息子が上気道狭窄で苦しんでいます。病名は不明。眠りに入ると上気道が塞がり、呼吸ができず苦しい。NICUでの経験もあり、気管切開は検討中。成長に期待しつつ不安。医療従事者や同様の経験者に助言を求めたい。
息子が気道狭窄があり困っています。
喉頭軟化症とは違うそうで、病名がありません。
表現が難しいのですが、睡眠中に上気道が塞がってしまうのです。生まれつき作りが弱いみたいです。
鼻呼吸なので、息を吸いたくても吸えず、数秒間無呼吸になり、苦しくてもがく。毎晩眠りにつく時こうなります。イビキのように、詰まったような音がします。
私が横抱っこして、顎を少し上げたような姿勢になると割と息が通るので、20分くらい寝入るまで抱っこして、そっと布団(タオルで高めに作った肩枕)におろします。
なので眠くてもほとんど1人で眠ることができません。眠くて寝ようとしても、息が吸えないのでしばらくすると泣いてしまいます。
先天性の心疾患もあり、生後4ヶ月までNICUに入院していました。生後間もなく上記のような症状が見られ、経鼻エアウェイも試しましたが鼻水が増えただけで効果なし。担当医からは、気管切開を勧められましたが、起きている間は至って普通ということもあり、夫婦で話し合って断りました。
今後の成長による改善を期待しているのですが、未知数なので不安です…
長くなりましたが、医療従事者の方、似たような境遇の方、またはそういった方をご存知の方はいらっしゃらないでしょうか。。
- アキ(3歳1ヶ月, 6歳)
コメント
mini
同じようなお子さんは知らないのですが、肩枕を試してみてはどうかなと思います🙂大人ですが気道狭窄の患者さんにやっていました。
枕は普通首から頭にかけて使いますが、それを肩から頭にかけて入れて顎が上がる状態にします。おそらく抱っこでそのような姿勢にしていると思うので、それを布団の上でもできますよ。あまり高い枕は不適切なのでバスタオルを折ったりして高さの調整をして使うといいかもしれないです。
はじめてのママリ🔰
かなり前の投稿にコメントしてしまってすみません💦
娘が上気道狭窄と先天性の心疾患だがあります💦
気道狭窄の件、その後息子さんはいかがですか？？
もしよければお話を聞かせていただき、質問させていただきたいです💦
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アキ
こんばんは。質問当時0歳9ヶ月だった息子、今は5歳になりました。3歳後半あたりから、気付いたらイビキや無呼吸が減り、今では風邪を引いていなければイビキはしなくなり、鼻呼吸でスヤスヤ眠れるようになりました。特に治療はしておらず、鼻風邪引いたらこまめに鼻水吸引してたくらいです。アデノイドも疑いましたが手術するほどの大きさでもなかったです。
主治医からは、「成長によって良くなったんでしょうね」と言われています。
本人は横向きが楽なのか、いつも横向きで寝ています。
今娘さんはおいくつですか？心疾患もあると、心配になりますよね😥- 7月23日
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はじめてのママリ🔰
お返事いただき本当にありがとうございます💦他に気道狭窄の方がいなくて…
すごく嬉しいです。
長くなります🙇
いくつか質問させてください😭
娘が今、生後５ヶ月になり、心疾患というのが心室中隔欠損症で、２ヶ月の時に手術をしてます。
上気道狭窄は１ヶ月検診の時に言われました。
まだ風邪などを引いたことがないので、そうなった時の症状などがわからないのですが、今気道狭窄によるものかな？と思う症状が、
・いびきってぽい音が出る
・笑った時など、大きめに息を吸う時にキューというおとがすることがある
・呼吸の時に少し痰が混じったような？感じの音？がする
って感じなのですが
息子さんはどうでしょうか？
息を吸った時などキュー、ヒューみたいな音はしましたか？？
気道狭窄に関して何か外科的な処置とかはしましたか？
他の子と呼吸の仕方だったり、アキさんから見て、ここが違うかもみたいな点はありますか？？
質問攻めで申し訳ありません🙇- 7月23日
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はじめてのママリ🔰
ちなみに、心臓の手術の前はミルクの時に呼吸が止まることがありました💦
同じようなことありましたでしょうか？- 7月23日
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アキ
2ヶ月で手術ですか、頑張りましたね😢1ヶ月検診では、特に注意する点等言われなかったですか？上気道なので風邪には注意した方がいい気がします💦
息子は、キューとかヒューとか音はしてなかったんですが、常に豚のようにフガフガ言ってました。多分狭窄のによって鼻水等の分泌物の音がしてたのかなと…これが他の子とは違う点でしたね、風邪ひいてなくてもフガフガしてたので、よく「今風邪ひいてる？」と聞かれることありました😅
