妊娠7ヶ月の初マタです。赤ちゃんの心臓に異常が見つかり、大学病院への紹介が検討されています。先天性心疾患について不安があり、同じ経験をされた方のお話を聞きたいです。
妊娠7ヶ月の初マタです。
今回、エコーでじっくりと赤ちゃんの心臓を見ていただいていたのですが、血管が交差しているはずの部分が見えずらい、平行しているように見えるとのことでした。
3日後に小児科にて、胎児心エコーをして確認し、異常が見つかった場合は、大学病院へ紹介という形になるかもしれない。とのことでした。
先天性心疾患をネットで見ていたのですが、知識がなく、どれに当てはまりそうなのか全然分からず…。
今回、心臓以外には特に何も言われず、赤ちゃんは標準体重で、よく動いており、元気とのことでした。
同じような経験をされた方いらっしゃいますでしょうか？
お話聞けたらありがたいです。
よろしくお願いいたします。
- tm(5歳5ヶ月)
コメント
ぱーら
まだどのようなエコーなのかで心奇形の診断は変わってきますが
血管が交差しておらず並行しているっていうところからすると、もしかしたら大血管転位症を疑っているかもしれません✋️
心奇形は、１００人の赤ちゃんのうち１人の確率で起こるくらい多い疾患です。
その中の数％が大血管転位症という状態になります。
あおまま
心疾患、心配ですね。でも、産まれる前に確認してもらえるなら良かったですね。私の甥は、産まれるまで分かりませんでした。生後1日で心雑音あると言われ、すぐに大きい病院に救急搬送されました。検査して大動脈縮窄と分かりましたが、心不全を起こし大学病院に搬送、次の日には状態が変わり生後9日で緊急手術を受けました。今では、1歳6ヶ月になりました。3ヶ月に一回の受診、心エコー検査を受けてますが、元気よく走り回ってます🎶運動制限も無しです！
不安な気持ちすごく分かります！けど、産まれる前からわかっていれば、しっかり準備して赤ちゃんの出産や治療方針など決められて出産に臨めます。色々な専門医がチームになり最良の方法を検討してくれます。
不安になるような事を書いたかもしれませんが、赤ちゃんの生命力は凄いです！まずは、よく調べてもらって下さいね。
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tm
今まで、順調としか言われていなかったので急な事で、夫婦共々驚いております。
生後すぐに手術されたんですね…！
でも、現在の元気な様子、運動規制もないと聞いて少し安心いたしました😊
心の準備をして、詳しく検査して頂いて今後の事をしっかり考えていきたいと思います。
我が子を信じます！
ありがとうございます🙏🏻- 1月28日
ななみ
下の子は妊娠中病院での胎児スクリーングで先天性の心疾患がわかりました。
血管が平行して見えるという事で、息子と同じ病気なのかもしれない。
と思ってコメントしてます。
息子は完全大血管転位１型です。
この病気なら１型・２型・3型によって病気の進行が違うみたいです。
もし、何か聞きたい事があったら何でもきいて下さい😊💡
でも、まずは詳しく検査してからだと思うので
不安な気持ちもあるとは思いますが
体はしっかり休めて下さいね🍀
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tm
今日、検査したところ同じく完全大血管転移 1型とのことでした。
今後は大学病院で検診、出産となりました。
今後の事をしっかり考えていきたいと思います😊
型によって進行違うのですね💦
手術のタイミングとかですか？💦
早速、質問で申し訳ないのですが…
検診の回数は周りの方々より多くなりますでしょうか？
また、出産の際は予定日近くに入院となるのでしょうか？
それとも陣痛が起きてから病院へ…と周りの方々と同じように出産という形になるのでしょうか？
同じ県内でも1時間近くかかる距離になってしまいまして…💦- 1月31日
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ななみ
同じ病気でしたね💦
でも、事前にわかってよかったです。
もし何も知らずにこのまま出産して、病院の対応が遅れた場合は障害が残ったり、命にかかわったかもしれないので。
最初にこの病気を見つけてくれた先生が言ってくれました。
｢大丈夫！大変だけど助かる命だから｣と
事前にわかれば、対応もできるので😊✊
型によって手術のタイミングも違うみたいです。
私も病気が見つかってから、対応できる病院への転院でした。
検診は私が通ってる所では通常の妊婦検診と同じ回数でした。
ただその時の妊婦検診の後に、小児心臓循環の方が毎回エコー見てくれてました。
説明があったかもしれませんが、この病気はお腹の中にいる時は何も問題ないのですが
産まれた時に、心臓に穴があいてる方が血液の循環が正常に回るらしく
(健康な赤ちゃんは穴はあいてないです。)
私の赤ちゃんは数㍉の穴があり、小児科の先生は毎回その数㍉の穴を確認してました。
出産は陣痛が起きてから病院に行きました。
周りの方と同じです。
私も病院までは１時間近くかかるの距離です。
私も最初は帝王切開とか事前に入院になるのかな?
