関節リウマチを持ち、息子の世話が難しい状況で悩んでいます。治療の影響で離乳食を休むことがあり、将来の不安もあります。主人が忙しく、実家も遠いため、平日は一人で息子を見ています。

こまち

• 

  (˙˘˙̀ ✰

  同じ境遇の方でしたか💦
  それで今1人育てながらの2人目なんですね！
  私も出来れば2人欲しいと思っていて、でも1人に痛みで抱っこが出来ない時があるのに2人もやっていけるのか…と時々不安になります😔
  2人目を作る時は主治医に相談はするつもりではいますが｡｡｡
  でもずっと付き合っていかなければいけないものですし、こればかりは無理して悪化させないようにしていくしかないですよね💦
  こまちさんはいつから発症したんですか？
  私は高３です。

  • 4月3日
• 

  こまち

  高3でしたか。それは長い付き合いで、大変でしたね。点滴は、私自身やったことがないのですが、痛みは緩和されますか？
  私は、二人目妊娠とともに関節リウマチになりました。一人目の時も産後すぐ、抱っこ過多に手首か悲鳴をあげて腱鞘炎の痛みはありましたが、二人目妊娠初期にひざがパンパンに腫れて曲がらなくなったり、手首に激痛が走るようになり、おかしいと思い、病院で検査してもらい、診断がつき、今は胎児に影響が少ないと勧められた、シムジアを自己注射して半年くらい経ちます。
  改善はしましたが、まだ痛みが取りきれず、産後に薬を変えるか、検討しましょう、と医師に言われています。その場合、授乳ができない薬になり得るので、ミルク育児も自分の体の改善の為仕方がないな、と腹をくくってはいます。
  体が痛くて動かない、泣きたくなりますよね。

  • 4月3日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  シムジアとゆう自己注射もあるんですね。
  私はアクテムラとゆう点滴です(自己注射もあります)！
  妊娠と一緒に発症する方もいるとは聞いてましたが💦
  妊活を始める時に薬を中断してましたが出産後に痛みが出てきたので生後半月程で断乳して完ミになりました。
  お乳をあげれないのは寂しかったですが、抱っこが出来ない方が辛かったので💦
  自己注射は規定量しか打てませんが、点滴は体重によって量を決めるのでその人にあった容量を受けることができます。
  私はアクテムラが合ったので妊娠前は痛み知らずでいられました！
  今は再開したばかりだからか無理すると痛む事がありますね💦
  よく使う指、腕、肩、足の付け根が多いです。
  子どもが泣くのにすぐ動けない時ほど情けなくて泣きたくなります💦

  • 4月3日
• 

  こまち

  アクテムラ、聞いたことあります。たしかに、点滴なら量の調節がききやすく、いいですね。
  リウマチの薬ってとっても高いですよね・・・私の場合、胎児に影響の少ない薬は生物学製剤のみと言われたので、医師によれば本当なら飲み薬などから始めるそうなのですが、注射から始めることになりました。
  身近にリウマチの患者がいますが、リウマチの飲み薬でも、気持ちが沈んでしまうものもあって、薬って難しいなーと感じています。
  本当に、関節という関節が痛いですよね。✩*̣̩⋆̩☽⋆゜さんは、地べたに座った状態から立ち上がる時、どんな感じですか？私は膝に力が入らないため、何かにつかまらないと立ち上がれません。関節リウマチになり、和式の生活ができなくなり、ダイニングテーブル、ソファーなどに買い換えました。
  一人目の時には買わなかった、ベビーベッド、あとは電動のスイングも買いました。(抱っこが多分あまりできないので)
  狭い我が家が、私の病気によって、たくさんの家具であふれております(笑)リウマチの痛みを緩和してくれる育児グッズをいつも考えています。

  • 4月3日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  私は発症したのが学生だったのでリウマチとなかなか診断されず(私も思ってもいませんでした)、分かった時はだいぶ悪化していました。
  着替えもご飯も何も1人では出来ないぐらいで最初から点滴を始めました。
  それが自分に効きだしたら健常と変わらないぐらい回復して驚きました！
  私は運が良かったんでしょうね💦
  いくつかある治療法の中で自分に合う方法を探し当てるのは大変な事でしょうし…。
  今のところ飲み薬でも副作用は出ていません。
  発症して1番酷い頃は1度座ると自分では動くことが出来ず人に抱えてもらわないと立てませんでした。
  結婚してからのアパートでは床に敷いていた布団をベットに、カーペットに座っての食卓をテーブルと椅子に変えました。
  ソファーも欲しかったですがアパートにそこまで入らず💦
  痛くて伝い歩きしか出来ない事もありますが、どうしてもダメな時は息子とはベット上で過ごし、実家に応援を呼ぶ事があります💦
  ベット上でいられるのもまだそこまで動き回らないから出来るんでしょうけど💦

