子どもが脳に障がいがあり、成長に悩んでいます。同じ状況の親の会を探しています。情報を教えてください。
ついに入院になりました😭
ミルクの飲みが悪くなって、脱水も心配で受診、そのまま入院に。
このまま自分の力で飲めないなら、チューブでの栄養になるといわれてます。
ママリで他の方の質問、その回答を見ては参考にさせてもらったり、質問もさせてもらって温かい回答いただいたりしましたが、うちの子は脳に障がいがあって思うように成長してくれません。もうすぐ４ヶ月だけど首も座らないし、あやしても笑わない、ミルクも飲んでくれない…と、だんだん置いてきぼりのような気持ちになってます。
同じような脳に障がいがある子を育ててるサイトとかを探してますが、イマイチわからず💦
未熟児ではないのでNっこでもないようです。
どなたか障がいを持って産まれてきた子の親の会とか知ってる方いらっしやいますか？
よかったら教えてください🙇
- みこのしん(6歳, 9歳)
コメント
カズ
各自治体でありそうですよね。 広報誌や、役所、保健センター、に問い合わせてみるのもいいかも知れません💦後は、障害児の施設など検索して、そこに問い合わせてみるとか、、大学病院などの小児センターで聞いてみるとか。あまり詳しくないですが、、きっとあると思います。
ベビーちゃん、早く良くなるといいですね。色々心配ですよね。
成長は、個性もあるし 親は
焦ったり比べたりしちゃうと思いますが、、ゆったり、のんびり その子の成長は その子の個性、、と思って
障害も 人それぞれ きっと色々あったりするので、
周りのサポートや協力をしてもらいながら やっていくのがいいと思います😌
大変だと思いますが、
家族で明るく笑顔でいれるように母親は 頑張っていきましょ😌
ちゃんまま
人口密度の高い地域や、オープンに情報を発信する地域性などには親の会がある所もあるようです。
ただ、自治体とゆうよりはみなさん個人で立ち上げてたりします。
Instagramはやっていますか？
なかなか身近で情報の交換ができない障害児のママ達がたくさん情報交換したり、先輩ママにアドバイス貰ったりしていますよ！
子供と一緒に悩みながら、たまに後ろを向きながらも前に進んでるママさんが日本中にいます！
みこのしんさんは一人じゃないです！
良かったら拝見してみてください！
ちなみに...私の娘はかなり重度の障害があります。
少しでもお力になれればと思います！！
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みこのしん
回答ありがとうございます✨
住んでいる所は福岡県なんですが、親の会があってもダウン症、未熟児と限定されてるようで…。上の子はダウン症だけど、結局親の会に参加したことがなくて…
Instagramしてないので、やってみます。
情報ありがとうございました❗- 9月6日
みこのしん
回答ありがとうございます
障害児の施設まで思い付かなかったです！
探してみます。
あと、明るく笑顔で…、最近必死でできてなかった気がします。
母親が明るく笑顔で元気だと、家族の雰囲気もかわりますよね😌アドバイスありがとうございます😂