娘の心室中隔欠損症で経過観察中。手術は今のところ必要ないが、心配。同じ病気の子供が多く、不安。夫の理解が欲しい。ママリで相談したい。
同じ境遇の方がいらしたらお話聞かせてください( .. )
うちの娘は心室中隔欠損症で穴は3.5～5mmとのこと。
新生児の時に心雑音で引っかかり、
市民病院へ紹介され、現在経過観察中です。
当初は卵円孔も空いておりましたが、
2回目の診察時に閉じておりました。
心室中隔欠損の方は、初め5mmでしたが、
こちらも2回目の診察時に小さくなってるねと、
上記の3.5～5mmとの診断がされた次第です。
体重も増えており、
今すぐ手術とは言われておらず、経過を見るため
3週間に1度の診察です。
このまま無事閉じてくれるのでしょうか､､､
上二人の時は見えてなかった、
うちの子以外にも同じ病気でかかっているお子さんが
とても多いこと、初めて知りました。
生後2ヶ月が経ち、2,934ｇから4,975ｇとなり、
私としては5kgあって欲しかったので
少し落ち込みましたが、
こんなものでしょうか。
〇ヶ月の時に閉じてました！という記事を見たり、
生後１ヶ月で手術しました！とあったり、
その後の症状は人により様々だとは思うのですが、
初めてのことで、泣く度に不安で仕方がありません。
主人は、1度も診察に付き添ってくれたことがないので
私からの説明だけですので
診察時の私のドキドキなど分かってもらえず、
ズルいな～といつも思ってます。
そのくせ、娘が泣き叫んでいでも、
抱っこしても泣くからと、あやす事をやめたり。
本当頭おかしいんじゃない？と
言いたくなるのを抑えてる毎日です。
（愚痴ってしまってすみません）
話がそれましたが、
他に相談できる相手がいないため、
ママリで少しでもお話聞かせてくださればと思い、
投稿しました。
お子さんや、ご自身を含め、
どんな経過だったのか、や、穴の大きさ、
先生から言われたことなど。なんでもいいです。
この病気について教えてください。
よろしくお願いします！
- きょこ(4歳0ヶ月, 6歳, 9歳, 12歳)
コメント
m.
現在小４の娘が心室中隔欠損症です。
具体的な大きさは聞いた記憶がないのですが、穴が大きいし数も多すぎて自然に塞がる可能性は低いから。と１歳半頃手術しました。
ちなみに娘は症状が重くて合併症を起こしており、ミルクの飲みが悪くて体重が全然増えなかった為、ミルクが飲めるように合併症の手術をして、体重を増やすことから始めました。
娘の場合は本当に穴がかなり多かったので手術しても穴は塞ぎきれていないですし、心雑音もありますが、術後の経過としては良好です😊
体重が増えていて、穴も小さくなっているというのであれば経過は悪くないのかな？とは思いますが、心配ですよね😢
心配なこととかはどんな些細なことでも主治医に相談してくださいね😣
抱えていると余計に辛くなっちゃうので(T_T)
きょこ
なるほなるほど。
ちなみに娘さん、シナジスは毎年打たれてましたか？
うちの子は明日うちに行く日です。
あれも、予防とはいえ、足に打つので可愛そうでしかたないです😭
それと、やはり風邪など引きやすいですか？イオンなんか連れてっちゃだめ！っていう意見が多いですよね(>_<)上の子達居るので、児童館にも行きたいですが、やはりやはり躊躇してしまいます(´･･`)
m.
シナジス打ってました😣
あれ、絶対痛そうですよね😭
打たないでRSウイルスに罹るのは嫌ですが、やはり可哀想で仕方なかったです😭
娘の場合は特別風邪を引きやすいとかは特になかったような…🤔
うちは別の病気もあったので、赤ちゃんの頃は殆ど入院してたので出掛けることがなかなか出来ませんでしたが、上の子がいると引きこもるのも難しいですよね😭
ただ、普通の風邪でも重症化しやすいとは聞きますし、これからの時期はインフルエンザなども流行るので多少の警戒は必要かもしれませんね😢
-
きょこ
ですよね、本当に痛そうで、毎回いたーい😭と声に出てしまってます💦
赤ちゃんの頃ほとんど入院だなんて、娘さんもmamaもほんと頑張られましたね！😭
今年は家族に協力してもらって（と言っても旦那以外💦）でインフルの予防接種しました！
お互いに感染症には気をつけましょうねー！😭😭- 11月22日
☺︎
現在生後3ヶ月の息子が心室中隔欠損症です！
3～4mmで経過観察中です☺️
私のところは閉じる可能性もあるし、閉じない可能性もある、可能性は半々と言われました。
1ヶ月のときはシナジスのみ、２ヶ月なる前に簡単にエコーしてもらいました！
そのときに、穴がもやもやっとしてきてるので閉じてくる可能性はありますと言われてます✨
私の先生は穴は小さくなるのではなく、網が少しずつ出来てきてもやもやっとしてきて、閉じてくるというお話でした☺️
もやもやして閉じる場合もあれば、そのまま閉じないままもなきにしもあらずです。
体重の増加は順調なので、閉じること祈るのみです✨
出生体重は2986gで３ヶ月なる前の体重が6330gでした☺️