と思っていたので、自然分娩でびっくりしました💡- 1月31日
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tm
いろいろ見ていたら、出産後に分かる方もいらっしゃるのですね💦
転院先の先生が週2でしか出勤されてないらしく、再来週にやっと転院先へ伺うことになりました。
ななみさんと同じような検診の形になるかもなんですね！
毎度、心臓見てもらえたら安心です😊
心臓に穴が空いているか…少しでも血液の入れ替わりが出来るなら、空いていてほしいですね…😔
今のところ、穴が空いているとは言われてなかったので、転院先でしっかり見てもらってどうなるか…💦
出産は自然分娩なんですね！
自分もそれにはびっくりです…💦
質問に丁寧にお応え頂き、ありがとうございます🙇🏻♀️
助かる命って言って頂けて、凄い安心です！✨
夫婦共々、息子と共に頑張りたいと思います！- 2月1日
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ななみ
すみません下に書いちゃいました🙏
- 2月2日
ななみ
転院先でまた詳しく検査あると思うので
穴があいているといいですね🙏
病院によって治療方針は違うとは思いますが少しでも、参考になればと思うので
私の出産と赤ちゃんの治療の時の事書きますね😊
分娩室には助産師さんと先生
他に心臓循環専門の方が４名待機してくれました。
産まれた時｢オギャー｣の一声と先生が
数秒だけ赤ちゃん見せてくれて
そのあと待機してた心臓循環のチームが分娩室の隅で処置して下さり
そのまま赤ちゃんは新生児集中治療室に運ばれました。
泣き声が聞こえなくなったのが、私は気になってたのですが
後で聞いたら
産まれた時に前に話した心臓の穴がふさがってしまい
赤ちゃんは一声の後、仮死状態でした。
(産まれた時にふさがる可能性はあるとは先生から話がありました)
ふさがった穴をあける為、産まれてから２時間後にカテーテルで、心臓に穴をあける手術をしました。
夫が赤ちゃんの方に付き添ってくれました。
(tmさんの赤ちゃんも穴がもしない場合、この流れになるかもです)
生後15日でジャテーン手術
血管を正しい位置に戻す手術です。
約9時間の手術でした。
主治医の先生の話しだと、先生が今までジャテーン手術を経験してきた中でも、とてもうまく血管をつなぎ治せたとの事でしたが
術後思ったよりつなぎめの血管から、じわじわと出血があった為
一度閉じてた胸を
処置の為再び開いて、その上にバイ菌が入らないように透明のフィルムを貼ることになりました。
約１日その状態で出血も収まったので
再び胸を閉じる手術をしました。
NICUから２週間後一般病棟にうつり
入院期間は合計約１ヶ月でした。
私の通ってた病院は付き添いは出来ない病院だったので
私は母乳を搾乳して冷凍した物を毎日届けてました。
退院前の検査で、戻した血管はいい状態ですが
肺動脈に繋がる血管が手術の影響で少し狭く
カテーテルを入れてバルーンで広げる手術が早いうちに必要かもしれないと言われました。
退院後定期検診で月１通い
思ったより状態がよくなってるとの事で
2月末にカテーテルでの検査入院になってます。
その結果次第で、肺動脈の手術が決まるみたいです。
私の赤ちゃんは、今日までこんな風に過ごしてきました。
１ヶ月の入院後、毎日側にいますが
本当、元気なんです😊💡
よく泣くし、笑うし、思い通りにいかなくて怒るしー笑。
寝がえりコロコロしながら、ズリバイはかなり早いです😆笑。
