね。
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なーちゃん
コメントありがとうございます！
医者は神様じゃないとどこかで聞いたのを思い出します。
どんなに技術が上がっても病にはなかなか勝てないものですね。
この先の未来にどんな病気も治る薬が出来ることを望んでやまないです。
次女は今日、パパに抱っこされて笑っていました。このささやかな日々がずっと続くことを祈って。。。- 5月15日
ぽんぽこ
75%の確率で次の子にはかからないんですよね。
母乳なのでミルクのことはあまり詳しくないのですが全く飲んでないわけじゃないしこれまでは増えていたんですよね✋🏻
うちの子も最近よくゲボしますよ。
顔色も良く機嫌はいいので病院には行っていませんが毎日3回くらい、首元が濡れるくらいの量が出ます。
で、内斜視に関しては私も斜視で生まれてきましたが、それ以外はなにも障害も病気もありません。
斜視で特別いじめられたりとかもなく普通に生きてこれました✋🏻
次の子には遺伝しない確率のほうが高いのですから大丈夫‼️
私も祈っています。
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なーちゃん
コメントありがとうございます！
お子さんも良く吐いてしまうんですね。この時期は皆さん良くあることなんでしょうか？💦
長女の病気の際に常に逆流して胃液まで吐いていたので気にしてしまいました。次女はマーライオンのように（父は滝のようといっていました）40.50ccくらい吐きます。大量に吐くのは先週から少なくなりましたが、今日も25ccくらい吐きました。
まだ時期的なものもあるかもしれませんよね！
ぽんぽこさんも斜視なんですね。
長女も外斜視で病気の診断の中に、目の異常と項目に入っていたので、こちらも気にしてしまいました💦
パパが弱視ですが、遺伝はしないようなことを言われました。
長女が見えない世界のまま天国に逝ってしまったので、次女には世の中の色んなものを見てほしいと思っています。例え病気だとしても見えることで世界は違って見えるのではないかと思っています。
ご自身のご体験をお聞かせいただきありがとうございます！
どうか次女が目が見えてることも祈って。。。- 5月15日
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ぽんぽこ
私もよく吐くので(飲み過ぎでなっている気はするのですが)調べてみると、顔色が良くそれ以降飲みが悪くないようなら病院に行く程ではないとありました✋🏻
この時期はよくあるみたいですね！
斜視は目は悪くなりやすいですが(私も超悪くなりました)それ以外は特になにもなかったですよ✨
ただの斜視(という言い方もおかしいですが)ということも大いにあると思います。
他の方もおっしゃっていますが言霊って本当にあると思います。
大丈夫、大丈夫と強く思っていれば思うようになることってあると思うんです✋🏻
私もきっと大丈夫だと念を送ります。- 5月15日
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なーちゃん
詳しくありがとうございます！
大丈夫。大丈夫。
強く願おうと思います！- 5月15日
aya
読んでいて涙が止まりません。
どれほどの辛い経験か。想像以上のことだと思います。
どうかどうか可愛い赤ちゃんが元気に成長できますように。
祈ることしか出来ないですが、心から祈ってます。
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なーちゃん
沢山祈っていただき、共感いただき本当にありがとうございます！！
ayaさんのお子さんもスクスクと元気に成長しますように。。- 5月15日
アグー
こんにちは！
この投稿を読み、涙が止まりませんでした。
とても辛い経験をしてこられたのですね。
私は貴女のことも、お子様のことも何も分かりませんが、この投稿を読んで、心から
これからたくさんの幸せが起きますようにと、本当に思いました！！！
母親という繋がりから、何かあれば、お手伝いしてあげたいとも思いました！！！
ママリの中でしか応援できませんが、
どうか、どうかたくさんの幸せと笑顔が、
降り注ぎますように、心からお祈りしています！！！
言霊ではありませんが、強い気持ちは時に、
言葉に力を与えると教えられました^ ^
声に出して、あなた方親子を応援します！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