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きょこ
コメントありがとうございます💓
似たような状況で親近感湧きます。
経過観察中って、ほんと神経使いますね💦
私は完母なので、足りているのか、毎回ドキドキです💦3人目にして初めて体重気にしてます😭
穴は小さくなるんではないんですね😳モヤモヤっと網みたいなものが出来てくるとか初耳です。何か気をつけること、こうした方がいいなど言われている事ありますか？
うちの子と出生体重も近いですね😊
2,934ｇ、2ヶ月で5000ｇちょい無いくらいでした！
お互い閉じることを念じましょう😭😭✨- 11月22日
-
☺︎
私も小さくなるものだと思ってました！笑
小さくなってるって人は、網がかって回りから塞がってきて結果周囲が小さくなってるのかな？と思いました✨
風邪とか人混みは避けるように言われてますね☺️
それ以外は特に言われてないです✨
個人的にお風呂の時間だけ長くならないようにと、外出は基本散歩のみ、人の少ないスーパーしかいかないようにしてます✨
あとかかりつけの小児科では、親はインフルの予防接種絶対受けてた方がいいと言われました！！
これからの季節が怖いですね。笑- 11月22日
-
きょこ
ですよね(笑)
今日シナジスうってきました。打つのがわかってるように、注射針出されるタイミングで泣き始めて、私も泣きそうになりました💦
言われていること、ほとんど同じです😊うちの主治医は、児童館も行けばいんじゃない？くらいな感じで、ほんとかいな？って感じでした😂
インフル打ちました！風邪なんかひいてらんないですよね！
息子さん、よく寝てくれますか？
心疾患の子は、育てにくいって本に書いてあって、どのことを言うのか、ピンと来なくて､､､- 11月22日
-
☺︎
シナジス辛いですよね😣😣
来月から両足になる予定なのでさらに辛いです💦
かなりラフな先生ですね！笑
児童館はないですよね💦笑
菌だらけそうなので、避けますね。笑
本当はいきたいですけど…笑
治るまで保育園も無理かなーって思ってます💦
私の息子は２ヶ月なってから寝るようになりました✨
たまに2～3時間おきのときもありますけど…笑
完母でしっかり飲んでくれるので、基本育てにくいと感じたことはないですね☺️
やっぱり吸う力が弱かったりで体重増えにくいとかだと育てるの難しかったりするんですかね？？- 11月22日
きょこ
ほんとですねー！😭6キロ超えたら両足になるんでした😭大きくなって欲しいのに辛いですよね😭
そうなんですよ😅
決して怠けてる訳じゃなくて、そこまで心配しなくていいよって気をつかってくれてるんだと思いますが、児童館には行けないですよね😢
えー、そこもウチと同じです！
2ヶ月なったらすっと授乳後寝るようになりました！
ココ最近何故か寝ぐずりしますが、まとめて5時間6時間寝れるのでまだマシですよね😅
あ、日中はほぼほぼ起きてます(笑)
完母で足りてるかは不安ですけど、お金もかからないし、そこまで育てにくいとは思わないですよね？よかった。
何だか同じ方がみえて少しホッとしました！
(´⊿`)ままま
こんにちは(*´˘`*)
心室・心房中隔欠損の息子がいます。
産まれて３日で判明して、生後半月程で肺動脈を縛る手術を、10月半ばに根治手術をしました。
穴の大きさは同じくらいでしたが、１０月にした心カテの時に6ミリと言われました。
閉じるお子様もたくさんいますが、うちの場合は、場所も悪く、チアノーゼもあったみたいでした。なにより呼吸が苦しそう、体重が増えない。
血液検査でわかる、心臓に負担がかかるかどうかの数値BNPというものが、平均18なのが3000〜8000くらい、心肥大気味、穴のせいで肺高血圧、でした。
出生体重が2500くらいだったのが、2200まで落ちてしまい、一度で終わる根治手術ができませんでした。
いまは退院して、成長曲線ギリギリですが、元気におしゃべりしてくれます。
わたしでよければ、わかる範囲でお答えしますよ(*´˘`*)ただ人それぞれ病院それぞれで対応は違うとは思いますが。。
ちなみに根治手術をするときに、人口心肺を使うため、3ヶ月予防接種ができず、先生からは外出禁止令がでてます。。近くのスーパーくらいまではいいみたいですが。。
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きょこ
コメントありがとうございます💓つい最近手術をされたとの事で、お辛い中教えていただき、ありがとうございます😭
穴の大きさが変わったようですが、大きくなってしまったということですか？😭それには何か原因があったのでしょうか？
私の主治医には、穴が大きくなることは無いと言われています､､､
ちなみに場所はどの辺なのでしょう？
漏斗部？は閉じにくく、逆流と聞いたことがありますが。
BNPというのは、うちの子は測ったことがありません。凄い数値なんですね😭とっても疲れるってことですよね💦心臓が大きいっていうこともあるんですね､､､聞いてるだけで怖いです､､､
