12年以上前から尋常性白斑で悩んでいます。治療は効果がなく、増え続けています。娘に遺伝しないか心配で、外見の変化に悩んでいます。頑張りたいと思っています。
尋常性白斑になり、12年以上経ちます。
たくさんこの病気のせいで、嫌な思いをし、何度泣いたかわかりません。
ぬり薬、紫外線療法、皮膚移植の手術などしましたが、どれも効果がなく治療を諦めていますが、毎年少しずつ確実に増えています…
顔と首が酷く💦化粧で隠すものの限界があります。地黒なため、余計人より目立ちます…
白斑が、どうか娘に遺伝しませんように…と祈るばかりです。
でも、
今後娘が大きくなって
娘の友達が私の白斑だらけの顔を見て何か言ったりして娘が嫌な思いをしないか、
ママを人に会わせたくないと思うのではないか、
娘に嫌な思いをさせるのではないか…
心配です💦
眉毛周りにもできて、眉毛は白髪になってしまい、嫌で抜いてしまい、眉毛も形が整えようがありません💦
首に白斑があるため、髪は結べないし、したいヘアスタイルもできない、辛いです。
顔もブサイクで、白斑も酷くて…
こんな私が子どもを産みましたが（うつるかも。と思いましたが、やっぱり子どもがほしくて…）
こんなママで娘に申し訳ないな…😣
その分、いいママになれるように頑張るね💦ごめんね💦
- はな(6歳)
コメント
花
病気ははなさんのせいではないですよ…
たくさんお辛いことがあったんですね😖
うちの子の通っている保育園の先生でもおそらく、はなさんと同じ症状であろう先生がいらっしゃいます。
私が見る限り子供にも好かれている先生で、子供って見た目以上にきちんとその人の内面を見ているんだなと思いました✨だからはなさんがご自分を卑下することはないと思いますし、お子さんに後ろめたい思いをすることもないと思います…難しいかもしれませんが。
発症から12年でお子さんが今6ヶ月っていう事は、少なくてもその過程を見ているご主人は病気に関係なくはなさん自身がとても魅力的で好きで大切な存在だと思うんですよね✨😊
私自身も生まれながらに大きなコンプレックスというかそれを抱えて生きています。これまでの人生の中でもそのコンプレックスでいじめられたりもありましたが、一方でこんな私でもありのままを受け入れて理解してくれる友人や主人に出会えたことは私の人生の中でとても大きい出来事だなと思っています。だからみんなに理解される必要はなくて、自分が思う大切な人にさえ理解してもらえればそれだけで幸せかなと思っています。
お互い、お子さんが思わず自慢してしまうくらい明るくて愛情に溢れたママになれるといいですね💕✨一緒に頑張りましょう(^^)
tkrzwcsk
私も白斑持ちです。
死にたくなりますよね。。。
首回りが酷いので髪は結べない。体もマダラなので温泉もいや。手の甲もひどい。。。
マーシュフィールドは使ってますか？
私は顔と正面から見える首にカラープラスを使ってます。かなり誤魔化せます！
ちなみに…はなさんのご両親のどちらか白斑持ちだったりしますか？
私は母や母の親族に多く、遺伝なのかな…子どもは大丈夫かな…と、やはり気が気じゃありません😢
-
はな
そうなんです…
鏡で見た時に、毎回気持ち悪い…と思ってます💦
女として、致命的だわ…と思ってます…。
女だから男よりはまだ化粧でごまかしやすい？のかもですけど、
女としての、ヘアスタイル、服の楽しみが制限ありすぎて辛いです💦
そうなのですね！
マーシュフィールドはまだ使ってないです！
服についたりはしますか？
取れやすくはないですか？
私はカヅキレイコと、カバーマークと、ダドレス、パーフェクトカバーを今まで試してきました！
今はカバーマークとパーフェクトカバーが主ですが、
やっぱり汗で落ちます…
元の皮膚が白くなれば目立たないですよね…
いっそ色素全部抜きたいです…- 4月9日
-
はな
私の親、親戚には誰も白斑持ちはいませんよ！
私は、たぶんストレスで急になりました…
遺伝するのかな…気が気じゃないですよねほんとに💦- 4月9日
-
tkrzwcsk
色素抜くのも調べた事あります！
でもやってる病院が少ないみたいなのと、かなり白斑部分が多くないとダメみたいで…。
やった人のブログを見た事があるんですが、超色白の人！って感じになるみたいです☆でも簡単じゃなさそうでした💦
マーシュフィールドは1日くらいは落ちないです！
ちなみに顔はファンデの後に塗った方が私は上手くいきます☆