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なーちゃん
すみません、こちらに返信しようとしましたら下記に投稿になってしまいました💦
心強いコメント本当にありがとうございます！！- 5月16日
なーちゃん
涙してくださりありがとうございます！！心強い祈りありがとうございます(^ ^)
この祈りが沢山集まって、本当に叶いますように。。。
ねこまんま🐟
過去投稿にコメントごめんなさい。
我が子も先天性の病気で、
今年2月頃、検査入院のため病院生活をしておりました。
本当に家族で家で川の字で寝られるのが幸せなこと、とても気持ちが分かります。
うちの子も見た目では病気とは分かりません。
それが故、辛い気持ちもふと出てきます…
わたしも旦那も健康そのものなのに…
なんでこの世に病気があるんだろう、難病なんてあるんだろう、生まれる命、生きる命、みんなみんな健康に育って欲しい、過ごして欲しい、本当に心から思います。
どうにもできないですが、病気って本当に憎い。
あーちゃんさんの娘さんが、
どうか、どうか元気に育ちますように。
検査結果も何もありませんように。
たくさん笑ってたくさん飲んで
大きく健やかに成長しますように。
祈っています。
-
なーちゃん
コメントありがとうございます！
病院では外に出るにも許可などがいることと思います。毎日付き添いで寝泊まりも大変だったと思います。
私も10ヶ月入院の付き添い生活をしていましたが、本当にお家が一番ですね(^ ^)
ねこまんまさんのお子さんも先天性のお病気なんですね。見た目も普通だとなぜという気持ちが湧いてしまいますよね。とても分かります。
治らない病気はどうやって前を向けばいいか分かりませんよね。
この世から治らない病気がなくなればどれだけの人が幸せになるか。。。
願わずにはいられません。
たくさん願っていただきありがとうございます！！
どうかねこまんまさんのお子さんも幸せな時間がたくさんありますように。。- 5月18日
みゆぽん
あーちゃんさんの願いが叶いますように😢
元気に育ちますように🙏🏻
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なーちゃん
ありがとうございます！！
- 5月25日
3ﾏﾏファイティン☺︎
読ませて頂きご家族の気持ちを思うと涙が止まりません。あーちゃんさんとお子さんのなんて事ない日常が続きますように！元気にこのまま成長されるよう心から祈ってます！
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なーちゃん
ありがとうございます！
投稿を締め切ってなかったため、検査後のお話をすることになってしまいました。。
血液検査の結果はおそらく長女と同じ病気ではないかと。まだもっと詳しい検査をしなければいけないのですが。
ミルクの飲む量も減り、体重も2週間停滞しています。
胃カテも合わず、途方にくれているところでした。
せっかく笑っているのに、泣き方もバリエーションが増えてきたのに、これがなくなっていくと考えると辛いです。
すみません、こちらで吐き出してしまいました。
お母様も早くに亡くなられたのですね。この世に生きること自体が修行なんですよね。神様のそばに居れることは幸せなことですよね。
ただ次女はまだ神様のところには行って欲しくないです。
まだ修行かもしれないけれど、私が一緒に修行するから、私のそばにいてほしいです。
どうかどうか、このささやかな日々を1日でも長く続くこのを祈って。。。- 5月25日
3ﾏﾏファイティン☺︎
再度投稿すみません。早くにお空にかえる人は神さまに愛されてる、修行は終わりだよぉと神さまがそばにおいてくれるからだと何かで読んだか聞き、私の母もまだ若い方で亡くなったのでそうだと良いなぁと思ってます。きっとそうでありますように。
3ﾏﾏファイティン☺︎
すみません、私も不安な事があり色々読んでいたところ投稿してしまい結果をお話させる事になってしまって。。お辛い状況なのに、、本当に余計な事を言ってしまい申し訳ないです。ただただ日常という幸せな時間が続きますよう心から願ってますm(__)m
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なーちゃん
こちらこそ聞いていただきありがとうございます！
そーみんママさんもお悩みに苦しむことたくさんありますよね。
みんなの日常が楽しいものでありますように。。- 5月26日
なーちゃん
ありがとうございます！
願いが叶いますように。。。