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RyuRyu
子育て・グッズ

子供が難聴疑惑で検査し、結果が出てショックを受けた。同じ経験のママさんからの支援情報を求めています。

上の子が難聴疑惑で、今日検査してそれが濃厚になりました。
正直、絶対そんな事ねーだろとか思ってたのでショックで仕事中、先輩に話してちょっと泣いてしまいました。

難聴のお子さんいるママさん、良かったら難聴わかった後、親として何か申請したり支援センター行ったとかあれば教えてください(´•ω•̥`)

コメント

ゆくんママ

難聴の子供がいます
初めは受け入れるのに時間がかかるし子供のこれからがどうなるんだろうと不安になってしまいますよね。
私もそうでした。
しっかりと受け入れたつもりでも今でも不安はたくさんあります。

市によって違うのであれですが
補聴器を作る必要があったので補助の申請をしました。
支援センターは1度もいったことないです。

  • RyuRyu

    RyuRyu

    ありがとうございます、本当に不安と悔しさでいっぱいです。

    補聴器を作るかどうかは明日の検査結果によるのですが、作る事も濃厚だそうです。
    補助が受けられそう何ですね!
    補聴器高いですもんね。その情報だけでも有難いです。助かりました!

    • 1月31日
  • ゆくんママ

    ゆくんママ

    私のところでは全額補助はできなくて
    3割ほど負担ほどでした。

    難聴でも他の子と変わりなく
    たくさん笑うしフニャフニャ言葉に
    なってるようでなってないお喋りもたくさん聞かせてくれてます💜
    今はデコ補聴器といって補聴器を子供好みにデコレーションしてくれたり
    イヤモールドのサイズが小さくなって作り直すたびに好きな色を選ばせてもらえるところもあるので補聴器でもオシャレができて可愛いですよ💕

    • 1月31日
  • RyuRyu

    RyuRyu

    わぁー😭素敵な情報ありがとうございます!
    それだけでもプラスに考えられてちょっと嬉しいです。
    おしゃべりが特に心配してます。
    ママのマの字なんて1回も言ってくれたことないので😢
    補聴器についても調べてみます!

    • 1月31日
  • ゆくんママ

    ゆくんママ

    わたしもそれを知って少し気持ちが軽くなりました😊
    おしゃべりが1番不安ですよね。
    うちの子も最近すこーしずつ単語がなんとなく言えてますがまだまだ心配です💦
    難聴も個性の1つだし気持ちの面でもしんどくなってしまうこともあると思いますがお互いに子供と頑張りましょう‪( •̥ ˍ •̥ )‬

    • 1月31日
  • RyuRyu

    RyuRyu

    同じ歳のママに経験談聞かせて頂けて助かりました😢
    ウチは最近やっと、病院の予約が取れて解ったのでやっぱり2歳超えてるのは遅いとDr.に言われてしまい凄く焦ってます😔

    そうですよね、個性に違いはないし特別扱いしたいわけではなく、ただただこれからの成長とかを考えると心配でなりません。
    お互いに頑張るしかないですね😭
    本当にありがとうございました!

    • 1月31日
ゆくんママ

新生児スクリーニングはpassだったんですね。
うちは生後2日でわかりましたが
なかなか予約が取れず補聴器作れたのは1歳半でした(--;)
半年たった今もなかなか補聴器付けてくれないので
RyuRyuさんの息子さんも補聴器つけるところが大変かもしれません😭

  • RyuRyu

    RyuRyu

    そうなんですね😔
    ウチは二人とも助産院で産んだ関係でやりませんでしたし、やれとも言われなかったのでてっきり大丈夫かと思ってました……
    そっか、つけるの大変なんですね😢
    それも頑張ります😢

    • 1月31日
りな

私自身難聴です。私の母は、すぐに役場で身体障がい者手帳申請(補聴器購入の補助のため)したり、ろう学校や難聴の子をもつ親の集まりなどに行き、いろいろ情報を集めていたそうです。(今後の子育て方法や、コミニュケーション手段をどうするか…など。)
ご参考になれば幸いです。

  • RyuRyu

    RyuRyu

    ありがとうございます、今日、難聴を決定づける検査を受けに親子共々朝早くから行ったのに子どもが寝落ち出来ず、検査が受けれないで疲れて帰って来ました。
    私自身、看護師をしているので手帳の件は頭にありました。
    ですが、難聴の子どもをもつ親の集まりなど盲点でコメントを頂けて大変嬉しいです。
    まだまだ受け入れられず号泣中です。
    夜になると不安と悔しさが押し寄せてきて涙が止まりません。
    りなさんは今まで生きてきて、生活してきて、ご結婚もご出産もしたみたいですがどんな事が大変でしたか?
    参考までに教えて貰えますか?

