子供がNICUからGCUへ移り、健康上の問題が発覚。染色体検査結果待ちで、義理の両親に伝えることに不安を感じています。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
我が子がやっとNICUからGCUへ移りました。
更に嬉しいことに、点滴もなくなり、酸素の管も、ミルクのチューブもなくなりました。
何にも繋がれていない綺麗な顔を初めて見ました。
なんとも言えない気持ちがこみ上げてきました。
可愛いです、すごく愛おしいです。
ですが、また最近の検査で心臓に大きめの穴があいてると言われました。そして、胆汁うっ帯、肝機能障害。
最悪のケース肝臓移植。でも日本ではできない。
これからの治療は日本では未認可のお薬を使います。
退院が目の前にきていたのに、また遠ざかってしまいました。。。
あぁーーーー。もぉ無理。聞きたくない。
検査する度に何か病気がみつかる。
私の心のコップの水が溢れちゃいました。
辛いです。しんどいです。
現在、染色体検査の結果待ちです。
日に日に顔が変わっていく。
結果待ちですが、やはりダウン症だと思います。
心の準備は出来ているつもりですが、すごく怖いです。
お腹の中にいた頃は、何も問題なく、週数通りの成長ですねと言われていました。生まれたのは予定日ぴったり、2872g。
エコーでもわからないものなんですね。
今の不安を吐き出させて下さい。
義理の実家のお母様、お父様に染色体検査の事を伝えておりません。結果が出てからで良いと旦那は言っていますが、見るからにそのようなお顔をしています。旦那には、それとなく伝えて欲しいと言っておりますが旦那も伝えるのは辛いですよね。。
明日、赤ちゃんとの祖父母面会があります。
その前に伝えてほしくて。
でも、なんて思われるのか、言われるのか怖くて。。
そんな暴言を吐くようなお父様お母様じゃない事は分かっているのですが、怖い、不安なのは変わりません。
障がいをお持ちのお子さんを育てていらっしゃる方、ご両家の両親に伝えた時の反応はどうでしたか？
- むう(3歳6ヶ月, 5歳8ヶ月)
りい
病院で働いていましたが、言いにくい場合は医師から伝えてもらうというご家族も多かったです。
祖父母はパニックになってご夫婦にたくさん質問をしてくるみたいで答えられないことも多いようです😅
ダウンちゃんは成長がゆっくりな分ご家族の協力が必要になると思います。ご主人から伝えてもらうのが厳しいようであれば看護師なり医師に相談してみてはいかがでしょうか？
さぁや
同じように妊娠中は小さめだけどまぁその子の個性なりに成長してるねとエコーで全く問題視されなくて、いざ生まれたら予想より小さくて心臓に穴が空いてて、肺にも結構血が流れすぎてる状態でした。そして、2ヶ月くらい入院して退院しました！
面会に行くたびに写真を撮って可愛いという思いと、ここは特徴と一緒、ここは違ったと確認してました。今でもあの時期は変な感じでした。
うちは、出産後子供だけ救急搬送されて、次の日には両方の両親にそれぞれが伝えました。もしかしたら可能性があると、他にも病気があると。すごく怖かったです。両方ともみんなで育てようねと言われて本当に救われました。怖くて怖くて仕方なかったです。
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むう
私も出産後すぐに大学病院へ搬送されました。抱っこもできずでした。
うちの子は合併症がすごくて目の前真っ暗でした。
みんなで育てようね。
すごく心強いお言葉ですよね。
何を言われるのか、、、すごく怖いです。- 9月16日
AZU
こんばんわ。
私も妊婦健診では、「順調です」「首の浮腫みも無いです」と言われていましたが、実際産まれてきたらダウン症でした。心臓に穴も空いています。
うちの旦那も自分の身内にはなかなか言えなかったみたいです。
私はすぐ言いましたけど😁
うちの両親も、義両親も伝えた時は私の精神状態をかなり気にしてくれていて、すごく支えられました。
びっくりはしたと思いますが、ダウン症の子は可愛いよ💕と、今でも溺愛してくれています。
まずは合併症が心配ですね😢
早く元気になりますように😣
蒼★夏♡彩♥晴☆
良くママリでエコーでわかると言ってる方がいて、ちょっと無責任…と思ってします私ですが、我が子も生まれてきてからダウン症と分かりました。
うちの子はお腹の中で口唇口蓋裂が解り、それは最初に両親、義両親に伝えました。
ダウン症については我が子の場合は心疾患は無く、顔つきやその他の初見で疑いの診断が下り、私が退院して1週間後に先生からお話があって確定でした。
ただ、その前にダウン症の子の3割の子が持っていると言われるTAMと言う悪性芽球を持っていることが確定診断前に解り、そこで100%ダウン症が確定しました。
TAMは治療のために抗癌剤を使ったり、白血病に移行することも有り得るため、先生からはNICUから出られないことも…とお話されてたこともあり、両親、義両親にも覚悟はしておいてと話してありました。
結局5ヶ月まではNICU、GCUに入院し、今では家で生活しています。
ダウン症と分かっても両親、義両親含め、兄達やいとこ達もとても可愛がってくれます😊
退会ユーザー
検査するたびに何か病気が見つかる辛さ…私も7月から経験中です((T_T))
つらいと思います
しんどいと思います( ＴДＴ)
私のこどもは、出産してすぐ県立の大きな病院に運ばれていき、２ヶ月ちょい入院して最近やっと退院してきました。
入院中も、退院後の外来でも、異常有りだとか要精密検査とか…。
主治医に話しかけられるたびに凍りつくような不安感を持つようになりました。。
私の親・義理の親の反応ですが、障害の可能性や、色んな検査にひっかかっていることを伝えても、私を励ましてくれるし、こどものサポートもする、と温かい言葉をもらえます。
悲しくなるような反応はありませんでした。
暴言を吐くような義両親でない、と思える方々ならば大丈夫だと思います…！
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退会ユーザー
現在はどのような感じでしょうか。
ご自分のこころと体を休めながら、少しずつ前に進まれるよう、応援しております( ´ー`)
私も少しずつ頑張ります…- 9月20日
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むう
この間から日本で未認可のお薬で治療が始まりました。
義両親も泣いていました。
抱きしめてくれました。もぉそれだけで十分だなと思いました。
前向きになりたいです😢- 9月21日
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退会ユーザー
義理のご両親、泣いてくれましたか(T_T)抱きしめてくれましたか((T_T))
良かったですね((T_T))
海外では使ってるのに日本では未認可というお薬を使ってくれる病院は進んでいると思うので、恵まれてるのではないでしょうか。
子どもさんもむうさんも応援してます。
私は８月に子どもの色んな検査結果聞いて、まだまだ暗闇、無気力状態です。
徐々に前向きになっていけるよ、と同じく障害を持つ子どもさんのお母さんが励まして下さってます。。- 9月21日
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