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カナ
妊娠・出産

現在妊娠21週のカナです。中期スクリーニング検査で、心室中隔欠損症が…

はじめまして。現在妊娠21週のカナです。

中期スクリーニング検査で、心室中隔欠損症が発覚しました。心臓に穴と聞いただけで卒倒してしまったくらいショックでした。詳しく診てもらうと、大動脈狭窄症の疑いもあります、とのことでした。それはもう少し大きくならないとわからないことだそうです。

早い週数でわかるほど、産後手術が必要になる可能性が高いとのことで、手術は覚悟しています。
自分の胎内環境が悪かったのか、いろいろ悪かったところを探してしまいます。

また、出生前診断をしていなかったので、出生前診断をすればもっと早い段階に心疾患がわかったのでしょうか?

医者には「出産をする病院は子供の心臓の手術も連携で出来るような病院で出産した方がいいでしょう。」と言われています。

21週のため、まだまだ先が長く感じるのと、赤ちゃんが手術をして無事に普通の子と一緒に生活できるのか、不安です。「早い週数で気づいたら手術の可能性が高い」の言葉で、お腹の赤ちゃんが重症なのではないか、とも感じています。

妊娠中に心疾患を発見した方、出産後のお子様はお元気ですか?

いま、胎動も毎日のように感じていて、私が卒倒した時にもものすごい勢いで動いていました。きっともう母親の精神状態を胎内で感じ取っているんだろうなぁ...と薄々感じています。くよくよしていてもどうしようもないし、赤ちゃんも心配するだろうと思います。

医者には出産までは普通に過ごしてください。赤ちゃんは出産前にどうなるってことはありません。と言われましたが、この精神状態で普通に過ごすのは厳しいです。

同じような境遇を経験した方、お願いします。

コメント

mirei

私は20週の時にスクリーニング検査で
CCAMという病気を指摘されました。
心疾患ではなく肺疾患なのですが
赤ちゃんの肺の中になくていい
嚢胞があってそれが大きくなってしまうと
心臓などを圧迫してしまい
最悪の場合心不全などで
赤ちゃんが亡くなってしまうかも知れない
病気だと診断されました。
生まれる前に嚢胞がなくなる場合も
小さくなる場合も大きくなる場合もあり、
生まれてから嚢胞が少しでも残っていれば
手術をしなくてはいけない可能性が高い、
先天性で3万人に1人の確率です。

すごく子供を望んでいて
やっと授かった子供だったので
正直、周りの方に比べて
葉酸の摂取や生活面なども気をつけていましたし
年齢的にも自分は絶対に
健康な子供を産めるとあまり心配もしていなく
7000円くらいだから受けておこうか…くらいの気持ちで
受けたスクリーニング検査で発覚しました。

指摘されてからの数日間は
寝れない、ご飯も食べれないくらい
心が痛くて本当にしんどかったです。
3万人に1人ということで情報もほとんどなく
あってもあまり良くない情報…
どうして私の赤ちゃんなんだ、
先天性と言えど私に本当に
何も問題はなかったのか?と
自分を責めていました。

そんな時に赤ちゃんがお母さんのお腹の中にいる頃の
胎内記憶の事が書かれた本に出会いました。
病気を持って生まれてくる子は
病気を持って生まれてくる事も
自分で選んで生まれてくるんだということ。
病気持ちの自分を受け入れてくれる
人一倍優しいママを選んでいること。
この本を読んで私は
前向きに考えようと思えました。

正直全く不安がないかと言われると嘘になります。
ですが、ママの悲しい気持ちは
赤ちゃんに伝わっています。
逆に言えば、嬉しい気持ちも伝わります!
私は夜寝る前に毎日
「今日もたくさん動いてくれてありがとう。
また明日も元気いっぱいに楽しく過ごそうね。」
とお腹の赤ちゃんに声をかけるようにしています。
カナさんも赤ちゃんにいっぱい
声をかけてあげてください。
赤ちゃんにはそのママの気持ちが
元気に生まれる、そして成長する力に
なってくれますよ☺️