    • 2月2日
  • りな

    りな

    朝早くから本当にお疲れ様でした。脳波の検査ですね。

    受け容れるのに時間はかかると思いますが…ゆっくりで大丈夫ですよ!

    これまで大変だったことは数え切れないほどたくさんありますが、乳幼児から始めた発音訓練と自分の障がい受容は特に辛かったです…。

    聴こえないのに、声を出さなきゃいけない発音訓練は苦痛でした。また私以外の家族は聴者なので、会話で手話を使わないことが多く、疎外感があったことで障がいをなかなか受け容れられずにいました。(聴こえることが羨ましく思った年頃?でした。)

    今は、ろう学校やたくさんの人に出会ったお陰で、「自分は自分」でいいのだと胸を張って生きられるようになりました。私の娘は、【コーダ(ろうの親をもつ子)】になりますが、これから学校でいじめなどつらいことが起こるのではないか…といろいろ懸念してます。

    今でも、まだまだ不便なことが多いですが、大事なのはRyuRyuさんとお子様がしっかり“対話”できれば、たくさんの希望が見えてくるんじゃないかなぁと私は思います。

    最後になりますが、手話、絵、文字(視覚言語)の方が声(音声言語)より伝わりやすく、言葉を覚えやすいですよ(^^)

    大変かと存じますが、RyuRyuさん一人で頑張りすぎず、病院、学校など周りをどんどん頼ってくださいね。


    長文、大変失礼いたしました。

    • 2月2日
  • RyuRyu

    RyuRyu

    なんとお礼を言っていいか…
    涙が溢れました。
    貴重なお話を聴けて大変感謝しております。
    きっと、我が子も聴こえない事に辛さを感じると思います。
    私も、音の聴こえない世界、私達が大好きな音楽を知ることの叶わない世界で生きて行く事は並大抵のことではないと重々、承知しました。
    また、私達親の声が聴こえない事にも涙が止まりません。

    泣いててもしょうがないのですが、私達親がしっかりしなくてはならないですね!
    りなさんが仰った対話はとても大切だと夫婦共々思っております。
    やはり、視覚言語は確実に届くのですね!とても参考になります!

    一人で頑張らず、受け入れるのも自分なりに時間をかけて。ですね!
    心強いお言葉ありがとうございます。
    親子共々頑張っていきます!

    • 2月2日
  • りな

    りな


    とんでもございません、少しでも肩の荷が下りたら嬉しいです。
    回答させていただいたお話は、あくまでも私の経験談なので、他の難聴を持つ親やお子様などの経験談も是非お聞きになってみてください。
    人によって聴こえも異なりますし、ご家庭によってやり方も違うので、ご参考になれば幸いです。

    お子様の聴力によりますが、補聴器をつければ、ご両親様の声が聴こえる可能性はありますよ!(私は、家や静かなところで呼ばれた時しか聴こえませんでしたが…(^_^;))

    私も逆の立場ですが、娘の声が分からないので、お気持ちは分かります。

    お互い、ぼちぼち頑張りましょう(^^)
    陰ながら応援しております。

    • 2月3日
り

難聴にもレベルがあるので…もしすごく悪いようなら90db以上とかなら人工内耳というものもあるので!調べてみてください‼︎

  • RyuRyu

    RyuRyu

    ありがとうございます。それは知らなかったです😳調べてみます!

    • 2月6日
  • り

    ちなみにうちは両耳95dbとこの前診断されましたがまだ小さいうちは判断が難しいので聴力の確定しないです。両耳人工内耳していて聾学校に通っています。まだまだおしゃべりは上手にできないし、発音も苦手です。
    やはり90db以上になると差を感じますね😭

    • 2月7日
  • RyuRyu

    RyuRyu

    そうなんですね😢
    そこも個人差ありますし、ウチも来週に日帰り入院して調べるのでドキドキです😭
    そこも含めて本人の個性ですもんね!
    聾学校行く前は幼稚園とか保育園とかどこか通ってましたか?