夏は嫌ですね…💦- 4月9日
-
はな
病院少ないですよね💦
先生に、皮膚ガンになるリスクが高くなるから勧めないと言われました…
それでもいいから普通の皮膚になりたい！と思ったんですけどね…
入院したりするんでしたよね😣色素抜くって簡単なことじゃないですよね…💦
マーシュフィールドそうなんですね！
調べて取り寄せようと思います！- 4月10日
-
はな
使われているのは、これですか？
これ１本で、隠せるんでしょうか？
質問ばかりですみません💦- 4月10日
-
tkrzwcsk
そうです！私はそれのみで誤魔化してます。
ファンデもあるんですが、化粧が下手な私には使いこなせてないです💦
動画見ると、ファンデとかも使って見た目分からなくなってますよね！
サンプル取り寄せてみて下さい☆- 4月10日
-
tkrzwcsk
身内にはいらっしゃらないんですね🤔
私は母とその兄妹、母の母が白斑持ちです。
私の姉にはありません。
私は小6くらいからなんですが、やはり精神的なものだと思います。
そして上の子が同じような性格なので心配で仕方ないです💦
特効薬や治療法が出来るのを祈るばかりです。
昔、学校の保健の先生に中国のウルムチかどこかで、白斑を治せるって聞いた事あるよと聞いたんですが、調べても何もヒットせず…。
もし本当にあればきっともっと話題になりますよね…💦- 4月10日
-
はな
私も化粧下手なのでそちらが向いてるかもしれないです！
ファンデですると、今までのカヅキレイコやカバーマークなどもどうも厚塗り感が出てしまいます😅
マーシュフィールド、名前は知ってたけど使ったことなかったので使い心地が聞けてよかったです💓
取り寄せてみます！
情報ありがとうございます！
私は高校生の時からなりました。はじめは首の後ろにできてて…どんどん顔や体に広がり💦
首はパンチグラフトしましたが、範囲が広すぎて色素が広がりませんでした😭😭
でも、ほんの小さい白斑であれば消えました。
精神的に弱ってる時に、増えてる気がします。
私自身、考え込みやすい性格です。
そのお話、初耳です！
でも、半年前に大学病院の先生に聞いても他にいい治療はないと言われたので…
どうなんでしょうか？
本当であれば、早く日本に広まってほしいですよね！
白斑のところ、白髪になりますか？
眉毛も髪も白斑で白髪が増えてもう辛いです💦
死ぬまで付き合わないといけないんだろうな…
すっぴん、義理実家とかで見せてますか？
私は泊まりの時は朝早く起きて、慌てて化粧したりしてますが…そんな習慣にももう疲れました💦- 4月10日
-
はな
お互い、子どもにうつらないことを祈るばかりですね💦
同じ立場の方と初めてお話しました！共感してもらえて、嬉しいです。- 4月10日
-
tkrzwcsk
白斑のところは白髪です。
首の後ろと脇と下の毛です。
顔は、口の両端と目のキワなので多分気づいてないと思います…。
温泉なんかは絶対入りません！
でも私は手の甲がひどいので、義理姉にどうしたの？日焼け？って言われ、めんどくさいのでそうですって言いました。
知らない人がほとんどなので、それもツライですよね💦
マーシュフィールドはスッピンにももちろんいけるので、もし義理実家で泊まりのときは寝る前につけちゃうのもいいかもです。
私もこんなにも話ができて、本当に嬉しかったです。泣きそうになりました（笑）
ツライけど、母として子供のために頑張りましょう！
また何か情報があればこちらにコメントしますね！！- 4月10日
-
はな
やっぱ白髪になりますよね💦首の後ろと下の毛の部分、私もひどいです。
なりやすい場所ってあるのかもしれないですね。
顔は少ないんですね！
羨ましいです😣
私は顔も3分の2、首は大きな白斑が半分以上しめてます…
背中なんてまだらで…
かがみ見るたびに、
自分は汚くて醜いと思ってます💦
どうしたの？とか言わないでほしいですよね…
私も他の人に言われることあるけど、この人デリカシーないなと思って、自分は他の人に言わないようにしようと反面教師にしてます！！
マーシュフィールド、めっちゃ調べ中です！！笑
体験会行きたいけど今してないみたいなので…とりあえずカラープラス買おうかと思ってます！
資生堂のパーフェクトカバーと似た感じみたいですね！
パーフェクトカバーより取れにくいことを願って、とりあえずサンプル取り寄せます！
辛い時はお互いここでお話できたら嬉しいです💦
そして、いい情報あれば交換ぜひさせてください！
