5ヶ月の娘が難聴の可能性があり、検査結果に不安を感じています。補聴器の必要性や成長についての不安があります。同様の経験やアドバイスを求めています。
5ヶ月になる娘の難聴のことでご相談させてください。
長文になり申し訳ありません。
出産した産院での新生児スクリーニングでは両耳ともPASSしていました。(OAE方式でした)
しかし3ヶ月の頃に、ガラガラの方を向かないなど不安に思う点があったため、自主的に総合病院でABRの検査をしてもらったところ、90dbの両耳感音性難聴の疑い、ということで小児難聴外来のある病院を紹介されました。
12月中旬に小児難聴の先生の初診を受け、BOAにて検査してもらったところ、「少なくとも聴力は残っている。こういうケース、月齢ではこの後良くなっていくこともあるので、半年頃までは月1で検査していきましょう」ということで、まだ補聴器の装用などは決まっていません。
先日ろう学校の乳幼児クラスを見学させていただいたところ、同じくらいの月齢の子でも補聴器をしていたり、親子ですでに手話のトレーニングをしていたりされていて、このままだと出遅れてしまうのでは？と心配になりました。
勿論良くなってくれたら嬉しいのですが、ABRの結果がこんなに悪くて、補聴器がいらない可能性なんてあるのかな？と疑問ですし、僅かな期待に縋ってしまっていまいち腹をくくれないのが辛いです…
同じようにスクリーニングでPASSしたけど難聴だったケースや、ABRの結果が月齢と共に変わっていったケースの方はいらっしゃいますでしょうか？
その他にも難聴をお持ちの方や難聴のお子様を育てている方など何でも良いのでコメントいただけると幸いです。
私たち夫婦も親戚にも難聴の人間がいないため、難聴の世界を少しでも知りたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします🙏
- かおり(2歳7ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
下の子が片耳難聴です！一人で寝てくれなかったため、抱っこしながらの検査になったので正確ではないけど80dbじゃないと聞こえないです！
回復するかもしれないとは一言も言われず、もっと聞こえなくなることもあるから定期的に見ましょう、と言われ次は5ヶ月後の1歳に遊びながらする音の検査をすると言われました。
それからCT撮って原因も調べるそうです。その原因しだいではもしかしたら回復する見込みもあるのかも、、？
もちゃお
娘が新生児スクリーニング検査でひっかかり現在は90dbの重度難聴が判明しております。
娘の場合は生後すぐに検査にひっかかり、生後3ヶ月に大学病院でABR検査（100dbでも聞こえず）、2週間後再度ABR検査を行い結果が変わらなかった為聴覚支援学校を紹介してもらい、生後5ヶ月前に補聴器デビューしました。
私も何で2回も同じ検査を受ける必要があるんだろう？早く補聴器をつけなくていいのかと焦っていましたが、小さい内は検査の正確性が定かでない為同じ検査を行い、大体の聴力の指標にすると言われました。
補聴器は6ヶ月までに装用が理想的らしいので、かおりさんの主治医も何度か検査をして6ヶ月前後から補聴器の装用を開始する気なのかと思います。
親の立場としては今後の補聴器の事など早くしなくていいのか心配になってしまいますよね>_<
もしご不安でしたら次の検査の際に先生に今後の補聴器のスケジュールなど相談してもいいかもしれません💦
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かおり
ご回答ありがとうございます。
とても参考になります！
先日2回目の検査(COR？)を受けてきまして、65dbは聞こえていると先生からは言われました。良くなっている傾向なので今すぐ補聴器ではなく更に時間を空けてまた検査しましょうとのことでした。
でもABRと違って検査する方のさじ加減もあるのでは？と思ったり…
補聴器は早い方がいいのではと確認しましたが、もし聞こえてたらかえって耳に良くないとのことで💦
来月6ヶ月になった時にまた検査予定です。
それまでの間モヤモヤしますが、出来るだけ話しかけて接してあげようと思います。
差し支えなければ教えていただきたいのですが、補聴器デビューされた後は呼びかけへの反応などは大きく変わりましたか？- 1月21日
もちゃお
そうなのですね！
65dbだと最初に診断された聴力よりはかなり聞こえていると思います(*^▽^*)
重度の小児難聴の場合は最速で補聴器をという方針なようなので、先生がそう仰るならもしかすると聴力が回復していく見込みがある何かがあるのかもしれません^ - ^
参考までに娘の場合は聴覚支援センターではCOR的な検査をやっているのですが、大学病院では6ヶ月以降にCOR検査という事で来月を予定しています。今まではBOA（新生児）→ABR→ABR→ASSRといった順で検査を行ってきました。
COR検査は確かに専門の先生以外から見るとはっきりとわからない時もありますよね💦
でもお子さんの様子を一番わかっているのはきっとかおり様なので、ご自宅での呼びかけで以前より聞こえている感じがあるのでしたらメモして次の検査で先生に伝えると参考になるかもです^ ^
娘は補聴器をするまでは大きな音にびっくりする事も一度もなく、親の私からしても確実に難聴だとわかるレベルでしたが、補聴器をしてからは大きな音にビクッとしたり、私の声を聞いてニコニコする様になりました(*^^*)
今は補聴器や音になれて聞きなれた音などは無視しますが、新しい音や朝一初めて聞く私の声には笑顔で反応してくれてます！
かおりさんのお子さんがもしも難聴だったとしても必ず音は届きますし、お話もできるようになりますので安心して下さい😊
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かおり
詳細に教えていただきありがとうございます。なるほど、そのように検査を重ねていくのですね！
うちの娘はここ1〜2ヶ月で大きい音には反応したり、目を覚ましたりということが増えてきた気がしますが、ガラガラなどは完全無視です…呼びかけへの反応もたまたまなのかよくわからず💦
最初に診断された時は、補聴器も効果がなかったらと思い絶望してましたが、もちゃおさんのお話が聞けて希望が持てました！ありがとうございます😭ニコニコしてくれたら可愛いですよね❤️
どういう結果でも受けとめて娘と頑張っていくようにしたいと思います！- 1月21日
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もちゃお
娘さんの反応を聞いた限りですと確実に最初の聴力よりは良くなっていると思います！(*^^*)
娘のように90db難聴だと素人目に見ても難聴だなと確信できた位なので😅💦
経過を見ていく間にまたご不安な事が出てきたり心配してしまう事もあるかもしれませんが、きっと大丈夫です！
インフルエンザなどこれからまだしばらく大変ですが、娘さんもかおりさんもお気をつけてお過ごし下さい(*^_^*)- 1月21日
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かおり
お優しいお言葉ありがとうございます😊
難聴に限らず、子育てはこれからきっと色々ありますよね。
初めての子でわからないことだらけですが頑張ります。
もちゃおさんもご自愛下さいませ。- 1月21日
はじめ
突然すいません。
今GCUに入院中の娘が同じような状態です。
内耳は機能してるので、その先の神経…感音性難聴だと思います。
ただ、検査する前はおもちゃのガラガラにも反応していたのですが、
その後の検査では両耳リファー、ガラガラにも反応しないようになりました。
かおりさんの娘さんのその後をお聞きしたいです。
宜しくお願いします
かおり
私も難聴が進むことはあるという認識でした…
CTも難聴が確定したらいずれやりましょうという感じでした。
ご回答ありがとうございました。