本当に病気なのかなってふっと思います。
胸に大きな傷跡は残ってしまいましたが
(傷跡は胸の真中に縦に10㌢くらいで薄くはなりますが消える事はないそうです)
本当にこの小さな体で１つ１つ頑張ってくれたなって思います✨
まだこれから先はわかりませんが、変わってはあげれないけど
側で見守って
出来ることを一緒に頑張るしかないですよね💡
tmさんの赤ちゃんも、１つずつ、１つずつ、乗り越えてくれると思います✨
赤ちゃんの生きる力✨本当にすごいです✨
お互い頑張りましょう😊
長文になりすみません🙏
読んでくれてありがとうございます。
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tm
詳細を教えて頂き、ありがとうございます！
凄い参考になります😊✨
分娩の時から、心臓の専門の方々がいらっしゃるのですね、安心です！
出産から2時間後…
産まれてそんなすぐに手術になるんですね💦
そしてその後の手術も長時間…💦
それに耐え凌ぐ赤ちゃんの生命力…本当凄いです😳
現在のお子さんの元気な様子もお話伺えて安心です😊✨
これからお腹にいる間、担当医の方々とお話して、元気な我が子に会えること、その後しっかり側で見守り、無事に手術を乗り越え、元気に動き回る姿を想像しながら、頑張りたいと思います！
凄い励みになります！！✨
本当にありがとうございます😊- 2月3日
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ちぃ
はじめまして！
うちの息子も完全大血管転位1型です。少しでもお役に立てればと思いコメントさせていただきました😊
私は28週で見つけてもらいました。
妊婦健診は通常の方と同じ回数で、循環器の先生のエコーが毎回ありました。
私の病院では基本的に予定日の少し前から入院することになっていて、入院してから自然分娩で出産しました。
分娩時は循環器の先生方が待機していて下さり、出産後すぐ処置に入りました。
うちは心臓に穴がなかったのですが、動脈管(通常赤ちゃんが外に出たら自然に閉じる穴)を薬を使って開いた状態を保つ処置をしました。この穴が開いていることで、お腹の中にいたときと同じ循環になります。
その後生後6日でジャテン手術、時間は約4時間でした。
ICUに一週間、この期間は面会一日15分のみでした。
一般病棟に二週間、私は付き添い入院でした。
合計約1か月の入院でした。
退院後は生活に制限はなく、普通の赤ちゃんと同じように育てて下さいと言われました。
月一の定期健診に通い、12月にカテーテル検査を受け大きな問題がなかったので、今後は半年に一度の健診になる予定です。
うちも肺動脈に細くなっている部分がありますが(ジャテン手術をするとどうしても細くなってしまうそうです)、今のところは様子見です。
先日一歳を迎えましたが、この一年間、心臓以外の大きな病気もなく、すくすく大きくなっています😊病気のこと忘れるくらい元気です！笑
不安も大きいと思いますが、赤ちゃんの力、医療の力信じて下さい✨本当に、赤ちゃんの生きる力はすごいです😊応援しています！- 2月8日
ちい
私も妊娠32wで疑いを告げられ、34wの再検査で、初産の我が子に先天性心疾患の疑いがあると言われました。今まで何事もなく順調と言われ続けて来たが為に、本当にショックで不安で怖くて、、、。我が子が疑われている病名は、ファロー四徴症です。。とってもとっても辛いですよね。心配ですよね。不安と怖さで涙も出ますよね...お気持ちとってもよく分かります...
