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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

1歳3ヶ月の男の子が口蓋裂で経管栄養中。食事増やし、ミルク減らす予定。最低水分量不足で夜・明け方のミルク増やすよう指示。吐き戻しで悩み、注入量減らすか悩む。朝ご飯時間変更し、ミルク注入時刻も調整検討中。

もう、頭がこんがらがっています。
お時間があればコメントお願いします。

現在、1歳3ヶ月の男の子。口蓋裂があり、経管栄養中。

舌をうまく動かせないので、ご飯は7倍がゆをペーストにしたものと野菜などをペーストにしたおかずを今は60g前後をやっと食べれるようになり食後にミルクを120ほどと息子は寝ていますが、22時と4時30分に160のミルクを注入してます。
これからも食事の量は増やしていき、ミルクを減らしていきます。

昨日、小児科で1日の最低水分量を教えてもらうとあと1日で100ほど足して欲しいと言われ、夜と明け方のミルクはあげてほしいと言われました。
そこで、注入後にお白湯を10注入してますが、先程、注入後、洗い物をしてると珍しく泣いていたので、見に行くと吐き戻しをしていました。敷いているタオルが手のひら分濡れていたぐらい。
量が多かったのか、寝返りをうったときに掛け布団で胃を圧迫してしまったのか分かりませんが…。
以前、注入後には洗い物して戻ってくるとうつ伏せで寝ていたり、ころころ転がっていたこともありましたが、吐き戻しはしていませんでした。
全部吐いたわけではありませんが、吐いてしまうなら、注入する意味ないなと思って、量を少なくするかいっそのこと辞めてしまおうかなと思っていますが、そうすると日中で160〜170の水分を摂らないといけなくなります。
食事の時間もご飯の後に注入なので、今だと全部で1時間30分ぐらいかかります。
間で水分を飲むかゼリーをあげるとなると、食べたり飲んだりばかりで空腹感がないような気がします。

先生に相談すればいいのですが、総合病院の小児科なので…。

みなさんならどうしますか?
言われた通り、明け方のミルク注入しますか?
ちなみに朝ご飯の時間が今は遅いので8時に繰り上げようと思っていて、そうなると今後4時には注入を開始することになります。約1時間かかります。
早く起きる分には問題ありませんが、前は2時にも注入していましたが、それを辞めてからご飯を食べるようになった気はしていて、またこの時間近くに注入すると食べないかなと考えたりして、パニック状態で時間だけがすぎていってしまいます。
ぜひ、みなさんの考えをお聞きしたいです。

長々と最後まで読んでいただきありがとうございました!

コメント

ママ子

口蓋裂について
詳しくはわかりませんが…

お母さんすごく頑張って
らっしゃるのが見て取れたので
コメントさせて頂きますね

水分取らなさすぎると
脱水症状になりかねないので
一概に「大丈夫」とは
言ってはいけないとはわかっています


でも、お子様にはお子様の
ペースがあると思うので
お母さんとお子様のペースで
進んでいけば良いと思いますよ

お子様のこと理解しているのは
先生じゃなくてお母さんだと
おもうので…。

きっとすごく大変だと思います
初めてのことでわけが
わからないと思います。

あまり溜め込み過ぎないで
くださいね。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    おしっこが出てればいいかなと思って、とりあえず今日、明日とどれだけおしっこが出てるかみてみようと思います。
    あっ、明日は朝のミルクを100にしようかなと。

    しっかり3食食べれるようになったら、間で水分が摂れるので、それまでは脱水にならないように気をつけていようかなと思います。

    お優しいお言葉ありがとうございました😊

    • 2月14日