双子妊娠中で男の子の発育が悪く、心臓に異常があり心配。将来のことや育てられるか不安。同じ経験の方の話を聞きたい。旦那が不在で不安。
二卵性男女の双子妊娠中です。本日25週1日で男の子の発育が悪く大きな病院に転院をし、検診でした。
単一臍帯動脈の可能性が高く子宮内胎児発育不全に加え心臓に異常があると言われました。
心臓については今後詳しく調べる予定ですが、先天性異常、染色体異常、嚥下障害などほかの可能性も高いと言われました
ショックで涙が止まらず、色々調べたり考えてばかりです。今はお腹の中で元気ですが今後どぉなるかわからないし、もし無事産まれても何か障害が残るなら育てていける自信がありません
今は元気に動いてますが不安しかなく子供に申し訳無いです。ダメなママです
同じ様な方いたらお話聞かせてください
今日は旦那さん仕事で明日の朝まで帰って来ず不安でいっぱいです
#子宮内胎児発育不全 #心疾患
#先天性異常 #染色体異常 #嚥下障害 #
- 2067y(3歳5ヶ月, 6歳, 6歳)
コメント
おりんさん。
心配ですね、お気持ちよく分かります😢。
でも本当に言えることは「なるようになる！。」です。
我が家の次男も重度の胎児発育不全(30週で600㌘)と羊水過少で骨疾患の染色体異常を疑われました。大学病院に転院し即入院し...2週間様子見でしたが成長しなくなってしまったため32週で帝王切開で出産しました。産まれてみれば特に異常もない...(小さいので命の危機はありましたが)しかしいつまでたっても大きく成長しない😭。1才になりましたが、最近やっと染色体異常の特定ができました。全く聞いたこともないし症例は少ないしで不安も多いですが...とにかく可愛いです😊。障害のある子なんか私は絶対に育てられない！。そういう母親だから、私のところにはそういう子は産まれてこない！。と本気で思っていた私ですら子育てできてます。
なるようになります！。とにかく命があれば...
今はお子さんが無事に産まれてきてくれることだけ考えてゆったりと妊婦生活送ってください😊。
意外と何もなかったという人もいますしね。
uka
同じく二卵性男女の双子妊娠中です。
一人が胎児発育不全で、先天性心疾患も見つかり染色体異常の可能性もあると告げられました。不安と我が子に申し訳ない気持ちで夜な夜な泣いたりしましたが、今は信じることしか出来ないので毎日祈るばかりです。
色々検索魔になってしまいますよね😓
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2067y
遅くにすみません。全く同じ状況ですね💦私は25日から検査が始まります。何も変わらないけど検索し続けて泣いてばかりいます。
辛いですよね
双子だと思って楽しみにしてたのに、周りにも双子って話したのに…不安しかなくなってしまいました。
お互い頑張りましょう‼︎何を頑張ったらいいか私もわからないしもう沢山頑張ってるし、考えてるし出来る事が何かもわからないですよね。信じるほかないんですかね- 9月21日
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uka
染色体の検査ですか？
私の場合ちょっと疑問なのが、二回転院してますが羊水検査などの話は一切されなかったんですよね。何かあっても受け止めるしかないですが、もうちょっと病院に心配、原因を知りたい！と訴えるべきだったかなー。と思ったりします。特に4Dで外見を見てくれるわけでもなく、ただただ小さいと言われるばかりで本当に原因不明すぎます。
本当何を頑張っていいか分からないですよね。- 9月21日
ままりちゃん
すみません、経験がないんですが、大丈夫ですか？
ネットで調べすぎると返って不安になり主さんの子はネットの中にはないですよ。・°°・(＞_＜)・°°・。でも調べてしまいますよね。・°°・(＞_＜)・°°・。今は時代も発達してますし大丈夫です。・°°・(＞_＜)・°°・。こんなことしか声かけれなく情けないです。・°°・(＞_＜)・°°・。
大きな病院で出産された子もいます週数は浅いですが五体満足です:;(∩´﹏`∩);:大丈夫です。・°°・(＞_＜)・°°・。
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2067y
ありがとうございます。
似た症例をひたすら調べるだけですもんね…優しいお言葉ありがたいです- 9月20日
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ままりちゃん
あまりネットで検索しまくると、うちの旦那が鬱で調べまくってストレスで病院に運ばれたことあるんですよ、私も性別とか調べてて頭おかしくなってきてる自分がいましたので、
ほんと相談できる人に相談するのがいちばんの近道かもしれませんね。・°°・(＞_＜)・°°・。- 9月20日
りったむ
