退会ユーザー
私の弟がダウン症です。
いきなりのことで頭が真っ白になってしまいますよね💦
ダウン症の場合、心臓疾患を持って生まれることも結構あるようです。
まずはお子さんが元気に戻ってきてくれますように✨
ふろあ
うちの子はダウン症ではないですが心疾患です。
産まれる前に疑いがあることは分かっていたことなのにいざ産んだ子どもを前にすると頭が真っ白になりました。
あいさんはエコーとかでは何も言われなかったのでしょうか？
つらかったら泣いてすっきりしてください。子どもの前でなければ泣いてもいいと思いますよ。
yuusa
いきなりそんな事言われても現実受け止められませんよね。私は先週の金曜日中絶手術をしてきました。胎児の浮腫(NT)がひどく、羊水検査も出来ないほど羊水が少ない、このままお腹にいてもなくなってしまうと思うしもし奇跡的に生まれたとしてもダウン症や何かしらの障害はあるって言われ毎日地獄のような思いをして過ごしていました。私もまだ20歳で経済的にもいろんな面で自立できてないし周りの意見に結局勝てず泣く泣く赤ちゃんとさよならしました。でも中絶した今のが毎日地獄です。毎日死にたいと思っています。ダウン症でも障害があってもお腹の中で亡くなったとしても生まれてすぐ亡くなっちゃうとしても産みたかったと毎日後悔しています。ダウン症でも自分の可愛い子供には変わりありません。生まれてから分かると心の準備など何も出来ていないのでいきなりゆわれてもパニクっちゃいますよね。でも私はダウン症だとしても元気に生まれてきてくれた主さんの赤ちゃんが羨ましいです。主さんの赤ちゃんは本当にママに会いたくて生まれたかったから最後まで障害があること分からないように隠してのかも知れません。以前本でそのようなことが書いてあったのを思い出しました。ダウン症の子は素直でとても可愛いですよ。テレビなどYouTubeなど動画みるたび癒されてます。不安なことはたくさんあると思いますが自分の最愛の子供に変わりはないのですから。
kana
はじめまして。あいさん、お体は大丈夫ですか⁉娘さんもNICUで頑張ってるんですね。呼吸障害、心疾患、心配です。。。
うちには1歳9ヶ月になるダウン症の娘がいます。やっと我が子に会えたと思ったら、数時間にダウン症と仮告知を受けました。どう受け止めたらいいかわからない、、、わかります。私も、頭が真っ白で、泣いて泣いて、娘に会いに行くのも怖くて。でも産んだのは私だからという思いで、NICUにいる娘にあいにいってました。そしたら、段々可愛くなってきて、でもダウン症ということが受け入れられなくて、その後も3ヶ月間くらいは暗黒期でした。散々泣いたのに涙が止まらず、泣く度に、私はうまれてこなかったほうがよかったの？と言われてるような気がして、、、受け入れられないことが一番辛かったです。
そのときは、ダウン症って特徴的な顔とか障害くらいしかしらなくて、ただただ不安で、どう生きていけばいいのか、今後私はどうなるのか、恥ずかしいですが、自分のことばかり考えてました。
まだ２年も経ってないですが、ひとつ言えることは、たくさんの素敵な出会いを運んできてくれるということです。私は本当に最低でして、私か娘がどちらかがこの世からいなくなれば、この苦しみから逃れられるのにと思ったこともあったのですが😅娘のおかげで、めちゃくちゃたくさんお友だちができました‼ダウン症のこを育ててる方はたくさんいますよ！仲間はいっぱいいます！だからなんとかなります❗大丈夫です☺
今は受け入れられなくて当然です。無理に受け入れなくていいと思います。私も受け入れてるのかはわかりません。ただ、目の前の我が子はかわいくて、娘の下に弟も産まれたので、けんかのようなことをしたり😅、たしかに発達はゆっくりさんですが、ほんといたって普通の育児をしてます。
ダウン症のこは筋力が弱いのでリハビリに通ったり、通院したり、そういう面では大変なのかもしれませんが、いろんなところでいろんな出会いがあり、楽しくなってきますよ❗
まだ疑いということですが、もし確定したとしても大丈夫ですから😊しっかりご飯食べて、栄養つけてくださいね❗
すみません、長々と。
小梅
私も3月に出産した第２子がダウン症でした。
私もです産まれるまで羊水が多いね～くらいで心配することないからなんて言われてましたが出産してすぐ一過性多呼吸でNICUに連れて行かれ、その後すぐ心疾患とダウン症疑いを告知され…もう人生終わったと思いました。
本当にあいさんと同じく頭真っ白で障害者の親なんてイヤだとばっかり思ってて…
第１子は完全母乳で育てたんですが、ダウン症の子は母乳もあげたくなくて完ミにしてしまいました。
泣いててもあやせない。抱っこもしたくない。むしろ育てたくない。
なんて生まれたてのときは思ってました。
生後2ヶ月のときに心臓の手術もしました。
かわいそうだなと思うけどそれ以上の感情はないし…なんて最低な親なんだと自分で思ってました。
こんな人もいますよ。
こんな親でもなんとかやってます。
大丈夫なんて言えないけど、あいさんの気持ちは痛いほどよくわかります。
よう
