息子が食事に問題があり、栄養が心配。食べなくなるか不安。栄養補助やミルクは必要？心配でわからなくなってきた。

たろ

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  はじめてのママリ🔰

  言い訳になると思いますが、経管栄養の生活のため、支援センターなど行ったことがありません。
  普段の買い物ぐらいしか外出時間がありません。なので、お友達もいないんです。
  
  BFを食べてくれないので、全て手作りになりますが、持ち運びは考え次第でなんとかなると思います。
  
  私、相当怖い顔してるんでしょうね…
  食べなかったら、好きな物だけでもいいとはいいますが、好きな物すら分からないんです。
  きっと私も息子も経管栄養に依存してたから、食べなくても後でミルク入れるしとかミルク入るしって思ってたのも影響してると思います。

  • 2月17日

Träumerei

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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます！
  もう泣けてきます…。
  
  自分の気持ちを表に出せない困り者なので、よけいにいっぱいいっぱいになるんだと思います。
  この前、小児科でご飯のこと相談したら、1日にこれだけ水分摂ってねと数字ばかり言われて、それを気にしてミルク減らしたらあかん、でも、ご飯食べない…ご飯だけにしたら栄養ない。
  ここ数日こんなことばかり考えてます。その上、子どもは食べない。
  
  チューブが喉にあるから飲み込みにくいけど、ここまで食べれるになったんだからもっと喜ばないといけないんですが、欲を出しすぎてもっと食べれるようになる、経管栄養から離脱できると焦ってしまってるんですよね…。
  
  退院してきて、1年過ぎたんだなと思ってから、一気に疲れがきましたね💦
  
  すみません、長々と書いてしまいました。

  • 2月17日
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  Träumerei

  
  私も溜め込んじゃう性格なので、少しお気持ちわかります。こうやって表出するときは、もう結構キテる時じゃありませんか？？苦笑
  
  
  担当の先生や栄養士さんに、今ミルクとご飯と水分量の事でいっぱいいっぱいになっていること、小出しでもいいのでお話して、少し不安や焦りを聞いてもらえると良いのですが…。
  「出来るだけやって」とは言われちゃうかもしれませんが、それでも「お母さん十分頑張ってますよ、少し足りなくたって大丈夫よ〜！」て言ってくれるような担当さんだと、気持ち少しは楽になりそうなのにな。。😢←私の上司がそんなタイプでした
  
  
  そうですよね。
  始めに比べたら今こんなに出来る事が増えたって思う反面、「もうちょっと出来るようになったら」「あとここまで出来るようになったら」って先を見て、つい進みたい、進んで欲しいって気持ちが次から次に出てきちゃいますよね。
  でもそれはきっと子供たちがどんな状況、個性であれ、人を育てていたら誰しもが抱きがちな欲だと思うんです🤔
  
  親が子供に多くを望んでしまうのは、それだけ子供に充実した、不自由のない人生を歩んで欲しい。って思う気持ちの表れでもあるんじゃないかなって、私は考えています。
  その欲が原因で、ピリピリカリカリしちゃうのが悪いのであって、欲があるのは別に悪いことじゃないと思うんですよ🙂（屁理屈ぽくてすみません笑）
  
  だから理想や欲は持ちつつも、、、
  大らかな気持ちで出来ることに目を向けたり、現状に感謝したり、喜んだりがもっと素直に出来る親でありたいなぁと思ってます。……思うんですが、これがついつい出来ることより出来ないことを捕まえて、子供に厳しく当たりたくなっちゃうんですよね。私もひろさんとおんなじです。難しいですよね😂
  
  
  退院して1年過ぎたということは、3ヶ月ほど入院されてたんですかね？
  その間は産後のお身体でお見舞いがあったと思いますし、退院されたらされたで、今度は自分でやらなきゃいけないプレッシャーや責任のもと、通院と日々ご自宅で試行錯誤しながらの育児やトレーニング。
  1年もずっと頑張ってこられたんですね。
  すごいですよ、ひろさん。長いこと、たくさん頑張ったじゃないですか！😳
  
  
  美味しいお菓子とお茶でも召し上がりながら、一度「そういえば1年前はこうだったなぁ、あのとき大変だったなぁ」って、穏やかな気持ちでこの1年をゆったり振り返えれるといいですね☺️🍵（そのときは1年経ったのに…は禁句にしましょ🙅‍♀️）
  
  
  私の方こそ長々ごめんなさい🤐

  • 2月17日
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  はじめてのママリ🔰

  そうかもしれません。
  いろんなこと考えすぎて頭パンク状態です。
  低体重だったのがウソのように今では平均より上ぐらいまで大きくなってくれたと思うと、体重が減ったらとか考えてしまって、春には手術も控えていることもあって…。
  
  小児科の先生は1日であと100は足して欲しいと言っていて、訪問看護の方はTräumereiさんの上司の方と同じような感じの方です。
  でも、なぜかそれを素直に受け取れず、1日でこれだけの水分を摂らなきゃっていう方を受け入れてしまってます💦💦
  
  みんなが思うことですよね。
  ついつい、今日出来たんだから、明日はもっとできるとか思ってしまって。
  
  日々感謝ですよね。
  昨日も、知り合いの方に言われました。
  成長も遅れてるので、出来て当たり前というかやっとできた、ってのがあって出来たことに喜びがないような気がします。
  1歳前までは喜びがあったんですが、1歳をすぎてから、焦りも出てきたからか、やっとできた。で、終わりって感じです。未だにハイハイもできないんです…。
  