その不安なお気持ち、とてもよくわかります。
1人目が同じでした。
なんであたしなんだろ、、
なんでこの子なんだろ、、
あたしには育てられない、、
でも頑張って生きようとしてる、、
あー、どうしたらいいのー、、
って毎日毎日悩んでました。
予定日が近づけば近づくほど
会えるかもしれない喜びと
これから生活していく不安と
毎日戦ってました。
ただ、やっぱり我が子はどんな姿でも
どんな状態でも可愛かったです。
この子のためなら頑張れるかもって
頑張って生き抜いてきた我が子を見たら
あたしには無理だって思うことは
なくなりました。
この子のために出来ることを
あたしはあたしなりやらなきゃ！！
って気がついたら前向きになってました！！
残念ながら我が子は先に旅立ってしまいましたが、少しの期間でもママをさせてくれていろんなこと経験させてくれてありがとうの気持ちでいっぱいです。
大丈夫なんて軽々しく言えませんが、今はとにかくお腹の中で頑張って生きようとしてるしお子さんを大事に大事に育ててあげてください！
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2067y
体験聞かせていただきありがとうございます‼︎
今は、ひたすら自分をせめて育てられないんじゃ無いかと、いっそのこと手術しない方が幸せなのかなぁ？などとエンドレスで考えてます。可愛い我が子なのに最悪な母です。
こんなに悩んで泣いてるのにお腹は空くし眠くなる。当たり前だけど必死で生きてる我が子に申し訳ないです。
私も早く受け入れたいです- 9月20日
2067y
心臓の検査をしていきます。染色体異常の検査は羊水も少なくなってきているためできないと言われました。
わたしも羊水検査の話はされず今日まできました。最初の病院では5カ月まで4Dでしたが小さいけど範囲内といわれ小さい方はうまく写らないから無理と言われ4Dのエコーも何枚かもう一人より少ないです。明らかに小さかったからもっと早い段階で羊水検査、転院の話を聞けたらと私も思ってます。
心疾患以外の病気も心配です。
考えれば考えるほどわからないし、二卵性でもう一人は異常なしだから産まれてすぐ育児しなきゃだし、育てていけるのか不安しかありません
2067y
入院などされてますか？
uka
心臓の検査なんですね！！
私は初期から差があったのですが、リスクが高いからか羊水検査の話は無かったです💧NT ？首のむくみとかも特に言われてないし、何だろうって疑問わきます。
15週で臍帯血流途絶？と言われ管理入院しましたが、すぐ退院して今は毎週検診行ってます！！
今ベビちゃん達はどれくらいの大きさですか？
私は一人が体重の増え方が常に半分なんですよね…血流があんまよくないから納得っちゃ納得ですが💧
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2067y
私も浮腫みも異常も特に言われませんでした。昨日までただ小さいとしか思ってませんでした。
私も25日で体重が増えてなければ入院と言われましたが、個室しかない病院で余計に寂しくなりそうです。
25週2日で772gと522gです。
男の子が成長曲線以下で血流も悪いです。- 9月21日
uka
私も今の病院はハイリスク専門なので個室のみです。
私の場合25wでもっと小さかったですよ😭範囲内入ったことないです…。
果糖いっぱいとったり、横になってダラダラしたりしましたが自分ばっか体重増えちゃいましたwww
25日までにおっきくなってるといいですね🙏
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2067y
この精神状態で個室はキツい気がして💦だれか側にいるだけでも安心します。
そぉなんですね。小さいなり成長しているのを見ると泣いて悩んでる自分が情けなくなりますがなかなか現実受け止められないですよね
なかなか育てる覚悟できないです- 9月21日
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uka
私の場合は現実受け止められないのか、考えるのを辞めたりやたら＋に考えたりって感じです💦
旦那が凄く前向きで強いなー。って毎日思わされます。それと同時に旦那の顔見て申し訳なくて泣いちゃう時もありましたが…- 9月21日
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2067y
わかります。胎動感じるのに何で？大きくなってるのに何で？ってひたすら自分責めてます。
私も今日は旦那が仕事で居なく、電話何回かくれましたがその度に泣きました。
今後手術予定ですか？- 9月21日
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uka
楽しみにしてくれてる人にも、何より健康に産んであげれない我が子に申し訳ないですよね。