    • 2月7日
こゆきゆき

息子が難聴です。先のことを考えると不安で堪らないですよね。お気持ちとてもよく分かります。
私はすんなりと受け入れられた方だとは思いますが、未だに不安に駆られることもあります。

難聴が分かった時点でこれからどうしたら良いか(療育のことや補聴器のこと、障害者手帳の申請についてなど)病院でも相談にのって頂けるかと思います。
市役所で相談されても良いかと思います。
ろう学校に一度行かれてみると良いかもしれません。
うちの場合は息子は両耳とも75dbほどの高度難聴で、生後4ヶ月から補聴器をつけ療育を始めました。
1日でも早く補聴器をつけて音を入れてあげた方が良いとのことで補聴器を購入してそれが手元にくるまではレンタルでお借りしていました。
同じ月齢の子と比べるとまだまだ言葉は遅いですが、こちらの言ってる言葉はある程度理解していますし、「はーい」や「わんわん」「えい!(ボールを投げる時など)」「いや」など少し意味のある言葉は出てきだしました。
好きな音楽もあって音楽に合わせて踊ったりもしています。

障がいやハンデがあると幸せになれないわけではありません😊
この先健聴な子と比べると苦労することも多いかもしれませんが、その分きっと人の心の痛みの分かる優しい子に育ってくれると思います。
どんなことがあっても幸せだと思えるような豊かな心を育んであげましょう✨
今は色々と考え過ぎずに沢山抱きしめてあげて言葉をかけてあげてください😊
もし音が聴こえなくても抱っこしていると優しい振動が伝わります👍🏻

  • RyuRyu

    RyuRyu

    ご丁寧にありがとうございます😭
    もっと早く気づくべきだったと後悔先に立たずでなりません。
    しかし、もう、こうなった以上、前にしか進めないですもんね😢
    高度難聴でも補聴器使って、そんなに話せるなんて凄いです!
    励みになりました!頑張ります!

    • 2月7日
  • こゆきゆき

    こゆきゆき

    私も産院が聴力検査をしてくれるところではなかったら絶対に気付くのが遅れていました😢
    うちも補聴器ナシの裸耳でも大きな音には反応するので全く聴こえてないわけでないとある程度子どもが大きくならないと分からないものだと思いますよ。
    新生児の聴力スクリーニング検査もあまり信用できなきて、重度の難聴の子でもパスしてしまうこともあります。
    なので自分を責めないであげてください。
    もちろん早く聴覚活用するのに越したことはありませんが、重度の難聴で補聴器でも全然音を拾うことが出来なかった子でも1歳半を過ぎて人工内耳の手術をして療育を頑張って発音も綺麗で、流暢に喋るお子さんはいくらでもいます。(人工内耳手術をしたら聴こえるようになるわけではなく、その後の療育が何よりも大事です)
    難聴の原因によっては人工内耳手術を受けれない場合もありますし、ろう者として生きていくことを決める方もいますが。


    今できること、やれることを精一杯やっていきましょう!
    焦らずコツコツと👍🏻
    まだまだ9ヶ月‼️これからこれから😊

    早めにもう一度聴覚検査された方が良いと思います。
    検査の日は検査時間とお昼寝とうまくかぶるように調整されてみるとスムーズです👍🏻
    出来るだけお薬飲むまで寝かさないように頑張ってみてください。
    なかなか赤ちゃんのリズムって難しいですが😅

    • 2月8日
  • RyuRyu

    RyuRyu

    へー😳沢山の情報ありがとうございます!とても助かりました、
    いえ、上の子の2歳1ヶ月の方なのでDr.からも早くした方がいいと言われたので焦ってました、
    もう、焦ってもしょうがないので、
    とりあえず、また来週の検査頑張ってきます!

    • 2月8日
  • こゆきゆき

    こゆきゆき

    大変失礼致しました💦💦💦
    上の子と記載されていましたね😢
    ごめんなさい💦
    検査頑張ってきてください❗️

    • 2月8日