病気は違うけれど
愛するお腹の赤ちゃんの為に
一緒に頑張りましょうね。

  • カナ

    カナ

    ご回答ありがとうございます。

    子供を授かれば出産まで何事もなく進んでいくと思っていたので、驚きが隠せないのと初めての出産で今はものすごく不安です。

    でも、mireiさんのご回答を読んでいて、泣きそうになりました。前向きに考えようとも思えました。ありがとうございます。

    数年後にそんなに心配する必要なかったよねって言えるくらい元気な子供でいてくれるといいなって思います。

    赤ちゃんのためにお互い頑張りましょう^^

    • 8月8日
  • mirei

    mirei

    診断から6週間経った私でも
    未だに不安に押しつぶされて
    泣いてしまうこともあります。
    診断されたばかりのカナさんは
    もっと現実を受け止めきれなくて
    辛いのは当たり前ですから
    無理に我慢しようとしないでくださいね。
    時間がたつにつれて
    少しずつ前向きに考えれるようになります。
    赤ちゃんの生命力も強いですし
    ママはもっと強いですから( 笑 )!

    私も初めての妊娠で不安もある中の診断だったので
    本当に怖くて仕方なかったです。
    でも泣いたり不安になってる時に限って
    お腹の赤ちゃんはいつも以上に
    お腹をポコポコ蹴ってきたりしてました( ¨̮ )
    きっと、ママ大丈夫だよ、頑張るよ!って
    励ましてくれてるんだろうなって
    思っていました☺️❤️

    そして前向きに笑顔でいることで
    病状も良くなってくれると願っています。
    病は気からと言うように
    ママが信じてあげなければ赤ちゃん頑張れないな!って
    私は思います!
    カナさんは1人じゃないです、
    旦那さんも赤ちゃんもいてくれます( ¨̮ )
    3人で力を合わせれば
    きっと大丈夫です😊❤️

    お互い元気な赤ちゃんを
    出産出来ますように…💓

    • 8月8日
ぴぴ

私の長女がお腹の中にいたとき、24週くらいの時に、心室中隔欠損症と診断されました。
胎盤にも異常がみられる。と言われて総合病院で詳しくみてもらいましたが、結局、心臓以外の疾患はありませんでした。
出産は、自宅から遠かったですが、NICUのある大学病院を選んで出産しました。
私の場合は、お腹の中でみてもらっていたエコーの時よりも、生まれた後の方が症状が悪かったので、設備の整っている、すぐ治療が出来る大きな病院を選んで良かったと思っています。

私も診断を受けた時は、毎日落ち込んで泣いていました。
何が悪かったんだろうと考えたりもしました。
でも、心室中隔欠損症は日本人の小児先天性疾患の中で多いみたいです。
原因や、ご自分を責める事はないですよ(^^)💡

うちの子は当初、手術も見込まれる程悪かったです。今の医学で治る病気ならば良かった。と思っていますが
手術する事なく、欠損も自然に塞がってきて、とても元気です!
子供の生命力は凄いですよ(^^)❤

  • カナ

    カナ

    同じくらいの週数で発覚した方が結構いて、少し安心しました。ここ2週間くらいは毎日のように不安になっていましたが、考えても仕方ないとようやく思えるようになってきました^^
    早く産まれてきて欲しいのはもちろんですが、ぴぴさんの長女のように自然に塞がることを、祈りたいと思います✨
    ありがとうございました。