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tm
周りの友人たちが病気など何事もなく、１人目２人目と出産していたので、自分も何事もなく我が子に会えると思っていたので、急に言われて驚きですよね💦
同じく、検診の度に元気に動いているねー、順調だねーと言われて続けていて、急にエコーが長いなぁと感じた日に疑いがあると言われて、すぐにネットで検索して見てました…。
お互い、初産で分からない事だらけから、心疾患持ちと言われ、更に不安が募りますよね…。
自分は来週やっと転院先へ行って担当医の方と話し合います😔
お互い頑張りましょう！- 2月6日
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ちい
本当にそうなんです。。
今まで何も言われずに来たので、このまま自分も無事に健康な赤ちゃんを産めると思っていました。かなり不安でいっぱいです...。お互い辛いですね。この気持ちはどうしても、健康な赤ちゃんを産んだ方には失礼ながら、分からないんだろうなと思っています。同じ境遇同士ではないと、普通の子育てとは不安要素も全く違うし。こうして話せる方がいて、とても心が救われます。
来週なのですね😢
それまでも心配、不安尽きませんよね...😢
tmさんのお子さんは、疾患持ちでもどのような病名と言われましたか？？
差し支えなければ教えて頂きたいです。
私も来週の検診で色々話が出ると思います。- 2月6日
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tm
そうですよね💦
周りにも相談出来る相手がいなくて、こちらで話せて楽になります😊
我が子は完全大血管転移症と言われました。
来週の検査次第ですが、今のところはその中の1型ではないかと疑われています。
ちいさんも来週検診なのですね💦
検診まで不安はつきませんよね💦- 2月7日
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ちい
そーですよね！！😢
病名ありがとうございます(>_<)
私の場合とはちょっと違うのですね。
１型だとレベル的には１番低いところなのですか？🤔
お互いに、次の検診でも生後の検診でも
状況が好転する事を願うばかりです😢💓- 2月7日
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tm
心臓に穴が開いていない分、多分少し低い方なのかな？と思うのですが、こちらで同じ病気の方に伺ったら、この病気の場合、手術までの間は血液循環の為には開いていた方がいいみたいですので、穴がなかった場合、開ける手術をまずするかもしれないとのことでした💦
そうですよね💦
手術は不可欠ですけれど、少しでも順調に育って良くなること祈ります😭- 2月10日
さちひろ
生まれる前にみつけてもらえたので
万全の体制で出産にのぞんでくださいね‼️
私の息子も完全大血管転位症1型です。
私の場合産まれてくるまでわからず
予定日超過と羊水過少で帝王切開で産婦人科で出産しました。
直ぐにチアノーゼと酸素濃度が低すぎるとのことで大きな病院の小児科の医師が駆けつけてくれましたが詳しく検査するとのことでそのまま救急車で搬送。心エコーなどをして今心臓に強い医師がいないとということで大学病院へ。
その日のうちに卵円孔が閉じないようにカテーテルをし
生後12日で12時間以上かけて大きな血管を入れ替えるジャテン手術、冠動脈移植、卵円孔を閉鎖する手術を行いました。
1ヶ月半近く入院しましたが今は走り回るくらい元気モリモリです💦💦
私の場合産婦人科の先生が気付いてあげられてたら…と謝られましたが
私は嫌な気分にはなりませんでした。
その後の対応もちゃんとしてもらえて良かったですが一番は大きな病院ですぐに処置ができるようにしてもらえることがいいことです。
完全大血管転位症は処置手術をしないと1ヶ月で50％、半年で90％、1型の場合は予後不良で低酸素のため1ヶ月で80％言われてます。
なので病院のスタッフに任せて安心して出産してくださいね😁
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tm
ありがとうございます！
昨日、転院先にてお話し伺ってきました。
エコーでなかなか見えずらかったので、地元の市民病院でまず見つけてもらえて良かったとのことでした。
小児科の先生が15年間勤めていますが、今まで1人しか紹介されたことはなく、皆さん産まれてから緊急搬送されますと言われてたので、本当見つけにくい病気なんだと改めて感じました💦
息子も同じ過程で手術となりそうです。
今のお子様の様子を聞伺えて安心です😊✨
今後の経過とともにまた検診を受けながら、大学病院のスタッフの方々にお任せしつつ、息子共々頑張りたいと思います！
ありがとうございます！😊- 2月14日
tm
高い確率で起こってしまうものなのですね💦
今まで、周りの妊娠経験者方で先天性心疾患を患ってきた子の話を聞いたことがなかった為、我が子も何事もなく産まれて来ると考えていました。
甘い考えだと痛感しております😔
詳しく検査するまでどうなるか分かりませんが、心の準備の為に、早速調べてみたいと思います。
病名教えて頂き、ありがとうございます！🙏🏻