うちの子は体重が比較的順調に増えてるので、減るなんてかなり心配になってしまいますね😭😭
1度で終わるものが出来ないというのは、何度も手術が必要ってことでしょうか？
3ヶ月予防接種が受けられないと、スケジュール大変になりませんか？外出禁止も辛いですねー😭😭
たくさん質問してしまってすみません💦- 11月23日
(´⊿`)ままま
大きくなった訳ではなく、心カテをして正解な大きさがわかった感じです。
最初は3〜5センチといわれていました。大きくなることはないけど、大きかった、って感じだと思います。
うちは出生すぐにNICUだったので、その時に血液検査をして、BNPの数値のことを聞きました。閉じる可能性は最初からなくて、手術前提だったので。。
ある程度体重があれば根治手術一度で終わるそうです！きょこさんのお子さんは5キロ超えてるとのことなので、もしも手術をするとなると、一度ですむと思いますよ(*´˘`*)
手術した病院がこども専門の病院で、術後も月一で通うので、予防接種のスケジュールとかは全部先生が考えてくれています。自分で考えるの大変ですよね！
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きょこ
なるほど、そうなんですね！
3～5だと大きめなのですかね？😭
うちの子の場合は手術とは言われておらず、毎回心エコーだけどってあとはお話聞いて帰るって流れで今まで来てます。
3ヶ月頃が1番これからどうするか判断がつきやすい時期だそうですので、次回とその次は12月2回受診することになっています。
出来れば、当たり前ですが手術せず行きたいんですが、どうなったら手術とか全くわかんないのが辛いです😭
泣かせすぎちゃダメなのかなとか、毎日神経質になってる気がして､､､- 11月23日
-
(´⊿`)ままま
病院によって変わってくるとは思うのですが、わたしの行っていた病院は、3以下なら小欠損、3以上なら大欠損と言われました。と言っても新生児の心臓の大きさの話なので、月齢が上がってくれば違ってくるかと思います。
心エコーだけであれば今すぐ手術が必要！って感じではないんじゃないかなあと思います。
そうですよね、出来れば手術はしたくないですよね。胸に傷も残りますし。。うちは泣かせてはいけなかったので、すぐ抱っこでした。どうなったら手術‥うーん、素人目では分からなかったです。笑 でも術後、あきらかに呼吸が楽そうで顔色もよくなりました！1回目の肺動脈を縛る手術のあとは、全然増えなかった体重が、1ヶ月で2キロも増えたり。笑
利尿剤などおくすり飲まなくてはいけなかったり、外出制限だったりあるので、自然に塞がるのが一番ですが、塞がるのを待つよりもわたしは手術してよかったな、と思ってます。- 11月24日
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きょこ
そんな呼び方するのは初耳です😳
じゃぁうちも大欠損ですね～
そうですね、一応何回かに一回は心電図とレントゲン撮ります。それも、心臓の大きさを見てたりするんですよねきっと。
いきなり大きくなったりしないかな～心配です。
そこまで目に見て成長が違うなら、手術して良かったですね！１ヶ月で2キロとは驚きです😳😳
けどやはり、うちの子も、上二人の増え方より緩やかです､､､上二人は、１ヶ月で2キロ増えてました。それを母子手帳で見た時やっぱり増えが良くなくて落ち込みました､､､- 11月24日
きょこ
コメントありがとうございます😭💕
娘さん、大変でしたね､､､
手術をしても治らないって初めて聞きました。元気に生きていてくれてもうそれだけで感謝ですね💓😭
うちの子も、今後どうなるかわからないですが、良くなることを信じて、毎日話しかけ、念じています！
主治医の先生に、なんでも聞きます！もう聞きすぎて呆れてるかもしれませんが。お互いの子供が元気にすくすく育ちますように(>_<)！
m.
うちの娘は本当に特殊で、穴が多すぎて全部塞ぐ＝心臓の筋肉が動かなくなる。ということなので、細かい穴は塞がなくても心臓の機能的には問題ないから塞がないことになりましたが、とっても元気ですよ😊
現在は年に一度の定期検診だけで済んでいます😄
私も心配でめちゃくちゃ泣きましたし、先生にもしつこいくらい質問しました😅
でも大事な子供だし、不安はなるべくなくしたいから当たり前のことだと思います🙌
心室中隔欠損症の術後の経過は良好だと主治医から以前聞きましたし、入院中に出会った心室中隔欠損症で手術した子達は皆、術後元気でしたよ😊
心臓って場所も不安だし、もちろん自然閉鎖してくれるのが1番ですが、手術して元気にしている子達がたくさんいることを知っていて頂いて、きょこさんの不安が1mmでも取り除けたらと思います😊
きょこ
そして、m.さん、お若いのにしっかりされたお母さんですね！凄い！
私は毎日ビクビクしてて情けないです😭😭