コメント
みーこ
1人目のお子さんですか？これからまたお子さんを望んでいるならした方がよくないですか？
遺伝子検査する予定です。うちも疑われている病名の確定には遺伝子検査しかないです。
✩EriKo✩
こんばんは！
下の子が遺伝子検査をしてもらって今その結果を待っているところです。
うちの場合は疑いがある(治療法がない)と言われたので、毎日モヤモヤしながら生活するのもなと思い検査してもらいました！
正直にゃんちゅーさんと同じで知る怖さもありますが、ちゃんと何の病気かわかった方がその病気への対応が取れるかなと。
色々と不安な事もあると思いますが、お互い子供のためにも頑張りましょうね😊
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にゃんちゅー
お返事ありがとうございます。
結果待ちなのですね。モヤモヤ。そんな気持ちをわかってくださるだけでも嬉しいです泣
可能性のある病気..どれも治療法はないのですが...（治せるのならすぐにでも遺伝子検査受けますけど）
進行の先が肢体不自由なのか
もしくは生命に関わり最終的には....というようなタイムリミットがわかってしまうような遺伝子検査になるので
踏み切るまではもう少し覚悟が必要かもしれません。。
ありがとうございます。今を楽しく行かなきゃ損損♡⃛と思ってはいるので少しずつ前向きに今できる最大限のことを親としてフォローしていきたいです！
まわりにこういった話を共有できる人もいないし...この場を借りて問いかけさせてもらいました(´∵`)- 8月1日
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✩EriKo✩
私の子供の場合は遺伝子検査をして結果が出るのに早くて半年ぐらいかかると言われたので、すぐに採血してもらい検査をお願いしました。
同じ子供を持つ親として、自分の子供がタイムリミットがある病気だとわかってしまうのは本当に辛いと思います。
少しでも今を楽しく過ごせるようにお互い頑張りましょうね♡
1人で考え込んでお身体壊されないようにしてくださいね(;_;)- 8月1日
にゃんちゅー
結果も待つ間のモヤモヤってのもかなりしんどさありますよね泣
何度も経験ありますが...
どうかどうか少しでも納得できる結果でありますように。
ありがとうございます♡⃛
おはなしできただけでもすっきりしました！
もう1つだけすみません。
主治医から遺伝子検査は
両親の唾液を採取して検査するとの話でしたが....採血だったのですか？
✩EriKo✩
ほんと、かなりしんどいですよねー泣
何度経験しでも慣れないし辛いです。
お互いほんの少しでも納得できる結果になる事を願うばかりですね。
少しでもすっきりできてよかったです♡
子供ではなく両親の唾液なんですか？私は子供が採血しました。
両親の唾液から子供の遺伝子検査が出来るんですね。。。
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にゃんちゅー
質問しておきなきながら...すみません。今調べてみたらどちらからも検査できるとのことでした。
この度は本当にありがとうございました♡⃛- 8月1日
たんたん
こんにちは。我が家は息子に病気があり、遺伝子検査を行うことに決めました。発達がとてもゆっくりであったり、気になる症状がいくつかあり、新生児のころから色々検査をしてきたのですが診断がつかず、遺伝子検査をすることになりました。
遺伝子検査をして、子どもの病気の原因遺伝子がわかったら、両親の遺伝子も調べてそれが遺伝によるものなのか、突然変異かわかります。遺伝によるものであれば、どちらの親からの遺伝か(あるいは両親からのか)わかりますし、次子の発症確率もわかります。うちは1人目の子どもで、2人目も希望しているので、遺伝性の病気なのかどうか知りたいのと、病名がまだわからないので遺伝子検査で病名がわかれば、比較的効果がある薬や治療がわかるのではないかという思いから、検査を希望しました。結果を聴くのが怖いという思いもありますが……。遺伝子検査に出しても、結果が出るには半年とか一年の時間がかかるそうなので、次子希望っていうのもあり、早めにお願いしました。
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にゃんちゅー
お返事ありがとうございます。
遅くなりすみません。
結果までそのくらい時間のかかるものなのですね。。
2人目の発症確率がわかった場合参考までにお伺いしたいのですが..
