染色体異常が見つかり、赤ちゃんの将来に不安を感じています。軽い病気もあるのか、将来の状態が心配です。

お辛いですよね、、私も上の娘が13番の染色体異常で産まれました。娘も検診では特に異常を見つけられず、産まれてから心疾患が見つかりNICUのある病院へ。染色体の検査をして初めて知りました。。染色体異常の種類によっても病状や成長状況は様々で、更におなじ染色体異常でも持って産まれてくる疾患も様々なので一概には言えません。。今わかっている疾患以外にもこれから出てくる事もありますし、逆に出来ないと思っていた事ができたりと本当に未知です。私の知識上15番の染色体異常はあまりいらっしゃらないのではないでしょうか？そうすると更にお医者様にとっても未知でしょうね。。ですが、赤ちゃんは頑張って生きています。これから大変な事もたくさんあります。ですが、精一杯愛してあげて下さい。私の娘は1歳1ヶ月で他界しましたが、ダラダラ生きているだけの人間よりよっぽど頑張って、濃い人生を歩んだと思っています。そして私達親も人間的に成長させてもらいました。質問者様のお子様がどんな人生を歩むのかわかりませんが、可愛い我が子には変わりないと思います。
あまり自分を責めずに、旦那様と寄り添ってお子様と接してあげて下さいね。

• 3月3日

15番染色体と言うことはアンジェルマン症候群でしょうか？？
15番染色体の変異の出方によってもう1つ病名があるようですが、私の弟がアンジェルマン症候群です。

産まれてからずっと発育が遅く、乳幼児健診でも引っかかり続けてましたが、4歳でようやく原因不明の発達遅滞と判明。
その後療育に通い、病院で脳波、MRI、血液検査など何回も何回も何年も通い続け、最終的に主治医が出身大学の教授に相談し、様々ある症状で15番を調べて！とのことでようやく病名が確定したのが小学校4年生でした。

その当時日本にはまだ11人しかいないとの事で、中々見つけられなかったんだと思います。

主様のお子様が生後1ヶ月で15番の異常を見つけられたのは、本当に早くて凄いことだと思います。

現在26歳の弟ですが、やはり言葉は1つも出ず、ずっと知的障害A1という最重度の判定です。
運動能力も弱いため、今でも基本完全付き添いで、小中学生の頃数回てんかん発作らしき物もありました。
弟の場合は、よちよち歩きのような状態で、ちょっとした段差も転んでしまうため常に目が離せません。

母子家庭でして、母が色々あり、その時にやむなく施設に入所しました。
その後母の体調面で引き取ることも難しく今に至りますが、施設に入ったことで出来るようになったことが沢山あります。
家ではずっとオムツだったのですが、排泄を教えられるようになったり、体のために体重管理をして頂いて当時太っていたのですが10kgほど痩せて、それを維持出来ていたり。

アンジェルマン症候群でも意味のある言葉を発することが出来る子もいるようですし、個人差はあるかと思います。
病名判明時に言われたのが、短命ではない！とのことでした。
ただ、てんかん発作や飛び出しなどの事故死に一番気を付けて下さいとのことでした。

今現在でどのくらいの人数がいるのかわかりませんが、きっと昔よりも確実に症例が増えてわかってることが沢山あると思います。
まずはどんな症状があるのか、どんな特徴があるのかを知っていく事が大切だと思いますので、主治医の先生にお話を聞いたり、ネットでも調べられるのが良いかと思います。

もし、アンジェルマン症候群ではなく、もう1つの病名でしたら参考にならずに申し訳ありません。

• 3月6日