母が難病を患っており、自身も同じ病気の可能性があるため、検査を受ける必要があるか相談したい。子供も一緒に検査できるか心配です。
身バレするかもしれないけどここで相談させてください｡数年前に私の母が難病と診断されました｡
網膜色素変性症というもので､この病気が元で死ぬ事はないのですが､最悪両目失明する難病だそうです｡
数年前に母から説明を受けた時はよく分かっておらず､最近母から症状が悪化したと連絡が来ました｡
ネットでよく調べてみると遺伝性の病気みたいで50％の確率でこの病気になるそうです｡
症状がいくつかあって私も2つ当てはまります｡病院行ったほうがいいですよね｡
普通の病院で検査してくれるのでしょうか?子供0歳ですけど一緒に受けられますかね?
母と同じ病気だったらどうしようT_T
- ミルキー(6歳)
コメント
せいママෆ⃛*:･
お子さんは大きくなってからと言われるかわかりませんが、とりあえずミルキーさんだけ検査してみては？電話で聞いてみてからでも良いとおもいますよ❗️
ママリ
眼科で働いてます(^^)
普通の眼科ならどこでも検査できますよ🙂
眼底検査と視野検査になると思うので少し時間がかかる検査になります。眼底検査では瞳孔を開くので検査後少し光が眩しく感じたり、ぼやけるように感じることがあるので車の時はお勧めしません。またその検査で使う点眼液は一応妊娠中、授乳中は医師と相談の目薬です💦目薬は数滴なのであまり気にしない方も多いですが(^^)
お子さん自身を検査されるわけではないですよね？お子さんを連れて検査は出来ますが時間が長くなるので出来れば預けて行かれた方がいいかなとは思います☺️
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ミルキー
そうなんですね!卒乳したら旦那に仕事休んでもらって検査したいと思います!
詳しく教えてくれてありがとうございます(* ॑꒳ ॑*)- 12月16日
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あー
いきなりすみません、、
まだ眼科で働いていらっしゃいますか？- 6月30日
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ママリ
まだ働いてます(^^)
何かお答えできることがあれば☺️- 6月30日
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あー
アズール？という病気わかりますか？？
- 6月30日
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ママリ
うちの眼科ではあまり聞かない病名なので少し調べてみました。若い女性に多い網膜の病気みたいですね🤔
一般的に網膜の病気はこの前説明したように視野検査や精密眼底検査、三次元画像解析OCTで分かることが多いですがそれで異常が見られないこともあるようです🤔なので大きめの病院の方がいいかもしれませんね。- 6月30日
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あー
網膜の上らへん？の線が片方ぐちゃぐちゃーってなってるみたいで、、oct検査でわかりました、、
大学病院4日の日にいきますが、アズールかもわかりません、、
怖すぎて、、- 6月30日
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ママリ
そうなんですね😭詳しくなくて申し訳ないです💦
４日に行かれるんですね。
目は心配ですよね。でも今はどんどん医学も進歩してますし、この前大学病院に紹介状を書いた方は最初は視力の回復はかなり難しいと書かれてたのに1ヶ月後の返書で視力回復できたと書かれてました！
良い先生と、良い結果になるように祈ってます💦💦🙇♀️- 6月30日
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あー
すみませんでしたいきなり、。なにもないことを祈ります😭ありがとございました、
- 6月30日
よっぴー
だいぶ前の投稿ですが、、、 まだママリにいらっしゃいますか？
私もその病気でして💦 どうなったかなぁ、検査したのかな？と気になりコメントしました💦
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ミルキー
おぉ!ちょうどママリ開いたらコメント付いた!
去年やっと検査に行けまして私は予備軍だそうです!
早くて数年遅くても数十年後には発症するそうです
少しでも発症を遅らせたくてサングラスかけたりして悪あがきしてます(*´꒳`*)
毎日不安な日々を過ごしています
子どもの事であったり職場にも言ったほうがいいのか迷ってるし､旦那はもう一人子どもが欲しいみたいだけど悩んじゃうよねぇ(¯∇¯٥)
よっぴーさんはどういう経緯で病気を知ったのでしょうか?
不安な気持ちとかってどう解消されてるのでしょうか?教えてくれると嬉しいです!- 2月8日
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よっぴー
わぁ😭😭😭 ずっと前の投稿にコメントさせてもらったのに、さらに返信が遅れて本当にごめんなさい💦💦
ミルキーさんも予備軍なんですね😣 サングラス、私も悪あがきで買いましたが、余計に見づらく感じてほぼかけてないです😅
あれから体調はどうですか？
私がおかしいなと思ったのは、中学くらいの学校の健康診断でした！ ずっと両目ともすごく良かったのに、急に見えない感じになってしまい😅 でも、『目が悪い人はこんな見え方をしてるんだなぁ」と思ってそのままほったらかしにしてました💦
それからずっと見えない部分があり、でも、免許もとって運転してますし、仕事もしてましたし✨
でも、やっぱりおかしいんじゃないか？って思って20歳過ぎてから眼科に行って、診断がついた感じです！
不安よりも、原因が分かったことの安心感？が強かったのを覚えてます！
そして、そこから、薬（ビタミン系だったような）を飲み始め、サングラスかけて、でも、普通に過ごしてます！
私は片目の三分の一だけ視野欠損してます。
将来的には、これから悪化するのか（今のところ悪化してる感じはない）、子供への遺伝（めっちゃ見えてるみたいで安心してます😁）、が心配ですが、そんな先のことを心配しても自分が精神的にいやになるので、考えないようにしてます笑
コメント返ってきますように🤩👍🙌- 8月30日
ミルキー
明日電話して聞いてみます(´;ω;`)
せいママෆ⃛*:･
何ともないように祈ってます😊
ミルキー
ありがとうございます!