次子を望むかどうするかをご主人と検査をする前に話し合い答えを決めていましたか？- 8月7日
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たんたん
話し合いはしましたが、答えは決めきれてません。遺伝性のものなら、私は次子を産む気持ちにはなれないなと思ってます。ですが、私は昔から子どもが好きで、自分自身兄弟が4人いるので、子だくさんに憧れがありました。そういった気持ちを諦めきれるかといったら…今自分の中でも答えは決めきれてません。主人は2人目が欲しいとずっと言っています。遺伝性でなくても、きょうだい児のことも色々考えますし、まだ長男の病名もどのように育つかもわからないですし…次子については悩みますね。子どもを望む気持ちは簡単に諦めきれるものではないし、結果が出てみないとわからないことはたくさんあるし、我が家は今結論を出そうとはしていません。お互いの思いを共有しあうことはしています。
- 8月7日
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にゃんちゅー
息子のためには検査は重要だと思っていますが
次子に関しては
知る怖さと知ることの良さ。
の気持ちがいったりきたりです。
知ってしまったから次子を望まないのか..遺伝が100%じゃないならやはり授かりたいのか...
結果もわからない状況で
旦那と話しても話しても...
整理がつきません。
結果が出ていない今。
それが
答えなのでしょうか。。
なんかよくわからない文章になってしまいましたが....
遺伝のカウンセリングがあるとの話も医者から聞いたのですが
受けましたか？
どういったものだったのでしょうか？- 8月7日
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たんたん
うちもたくさん話しましたが、結局結果もわからない状況で結論はでませんでした。今結論を出しても、結果が出るまで、結果が出てからもまた気持ちは揺らぐんだと思います。子どもの病気という現実を受け止めるので既にいっぱいいっぱいで、話をしても悲観的にしか考えられない自分もいて…ぐるぐる考え続ける毎日です。色んなこと考えて、勝手に想像して、落ち込んで主人に怒られてます(^^;
カウンセリングは受けてないですが、担当医から検査についての冊子をいただいて詳しい話を聞き、納得したので検査希望しました。遺伝とは何か、検査のメリットデメリット等について話を聞きました。担当医から検査についてどのように話があったのかはわからないですが、検査を悩まれているということでしたら、一度専門医からカウンセリング受けられるのも一つの方法かと思います。検査の結果で次子発症の可能性があるときも、相談にのってもらえるみたいです！- 8月8日
にゃんちゅー
返信が遅くなりすみません。
そうですよね。
次子に関しては答えばかりを急いでも仕方ないのかもしれませんね..
結果がでても揺らぐ....という言葉で確かにーと思いました。
今..白黒答えを出すことから少し離れようと思います。
そのことに気づかせてもらいよかったです(´∵`)
うちは小脳の進行性の病気なのでできてたことが
できなくなる度に
あんなに頑張ってできるようになったのに...（かなりの発達遅滞なので）
と思う日がくると思うと本当に時間が止まってほしいし先のことばかりが頭の中でぐるぐるしています。
でも仕方ないですよね。一番大切に我が子を思っている親ですから泣
遺伝子検査については
受けようと思っていますがやはり詳しく知り納得した上で受けるべきだと思うのでカウンセリングのことも踏まえて次回診察の際にまずは話してみようと思います。
なかなかまわりにこういう話をできる人も同じ境遇の方もいないので
こうやっておはなしさせて頂きとても嬉しかったし心強かったです。
ありがとうございました。
にゃんちゅー
お返事ありがとうございます。
1人目です。
病名を確定させるための遺伝子検査..怖いけどやるべきだと分かっていながら...結果を聞いて日が浅くまだよし！と思えないのが正直な心境です。
2人目を望むなら遺伝子検査をした方がよい！ということに関してはどういった考えからですか？
ちょっと気持ちがぐるぐるしていてこんなこと聞いてすみません泣