ありがとうございます😊
白斑で泣くことが多かったけど、母になったので強く生きていきたいです…
本当にお話できて感謝しています。ありがとうございました！！- 4月10日
-
はじめてのママリ🔰
こんばんは！
いきなりすみません💦
白斑のアートメイク？とか試されたり、またしてみた人の話を聞いたりされたことはありませんか？
10年前ですが、お医者さんにはあまり勧めないとは言われましたが…
どうなのかなと思って気になっています💦- 5月4日
-
はじめてのママリ🔰
あと、今更ながらマーシュフィールドのカラープラスを注文したのですが…
指で塗られていますか？
ブラシ使うならどのようなブラシが塗りやすいでしょうか？- 5月4日
ぴ
はじめまして。時間が経っての質問すみません💦
娘が白斑かも？と大学病院へ行くことになりました。
そこでなのですが、まだ決定はしていませんが、生命保険などはいっていないのですが、決定してからは保険に入れなくなりますか？また保険なしでは治療費が苦しくなりますでしょうか？💦
もし分かりましたら教えてください💦
-
はな
白斑で保険は支障なかったと思います！
私は高校生からなっていて、今29歳、24-26歳で手術もして今完治してませんが、27歳で生命保険と最近がん保険にも入りました！
でも毎回一応申告はしています！
手術は1回で4.５万程度でした。それを私は3回しましたが、白斑の範囲にもよると思います💦
エキキマライトという治療は週に何度か通いましたが、まだ学生だったので金額を覚えていなくて💦すみません🙇
親に聞いてわかればまた書き込みます！
程度によりますが、
完治は難しくて、どこまで治療を根気よく続けるかでお金がかなり変わる気がします💦
曖昧な答えでごめんなさい💦
発見が早いうちは、治しやすいかと思うので💦
娘さんが白斑でありませんように…そして白斑であっても早く治りますように！
親に確認したら、また書き込みますね！- 7月9日
-
はな
ただ、治療費はそんな莫大なイメージはないです！
軽いものなら塗り薬程度で治るので…- 7月9日
-
ぴ
返信ありがとうございます。普通の保険は入れるようで良かったです。少し安心した。
他に合併症なども、なければいいですが💦
手術は移植ですか？
範囲は右胸のあたりです。他はまだ出てはいないけれど、疑いだしたら、他にもそれぽいものがあるような気がしてならないです💦
ちにみに白斑がでる前は前兆はありますか？少し他と違う色からだんたん白色になるという感じでしょうか？
この病気で嫌な思いをしたり涙したりしたことがあると書かれていましたが、素敵な旦那様に出会えたり、自分のやりたいことをやりたい！という思いがしっかりあるというのも素敵だと思います。
うちの娘も強い気持ちを持って自分の好きなことを見つけ、素敵な人達に出会っていければなぁと思います。
そのためにも親として、支えてあげなきゃなぁと。
せっかく生まれた命。悩まずにとは難しいかもしれませんが、楽しみをたくさん見つけ幸せになってほしいです。
とりあえず大学病院が明日なので、行っきます💦- 7月9日
-
ぴ
すみません💦
少し安心した。とタメ口になってしまいました。娘の相手をしながら字をうったので、、すみません💦- 7月9日
-
はな
私は、
パンチグラフトという手術をしました！
手術といっても、日帰りで部分麻酔のものです。
私は首が酷いので、主に首と腕を少ししました。
点のように1ミリくらいの皮膚をお腹とかから取って植えたという感じです。
でも、私の場合は腕は移植から周りに色素が広がって治りましたが、首は範囲が広すぎて全然…でした💦
範囲が進行しすぎると手術してもダメかな…という感じでした💦
そうですね…
真っ白になる前にだんだんと白っぽくなっていく気がします。ストレス溜まった時に特に気づいたら増えてる気がします💦
あと、医師の許可がないと買えないハイドロキノンがたくさん含まれた美容液を白斑の周りに塗って、
色の差が目立たないようにもしたりしたこともあります。
素敵じゃないです😭
弱い人間で💦💦
正直、未だに涙したり不自由することは多々あって…強い母になかなかなれずです💦
日焼けすると、コントラストで目立つので日焼けだけは気をつけてあげてくださいね😊
早めに治療すれば、広がりを抑えることはできると思います！
女の子ならお化粧でも多少は隠せます😊
私も何度もこの病気で泣いて…母に、こんな体に産んでごめんねって言わせてしまったこともあり、反省してます💦
