息子が好中球減少症で保育園に通えず、仕事復帰も難しい状況です。同じ経験の方からのアドバイスを求めています。

ご家族皆さま不安な日をお過ごしかと思います。

長男が今年の4月に好中球減少症と急性腎盂腎炎で即入院になりました。
翌日が進級式だったため、入院する事を伝え、いつ退院か分からないので、また細かく報告する事を園に伝えました。

4月4日～24日まで近くのかかりつけの総合病院で入院し、私も5月に出産を控えていて、数値は上がらないけど、様子見ながら通院でいいかもしれないと言われ退院しました。
私が出産するまで実家の母が長男を預かってくれました。
その間も血液検査には通っていました。
私が出産し、実家でお世話になっていた時も生後1か月にならない次男を連れて、実家近くの総合病院に血液検査に行ってました。

それでも数値が上がらず、これはおかしいから詳しく検査をしようと言われ、大学病院に紹介状を書いていただき大学病院で骨髄検査、血液検査をしました。
そして6月中旬、大学病院に検査をしに行き、そこで白血病と診断されました。
そして今もまだ治療で入院中です。

最初に好中球減少症と診断された時医師に言われたのが、これは妊婦より免疫力低いからねと。
特にこれからの時期は保育園はやめておいた方がいいと思います。
お仕事も事情を話して復帰は延ばした方がいいかと思います。
誰かがかわりに見てくれると言う人がいれば復帰してもいいかと思いますが、うちの長男のようにこれからまた診断がくだされるかもしれないので...。(絶対こうなるとは限りません！！)

うまく文章にできませんが、我が家
はこんな感じでした！
長文失礼しました。

• 12月27日

私の子も１１月半ばに自己免疫性好中球減少症と診断されました。
熱もなく元気でしたが首のリンパ節が大きく腫れて検査入院となりそれから一ヶ月後に広島大学から結果が届きわかりました。
うちの子の場合、入院時にはすでに好中球は０になっておりいつから低いかわからない状態でした。大分前に行った血液検査をその時に一緒に詳しく見てみるとその頃からすでに好中球はほぼ０の状態だったのでかなり前から好中球減少症だったのだとおもいます。
ですが、生まれてからずっと元気で肺炎球菌の予防接種をした後にだけ毎回発熱するぐらいでした。


私も職場復帰を３月にする予定でした。しかし、旦那も船乗りで家に３～６ヶ月に一回しかかえってこない、親族などは飛行機で二時間以上かかる場所に住んでいることもあり入院しても私１人という事で一度仕事を退職し、両親のいる北海道へ引っ越しをしてきました。

今は求職中で保育園を探しているところです。
私の担当していただいているお医者さんは保育園の入園を許可してくだり、基本的に保育園はウイルス感染が多いから大丈夫と言われました。この病気の場合菌にかかっても重症化することがとても少ないとのこと。入園に許可書が必要ならすぐに書いてくださるとのことでした。
この病気を診断された場合担当してくださる先生によっていろいろと保育園にたいしての意見が違うときいています。
先生によっては全くダメだと言われたり、全然いいと言われたり…。

保育園に電話すると溶連菌が流行るけど大丈夫なのか？と言われたりもして悩んでいますが、一応申し込もうと考えています。

今の現状では好中球は200ほどで正直かなり少ないです。
抗菌薬を１日２回飲みながら、外出時はクレベリンを胸につけながら生活しています。

私もいろいろと見て好中球減少のお子さんかいる人が働いている人がいることを知り今に至ります。
全然アドバイスになっていなくてすみません💦
私も診断されたときは頭が真っ白でした。症例の少ない病気だし、病気についても調べても出てこない。働いていた病院はお礼奉公だったので退職すると奨学金の返済が必要。相談すると勤め先は治る時期のわからない病気で育休を伸ばすことはできないと断られてり…
旦那の親族にもいろいろと言われたりと診断当時は何をどうしたらいいかわかりませんでした。

今やっているとこが正しいか子どもにとって悪いことなのかもわかりません。でも、私は仕事を探して子どもにも可能なら保育園にはいってたくさんのお友だちと遊んでほしい。そう考えています。

• 2月13日