  • 4月3日
• 

  こまち

  本当に、家族の理解やサポートがないと、この病気って辛いですよね。
  上の子の育休をもらっていて(高校の教員をしています)、職場が階段のみの4階だてで、私の職員室が4階にあり、一日教材類を持った状態で授業のたびに何回も階段の上り下りが困難で、管理職に相談し、職場復帰できないまま、産休に入りました。
  今、子供が3歳で、遊びで私がサポート出来ない遊びは、ジャングルジムです。滑り台は、自分で登って、滑ってくるので、見てるだけで大丈夫ですが、ジャングルジムは、登るだけ登って、降りられない場面が多く、持ち上げて下ろすのに、手首が耐えられません。公園遊びは、やはり憂鬱です。
  あとは、現在、手を繋ぎたがらない時期で、横断歩道など危ない箇所を無理やり手を繋いで思わぬ方向に手首が引っ張られ激痛に耐えたり、走って行ったときに、私自身走れなくて、子供に追いつくことができず、危ない場面は多々ありました。
  ✩*̣̩⋆̩☽⋆゜さんが、かなりリウマチが進んだ状態だったのに、良い薬と出会えて、寛解状態になられたと聞き、希望が持てました。

  • 4月3日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  私も高校で移動教室が多くて階段が辛かったです💦
  見た目では分かりませんし、関節が曲げれないのに生徒指導の先生に緩んだネクタイを直せと言われた時は何とも言えないグチャグチャな気持ちでした…。
  遊び盛りの歳はついていけなくてもどかしいですよね。
  咄嗟の動きが出来なかったら…て考えるとこれからが不安になります。
  
  治療費の事ですが、点滴と薬で毎月5万はかかります。
  でも身障手帳を持っているので医療費はかえってくるんですが、こまちさんはどうですか？

  • 4月3日
• 

  こまち

  本当ですね。杖などついているわけではないですし(重度のリウマチになったら、杖は必要かと思いますが)、まだ若い故に、リウマチ患者でないとこの辛さはわからないですよね。
  指先に力を入れる動作が辛く、一時は、子供のパンツ型オムツを破いたり、服のボタンをする動作も辛い時がありました。
  ✩*̣̩⋆̩☽⋆゜さんは、指の変形はありますか？私は、普通はリウマチは第二関節の変形なのですが、第一関節が変形してしまっており、医師によれば、これはもう治らない、そうです。
  
  リウマチは、身体障害者手帳もらえるようですね。私も診断されて約半年なのですが、身体障害者手帳に値するか、医師に相談してみます。今使っている注射が、一本36,000円もするので、二週間毎に打っているため、医療費が家計を圧迫している状態です。また、大学病院に通っていますが、病院代も毎回2-3万かかるので、厄介な病気になってしまった・・・と肩を落としていたところでした。

  • 4月4日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  私が発症した頃はリウマチ=老人とゆう認識があったぐらいですから知らない人が多かったです。
  周りの目が凄く気になるし、何気ない言葉が辛かった記憶があります。
  朝の準備が間に合わず(起きれず)毎朝母に手伝ってもらって送迎してもらってましたが毎回遅刻で、生徒指導の先生に呼び止められる事が多かったので｡｡｡1人部活の顧問がいたのですぐに解放されましたが💦
  本当に同じです。力を入れるのも曲げるのも痛いのでオムツ替えと着替えが辛いです。子どもはバタバタと動きまくるので当たるのもキツイですよね。
  変形はないですが、

  • 4月4日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  (すみません、途中で送ってしまいました💦)
  右手首は固まって曲げられず(左手首も少し)、肘が少し曲がった状態で真っ直ぐ伸ばすことが出来ないですね。
  見た目では分かりずらいですが、先生が診ると指も腫れてはいるみたいです。
  注射代も馬鹿にならないですよね。
  相談はしてみた方がいいですよ！
  私も治療始めた病院はしてくれませんでしたが、専門学校に行って病院を変えたことがあってそこの先生が教えてくれて申請してくれました！
  体は辛いし、生活もとなると余裕がなくなって何で自分が…と責めてしまいますよね｡｡｡

  • 4月4日
• 

  こまち

  大変ご苦労された高校時代でしたね。今の公立高校ですと、職員会議で、病気等で配慮の必要な生徒を周知徹底し、命に関わる病気、例えばアレルギーでエピペンを持っている生徒が入学してくるときには、エピペンのキットを職員分準備し、生徒がアレルギー反応で意識を失った時どのようにエピペンを刺すか、職員同士ペアになって、針なしエピペンを使い、講習を受けたりします。また、1型糖尿病の生徒がいる場合も、低血糖時の対応など、どの職員でも対応できるように、全職員が研修を受けたりしています。
  ✩*̣̩⋆̩☽⋆゜さんは、主に上半身がリウマチの症状が重い、感じでしょうか？
  膝とか曲げたりは支障がないですか？私は半年前から、もう正座することはできなくなりました。
  次回は出産後に診察なので、その際、身体障害者手帳について相談してみますね。

