娘が高熱と痙攣で入院。熱性痙攣と診断され、再発時に脳症の可能性。不安や恐怖で眠れず、同じ経験者や詳しい方に相談したいです。
水曜の昼から熱があがりだした娘。39度〜40度の高熱!!木曜の朝方1分間の痙攣であわてて病院へ…しかし病院についたころには普通に戻っていて様子をみることになり家に帰りました。昼間は38度代でしたがとくに機嫌も悪くなくてよく動きまわっていました。夕方が徐々にまた熱があがり初めて40度近くまであがりました。そしてまた痙攣。落ち着いて痙攣おさまるのを待ちましたが今回は長い。10分ほど続いて泡も吹き15分でおさまったかなと思いましたがそのあともずっとピクピクなっていました。病院についてからも焦点はあわず小さい痙攣は続いていました…その日は入院になり、旦那に病院にいてもらい私は一旦家に荷物をとりに帰りました。すると急変した、との連絡が…あわてて病院にいきましたが先生たちは走り回りドタバタ…薬をつかって痙攣をとめ休ませようとしたみたいなんですがまた痙攣が始まり、呼吸困難のようになり、酸素濃度が30までさがり危なかったそうです…いろんな検査の結果、熱はおたふく風邪との診断！1回目の痙攣は熱性痙攣とのこと。ただ2回目の痙攣が怪しいと言われ、また痙攣があったら脳症かもしれないと…いつまた痙攣が起きるか怖くて眠れません。目もいつもと違っていていつもの半分もあきません。不安と心配と恐怖とで涙ばかりでます…同じ経験された方、詳しくわかる方いますか？
- KTRM(9歳)
コメント
あはあはスマイル
おはようございます‼︎
私の娘も全く一緒で1歳なる前くらいに、熱性痙攣を起こし、それからずっと痙攣を起こしてしまって最初の痙攣起こした次の日くらいから大学病院の大人でいう、ICUに緊急入院しました…⚡️
何回も何回も痙攣起こして、焦点も合わず、本当怖いですよね💦⁇
私もすごく泣きました(;_;)
私の場合は旦那さんの協力がなかったので、強くならなきゃと思い話しかけたりして退院まで病院に泊り込みしてました‼︎
私でよければ分かる範囲の事お答えしますよ☻‼︎
KTRM
本当に怖かったです…思いだしただけで本当に涙がとまりません!!あはあはスマイルさんもお子様も本当によく頑張られたんですね!!!私たちも頑張ります!!!
うちの娘、目がパンパンなんですがなんでこんなに腫れるんでしょうか？治りますか？ちなみに点滴は24時間したままです。
痙攣ってやはり高熱のときに痙攣するものですかね？脳症の場合、体温関係なく痙攣したりするのでしょうか？
あはあはスマイル
遅くなり、すみません💦
うちの子の場合なんですが、だいたいの子は熱がある時のみに痙攣するそうです。
それはよくある事で慌てる必要はないと。
ただ、娘は熱がなく6.5分の時でも繰り返し痙攣を起こして、あまりに痙攣する為、これ以上続くと脳に障害が残る可能性が高いと言われて24時間もちろん点滴もさしっぱなしでした。
脳症の場合は熱がなくても痙攣します。
1年かけて治療して、やっとこの前飲み薬を辞めて様子を見ましょうかとなったので一歩前進かなと思います。
まだ熱がある時などは痙攣が起きやすくなるため、油断は出来ませんが、すこしずつ良くなっていきますよっ★
ちなみに、娘も目が腫れてました(;_;)
KTRM
そうだったんですね!!頑張ってお薬も飲めたんですね!!!脳に影響するの怖いですよね….また痙攣しないかとヒヤヒヤします。。入院中なのでなにかあればすぐ先生がかけつけてくれる状況にはいますがやはり怖いです。。。
おめめの腫れはどれくらいでひきました？みてて可哀想で…
あはあはスマイル
私も、ずっとヒヤヒヤで夜も眠れず、ずっと様子みてました(;_;)
心配ですよね💦
難しいかもしれませんが、入院中は何かあったらすぐ処置してもらえるし少し気を楽にもたれて休める時に休んでおいて下さいねっ★
目の腫れは確か、何日後かに引いたような記憶があります。
はっきり覚えてなくてすみません💦
多分これから血液検査や脳波の検査、MRI、大腸菌の検査など色々あって病気が何なのかを特定していかれると思います。
退院して、通院の時も採血やなんやらで、2週に1度大学病院まで行ってました。
ママも大変だと思いますが、可愛いお子さんも頑張ってるので、一緒に頑張っていきましょうねっ★
もしも脳症.脳炎だった場合は、治療に時間がかかるので気長にいきましょうねっ★
KTRM
そうですよね…同じく眠れず2日前に急変したときのことがフラッシュバックで涙がでます!!!寝てるときに痙攣して気付けなかったらと思うと怖くて寝てられませんよね!!いろいろ検査があるんですね♪♪MRIなどはこの前したみたいです！そのときにおたふく風邪って判明しました!!脳波はぜひ調べてもらいます！！あはあはスマイルさんも娘さんもふたりで頑張られたんですね!!わたしたちも頑張ります！！
あはあはスマイル
凄く分かります(;_;)❤️
また何か気になる事があれば聞いて下さいねっ★
私で答えれる事なら、いつでもコメントしますので♪
私達も、完治した訳ではないので、これからも様子見ながら頑張ります☻
失礼します★