    • 8月20日
deleted user

妊娠28週の時に心疾患が分かり、出産して4ヶ月の娘がいます。
私の場合は妊娠初期から首の浮腫が最高で7mmまであり、染色体異常や病気を持って生まれてくるかもということまで言われました。それを言われたときは何も手につかなくなるぐらいで泣いてばかりいましたし、堕ろすことを考えたこともありました。しかし浮腫が小さくなってきたこと、どうしても諦めきれず妊娠継続しました。
そしてスクリーニング検査で心臓に異常がある、染色体異常の可能性もあると言われ、大学病院に転院しました。
大学病院で胎児エコーをしてもらい、肺動脈弁閉鎖症ではないかと診断され、詳しい程度は出産して赤ちゃんを直接エコーしてからになると言われました。
無事に出産し、娘は結局肺動脈弁狭窄症で染色体異常はなく、そのままNICUに入院し、冷凍母乳を持ってほぼ毎日通いました。生まれて2、3週間で手術と言われていましたが、カテーテル検査で狭窄部分を少し広げられたことで2ヶ月ほどで退院できました。
今は月1回の外来受診してますが、少し小さいですがパッと見は心疾患があるとは分からないと思います。薬の服用があったり、風邪をひくと治りに時間がかかったりはありますが、それ以外は元気にしています。こんなに元気そうなのに心臓悪いのか?と思ってしまうほどです。

妊娠中でいろいろ不安になるときに赤ちゃんに病気があると言われると本当に心配で仕方ないし、自分の何がいけなかったのかと責めてしまいますよね。病気が分かってからは経過を聞かれるのが嫌で友達と連絡とることも減って、同じ時期に妊娠してる友達の順調な経過を聞くのも辛かったです。

  • カナ

    カナ

    妊娠中は何事もなくあっという間に出産を迎えるんだろうなぁと妊娠発覚の時からずっと思っていましたが、そうじゃないと病院で気付かされて2週間ほど不安しかありませんでした。考えても何も先に進むことはなくて、だったら今は赤ちゃんを迎える準備をしようと部屋の整理を始めたら、少し気分が良くなりました。今は仮に手術が必要になったとしても、元気に育ってくれることを願ってます^^ありがとうございました!

    • 8月20日
りんご

はじめまして!
私は妊娠19週のスクリーニング検査で心室中隔欠損と臍帯に問題が見つかりました。気軽に受けたスクリーニング検査でまさか病気が見つかるとは思わず涙が止まらずご飯も喉を通らないほどショックでした。
私の場合はこども医療センターに転院しそちらで胎児の心臓に詳しい先生に何度も検査して頂き、3ミリほどの穴があるだろうとのことでした。実際に産まれてみて穴はやはり3ミリ前後で利尿剤を飲んだりしていましたが生後4カ月くらいで無事孔は閉じて完治となりました。
妊娠中に子供の病気を告げられた辛さは経験した方しかわからない辛さだと思います。実際私も19週以降毎日毎日早くすぎてくれ、早く産んで赤ちゃんの状態を知りたいと考えてました。
不安なことだらけだと思いますが1つ1つ先生に質問し、不安を解消できるといいですよね。

  • カナ

    カナ

    りんごさんと同じく私もショックでご飯が食べられない日もありましたが、ようやく普通に生活ができるようになりました。まだまだ数ヶ月産まれるまであるのですが、早く日にちが過ぎて欲しいと思う日々です。早くにエコーで見つかると手術が必要な可能性は高いと医師に言われていましたが、りんごさんのように手術が必要ない場合もあるんだと少し希望が持てました。
    コメントありがとうございました。

    • 8月20日
ほしのこ

私は1週間前の検診で胎児の心疾患が分かりました。妊娠中は色々と不安なこともありましたが、ここに来て本当に地獄に突き落とされた気持ちでした。それから大きい病気へ転院し詳しくみてもらい、単心室とその他の病気であることが分かりました。自分で検索し、心疾患の程度も重そうで余計に
とても辛く思う日々です。夜はなかなか眠れず朝も早くに目が覚めたりと今も気持ちが不安定でいます。
今私が出来ることは、自分を責めるのではなく赤ちゃんをどうにか無事に産んであげること、それしかないと思っています。ただやっぱり心のどこかではまだ完全に受け入れられず、元気な赤ちゃんや友達の子を見ると胸が苦しいです。
これから私の子どもはどうなるのか、とても不安です。
ただ祈るしかないです。

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