2ヶ月前に同じ状況でした。
2ヶ月早産で5月に未熟児で産まれてNICUに入院中、そろそろ退院もみえてきたなという時に主治医の先生から心疾患の原因として、染色体異常も否定できないので検査をお勧めしますとの事でした。
入院していたのは、大阪でも随一の子どもの病院で、そんなNICUのプロ中のプロ達が検査を勧めるなら9割型そうなのだろうと夫と話し、検査をお願いしました。
言われてから、マジマジと我が子を見ると、
つり目(引っ張られた様な目尻)
心疾患(動脈管開存症)
低緊張？(抱き上げると手足ブラリ)
右手 ますかけ線
両手の小指が曲がっている
足の親指と人差し指の間が離れている
補給力が弱い
ほぼ寝ている(泣かない)
耳が小さい
耳が低位置
鼻筋がほぼない
首の後ろにダブつきあり
目は奥二重
早産(未熟児)
などなど、ダウン症の特徴と言われる物があがるあがる・・・
あ〜、そうなんだ。
とは受け入れられず、涙も出ず、ただひたすら「なんで？」でした。
時間があれば検索検索検索・・・
次の日にNICUの次男に調べた特徴と当てはまるか照らし合わせての毎日になりました。
結果を聞きに行くまでの1ヶ月半、覚悟をしなければと思いつつ、諦めきれない自分もいました。
結果、染色体異常はありませんでした。
この様な例もありますよ。
もちろん、だから大丈夫とは言えませんが、覚悟だけではなく、希望も捨てなくてもよいのではないかなと思います。
むう
私は8月12日に男の子を出産しました。
あいさんと一緒で生まれてすぐNICUのある病院へ運ばれました。
低酸素状態で運ばれ、敗血症、肺高血圧、黄疸、血小板減少、、、たくさんの病名を言われ、死亡率の高い感染症にかかっていると言われました。
一気に地獄に突き落とされた感じがしました。
これからの治療の説明も淡々とお話してくれましたが頭に入って来ず真っ白でした。
私の場合は生まれてすぐに、あれ？もしかしてダウン症？！と思いました。顔つきだけですが、、、
気になりすぎてどうしようもなかったのでわたしから主治医に聞きました。
所見があります。と言われ、検査のことも話しましたが、まだ私は受け止めきれなかったので治療優先で落ち着いてから検査をしようと伝えました。
辛いですよね。
私はまだまだ辛さから抜け出せません。
まだダウン症だと確定した訳でも、検査をした訳でもありませんが、何がいけなかったのか、毎日自分を責め立てる日々です。
産後1ヶ月はゆっくり過ごそうと思っていましたが、ゆっくりしてると色んな考え事を悶々としてしまうので退院してからも家事をバンバンしてます。
ここ最近は毎日母乳を届けに医大へ通ってますが、やはり精神的にも肉体的にもきついです。
可愛い我が子に会えるのはすごく嬉しいんですが。
今、私の息子は峠を乗り越え回復に向かっています。今の日本の医療はすごいですよ。赤ちゃんの生命力も偉大です。
今は受け止めきれなくて当然です。
私も受け止められてないので😞
niko315
先日長男が産まれました。
産声も大きく、ミルクも結構飲んでいましたが酸素飽和度が上がらず、心配で大きな病院で診てもらいました。
県内ではダメで、その日に他県へ搬送され、心疾患が見つかり、手術ができる状態になるのを待っています。そして、ダウン症の検査もしてもらってます。
今は疑いとはいえ、当てはまる所見がたくさんで、産んだ病院の産科医からもダウン症だろうと言われています。
でも、1人目を22週で死産したので、産まれて来てくれて私は嬉しかったです。１つだけ思うのは、ダンナの両親が初孫で大喜びだったので、期待を裏切ることになるのでは、と心配です。ダンナは、うちの親は気にしないと思うけど、と言ってはくれますが、、。
この子は、11週で8ミリもNTがあり、もしかしたら、、という不安はありました。実際に産まれて来て、2人に似てないな〜と思うこともありますが、むにゃむにゃやったり、生きてくれてるだけで、かわいいなぁと思います。
おかあさんのお腹はダウン症の赤ちゃんでも生きていられるくらい気持ちよくて、おかあさんが色々気を使って赤ちゃんを大切にして過ごして来た証だよ、赤ちゃんはこのおかあさんといっしょにいたいと思ってお腹にくるんだよ、と何かの記事を読んだ夫に言われました。
今は受け止められないかもしれませんし、NICU でチューブだらけの赤ちゃん、可哀想だとおもうかもしれませんが、赤ちゃんの生命力を信じて私も頑張りたいと思います！
ここまで頑張ってきた赤ちゃんです。
きっと素晴らしい命です✨
みみ
先天性サイトメガロ疑惑。治療が生後30日以内と見たのですが、現在 生後39日 で、30日を過ぎてるのですが、治療は可能なのでしょうか？今の所、所見は なく 元気いっぱいです。近々、大学病院へ行くのですが、気になって眠れず、、、💦 確定さすのが怖く 尿検査 を悩んでいます。。 サイトメガロ疑惑でも治療することは可能なのでしょうか？ やはり、確定しないと できないんですかね？💦
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