私の場合は遺伝ではないのですが💦
いいお医者さんに出会えることを祈ってます！！
打ち間違いのこと、わざわざコメントありがとうございます！笑- 7月9日
-
はな
すみません、母に聞いた内容、続きを間違えて下に書いてるので読んでくださいね🙇🙇
- 7月9日
-
ぴ
詳細丁寧にありがとうございます。色々と方法があるのですね。
ちなみにサプリメントや漢方は試しましたか？
赤ちゃんなので治療法も限られてくるのかなと思い、、そういうものも試した方がいいのかな、、とも思いはじめました。
やはり涙したりしますよね。でも我慢ばかりもだめなので、涙を出してガス抜きしなきゃですね。
私もはなさんのお母様のように支えてあけれるよう強い母になりたいです。- 7月9日
-
はな
サプリメントは、見た目を目立たなくするために美白のものを飲んだことがあるくらいです。
漢方は高校生のときに親が遠くまで連れてってくれて確か試しましたが、
あまり効果を覚えていません…
赤ちゃんでしたら、光線治療は今は難しいかもしれないですね💦
基本ははじめは塗り薬治療だったような…それだと赤ちゃんでもできるかもしれないですね😊
ただ、プロトピックだったかな…どれか塗り薬で、日に当たると熱を帯びてヒリヒリして使うのがきつきものもありました💦
私素人の話をダラダラとすみません！病院のお話が一番ですね！笑
早期発見できているので、よい方向にいくことを祈ってます！！- 7月10日
-
ぴ
ありがとうございます！
いえいえ、きっと病院やお医者さんによって違うと思うので大変参考になります。
病院へ行きましたが、現段階で1つしかないので、尋常性白斑の可能性はありますが経過をみましょうとのことで、ステロイドの入ってない軟膏だけをもらって帰ってきました。多分気休めでしょうけど💦
まだまだ不安いっぱいですが、、、とりあえず様子見しながら情報集めようと思います。
貴重な情報をありがとうございます。- 7月10日
はな
母に聞いたら、
確か手術もエキシマライトの治療も保険適用だったはず…
エキシマライトは1回１万はいかない額だったはず…
たぶん3000くらい！
保険入るのには支障たぶんなかったはず…
とのことでした！
確実に覚えてるわけではないので、もし間違いでしたら申し訳ありません💦💦
はじめてのママリ🔰
昔の投稿に突然失礼します(＞＜)マーシュフィールドご使用になられてどうですか？あまり目立たない感じになりましたでしょうか？😭😭
はな
優しいお言葉、ありがとうございます。
その方、素敵な先生ですね！
そして、花さんもそう思える素敵な方ですね💓
私も保育園ではないのですが、先生をしていて…
矛盾してるのですが、
仕事をするなら人と関わる仕事がよくて😂
白斑気にしてくる癖にこの仕事をしています💦
でも仕事柄化粧は汗で落ちるし、プールにはさすがに入れないし…
いつまでこの仕事でやっていけるかな…と思ってます💦
旦那はもともと学生の友達から始まって、
付き合ってから白斑のことを知ったのですが、
すっぴんでまだらな私を見てもよく付き合ってくれたなと思ってます💦
花さんみたいに、良い面を見るようにして考えられるようになりたいです！！
きっと素敵なママなんでしょうね🥰
頑張ります！ありがとうございます🙇
花
いえいえ私なんて至らない点ばかりですが…😅笑
そして私もコンプレックスがあるくせに人と接する仕事が好きです（笑）だから初めて会う人には「何も聞かずに接して🥺」と思いながら接しています（笑）こればかりは今日明日で治ることではないのできっとその時、その時でうまく付き合っていくしかないんですよね。
はなさんは先生をされているんですね！それならきっと、はなさんでしか伝えられない事もあると思います☺️はなさんだからこそ伝えられる事というか。
ご主人とは学生時代からの付き合いなんですね！病気になったとしても変わらず隣にいてくれるのがきっと答えだと思います。
はなさんのご病気は、はなさんの色んな面がある中でのたった一部分で全てではないですよ✨だから前向きに頑張りましょうね💕✨もし辛くなったらまたいつでもここでお話しを聞かせてくださいね！大丈夫です(*^^*)
はな
優しいお言葉に、涙が😭😭
ありがとうございます。
同じなのですね！笑
仕事するなら、人と接する仕事…というのがなんとなくあって笑笑
ほんと矛盾してます。笑
ありがとうございます！
救われました☺️