心臓はこのまま行ったらほぼ生後手術する感じです！！
25wくらいの時はそんな問題無かったんですが、週数たって赤ちゃんもおっきくなってきて色々発見される疾患が増えましたm(__)m- 9月21日
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2067y
やっぱり色々増えていくんですね。
正直こわいです。私に子育てできるのか。やるしかないけど、不安過ぎます- 9月21日
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2067y
こんばんは💦その後どぉですか？
気になり連絡されていただきました。
私は昨日まで2週間入院し、退院してきました。男の子の方はやはり心臓に両大血管起始症と心室中隔欠損があり、ほかにも背骨の側湾と左肺、肝臓の低形成がわかりました。
29週で800ｇです。- 10月24日
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uka
遅くなりました💧
あの後、31.2wの頃、染色体異常の話をされ羊水検査をやるかやらないか問われましたが旦那と話合い私達はやらないで出産を迎えることにしました。
そして先週から入院してます😁
出産まで1週間もつかもたないか…私の体とベビ次第です☹️ベビは100０超えましたが1200とかなり小さいです。。- 10月28日
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2067y
連絡とれて安心です✨
やはり染色体異常の話されますよね😭私もあのあと、2週間入院し胎児MRIし心臓に心室中隔欠損、両大血管右室起始症、背骨の側湾、肺と腎臓の低形成がわかりました。
30週で890gです。もう一人は1300ｇです‼︎
不安ですよね💦異常だらけでこの先どぉなっちゃうのか毎日調べては考えての繰り返しです💦💦
あの後異常は増えたりしました？- 10月28日
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uka
こんばんは！
お久しぶりです💦
その後いかがですか？- 2月22日
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2067y
こんばんは✨お久しぶりです💦11月27日に二卵性男女の双子を2067gと722gで出産しました‼︎
しかし、722gの男の子は9ヶ月目前でお腹の中で亡くなりました。
その後も1ヶ月間お姉ちゃんの成長を待つために一緒にお腹にいてくれました。
出産は死産とふつうの出産でなかなかメンタル的にもハードでした😭
ukaさんはどぉですか？- 2月22日
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uka
そうだったんですね😢
でも弟くんとてもとても頑張ってくれましたね😢おねぇちゃんはだいぶおっきくなったかな？💗
私は10月末に無事二人出産しました！もし13.18なら積極的な治療はしない方針でしたが、見た目での判断が難しく検査待ちになりました。13.18.21はクリアしましたが他で引っかかってしまい今もまだ入院しています😢生後3日で心臓手術をし先日も緊急手術をしました。あと分かっているだけで３つ手術が残っています。
不安に落ち潰されそうな時もありましたが妊娠中より出産直後より今の方が前を向けています。
可愛くて仕方ないですし、生まれてきてくれた事に日々感謝してます💗- 2月22日
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2067y
頑張っておねぇちゃんを守ってくれましたよ✨今は小さな骨壷で一緒に家で過ごしてます😊
心臓手術 大変ですね💦ほんと母は強しですよ😭子供が自然と強くしてくれました‼︎‼︎
今は忙しくてがんばろと思うばかりかもですが、無理しないでくださいね💦私もバタバタし続けて悲しむ暇はないですが、色々思い出してしまう時がありますよ💦💦- 2月22日
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uka
妊娠、出産って本当に奇跡の連続なんだな。って思いますよね😢
遺伝科の先生の話も聞きましたが、症例が少なく今後どのように成長していくか未知なんです。一歩一歩頑張っていくしかないですよね😌💕
お互い頑張りましょうね！
yuyuさんとお話できて妊娠中はもちろん、今も凄く励まされます😊- 2月23日
うさ
気持ちかなり分かります😞
私も単一臍帯と言われ先日胎児ドッグ受けて来ました。
幸いにもうちの子は育ち過ぎなくらいに平均のギリギリ上をいっていて発育不全もなく浮腫もなく、心臓も問題ありませんでしたが、産まれてくれるまで不安は尽きません。
心臓疾患が多いと言われていますもんね..
