動脈管開存症のお子様の手術や体調について相談したいです。心室、心房の穴は閉じつつあり、手術は動脈管が10キロになったら予定されています。体調は元気ですが、身長や体重が小さいです。
動脈管開存症のお子様お持ちの方いますか？？
手術の有無や、術式、お子さんの体調など聞きたいです❗
我が子は1ヶ月検診がきっかけで
動脈管開存、心室中隔欠損、心房中隔欠損
が見つかりました！
心室、心房の穴は徐々に閉じてきて、
手術は必要なしと言われていますが、
動脈管は閉じる気配がなく、
娘が10キロになったら手術の予定です！
術式はカテーテルで動脈管に詰め物するか、
開胸で縛るか、その時の穴の大きさで決まるようです。
体調は心疾患があるとは思えない元気っぷりです😄
ただ体は身長も体重も小さいです。
1歳10ヶ月で身長74、体重8500、
でもこれは娘の個性の可能性が高いとの主治医の見解です！
- ひぃ(5歳5ヶ月, 7歳)
コメント
紅葉
こんばんは！心疾患ではないのですが、
娘が3ヶ月のときに、脱腸の手術をしました！もう、診断されたときから心配で心配で😭
心室中隔欠損だと、自然に閉じることもあるので、経過観察しますよね！私はそれがニガテです！もうとにかく直して欲しいとかしか思えないとおもいます！
お子さんを大事に見守っているひぃさんを尊敬いたします🙇
すみません、横から失礼いたしました‼️
ふうたんMAMA
うちの娘は、心室中隔欠損でした‼️穴の大きさが大きくて自然では閉じないと言われ様子を見ていましたが、やはりミルクも飲まなくなり寝てばっかりだったので生後3ヶ月の時に手術をしました😊で、手術しましたが今度は合併症の横隔膜神経麻痺になってしまい今年３月にまたその手術をしました😊で、今はかなり元気になり育っています😃カテーテルとかはやってないからどういうのだか分かりませんが💦でも、手術して治ったので安心しています😊✨
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ひぃ
手術されたんですねー😣❗❗
穴は何㍉でした？？- 8月1日
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ふうたんMAMA
7ミリです😃💓
- 8月1日
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ひぃ
7㍉かぁ😣😣❗❗
うちは6㍉で3ヶ月のとき手術って言われて💦💦でもその時RSかかった直後でしばらく時間置かないと手術できないとなり、
時間置いてる間に急に体重が増えて、穴も少し塞がってて💦💦
未だに手術なしの様子見です❗❗
手術って合併症けっこう出るんですかね？？
再び手術ってお辛かったですよね😣💦
今は術後観察されてるんですかね？- 8月1日
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ふうたんMAMA
そうなんですよ💦うちの子は全く体重が増えなくて手術になりました💦
このままわ塞がればいいですね😍✨
いや、出ないみたいですよ💦感染症とかは出る事があるみたいですが、それは手術しないで治療だと思います‼️横隔膜の神経を手術中に器具で触れてしまうと横隔膜が上がってしまうらしいです💦普通は自然に下がるみたいなんですが、娘は下がらずに手術になっちゃいました😵
前回までは3ヶ月ごとに観察でしたが、次回から半年後に1回になりました❤️- 8月1日
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ひぃ
器具で触れるって(゜∀゜)！！
なんだか余計な心配しちゃいますね💦💦😩😩
でも経過が順調でよかったです❗❗
手術跡は何㎝くらいですか？？- 8月3日
(´⊿`)ままま
全く同じです！
心室中隔欠損、心房中隔欠損だけだと思っていましたが、病院からいただいた用紙に動脈管開存も記入されてました(´･ω･`)
生後2週間程で、一度目の手術をしました。開胸で縛ってます。
二度目の手術は三ヶ月後の予定です。
そこで穴を埋めるそうです。穴がもしも埋まっても、縛っているところを元に戻さなくてはいけないので、手術は必ずするそうです(´-ω-`)
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ひぃ
生後2週間💦💦💦💦
大変でしたね！！！！突然のことで、悩んだり心痛めたりしたのではないでしょうか(´・_・`)
開胸で縛ったってことは動脈管を塞ぐ手術だけを行ったのですか？？- 8月3日
ひぃ
娘が元気なので見守れてるだけなんですよー(゜∀゜)😄😄
でも嬉しいお言葉ありがとうございます😍
手術大変でしたね！！私は逆に手術が怖くなってしまってます！！
手術を経験したお子さん、ママさんを尊敬します❗❗❗❗