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こやよ
産婦人科・小児科

甥っ子が川崎病で血漿交換をしています。術後の生活や運動制限、後遺症について教えてください。

甥っ子が、重度の川崎病になり本日より血漿交換始めました。みなさんで、川崎病になり血漿交換したあとの生活や運動制限などあったことや、後遺症などあれば教えてほしいです。

コメント

タカハシ

親友の娘ちゃんが川崎病酷くて大きな病院で輸血したりしてました。今も2ヶ月に1度は検査するみたいですが、確か退院して1ヶ月か、2ヶ月は外に出ずに(ウィルスに弱いため)安静にしてたと思います

  • こやよ

    こやよ

    回答ありがとうございます!
    その後は普通に遊んだりできてますか?

    • 12月28日
  • タカハシ

    タカハシ

    はい!自宅安静終わる頃にさすがにその時3歳とかで、ずっと家も辛いって言ってたんでうちの子が風邪ひいてないタイミングでリビング除菌してあげてうちに遊びに来ました!
    それからは普通に保育園通ってます!ただまだ薬飲んでて、結構長く飲んでいくみたいですよね。
    検査のたびドキドキみたいですが、今のところとっても元気ですよ!

    • 12月28日
  • こやよ

    こやよ

    そうなんですね!ありがとうございます😊助かりました!!

    • 12月28日
  • タカハシ

    タカハシ

    本当に辛いと思います、やっぱり親友ママも辛かったって言ってたんで、どうしてなっちゃうのかもわからないし、本当に病院の先生を信じてちゃんと見てもらってくださいね。
    親友の娘ちゃんはすごい痩せちゃって、退院してからはちゃんと体重も戻ったし、輸血リスクもあるみたいですが、合う合わないとかもあるみたいだし、本当に心苦しかったりすると思います。でもママが大丈夫って構えてた方がやっぱり子供も安心するものだと思うんで、子供の前ではどしっと構えていきましょう!良くなるのを本当に祈ってます!

    • 12月28日
  • こやよ

    こやよ

    今ちょうど治療中で、甥っ子9ヶ月ですごく心配なのですが長期戦になると考えて治ること祈ってます!!
    姉にもそう伝えときます(^^)
    暖かい言葉ありがとうございます!
    小さい子供への治療してる姿は
    見てるだけで辛くなりますけど、
    子供も頑張ってるって思わないと伝わってしまいますよね。

    • 12月28日
a.y.k

こんにちは。すごーく今更な時期にコメントしてしまってすみません(;´Д`A
私の息子も8ヶ月の時に川崎病でγグロブリンが効かず、麻酔をかけて人工呼吸器装着、血漿交換し、輸血もしました。まさか自分の子が、という感じでした。
今、1歳7ヶ月です。血漿交換5回行った後やっと鎮静化し、1ヶ月近い入院でしたが無事に退院。その後冠動脈の後遺症も無く、生活制限、運動制限ありません。あれからお熱を出すことも胃腸炎と、風邪で1回あったくらいでした🤗
退院から6ヶ月頃の検診で後遺症が無いために、難治性川崎病ではあったけど、息子さんは軽傷?の川崎病と言う分類になりますからね😊あとは1年おきの定期受診だけです。と言われ、毎日元気いっぱい遊んでいますよ!!
甥っ子さん、それから状態はいかがですか?

  • こやよ

    こやよ

    今更ですが、詳しくありがとうございます!!
    アプリ開けてなくてコメントして下さったのに気づきませんでした😭
    その後血漿交換後1カ月ぐらい入院して、1月に退院して今は元気に過ごしてます!
    大きな合併症もなくすごせてます!

    • 3月8日