私達は話して考えた結果、何があってもこの子を産むことを決意しました。
yuyuさんのお子さんも、まずは無事元気で生まれてくることを願っています。
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2067y
ありがとうございます。本当に気が気じゃないですよね💦不安しかないです。検索魔で眠れません。
心疾患に加え何かある可能性があると言われました。
今お腹の中で頑張ってくれているのに産まれてからも痛い思いや苦しい思いさせてしまうの申し訳ないです。
考え方が間違っているかもしれませんが、夫婦で話して治る見込みが無い場合は延命はしないと決めました。もちろん治る見込みがあって一生苦しまないのであれば治療はします。
見捨てるわけではなく、また戻ってきてくれる事を信じてみます。難しい問題ですよね…
うささんのお子さんも元気で産まれますように♡- 9月23日
uka
私、胎児MRIとかやらなかったです😳yuyuさんも羊水検査の話とかはされましたか？！
私ももう1人は2300くらいで順調なんです👍👍
あの後、特に検査はしてないのでエコー見る限りですが異常は増えて無いっぽいです💦出産、楽しみと不安です…けどもうここまできたらやってやるしかない！って感じです👶👶💗
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2067y
羊水検査の話されました💦心臓以外にも異常があるし、発育不全なんで😩でも羊水が減ってきてたので、出来ませんでした💦
心臓とほかの異常は何があるんでしたっけ？すみません💦大変なのに色々聞いてしまって😭
不安ですよね💦双子だし育てていけるのかなぁって。でも現実やるしかないんですよね‼︎‼︎- 10月28日
uka
もう出来なかったんですね💦
今のところは、心臓と小さい以外には言われてないです😌けどやっぱ心疾患➕極端に小さい事が13.18トリソミーの確率を上げるみたいですね💦
分娩後の話も色々しましたが、出産してみないと何も分かりませんよね。。
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2067y
心臓と小さいだけでも心配だけですけど大丈夫ですよ✨うちはさらに異常あります😭
心疾患と発育不全は13.18トミソリー高いですよね💦いちおMRIでは手が曲がっていたり閉じたりはしていなかったみたいですが、やっぱり産まれないとわからないですよね😭- 10月28日
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uka
500人いても一番小さいくらいって言われました💦しかも初期から小さかったので染色体異常の可能性が上がるんですよね…
MRIやってないので、どこまでエコーを信じていいか分からないですけど😞肺とか腎臓などはエコーじゃわからないですもんね？！- 10月28日
2067y
うちも最初から小さかったです💦
二人の差が常にあったので染色体異常かなぁと😭顔は普通なんですがね💦
30週で何ｇくらいでした？
肺や腎臓はエコーじゃわからず、MRIでわかりました✨
血流もずっと途絶してて、いつ心臓が止まってもおかしくない状態です😭
uka
中期からだと胎盤とかへその緒とか言いますけど、初期だと染色体異常が多いって言われてますよね😭😭
やっぱエコーじゃわからないですよね。。MRIやりたかったな…😞
30wで800と1700くらいでしたよ👶
逆流はしてないですか？？
私も血流は相変わらず良くないです😞
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2067y
本当に病気は先生に任せられるけど、染色体異常ばかりは治らないし、しかも発育不全と心疾患だと可能性高いですもんね😭染色体異常の子を育てていけるのか不安です
MRIやってよかったですよ✨また32週でやる予定です💦私の体にはかなりの負担ですがね💦
30週だと同じくらいですね👌🏻
逆流はしてませんが途絶はずっとしてます。先生からあと数日持てばいいかなぁと言われてから、なんとか1週間変わりなく頑張ってくれてます- 10月28日
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uka
本当そうですよね😭
染色体ばかりはどうすることも出来ないですよね…😭
ママの体には負担かかりますよね💧
またやるのは胎児がおっきくなってまた見るって感じですか？！
そうなんですね💦
ベビちゃん頑張ってますね👶
けど今は入院されてないんですね？😳- 10月28日
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2067y
どぉにも出来ないけど、一番きになるところですよね💦
仰向けでのMRIはかなりきつくて、しかもなんとも言えない気持ちになって涙出てきました💦💦大きくなったら見てみて、今後の方針を決めていく感じです‼︎‼︎
頑張ってますね💦むしろもう無理しなくていいよ〜とか最低な事思っちゃいます😭
今は張りもなくて退院してきました。- 10月28日
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uka
お腹結構おっきいですか？
私自分でおっきいのかよくわからなくて😂
13.18だと短命で産まれて顔見てさよならも辛いですもんね。私はそこがメンタルやられそうです。- 10月28日
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2067y
100センチ超えましたよ💦でも羊水減ってから少し小さくなった気がします😭
一番確率が多い染色体がそれだから覚悟はしなきゃと思う反面、お腹の中で亡くなった方が辛いけど覚悟はできるかなぁとも思ってしまいます。
心疾患や他の異常を入院中に聞いてからメンタルだいぶヤバくて帰りたくて無理やり帰ってきた感じです💦- 10月28日
2067y
ありがとうございます‼︎
30週で600gとても小さいですね💦子育てできるか不安だし、なんだか信じられないし とにかく悪い方向に考えてしまいます。
なるようになる‼︎そぉですよね💦今は私達には何も出来ないから先生を信じるしか無いですよね