外科的な処置は、結果してないです。ただNICUにいた当時主治医から、気管切開を勧められたことがあります。私たち親がどうしても嫌だったので断りましたが😓結果的に、今は良くなったので気管切開しなくて良かったです。- 7月24日
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アキ
息子は嚥下が下手で、生まれてからずっと経管栄養なので、ミルクの時に呼吸が止まるとかは無かったです、ここは参考にならず申し訳ないです🙇♀️
- 7月24日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます💦
ちなみになぜ気道狭窄とわかったのでしょうか？？
娘は気管切開は進められてはいなくて、気道狭窄に関しても何もすることはないみたいな感じに言われてしまってます💦
鼻からフガフガは娘もたまにするのですがそれは毎日とか吸ったりしてあげたほうがいいんでしょうか？- 7月24日
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アキ
産まれる前から心疾患が分かってたので、産まれてすぐNICUに入ったのですが、そこで常につけてたモニターで酸素の値を見ていて、寝てる間に定期的に値が下がるので、色々原因を探ってた感じだったと思います。舌根沈下も当初疑われてたんですがそれも違うとなり、生まれつきの狭窄がありますね、って感じだったはずです。
気管切開言われていないなら、そんなに重症ではないのかもしれないですね。気管切開勧められた息子でさえ成長で良くなったので、娘さんもきっと良くなりますよ！
フガフガしてても、鼻水吸えないことも多かったので、毎日はしてなかったです！しすぎても逆に刺激されて分泌物が増えるって言われたので💦
ちなみに狭窄がある場合は、鼻水吸引の時はカテーテル使うのが個人的にオススメです。
我が家はメルシーポットの先端にカテーテルを刺して使ってました。公式に推奨されてはいませんが、NICUではカテーテルで吸引してたので、真似しました😅- 7月24日
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はじめてのママリ🔰
そうだったのですね！
少し似てます！娘も、ミルクの時に酸素濃度がひどい時だと50とかまで下がったりしてて…
もともと大きな病院で心臓だけのことでかかっていたのですが循環器内科の先生が心臓だけじゃなさそうってことで見てもらったら軌道が狭かったです💦
カテーテルですね！細かくありがとうございます！
本当に質問攻めですみません。
周りに気道狭窄の子っていたりしますか？生まれつきの気道狭窄は珍したものなんですかね？😱
調べてもあんまり出てこなくて、、
娘はそれに加えて実は左声帯麻痺もあって、鼻や喉から心臓にかけて弱めで生まれてます…😞- 7月24日
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アキ
50ですか、けっこう低いですね💦ミルクあげるのも怖くなっちゃいますね😥
軌道狭窄の子、周りには全くいないです💦なので私もママリで質問した経緯があって、その後も出会えていないのですが💦多分珍しいんだなと思ってます。気管軟化症とか病名がつけばもっと情報収集もしやすいと思うのですが、「なんだか生まれつき気道が狭い」って感じだったので症例が見つけにくくて😓
声帯麻痺ということは声も出しづらいのでしょうか…
今息子は首の骨に問題が見つかり、先週手術を経て今入院中です💦
複数疾患あって、月齢低いと尚更心配がつきないと思うのですが、あまり無理されないで下さいね😢- 7月24日
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はじめてのママリ🔰
顔が真っ青になってて、その日のうちに即入院になりました😭
やはりそうですよね、私も軟化症とは違うの？とたくさん調べても出てこないし気道狭窄って何？みたいな感じで周りにも言われる感じで…全く同じです😭
右の声帯はよく動いているようなので声は大きいですが不安は尽きません😭
手術頑張りましたね。早く退院できること願ってます！
たくさん質問してしまってすみませんでした！心疾患や気道狭窄、喉あたりの病気？などとても似ていて自分たちだけじゃないんだと少し安心しました、、、
細かく教えていただいてありがとうございます😭- 7月24日
アキ
コメントありがとうございます！もしかして看護士さんですか？☺️やはり肩枕は効果あるんですね！正直見よう見まねでやってたので具体的に教えていただけて嬉しいです。
mini
看護師です🙂小児の経験はなく成人の話で申し訳ないのですが😭
肩枕で、お子さんの息が楽になる姿勢がわかるならそれを布団の上でもやってあげるイメージです😣横向きもあまり効果ないですかね？😭
ゆっくり眠れる日が来るといいですね😢
アキ
看護師さんでしたか☺️日によるのですが横向きでスヤスヤ寝てくれる日もあります！横向きも気道狭窄には効果あるんですね！でも最初の抱っこはいつも必要で…1人でゆっくり眠れるようになるといいのですが💦
ありがとうございます☺️