  • 4月4日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  返信が遅くなってすみません💦
  今の教員はそのような講習を受けられるんですね😳
  私は上下同じくらいだと思います。
  ただ上半身の方が痛くなる部位が多いって意味だとそうなのかもしれませんね。
  膝より足の付け根を痛めるので移動や立ち座り、曲げ伸ばしが辛いですね。
  発症した頃は膝に水が溜まり腫れていたので正座は出来ませんでしたが、点滴治療を始めて改善してきたら腫れも水もなくなり出来るようになりました！
  出産後3~4週目から痛みが出る人は出やすい時期と聞きました。
  でも出産して治る方もいるそうですよ！
  是非相談してみて下さい！

  • 4月6日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  こまちさんが住まれてる場所が違えば意味ありませんが、私の身障手帳を申請してくれた病院は三重県の久居駅にある【津田クリニック】とゆう病院です。
  少しでも手助けになれば…

  • 4月6日
• 

  こまち

  貴重な情報まで、ありがとうございます！私は現在、千葉県に住んでおりまして、リウマチは、千葉大学医学部付属病院にかかっております。
  ✩*̣̩⋆̩☽⋆゜さんの通われているクリニックで、申請手続きをしてくださったのは、とてもいい病院に出会えましたね。
  また、正座ができるようにまで回復したのって、すごいですね。私はずっと水が溜まって腫れたままなので、多分薬が合ってないのかもしれません。
  今はお子さんが立ち上がる前で、抱っこ中心でしょうから、✩*̣̩⋆̩☽⋆゜さんは、かなりお身体お辛いと思います。
  でもこうして✩*̣̩⋆̩☽⋆゜さんのように痛みが分かち合える方とお話しできて、心軽くなりました！
  ありがとうございます😊
  出産で赤ちゃんと一緒にリウマチも体から出て行ってくれたら本望なのですが(笑)
  またお話し聞かせてくださいね。

  • 4月6日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  千葉県でしたか！
  追記させてもらうと診断を受けて点滴治療を始めたのは西岡クリニックで、申請してくれたのは津田クリニックと病院が違うんです💦
  津田は専門学校行きだして点滴を中断してたんですがまた痛みが出てきたので家から近くて同じ治療をしてくれるから行ってたんですが全く効果が出ず…発作の副作用も出てるのに治療法を変えてくれないので再度始めに行ってた病院に行き始めました。
  最初にしていた点滴は一度期間が空いてしまうと効かないらしく、すぐ違う点滴(アクテムラ)に変えて復活しました！
  病院によってやっぱり違うんだな…と実感しました。
  今は結婚して引っ越したので病院も違いますが先生が同じなので通院しています。
  
  私も同じ境遇の方と話せて気持ちが軽くなりました！
  よく周りにどんな痛み？と聞かれるんですがリウマチの痛みは上手く言い表せれないんですよね。
  是非またお話しましょう！
  
  長々と聞いてくださってありがとうございます🥰

  • 4月7日
• 

  こまち

  こんにちは。お元気でいらっしゃいますか？その後、お身体の具合はいかがでしょうか？
  4/13に、予定日を4日ほど過ぎ、3532gで無事生まれました。妊娠中、ずっとリウマチ薬注射で、対面するまでずっと心配でしたが、健康で生まれてきてくれました。ただ黄疸がでて、今日退院予定が、光光線治療をしなければいけなくなり、娘は退院できず、私だけ退院してきました。
  助産師さんにも、リウマチの痛みを緩和して育児をする方法を相談し、抱っこしての授乳が困難で、自分も赤ちゃんも寝転がって、添い乳で授乳するようにしてみたり、沐浴も抱っこしなくて済む、網に赤ちゃんを引っ掛けるタイプがあるとお聞きしたり、少しでも痛いときに抱っこしないで済む方法を聞いてきました。
  今は、お腹の重さがなくなった分、膝の痛みが少し楽になったような気がします。
  こちらで、🌟⸜❤︎⸝‍🌙.*·̩͙さんに色々教えて頂き、出産報告をしたく、書き込みさせて頂きました。

  • 4月17日
• 

  (˙˘˙̀ ✰

  こんばんわ！
  こまちさんご出産おめでとうございます😆✨
  赤ちゃんと退院出来なかったのは残念ですが無事対面する事ができて良かったですね!!
  早く赤ちゃんも退院できるよう祈ってます。
  沐浴にそんな便利なものがあるんですね！
  私は息子が首がしっかり座るまで実家にいられたのでだいぶ助かりましたが(笑)
  こまちさんの体が少しでも改善されて良かったです！
  ご報告ありがとうございます!!
  自分のことのように嬉しいです🥰

  • 4月17日