  大人でも人の悪いところばっかりに目がいってしまうのと同じようなものですよね。
  子どものできないことばかりに目がいって、そこばかり注目してしまってます。
  
  3ヶ月ほど入院してました。
  産後は帝王切開の傷跡が痛くなくなったら、怒られるぐらい元気モリモリで、毎日、午後は母乳届けに行ってましたね。
  退院が決まってからはチューブの交換の仕方を教えてもらったり、注入の仕方教えてもらったりで不安はありつつも、自分しかやる人がいないので、あっ旦那は片腕不自由なのは言い訳ですが、子育てには無関心です。
  そう言えば、ぐずりが少ない時間にミルクをするために何時にしようかとか、いつ搾乳しようかとかよくやってきたなぁと思いだしました。
  その後は毎回注入のときの吐き戻し。
  毎日が必死でした。
  っとそれは今でも変わりなく、肩の力抜いてやれよーって言われるぐらいガチガチだと思います笑
  
  ご飯とミルクの時間を変えているときなので、いつもより間が空く今、家でゆっくりお茶でもいいですね。
  1日のうち、少しでも1人になる時間を作れるようにしてみます。
  
  お粥の硬さを初期に戻したらいつも通りな感じで食べてくれました！
  余った大量のおかゆがありますが、食べてくれるなら、私も頑張って残ったおかゆ食べます！笑
  
  いえいえ、すごく親身になって、コメントくださって嬉しかったです。
  きっと、今回のこの投稿をしなかったら、ボロボロになっていたと思います。

  • 2月17日

ちっち

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  ちっち

  途中で送ってしまいました(ﾟoﾟ;;
  無理やり食べさせても、余計に嫌になるのもわかってるけど、怒りたくなりますよね…
  私はもう自分一人で食べれるようにするのは無理だと思って、かかりつけ医にリハビリをしてもらえないか相談しました。
  かかりつけ医ではリハビリはしてもらえませんでしたが、リハビリをしてる病院を紹介して貰えました。
  現在はリハビリしながら、経管栄養卒業を目指してます。
  ひろさんのかかりつけ医でリハビリを受けれないのであれば、別の病院を紹介して貰うのはどうでしょうか？

  • 2月17日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですよね、無理やり食べさせたからって食べるものでもないのは分かっていても、感情の方が勝ってしまってます。
  
  以前から、嚥下の先生には診てもらってはいて、食事の形態やあげかたを教えてもらってるんですが、リハビリとはまた別になるんですか？
  リハビリってどんなことするのでしょうか？

  • 2月18日
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  ちっち

  返信遅くなりました💦
  
  食事のリハビリは同じ感じです( ˙꒳​˙ )
  様々なものを試して、口に物を入れる事に慣れさせるのと、何が合ってるかを探してるところです。他にも食べるときに使うスプーンを、普段から持たせたり舐めさせたりして、慣らしておくのもいいと思うと言われました。
  今はリハビリで入院しているので、週2日は直接食べている様子を見て貰ってます。
  後は体の発達も遅れていて、まだハイハイが出来ないので、そのリハビリをしてます。
  私が通っている病院は、体が発達する事で食べる事に繋がると考えている所なので、まずは体の発達を促そうって感じです。
  うちの子も見てもらい始めて1ヶ月も経ってないので、今後どんな風にしていくのかわかりませんが、今はこんな感じです(*´꒳`*)

  • 2月20日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます😊
  
  リハビリ同じ感じなんですね。
  あまりスプーンをころころ変えない方がいいんですかね？
  ちっちさんは遊び用とご飯用と2本用意してますか？
  
  直接見てもらえるのが多い方がいいですよね。
  うちもまだハイハイできないです💦
  これのリハビリを受ける体制は整ってるんですが、病院が実家の方なので、帰省ばかりで全然受けれてないんです。
  食事で足らない分はミルクですか？

  • 2月20日
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  ちっち

  遊び用とご飯用に分けず、食事終わりにそのままスプーンで遊ばせたりしてます。
  食事中にスプーンを持ちたがったらそのまま渡して、もう一つ出したりしてます。
  スプーン渡すとご飯で遊ぶので、机の周りが凄いことになりますが笑
  ご飯を触って確かめたりする事も大事らしいので、好きなようにさせてます笑
  
  病院が遠いとなかなか通えないですよね💦
  リハビリだけ自宅近くの病院にお願いする事は出来なさそうですか？
  
  うちの子はまだまだ舐める程度しか食べれてないので、3〜4時間おきにミルク注入してます(^^;;
  ただミルクでお腹いっぱいなのかもしれないと言われていて、今後リハビリの主治医と相談しながらミルク量を調節するかもと、STの先生に言われました(￣◇￣;)

  • 2月21日
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  はじめてのママリ🔰

  実家に帰るときは長かったり短かったりと様々なんで、中途半端な感じになるかも知れませんが、それが出来ないか、相談してみます。
  
  たしかに、ミルクでお腹がいっぱいだから食べないってのはあるかも知れませんよね。
  だからと言って、量を減らしたからって言って食べるかって言ったらうちはそうでもない感じです。
  水分補給のためのミルクなら薄めに作ってもいいとは訪問看護の方には言われました。

  • 2月23日